Datter på 1 år utredes for leddgikt noen som har erfaring å dele?

[Anonym bruker]

 Er kjempe fortvilet og lei meg...

 

 Jeg skjønner jo at ting blir enklere om vi finner ut hva som feiler  jente men det er så trist.

Anonymous poster hash: 5f8f4...783

[Anonym bruker]

Ingen?

 

Anonymous poster hash: 5f8f4...783

[Gjest ________]

Klem til deg, vet ikke om så små som har det -MEN vet at kulde gjør at det blir verre og varme bedre, ville hatt på henne varme klær, varme bad og varmt innomhus nå på vinteren

[Anonym bruker]

Klem til deg, vet ikke om så små som har det -MEN vet at kulde gjør at det blir verre og varme bedre, ville hatt på henne varme klær, varme bad og varmt innomhus nå på vinteren

Takk. Vi gjør gjør så godt vi kan. Vi skal til revatolog om 2 uker

 

Anonymous poster hash: 5f8f4...783

[mamma'n til 2 :)]

Jeg har desverre ingen råd, men ville bare gi en klem og ønske dere lykke til! Kanskje du kan få noe hjelp via denne siden? http://www.revmatiker.no/diagnoser/barneleddgikt

 

Min datter  på 2 år skal utredes for muskelsykdom nå. Det er vanvittig mye å sette seg inn i, og likt som hos din datter finnes det ingen kur, så skjønner veldig godt tristheten din. Man ønsker jo ikke at barna skal ha det vondt.

Jeg skal utredes for både muskelsykdommer og revmatisme selv pga symptomer,smerter og veldig mange i familien med disse plagene. 

Min farmor hadde leddgikt, og hun reagerte veldig på væromslag. Da ble hun dårlig. Så det kan jo være greit å vite om ihvertfall, selvom det står i den linken jeg skrev at barneleddgikt ikke skal forveksles med voksenleddgikt, vil jeg jo tro at mange symptomer og smerter er likt. Som en over her skrev, blir det verre når det er kaldt.

La barnet bade og kose seg så ofte dere har mulighet. Det er både god trening å være i vann, og varmen virker lindrende på smerte.

 

Send meg gjerne PM om du ønsker å dele bekymringer,erfaringer,tanker,følelser og andre ting med noen på den lange veien vi begge skal gå med våre små.

 

Ønsker dere lykke til! Og krysser fingrene for det beste!

[Anonym bruker]

Venninnen min har det, hun er i 20 årene og har hatt det siden hun ble født. Hun var skikkelig ofte dårlig, med feber og alt, så moren måtte til slutt slutte i jobben(men ble dagmamma i stedet) fordi hun måtte være så mye hjemme med henne, da hun var så liten som din jente nå. Dette var altså før de fant ut hva det var!

Nå går hun på cellegift og ibux daglig, hun har hatt noen operasjoner i bla. knærne, og nå fungerer hun greit.

Hun måtte avslutte studiene(lærling) fordi hun ikke klarte det pga leddgikta, og prøvde å begynne å jobbe innen det samme igjen senere- men måtte da opereres og så har hun vært langtidssykemeldt/går på aap el. i omtrent et år nå, men er på vei tilbake i jobb.

Hun lever som oss andre venninnene: er ute på byen(får litt vondt dagen etter), drikker, senteret(blir bare litt fortere sliten og litt vondt), Oslo, kino(hun har som sagt noe spesielt med knærne, så i de dårlige periodene kan hun nesten ikke rette dem ut eller bøye dem ordentlig), turer(må legge til rette for at det er et terreng som går greit for henne) osv.

Hun har det kjempe fint og et helt fint liv med både venner og kjæreste selvom hun har leddgikt og har noe problemer!

 

Lykke til om det er leddgikt det er, så får hun mest sannsynlig leve et helt fint liv allikevel, har nok mye å si på hvordan holdninger dere som foreldre også har til det

 

Anonymous poster hash: 8ba27...cb1