Noen som lever med en sjelden sykdom/tilstand/ syndrom her?

[Anonym bruker]

Hvordan takler dere hverdagen? Er det synlig eller ei? Møter dere forståelse fra venner/familie og omverdenen generelt?

 

 

 

Hi

 

 

 

Anonymous poster hash: 4b25c...9ae

[Anonym bruker]

Mannen min er synshemmet, var kanskje ikke akkurat meg du var ute etter, men jeg svarer nå  

 

Det går veldig fint egentlig, familien og venner vet om det og det er ikke noe som hindrer ham sosialt. 

Når det gjelder det vanlige familieliv går det også fint, men det er jo selvfølgelig stor forskjell fra da han hadde synet i behold. Han har blitt mer avhengig av meg når det gjelder praktiske ting i hjemmet som det å skru opp en hylle eller male et rom, middag osv. Alt havner jo på meg noe som jeg gjør med glede Jeg vil påstå at det tyngste i prossessen når han har mistet synet har vært å se på at han har følt seg så misslykket. En enkel ting som det å kjøre på familietur syntes han var tungt ettersom han er mannen, og "alle" menn er jo de som skal være føreren. Det å la meg få ta over rattet å kjøre han på jobb eller til sine venner har vært et hardt slag i magen for ham, men nå har han akseptert det at han ikke kan se. Når han endelig fikk fred ble værdagen mye-mye bedre ikke bare for ham, men for oss alle

Anonymous poster hash: 570ab...a4d

[Anonym bruker]

Hvor sjelden sykdommen min er, vet jeg ikke, men hverken familie eller venner visste noe om sykdommen da jeg fortalte hva det var. 

Hverdagen er preget av sykdom, dessverre. Kan ikke jobbe, og må innimellom stå over ting med venner og familie, fordi sykdommen tar litt over. Møter litt motstand siden jeg kan gjøre så mye, men jeg kan jo ikke jobbe. Alt til sin tid, sier jeg. Hadde jeg kunne gjort en jobb hvor og når helsen var ok, hadde jeg klart det med glans, men den er så uforutsigbar at jeg ikke kan være i jobb. Sykdommen er heller ikke synlig. Den er innimellom synlig i form av at jeg er helt utmattet, eller ikke klarer å være fokusert over noe, men grunnen er jo ikke synlig, og da er det gjerne ikke "godkjent": 

Møter bra forståelse fra familie og venner, men de siste årene har jeg blitt så mye friskere at de innimellom kanskje glemmer at jeg er syk? Jeg føler det. De blir så voldsomt overrasket om jeg må si nei til ting, eller sier at jeg ikke er i form, og kommer selvfølgelig med spørsmål og bekymringer. 

Omverden vet jeg ikke. Det er jo ikke det første jeg sier når jeg treffer ukjente mennesker, og jeg klarer å skjule sykdommen foran dem. 

Anonymous poster hash: 8afcf...5de

[Anonym bruker]

 

Hvor sjelden sykdommen min er, vet jeg ikke, men hverken familie eller venner visste noe om sykdommen da jeg fortalte hva det var.

 

Hverdagen er preget av sykdom, dessverre. Kan ikke jobbe, og må innimellom stå over ting med venner og familie, fordi sykdommen tar litt over. Møter litt motstand siden jeg kan gjøre så mye, men jeg kan jo ikke jobbe. Alt til sin tid, sier jeg. Hadde jeg kunne gjort en jobb hvor og når helsen var ok, hadde jeg klart det med glans, men den er så uforutsigbar at jeg ikke kan være i jobb. Sykdommen er heller ikke synlig. Den er innimellom synlig i form av at jeg er helt utmattet, eller ikke klarer å være fokusert over noe, men grunnen er jo ikke synlig, og da er det gjerne ikke "godkjent":

 

Møter bra forståelse fra familie og venner, men de siste årene har jeg blitt så mye friskere at de innimellom kanskje glemmer at jeg er syk? Jeg føler det. De blir så voldsomt overrasket om jeg må si nei til ting, eller sier at jeg ikke er i form, og kommer selvfølgelig med spørsmål og bekymringer.

 

Omverden vet jeg ikke. Det er jo ikke det første jeg sier når jeg treffer ukjente mennesker, og jeg klarer å skjule sykdommen foran dem.

 

Anonymous poster hash: 8afcf...5de

Hvilken sykdom har du?

 

Anonymous poster hash: 35ed0...4f2

[Anonym bruker]

Jeg har en tilstand/sykdom som det er mulig å bli frisk av hvis jeg bare får riktig behandling. Hvis ikke kan jeg få varige men av det.

 

Noen få som får vite om det tar meg på alvor og lytter og tror meg. Men de fleste ser på meg som en hypokonder, en som overdriver, for "det kan da ikke være så ille": Det er ikke synlig. Dvs, nå begynner jeg også å få tegn i huden på dette, og det er jo synlig. Men av en eller annen grunn så mener de som ikke vet noe om det at ene ikke kan ha noe med det andre å gjøre. Stort sett greier jeg fremdeles å "skjule" andre symptomer som at jeg tidvis har problemer med å gå rett, snubler fordi jeg ikke greier å vurdere høyde på fortauskant osv. Men det er utrolig hva man kan skjule bak en latter og "uff, så klossete jeg er".

Det vanskeligste er når kollegaer gir uttrykk for at de mener jeg overdriver (og jeg klager ikke, bare informerer dem om de spør meg).

 

Har minimal kontakt med familien min, så jeg har ikke en gang fortalt dem om dette. De ville uansett ikke ha trodd meg, og ville ikke ha støttet meg.

 

Men får jeg riktig hjelp så kan jeg trolig bli helt frisk igjen, så sånn sett er jeg jo heldig.

 

Anonymous poster hash: 25391...44e

[Anonym bruker]

 

Hvor sjelden sykdommen min er, vet jeg ikke, men hverken familie eller venner visste noe om sykdommen da jeg fortalte hva det var.

 

Hverdagen er preget av sykdom, dessverre. Kan ikke jobbe, og må innimellom stå over ting med venner og familie, fordi sykdommen tar litt over. Møter litt motstand siden jeg kan gjøre så mye, men jeg kan jo ikke jobbe. Alt til sin tid, sier jeg. Hadde jeg kunne gjort en jobb hvor og når helsen var ok, hadde jeg klart det med glans, men den er så uforutsigbar at jeg ikke kan være i jobb. Sykdommen er heller ikke synlig. Den er innimellom synlig i form av at jeg er helt utmattet, eller ikke klarer å være fokusert over noe, men grunnen er jo ikke synlig, og da er det gjerne ikke "godkjent":

 

Møter bra forståelse fra familie og venner, men de siste årene har jeg blitt så mye friskere at de innimellom kanskje glemmer at jeg er syk? Jeg føler det. De blir så voldsomt overrasket om jeg må si nei til ting, eller sier at jeg ikke er i form, og kommer selvfølgelig med spørsmål og bekymringer.

 

Omverden vet jeg ikke. Det er jo ikke det første jeg sier når jeg treffer ukjente mennesker, og jeg klarer å skjule sykdommen foran dem.

 

Anonymous poster hash: 8afcf...5de

Hvilken sykdom har du?

 

Anonymous poster hash: 35ed0...4f2

 

Schizoaffektiv lidelse, heter den. Egentlig en ganske heavy diagnose, men jeg fikk den først etter at jeg hadde fått god behandling, og har nå gått i behandling i seks år, så jeg har ikke de tydelige schizofrenisymptomene i så stor grad. Er frisk nok til å ikke "røpe" sykdommen når jeg beveger meg utenfor hjemmet =)

 

Anonymous poster hash: 8afcf...5de

[Anonym bruker]

Ikke sjelden, men en som folk tydeligvis vet så mye om her inne.

Har stoffskiftelidelse, dvs, ikke lavt eller høyt, men hopper mellom den ene og den andre, noe som gjør medisinering vanskelig. Ble operert for dette for mange år siden, men legene får meg ikke stabil.

 

På grunn av dette har jeg fått noen tilleggssykdommer, bla Graves. Graves er en autoimmun sykdom (Hvor kroppen angriper seg selv) som gir store utslag på øynene. Det er en betennelse bak øyet som dytter øyet utover. Helt ubeskrivelig vondt. Kan gjøre meg blind, men for nå har jeg bare smerter, tåkesyn og synsforstyrrelser.

 

Jeg blir bare dårligere og dårligere og nå har det kommet til et punkt hvor jeg er trett etter jeg står opp. Pulsen svinger mellom kjempekraftig og rask, og veldig svak og sakte. Hjertet er forstørret og lungene er ødelagte. 

 

Det har også gått på psyken og er kronisk deprimert, bipolar og OCD. 

 

Til tross for dette har jeg det til syvende og sist egentlig bra. Jeg er veldig heldig som bor i Norge, hvor jeg kan få hjelp. Det er til syvende og sist helsevesenet sin "skyld" at jeg er så dårlig nå, siden jeg ble feilbehandlet i mange år, og gikk altfor mange år uten diagnose og medisinsk hjelp. Er ufør, og sliter veldig med at folk tror at man bare kan ta en pille for stoffskiftet også er man frisk. (Takk Oprah, som spredde den feiloppfatningen )

Anonymous poster hash: eed7a...a73

[Nichotine]

Jeg har to sjeldne sykdommer. Akkurat nå er jeg på sykehus. Jeg får behandling for begge sykdommene, men noe er ikke som det skal være nå. Jeg takler sykdommene ved å ikke se på meg selv som syk. Jeg har god hjelp rundt meg, som hjelper med barn. Dessuten har jeg en person jeg kan klage til, og det gjør godt.

[Jallow B]

Min sykdom KAN påvirke meg i hverdagen, og jeg har havnet på legevakta pga det tidligere, og også blitt sjukemeldt.

 

Hidrosadenitt, heter det på fagspråket, også kjent som hovne lymfekjertler. Jeg får store, hovne byller i lysk/arm/underliv, og de varer alt fra 3-4 dager til 3mnd før de er borte. Får gjerne uthullete arr, og mye puss underveis.

De verste har gjort så vondt at jeg ikke har kunnet sitte ordentlig, og en under armen trykket sånn på nerver at jeg ikke greide å røre armen ordentlig.

 

Ifølge leger er den eneste løsningen en langvarig antibiotika-kur, men jeg er allergisk mot penicillin, og ønsker dermed ikke å gjøre det mot kroppen. Etter mange år og mye googling fant jeg en blogger som oppdaget at spesielt poteter og gulrøtter gjorde utslag hos henne.

Så jeg prøvde meg frem med kosthold, og poteter gir utslag her i gården, allerede dagen etter inntak.

Får gjerne 1-2 rundt eggløsning eller menstruasjon, men i forhold til før er det iiingenting. I tillegg er nå som oftest i armhule og ikke lysk/underliv.

 

Sykdommen kommer i forskjellige grader, og etter at jeg endret kostholdet er det på 1-2..

[Anonym bruker]

Min sykdom KAN påvirke meg i hverdagen, og jeg har havnet på legevakta pga det tidligere, og også blitt sjukemeldt.

 

Hidrosadenitt, heter det på fagspråket, også kjent som hovne lymfekjertler. Jeg får store, hovne byller i lysk/arm/underliv, og de varer alt fra 3-4 dager til 3mnd før de er borte. Får gjerne uthullete arr, og mye puss underveis.

De verste har gjort så vondt at jeg ikke har kunnet sitte ordentlig, og en under armen trykket sånn på nerver at jeg ikke greide å røre armen ordentlig.

 

Ifølge leger er den eneste løsningen en langvarig antibiotika-kur, men jeg er allergisk mot penicillin, og ønsker dermed ikke å gjøre det mot kroppen. Etter mange år og mye googling fant jeg en blogger som oppdaget at spesielt poteter og gulrøtter gjorde utslag hos henne.

Så jeg prøvde meg frem med kosthold, og poteter gir utslag her i gården, allerede dagen etter inntak.

Får gjerne 1-2 rundt eggløsning eller menstruasjon, men i forhold til før er det iiingenting. I tillegg er nå som oftest i armhule og ikke lysk/underliv.

 

Sykdommen kommer i forskjellige grader, og etter at jeg endret kostholdet er det på 1-2..

 

 

Den sykdommen har jeg også!

Vet du, jeg har nesten blitt kvitt den etter at jeg la om til en lavkarbovariant jeg greier å leve med.

Jeg har bare i lysken og har vært veldig plaget. Nå har jeg bare mørkebrune arr og arrvevet igjen.

Det er litt stramt, men ingen tegn til betennelsestilstander.

For første gang i sommer gikk jeg i bikini. Lurer også på om det "brant ut" litt etter to graviditeter.

Har stort sett haltet rundt i smerter med plaster og "løse boxershortser" i nærmere 15 år.

Langvarige kurer som egentlig ikke virket noe særlig og diverse "tømminger" når jeg fikk knyttnevestore byller.

 

Anonymous poster hash: e528f...3f0

[Anonym bruker]

Vet ikke om det er så sjeldent, men jeg har en mild form for ME (har vært sengeliggende tidligere). Har også 3 andre diagnoser jeg ikke gidder å nevne pga gjenkjennelsesfare

 

Folk ser en frisk person, for de dagene jeg er dårlig viser jeg meg ikke for noen. Er i praksis via NAV, og det tåler jeg veldig dårlig.... :"(

 

Anonymous poster hash: a64f7...a39

[Jallow B]

 

 

 

Den sykdommen har jeg også!

Vet du, jeg har nesten blitt kvitt den etter at jeg la om til en lavkarbovariant jeg greier å leve med.

Jeg har bare i lysken og har vært veldig plaget. Nå har jeg bare mørkebrune arr og arrvevet igjen.

Det er litt stramt, men ingen tegn til betennelsestilstander.

For første gang i sommer gikk jeg i bikini. Lurer også på om det "brant ut" litt etter to graviditeter.

Har stort sett haltet rundt i smerter med plaster og "løse boxershortser" i nærmere 15 år.

Langvarige kurer som egentlig ikke virket noe særlig og diverse "tømminger" når jeg fikk knyttnevestore byller.

 

Anonymous poster hash: e528f...3f0

 

 

Se der ja! Jeg synes det er interessant at leger ikke er klar over dette, hverken allmennleger eller hudspesialister..?

Jeg gikk fra å få 1-4 i uka, til nå å få maks to i mnd, og de er LANGT ifra like store som før også.

En befrielse, både med seksuallivet, undertøy og klær generelt. Jeg merker også bedring på sommeren når huden får langt mere luft enn på vinterstid

[*SommerFrisk*]

Jeg lider av noe som rammer 10 av 1.000. 000, og tilstanden min er ekstremt blant disse ti stk igjen, da detutarter seg på et nivå som man trudde man skulle styre unna.

Dersom det blir holdt i sjakk kan det gå bra. Dersom det blir oversett eller glemt kan det føre til lammelser og bli fatalt.
Mange operasjoner, osv  i 13 år nå.

Hvordan fungerer jeg? Dette er bare en av mine ting. Jeg får til det nødvendigste. Og det nødvendigste for meg er MYE. Så når kvelden kommer, eller morgenen kommer og jeg igjen ikke har sovet mer enn 10 minutt pga smerter, ja da har jeg lyst til å rive av meg huet og hylgrine.
-Men det går jo såklart ikke. Jeg har mann, to barn og hus og hjem. Jeg holder maska for andre. Når ingen kan se meg, da synker jeg sammen og gråter innvendig.


Men jeg har allikavel vert heldig. Jeg har to nydelige barn som med tiden ble helt friske, jeg en fantastisk mann og vi bor ivårt drømmehjem.
 

Endret 3. desember 2013 av *SommerFrisk*

[Anonym bruker]

Takk for alle svar:) Litt godt å vite at man ikke er alene.

 

Min tilstand gir mange utslag, jeg er mest preget av det som er såkalt usynelige handikap.

" skjerp deg", "Det der er vel ikke så ille" og verst av alt: " sånn har jeg det også!!" er de verste holdningene jeg møter. Jada, akkurat sånn har du det også, du som er helt frisk, har full jobb og massevis av overskudd...hrrrmpf..:s

 

 

Jeg syns det er svært vanskelig å forklare for venner (og også en del av familien), og møter generelt lite forståelse. Det er en omfattende tilstand, så det kan være vanskelig å sette seg inn i og forstå akkurat hva som gjelder meg. Jeg føler jeg har kjempet hele livet for å bli hørt, uten særlig gehør.. Nå kan det se ut som om visse offentlige i instanser endelig begynner å fatte noe!

Jeg har egentlig gitt opp forklaringer, og har mistet store deler av nettverket mitt som følge av det.. Det hele har vært jævelig tøft!

 

 

Jeg vil helst ikke skrive hvilken tilstand jeg har, redd for å bli gjenkjent.

 

HI

 

Anonymous poster hash: 4b25c...9ae

[Anonym bruker]

 

 

 

 

Den sykdommen har jeg også!

Vet du, jeg har nesten blitt kvitt den etter at jeg la om til en lavkarbovariant jeg greier å leve med.

Jeg har bare i lysken og har vært veldig plaget. Nå har jeg bare mørkebrune arr og arrvevet igjen.

Det er litt stramt, men ingen tegn til betennelsestilstander.

For første gang i sommer gikk jeg i bikini. Lurer også på om det "brant ut" litt etter to graviditeter.

Har stort sett haltet rundt i smerter med plaster og "løse boxershortser" i nærmere 15 år.

Langvarige kurer som egentlig ikke virket noe særlig og diverse "tømminger" når jeg fikk knyttnevestore byller.

 

Anonymous poster hash: e528f...3f0

 

 

Se der ja! Jeg synes det er interessant at leger ikke er klar over dette, hverken allmennleger eller hudspesialister..?

Jeg gikk fra å få 1-4 i uka, til nå å få maks to i mnd, og de er LANGT ifra like store som før også.

En befrielse, både med seksuallivet, undertøy og klær generelt. Jeg merker også bedring på sommeren når huden får langt mere luft enn på vinterstid

 

 

Jeg var veldig heldig da jeg først tok opp problemet med min lege for mange år siden. Han kunne en del om det og sa rett ut "Det du har der er noe forbanna dritt. Jeg kan henvise deg til opreasjon for å få "stoppet" fistlene i å spre seg mer, men erfaringsmessig finner de andre veier og du er like langt etter en stund".

Føler at det er litt tabubelagt på et vis. Ingen snakker om at de har det og da blir fokuset deretter.

Glad du er bedre og har funnet en løsning som funker!

 

Anonymous poster hash: e528f...3f0

[Nichotine]

Takk for alle svar:) Litt godt å vite at man ikke er alene.

Min tilstand gir mange utslag, jeg er mest preget av det som er såkalt usynelige handikap.

" skjerp deg", "Det der er vel ikke så ille" og verst av alt: " sånn har jeg det også!!" er de verste holdningene jeg møter. Jada, akkurat sånn har du det også, du som er helt frisk, har full jobb og massevis av overskudd...hrrrmpf..:s

Jeg syns det er svært vanskelig å forklare for venner (og også en del av familien), og møter generelt lite forståelse. Det er en omfattende tilstand, så det kan være vanskelig å sette seg inn i og forstå akkurat hva som gjelder meg. Jeg føler jeg har kjempet hele livet for å bli hørt, uten særlig gehør.. Nå kan det se ut som om visse offentlige i instanser endelig begynner å fatte noe!

Jeg har egentlig gitt opp forklaringer, og har mistet store deler av nettverket mitt som følge av det.. Det hele har vært jævelig tøft!

Jeg vil helst ikke skrive hvilken tilstand jeg har, redd for å bli gjenkjent.

HIAnonymous poster hash: 4b25c...9ae

Ja, det der "sånn har jeg det også" hører jeg også. Mine tre sykdommer er usynlige også. ADHD'en (som ikke er sjelden, derfor ikke blant de 2) er der jeg særlig får høre det! Stå på!

[Anonym bruker]

Samboeren min fikk diabetes type 1 her i april. Verken sjelden eller ukjent sykdomy for de fleste. Men jammen meg er det mye uvitenhet rundt det som gir mye fordommer og antagelser som følger av dette. Han blir satt veldig i bås ift å være usunn og kan skylde seg selv for å ha fått sykdommen, noe som er fullstendig feil.

 

 

 

Anonymous poster hash: fe3c6...639

[Jallow B]

 

Ja, det der "sånn har jeg det også" hører jeg også. Mine tre sykdommer er usynlige også. ADHD'en (som ikke er sjelden, derfor ikke blant de 2) er der jeg særlig får høre det! Stå på!

 

 

ADD`en tenkte jeg faktisk ikke over engang.

Kanskje fordi jeg er så vant til å leve med det? Jeg bortforklarer det hele med at jeg er surrete til folk, fremfor å innrømme at jeg har ADD. Ikke er det ille nok til å få medisiner heller..

[Anonym bruker]

Samboeren min fikk diabetes type 1 her i april. Verken sjelden eller ukjent sykdomy for de fleste. Men jammen meg er det mye uvitenhet rundt det som gir mye fordommer og antagelser som følger av dette. Han blir satt veldig i bås ift å være usunn og kan skylde seg selv for å ha fått sykdommen, noe som er fullstendig feil.

 

 

 

Anonymous poster hash: fe3c6...639

 

Det er helt sant, det er stor forskjell på diabetes type 1 og 2, og utrolig mange som ikke er klar over at det kun er den ene som er livsstilrelatert :/

 

Anonymous poster hash: 56375...2fe

[Gjest Anybody]

jeg har Tourettes, det er ikke sånn kjempe vanlig.. Folk ser det ikke på meg. Men det tar opp mye av min energi og tid i hverdagen.

 

Jeg har også DVA (venknuter i hjernen) det er ikke så uvanlg visstnok, men for meg kronisk hodepine så plages jo litt ned det da.

 

Tourettes er det mye fordommer og "troing" rundt. Det er sårt for meg som faktisk har tourettes, men på en helt annen måte enn det fremstår på film og blir gjort narr av.

 

Har også stor grad av endometriose, men det er vanlig å ha litt endometriose.

 

Det plager meg en del med smerter i hverdagen..

 

Så noe plages jeg jo. Det får opp og ned..

[Anonym bruker]

 

 

Samboeren min fikk diabetes type 1 her i april. Verken sjelden eller ukjent sykdomy for de fleste. Men jammen meg er det mye uvitenhet rundt det som gir mye fordommer og antagelser som følger av dette. Han blir satt veldig i bås ift å være usunn og kan skylde seg selv for å ha fått sykdommen, noe som er fullstendig feil.

 

 

 

Anonymous poster hash: fe3c6...639

Det er helt sant, det er stor forskjell på diabetes type 1 og 2, og utrolig mange som ikke er klar over at det kun er den ene som er livsstilrelatert :/

 

Anonymous poster hash: 56375...2fe

Det er akkurat det. Og jeg skal ærlig innrømme at jeg selv har lært ekstremt mye det siste året. Selvfølgelig setter man seg ikke inn i en sykdom man ikke har noe forhold til. Men samtidig fikk jeg hakaslepp når samtlige utbryter "ja, han har jo drukket mye cola i ungdomstiden da". Akkurat som om dette var hans feil.

 

Han er 25 år, ganske høy og verken for tynn eller tjukk, men en helt normal slank mann som man aldri kunne tenke seg skulle fått denne sykdommen.

 

Veldig trist at han må takle både sykdommen, og alle fordommene som følger den. Noe av det første jeg hørte var at det var mye sosiale problemer med diabetes. Først nå har jeg skjønt at det ikke bare ligger i hva man kan spise, men hva andre tenket om deg, nemlig at du er en feit latsabb, enda han er det stikk motsatte av det. Det dom er verst er venner som egentlig kjenner han, men som sier mye "stygt" uten æ forstå det selv. For det er bare uvitenhet.

 

Anonymous poster hash: fe3c6...639

[Nichotine]

 

Ja, det der "sånn har jeg det også" hører jeg også. Mine tre sykdommer er usynlige også. ADHD'en (som ikke er sjelden, derfor ikke blant de 2) er der jeg særlig får høre det! Stå på!

 

 

ADD`en tenkte jeg faktisk ikke over engang.

Kanskje fordi jeg er så vant til å leve med det? Jeg bortforklarer det hele med at jeg er surrete til folk, fremfor å innrømme at jeg har ADD. Ikke er det ille nok til å få medisiner heller..

Synes det høres rart ut at det ikke er ille nok til å få medisiner, sykdommen i seg selv er vel det? Men om så, så stapp i deg Eye q og magnesium! Jeg bruker nemlig ikke med. for tiden pga. de andre sykdommene, men har god virkning av det. Og spiser også glutenfritt og melkefritt. Noe som også kan hjelpe!

[Anonym bruker]

Takk for alle svar:) Litt godt å vite at man ikke er alene.

Min tilstand gir mange utslag, jeg er mest preget av det som er såkalt usynelige handikap.

" skjerp deg", "Det der er vel ikke så ille" og verst av alt: " sånn har jeg det også!!" er de verste holdningene jeg møter. Jada, akkurat sånn har du det også, du som er helt frisk, har full jobb og massevis av overskudd...hrrrmpf..:s.

HIAnonymous poster hash: 4b25c...9ae

Det kan vel være at de har samme sykdom/symptomer/plager osv, men at de tåler/takler det på en annen måte enn deg? Enten det er fordi de trener mer, får mer støtte fra omgivelsene eller har større toleranse for smerter/ubehageligheter enn deg.

 

Anonymous poster hash: e3393...66e

[Anonym bruker]

Har ingen sjelden sykdom, men usynlig, og det er ikke alltid så lett nei.

 

Har to revmatiske diagnoser i bunnen, men har alltid vært for sta til å lytte når kroppen skriker og har drevet rovdrift på meg selv i mange år. Da jeg først fikk kyssesyken og deretter lungebetennelse var kroppen helt kaputt og jeg endre på sykehuset med pustehjelp og intravenøs antibiotika og næring... Jeg har aldri blitt helt frisk igjen og har fått diagnosen ME på toppen.

 

Jeg nekter fremdeles å akseptere at jeg bare skal være hun syke, uføre, naveren da, og presser meg fremdeles for hardt, men så lenge jeg ikke kollapser helt klarer jeg ikke la være. Jeg jobber 40% og klarer det meste selv, men prisen jeg betaler er ganske høy. Jeg har ikke noe sosialt liv, jeg er enten på jobb, tar meg av barna mine eller ligger rett ut, har ikke noe liv utenom de tingene.

 

Folk som møter meg på jobb eller på et foreldremøte kan ikke se at jeg er syk, og da er det ikke så lett å forstå at jeg faktisk lever med kroniske smerter, hvorfor jeg aldri er med på ting i helgene, hvorfor mannen min alltid er alene på skøytebanen med ungene, hvorfor vi aldri inviterer folk hjem hit på middag, hvorfor jeg uten unntak svarer nei på innbydelser til fest o.l. Jeg har rett og slett ingenting mer å gå på, men jeg skjønner at det er vanskelig for folk å forstå.

 

Mange forstår ikke hvorfor jeg velger å bruke det lille jeg har på å jobbe to dager i uken, når jeg med nav sin velsignelse kan ligge på sofaen mens ungene er på skolen og i barnehagen og heller bruke energien min på fritiden og sosiale ting. Jeg tror man må være kronisk syk selv for å forstå det, at det å kaste inn håndkleet for godt er noe av det vanskeligste man kan gjøre i livet og jeg er ikke klar for det.

 

Jeg synes også det er vanskelig i forhold til mannen min, han har jo virkelig kjøpt "katta i sekken" når han giftet seg med meg. Da vi ble sammen for 16 år siden var jeg aktiv, trente, syklet til jobb, hadde to jobber, vi gikk i fjellet i helgene og levde et aktivt liv. De aktive sykkelferiene o.l. vi drømte om er byttet ut med så korte ferier som mulig for at jeg ikke skal bli for sliten, alle de tingene vi gjorde sammen før vi fikk barn må han nå gjøre alene med barna for jeg makter ikke stå slalåm, gå langrenn, stå på skøyter, gå lange turer i fjellet o.l. Jeg er kjempelykkelig for at barna får en aktiv og flott oppvekst selv om jeg ikke er helt med, jeg er også kjempeglad for at mannen holder ut, det er ikke lett å være partneren til en kronisk syk heller.

Anonymous poster hash: a39d8...5f5

[Anonym bruker]

 

 

Hvor sjelden sykdommen min er, vet jeg ikke, men hverken familie eller venner visste noe om sykdommen da jeg fortalte hva det var.

 

Hverdagen er preget av sykdom, dessverre. Kan ikke jobbe, og må innimellom stå over ting med venner og familie, fordi sykdommen tar litt over. Møter litt motstand siden jeg kan gjøre så mye, men jeg kan jo ikke jobbe. Alt til sin tid, sier jeg. Hadde jeg kunne gjort en jobb hvor og når helsen var ok, hadde jeg klart det med glans, men den er så uforutsigbar at jeg ikke kan være i jobb. Sykdommen er heller ikke synlig. Den er innimellom synlig i form av at jeg er helt utmattet, eller ikke klarer å være fokusert over noe, men grunnen er jo ikke synlig, og da er det gjerne ikke "godkjent":

 

Møter bra forståelse fra familie og venner, men de siste årene har jeg blitt så mye friskere at de innimellom kanskje glemmer at jeg er syk? Jeg føler det. De blir så voldsomt overrasket om jeg må si nei til ting, eller sier at jeg ikke er i form, og kommer selvfølgelig med spørsmål og bekymringer.

 

Omverden vet jeg ikke. Det er jo ikke det første jeg sier når jeg treffer ukjente mennesker, og jeg klarer å skjule sykdommen foran dem.

 

Anonymous poster hash: 8afcf...5de

Hvilken sykdom har du?

 

Anonymous poster hash: 35ed0...4f2

 

Schizoaffektiv lidelse, heter den. Egentlig en ganske heavy diagnose, men jeg fikk den først etter at jeg hadde fått god behandling, og har nå gått i behandling i seks år, så jeg har ikke de tydelige schizofrenisymptomene i så stor grad. Er frisk nok til å ikke "røpe" sykdommen når jeg beveger meg utenfor hjemmet =)

 

Anonymous poster hash: 8afcf...5de

 

 

Den har jeg også. Følte meg klin gæærn når jeg fikk diagnosen, men fant etterhvert ut at jeg klarer meg veldig bra. Jeg klarer også som regel å skjule symptomer blant folk, men det er vanskelig i dårlige perioder.

 

Anonymous poster hash: 753d3...d89