Sykdomsdagbok på Facebook

[Anonym bruker]

Hot or not?

 

En bekjent legger ut om endometriosen sin i det vide og brede på facebook. Der står det hvor vondt hun har, det er delt bilder om hvordan endometriose ser ut inni kroppen til noen og at slik ser det ut inni henne også. Det deles bilder fra mommies and daddies with cronic pain, der budskapet ofte er at man har så vondt men at det ikke synes utenpå og hvor vondt det er ikke å bli trodd.

 

Hun er særdeles aktiv på facebook, og får ca 1 likes på hvert innlegg. På over 2 år er det for øvrig kun 1 gang hun ikke har orket å hente/levere barnet sitt, og hun kommer og går som ei klokke.

 

Hva syntes dere om å bruke facebook på denne måten?

 

Jeg ønsker for øvrig ikke å kutte henne som venn, da det vil være upassende.

 

Anonymous poster hash: 9419a...2b7

[Anonym bruker]

Folk deler nå så ekstremt mye rart og fullstendig uinteressant på fjesboka at det der ikke skiller seg nevneverdig ut.

Dessverre.

 

Anonymous poster hash: 5e931...daa

[Anonym bruker]

Har ei sånn venninne på mi liste også, men bryr meg egentlig ikke om hva hun deler med oss, hun må få dele det hun ønsker, hvis man ikke liker det, så får man overse det...

Anonymous poster hash: c13e7...8f9

[Anonym bruker]

Er jo bare å ta henne på skjul. Du har henne som venn, men ser ikke statusene hennes!

Anonymous poster hash: 48b07...bda

[Anonym bruker]

Ok, mulig det er vanlig blant mange, men jeg syntes det blir litt for mye intim informasjon og vitner om dårlige sosiale antenner.

 

I det virkelige liv deler man jo bare det mest intime med sine nærmeste. Legger man det ut på Fb ser jo 'alle' det. Hadde hun møtt perifere Fb venner på gata, hadde hun vel ikke vist frem bilder av en livmor med endometriose? og omtrent bare snakket sykdom.

 

Jeg syntes også hun bør ta hintet når hun går så få likes på sykdomshistoriene sine, og mange når hun skriver noe om familien.

 

Enig i at jeg kan droppe å lese det, men når jeg scroller blikket nedover slår det bare mot meg enda en plakat hvor hun dyrker sykdommen sin. Kjenner at jeg blir kvalm bare jeg tenker på henne og sykdommen hennes.

 

Hun har også klaget over hvor mange vennet hun mister fordi hun er syk, men jeg vil heller si det er henne som driver folk vekk fra seg ved å tro at alle skal orke å høre om alle aspekter ved sykdommen sin.

 

Anonymous poster hash: 9419a...2b7

[Anonym bruker]

 

Er jo bare å ta henne på skjul. Du har henne som venn, men ser ikke statusene hennes!

 

Anonymous poster hash: 48b07...bda

Det visste jeg ikke. Det skal jeg gjøre. Takk for tips :-).

 

Anonymous poster hash: 9419a...2b7

[Anonym bruker]

Huff, jeg synes litt synd på henne jeg. Fordi hun ikke forstår at hun støter fra seg folk på den måten.

 

Jeg vil tro at hun kanskje har opplevd å ikke bli trodd tidligere ift smertene, og at når hun får en diagnose så er det godt for henne, da kan hun på en måte "bevise" for omverden at hun har vært så dårlig som hun har vært.

 

Men dessverre så forstår hun ikke at dette virker mot sin hensikt - folk vil bare ende med å støte henne fra seg på sikt hvis det blir for mye av det.

 

Å drive litt "folkeopplysning" en sjelden gang er greit nok hvis det er gode artikler. Men å bombardere folk med alle intime detaljer blir for mye.

 

De færreste vil vel legge på facebook alle detaljer fra siste gynekologbesøk, alle detaljer rundt pms og mens osv..... og dette kommer dessverre nesten i samme sjanger.

 

Man skal ikke ta for lett på endo, men man skal heller ikke leve og ånde for sykdommen og nærmest dyrke denne - da blir alt fokus på sykdommen, ikke resten av personen.

 

Jeg ser at i perioder hvor jeg er dårlig selv (ikke endo) og nærmest må føre "syke-dagbok" for legens del, så blir jeg mye mer fokusert på symptomer og smerter enn det jeg liker å være.

Derfor bruker jeg minst mulig fokus på dette de periodene jeg er nødt til å gjøre det.

 

Hadde jeg vært deg, HI, og dette er en venninne du har en del med å gjøre så ville jeg faktisk ha sagt til henne at det blir litt for mye for folk flest å få sååå mye sykdomsfakta om hennes intime sykdomshistorie daglig. Da gir du henne en sjanse til å begrense det slik at hun ikke mister venner pga dette.

Anonymous poster hash: d7caf...3bb

[Anonym bruker]

Kan like gjerne dkriveom det som mye annet. Noen kommer altid til å synes det er feil. Ikke skal du skrive om treniing, husarbeid, eller matlaging. Det er å skryte. Ikke skal du skrive om forelskelse. Dey er bare slitsomt og ikke skal du skrive om sykdom eller krangler. Det er for privat. I tillegg skal du selvfølgelig ikke skrive om andre. Det er sladder og skriver du om økonomi er det enten skryt eller syting.

 

Anonymous poster hash: 6593f...d28

[Anonym bruker]

Du beskriver det veldig godt :-). Det er akkurat slik det er. Skulle ønske jeg hadde mot til å fortelle henne det, men jeg syntes ikke jeg kjenner henne godt nok til det.

 

Hun prøvde å få meg som nær venn for en tid tilbake, men det strandet da hun ikke forstod at jeg ikke ville kjøre henne i over 2 timer til et endometriose kurs, og selv betale for å delta på kurset 1 hel dag, når jeg selv ikke har endometriose!

 

Jeg syntes også synd på henne, men tenker at det er litt sykelig dyrking inni bildet her.

 

HI

 

Anonymous poster hash: 9419a...2b7

[Anonym bruker]

Du beskriver det veldig godt :-). Det er akkurat slik det er. Skulle ønske jeg hadde mot til å fortelle henne det, men jeg syntes ikke jeg kjenner henne godt nok til det.

 

Hun prøvde å få meg som nær venn for en tid tilbake, men det strandet da hun ikke forstod at jeg ikke ville kjøre henne i over 2 timer til et endometriose kurs, og selv betale for å delta på kurset 1 hel dag, når jeg selv ikke har endometriose!

 

Jeg syntes også synd på henne, men tenker at det er litt sykelig dyrking inni bildet her.

 

HI

 

Anonymous poster hash: 9419a...2b7

 

Uff, ja, det virker som om det er sykdomsdyrking her, ja. Virker som om hun lever seg fullstendig inn i sykdommen sin og fordi det blir det meste i hennes verden så tror hun det er like interessant for alle andre også.

 

Interesseforeninger for ulike sykdommer gjør masse bra arbeid ift å jobbe ut mot rammede, opp mot helsevesenet, myndigheter, drive folkeopplysning osv. Jeg tror vi trenger disse interesseforeningene, som også tilbyr kurs.

 

Men, min erfaring er at det dessverre ofte blir litt sånn "haleluja"-stemning også i slike foreninger. Jeg har søkt mot to slike foreninger ift diagnoser jeg har, men har valgt å trekke meg unna, nettopp fordi det er så mange som dyrker sykdommene sine. Fokuset blir for mange å "opprettholde" diagnosen, ikke å leve et liv utenom og å bli bedre/frisk. En del slike foreninger er også forbausende negativ til å høre om folk som er blitt friske av nye metoder. Det er nesten så det blir en trussel.

For personer som hun du beskriver her så tror jeg at sykdomslivet blir nesten litt "religiøst", man ser bare en sannhet, en vei å gå liksom. (mener ikke å fornærme religiøse, altså!!)

 

Det virker som om hun har mistet litt grepet når hun mener du skal betale for et kurs og bruke en dag på kurs og kjøre henne - fordi hun har den diagnosen....

Da hadde jeg nok gjort som deg, trukket meg litt bort....

 

Det er ikke lett å si fra om slikt, for det er jo så viktig for den det gjelder, og ofte så sårt.

Når hun lever seg så inn i sykdommen sin, hva sitter hun igjen med hvis hun skal slutte med å leve seg inn i den? Det hun trenger er jo å fylle livet sitt med noe helt annet, noe positivt.

 

Anonymous poster hash: d7caf...3bb

[Anonym bruker]

 

 

Du beskriver det veldig godt :-). Det er akkurat slik det er. Skulle ønske jeg hadde mot til å fortelle henne det, men jeg syntes ikke jeg kjenner henne godt nok til det.

 

Hun prøvde å få meg som nær venn for en tid tilbake, men det strandet da hun ikke forstod at jeg ikke ville kjøre henne i over 2 timer til et endometriose kurs, og selv betale for å delta på kurset 1 hel dag, når jeg selv ikke har endometriose!

 

Jeg syntes også synd på henne, men tenker at det er litt sykelig dyrking inni bildet her.

 

HI

 

Anonymous poster hash: 9419a...2b7

Uff, ja, det virker som om det er sykdomsdyrking her, ja. Virker som om hun lever seg fullstendig inn i sykdommen sin og fordi det blir det meste i hennes verden så tror hun det er like interessant for alle andre også.

 

Interesseforeninger for ulike sykdommer gjør masse bra arbeid ift å jobbe ut mot rammede, opp mot helsevesenet, myndigheter, drive folkeopplysning osv. Jeg tror vi trenger disse interesseforeningene, som også tilbyr kurs.

 

Men, min erfaring er at det dessverre ofte blir litt sånn "haleluja"-stemning også i slike foreninger. Jeg har søkt mot to slike foreninger ift diagnoser jeg har, men har valgt å trekke meg unna, nettopp fordi det er så mange som dyrker sykdommene sine. Fokuset blir for mange å "opprettholde" diagnosen, ikke å leve et liv utenom og å bli bedre/frisk. En del slike foreninger er også forbausende negativ til å høre om folk som er blitt friske av nye metoder. Det er nesten så det blir en trussel.

For personer som hun du beskriver her så tror jeg at sykdomslivet blir nesten litt "religiøst", man ser bare en sannhet, en vei å gå liksom. (mener ikke å fornærme religiøse, altså!!)

 

Det virker som om hun har mistet litt grepet når hun mener du skal betale for et kurs og bruke en dag på kurs og kjøre henne - fordi hun har den diagnosen....

Da hadde jeg nok gjort som deg, trukket meg litt bort....

 

Det er ikke lett å si fra om slikt, for det er jo så viktig for den det gjelder, og ofte så sårt.

Når hun lever seg så inn i sykdommen sin, hva sitter hun igjen med hvis hun skal slutte med å leve seg inn i den? Det hun trenger er jo å fylle livet sitt med noe helt annet, noe positivt.

 

Anonymous poster hash: d7caf...3bb

Jeg må bare først si at jeg syntes du er veldig klok :-). Her var det mye livsvisdom :-).

 

Håper det går bedre med deg og helsa din og at du blir frisk. Det høres litt voldsomt ut med 'vekkelsesmøter' ja. Det viktigste er jo å ha fokus på å bli frisk ja, og ikke sylte seg ned i sykdommen og bli der (er selv også kronisk syk, men det er det særdeles få som vet).

 

Ja hun jeg kjenner dyrker det, og det gagner henne ikke. Får se om jeg klarer å få lurt inn noen hint til henne.

 

Takk for at du svarte så klokt.

 

HI

 

Anonymous poster hash: 9419a...2b7