Hva hadde du gjort?

[Anonym bruker]

Jeg har vært syk i snart to år, i starten veldig syk, dvs sengeliggende på morfin, nå har jeg nesten kontroll på livet, men ikke sykdommen. Dvs jeg har nettopp fått diagnosen me, jeg har kommet meg opp av sengen og klarer nå å bidra litt i familielivet. Jeg prioriterer å følge opp barna på skole/barnehage og fritidsaktiviteter, huset vasker andre og jeg får mye hjelp med matlaging og handling. Ofte avlastning med ungene også, en time her eller der..., så jeg får hvilt...

 

I papirene fra me spesialister står det jeg kanskje kan begynne jobbe litt uti 2014 en gang, problemet er at da er jobben min borte... Jeg ønsker således begynne jobbe litt nå så jeg kanskje ikke mister den. Hva tror dere nav sier til det (trosse legenes råd)? Og hadde dere turt det? Det skal veldig lite til for at jeg blir sykere, men jeg kan jo ikke vite hvor mye/lite jeg klarer uten å prøve?? Samtidig risikerer jeg en ny runde innom senga med minimal kontakt med andre, men jeg kan ikke helt se dette skal være veldig mye annerledes i 2014...?! What to do?

 

Anonymous poster hash: ef7df...c95

[Anonym bruker]

Umulig å si - jeg ville snakket med spesialistene på nytt og diskutert det med dem!

 

Da jeg hadde me begynte jeg å jobbe 1-2 timer pr uke til å begynne med. Da var jeg utslått i etterkant, men prioriterte å hvile og hvile mellom "jobben". Bygde meg sakte opp. Men hadde ikke barn da, så det blir jo en litt annen tilværelse.

 

Har du en god dialog med arbeidsgiver så er det også lurt å snakke med dem. Kan jo hende du kan få prøve deg  frem, "gå på toppen" av den som nå har din jobb. Da minsker du presset på deg selv, og arbeidsgiver taper ikke noe på lønn, får ikke merarbeid om du blir syk igjen osv.

Anonymous poster hash: 70e3a...328

[Anonym bruker]

Umulig å si - jeg ville snakket med spesialistene på nytt og diskutert det med dem! Da jeg hadde me begynte jeg å jobbe 1-2 timer pr uke til å begynne med. Da var jeg utslått i etterkant, men prioriterte å hvile og hvile mellom "jobben". Bygde meg sakte opp. Men hadde ikke barn da, så det blir jo en litt annen tilværelse. Har du en god dialog med arbeidsgiver så er det også lurt å snakke med dem. Kan jo hende du kan få prøve deg  frem, "gå på toppen" av den som nå har din jobb. Da minsker du presset på deg selv, og arbeidsgiver taper ikke noe på lønn, får ikke merarbeid om du blir syk igjen osv. Anonymous poster hash: 70e3a...328

Det som var planen Å gå oppå en som er ansatt helt i nærheten her jeg bor, ellers pendler jeg. Jeg skal snakke med legen igjen! Må starte om ikke så lenge om jobben ikke skal ryke. Jeg har forøvrig lært på me kurs at man ikke kan ha hatt me, da har man vært feildiagnotisert...

 

Anonymous poster hash: ef7df...c95

[Anonym bruker]

 

Umulig å si - jeg ville snakket med spesialistene på nytt og diskutert det med dem! Da jeg hadde me begynte jeg å jobbe 1-2 timer pr uke til å begynne med. Da var jeg utslått i etterkant, men prioriterte å hvile og hvile mellom "jobben". Bygde meg sakte opp. Men hadde ikke barn da, så det blir jo en litt annen tilværelse. Har du en god dialog med arbeidsgiver så er det også lurt å snakke med dem. Kan jo hende du kan få prøve deg  frem, "gå på toppen" av den som nå har din jobb. Da minsker du presset på deg selv, og arbeidsgiver taper ikke noe på lønn, får ikke merarbeid om du blir syk igjen osv. Anonymous poster hash: 70e3a...328

Det som var planen Å gå oppå en som er ansatt helt i nærheten her jeg bor, ellers pendler jeg. Jeg skal snakke med legen igjen! Må starte om ikke så lenge om jobben ikke skal ryke. Jeg har forøvrig lært på me kurs at man ikke kan ha hatt me, da har man vært feildiagnotisert...

 

Anonymous poster hash: ef7df...c95

 

 

Tja... me er vel omstridt uansett, og det vil vel komme an på hva som har vært årsaken til at man fikk me i utgangspunktet. Jeg tror man skal være forsiktig med en såpass "usikker" diagnose, og ikke sette absolutte merkelapper på dem.

Jeg har sett i flere sammenhenger at "sannheter" endrer seg etterhvert som ny viten kommer frem.

Kan godt tenkes at det er strutsepolitikk, men jeg foretrekker å forholde meg til at man kan bli frisk - da blir fokuset mitt mer offensivt enn om jeg tror jeg aldri, aldri, aldri kan bli bra.

Men, da må man også spørre seg hva er "bra" eller "frisk". Jeg definerer frisk når jeg kan fungere tilsynelatende normalt i jobb og privatliv. Det betyr ikke at jeg likevel ikke må ta hensyn, og tildels mye hensyn også som andre gjerne slipper.

 

Jeg har valgt å si at "jeg har hatt me". Likevel, det er ikke lang vei tilbake om jeg ikke passer på hvordan jeg lever. Jeg er avhengig av å være helt konsekvent ift kost og ernæring, dvs sukker og raske karbohydrater er bannlyst, og jeg trenger ulike kosttilskudd. Jeg må tilpasse aktiviteter etter form. På en god dag kan jeg f.eks. trene uten å bli dårlig form. Men har jeg f.eks. sovet dårlig(ere) en eller flere netter så kan jeg ikke trene. Jeg kan heller ikke trene hvis jeg to-tre dager på rad har skeiet ut i kosten. Jeg må dosere besøk og byturer etter form osv.

Men, det blir også en vane. Det er egentlig ikke mer enn hva alle "burde" ta hensyn til for å holde seg frisk. Kroppen er ikke laget for å spise næringstom mat, den trenger passe dose hvile og aktivitet. Kanskje må jeg gjøre små tilpasninger som andre ikke trenger å gjøre (så lenge kroppen deres tåler hardkjøret de ofte driver kroppen med), men det er en liten pris for å kunne kalle meg "frisk" og kunne si at "jeg har hatt me".

 

Jeg fikk en skade for mange år siden, ble da fortalt at jeg kom til å leve i et smertehelv... resten av livet, at det ikke fantes noe å gjøre for meg, og at jeg måtte uføretrygde meg og bare lære meg å leve med smertene.

Riktignok har jeg en svakhet der skaden var, men jeg greide å komme meg ut av det også - selv om både leger, spesialister og interesseorganisasjoner fortalte meg at det var umulig.

 

Som du forstår - jeg liker ikke merkelapper Det har en tendens til å begrense troen på hva som er mulig

 

Om jeg var deg og har muligheten til å gå oppå en annen, så ville jeg prøvd. Veeeeldig forsiktig til å begynne med. Ikke bli for ivrig fordi det er morsomt og godt å komme tilbake. Hold bremsen på leeenge.

Pendling ville jeg absolutt ikke utsatt meg for! (det er en av de tilpasningene jeg også må gjøre)

 

Lykke til!

 

Anonymous poster hash: 70e3a...328

[Anonym bruker]

 

 

Umulig å si - jeg ville snakket med spesialistene på nytt og diskutert det med dem! Da jeg hadde me begynte jeg å jobbe 1-2 timer pr uke til å begynne med. Da var jeg utslått i etterkant, men prioriterte å hvile og hvile mellom "jobben". Bygde meg sakte opp. Men hadde ikke barn da, så det blir jo en litt annen tilværelse. Har du en god dialog med arbeidsgiver så er det også lurt å snakke med dem. Kan jo hende du kan få prøve deg  frem, "gå på toppen" av den som nå har din jobb. Da minsker du presset på deg selv, og arbeidsgiver taper ikke noe på lønn, får ikke merarbeid om du blir syk igjen osv. Anonymous poster hash: 70e3a...328

Det som var planen Å gå oppå en som er ansatt helt i nærheten her jeg bor, ellers pendler jeg. Jeg skal snakke med legen igjen! Må starte om ikke så lenge om jobben ikke skal ryke. Jeg har forøvrig lært på me kurs at man ikke kan ha hatt me, da har man vært feildiagnotisert...Anonymous poster hash: ef7df...c95

 Tja... me er vel omstridt uansett, og det vil vel komme an på hva som har vært årsaken til at man fikk me i utgangspunktet. Jeg tror man skal være forsiktig med en såpass "usikker" diagnose, og ikke sette absolutte merkelapper på dem.Jeg har sett i flere sammenhenger at "sannheter" endrer seg etterhvert som ny viten kommer frem.Kan godt tenkes at det er strutsepolitikk, men jeg foretrekker å forholde meg til at man kan bli frisk - da blir fokuset mitt mer offensivt enn om jeg tror jeg aldri, aldri, aldri kan bli bra.Men, da må man også spørre seg hva er "bra" eller "frisk". Jeg definerer frisk når jeg kan fungere tilsynelatende normalt i jobb og privatliv. Det betyr ikke at jeg likevel ikke må ta hensyn, og tildels mye hensyn også som andre gjerne slipper. Jeg har valgt å si at "jeg har hatt me". Likevel, det er ikke lang vei tilbake om jeg ikke passer på hvordan jeg lever. Jeg er avhengig av å være helt konsekvent ift kost og ernæring, dvs sukker og raske karbohydrater er bannlyst, og jeg trenger ulike kosttilskudd. Jeg må tilpasse aktiviteter etter form. På en god dag kan jeg f.eks. trene uten å bli dårlig form. Men har jeg f.eks. sovet dårlig(ere) en eller flere netter så kan jeg ikke trene. Jeg kan heller ikke trene hvis jeg to-tre dager på rad har skeiet ut i kosten. Jeg må dosere besøk og byturer etter form osv.Men, det blir også en vane. Det er egentlig ikke mer enn hva alle "burde" ta hensyn til for å holde seg frisk. Kroppen er ikke laget for å spise næringstom mat, den trenger passe dose hvile og aktivitet. Kanskje må jeg gjøre små tilpasninger som andre ikke trenger å gjøre (så lenge kroppen deres tåler hardkjøret de ofte driver kroppen med), men det er en liten pris for å kunne kalle meg "frisk" og kunne si at "jeg har hatt me". Jeg fikk en skade for mange år siden, ble da fortalt at jeg kom til å leve i et smertehelv... resten av livet, at det ikke fantes noe å gjøre for meg, og at jeg måtte uføretrygde meg og bare lære meg å leve med smertene.Riktignok har jeg en svakhet der skaden var, men jeg greide å komme meg ut av det også - selv om både leger, spesialister og interesseorganisasjoner fortalte meg at det var umulig. Som du forstår - jeg liker ikke merkelapper Det har en tendens til å begrense troen på hva som er mulig  Om jeg var deg og har muligheten til å gå oppå en annen, så ville jeg prøvd. Veeeeldig forsiktig til å begynne med. Ikke bli for ivrig fordi det er morsomt og godt å komme tilbake. Hold bremsen på leeenge.Pendling ville jeg absolutt ikke utsatt meg for! (det er en av de tilpasningene jeg også må gjøre) Lykke til! Anonymous poster hash: 70e3a...328

Jeg er så enig med deg! Ble i grunnen skuffet av dette kurset!!! Så optimistisk på situasjonen og tenkte det skulle bli godt med noen råd, men så langt har jeg fått vite at jeg aldri vil bli frisk igjen, ihvertfall ikke før disse kreftmefisinene blir tilgjengelig, men det er lenge til. Å jobbe seg opp til 50% stilling vil medføre forverring av sykdommen og man kan fint gå fra mild me til pleietrengende. Oppløftende..., jeg blir i grunnen bare forbanna! Jeg må ut å pendle innen feb, ellers ryker jobben...

 

Anonymous poster hash: ef7df...c95

[Anonym bruker]

Jeg er så enig med deg! Ble i grunnen skuffet av dette kurset!!! Så optimistisk på situasjonen og tenkte det skulle bli godt med noen råd, men så langt har jeg fått vite at jeg aldri vil bli frisk igjen, ihvertfall ikke før disse kreftmefisinene blir tilgjengelig, men det er lenge til. Å jobbe seg opp til 50% stilling vil medføre forverring av sykdommen og man kan fint gå fra mild me til pleietrengende. Oppløftende..., jeg blir i grunnen bare forbanna! Jeg må ut å pendle innen feb, ellers ryker jobben...

Anonymous poster hash: ef7df...c95

 

Det er akkurat det jeg mener.... de er så bastante i det de kommer med, som om de sitter på den ene og fulle sannheten. F.eks. det at det eneste som kan gjøre folk frisk er den kreftbehandlingen. Men det er jo vitterlig ikke alle som har blitt frisk av den heller, det er noen som ikke har blitt bra av den. De har trolig andre årsaksmekanismer bak sin sykdom.

Man vet at det kan være ulike årsaker. Og da er det også enkel logikk at det også må finnes ulike løsninger.

Problemet er selvfølgelig å finne hva årsaken er og hva som er riktig løsning for den enkelte.

 

Jeg har vært i 100 % jobb etter at jeg fikk me, og jeg har til og med i en periode jobbet mer enn 100 %... uten at jeg fikk tilbakefall. Men da måtte jeg være ekstremt konsekvent på kost og ernæring og hvile, samt at jeg måtte forsake det meste utenom jobb. Anbefales absolutt ikke! Men det viser at det er mulig. Og med flere spesialisterklæringer så var det aldri noe tvil om diagnosen min i utgangspunktet.

Nå er jeg dårligere, men det har en helt annen årsak, en helt konkret annen årsak. Jeg var en stund bekymret for at me'en var "kommet tilbake", men har nå funnet ut at det er noe helt annet som nå feiler meg. Men det kan jeg også bli bra av

 

Når de på et kurs kategorisk sier at man kan jobbe seg opp til 50 % jobb, men at det vil føre til en forverring.... det gjør meg forbanna!!!! Da tar de overhodet ikke hensyn til at ethvert menneske er individuelt - også når det kommer til sykdom! Slike holdninger mener jeg er skremmende!!!

 

Må legge til at når det gjelder me så er det viktig å være realistisk og ikke gå på for hardt ift aktivitet eller alle andre belastninger - enten det er kosthold, hvile, stress eller andre ting. Det er mange nok som har gått på mange unødvendige smeller fordi de har begynt for tøft, har blitt for ivrig osv. De trenger å holdes litt igjen. Samtidig er den eneste måten å komme fremover å stadig presse på sine egne grenser. Jeg ser for meg den grensen som en faktisk strek. Hvis jeg skubber den streken foran meg så er jeg "trygg". Balanserer jeg på selve streken... vel, da lever jeg farlig, for jeg vet ikke hvilken side jeg faller ned på. Krysser jeg grensen så blir jeg satt tilbake, hvor mye avhenger av en mengde faktorer.

Men jeg tror ikke man kan komme videre etter en me uten at man gang på gang tester grensene sine og lærer hvor de går. Det som er grensen min én dag, trenger ikke være grensen en annen dag - avhengig av en hel rekke andre faktorer (mat, utskeielser, søvn, annen sykdom, stress osv.). Eneste måten å finne det ut er å prøve og feile!

MEN, og det er et viktig men - man må teste ut dette med en stor dose fornuft! Når man vet man er i "faresonen" så må man vurdere alle faktorer, man må kjenne på kroppen og man må foreta en risikovurdering... hver eneste gang...

 

Men når det gjelder deg og jobb nå. Test ut dine grenser, og gjør det med fornuft fremover - etter å ha snakket med legene dine. Men, og jeg vet at dette sikkert er kjempevanskelig... ikke stress for mye med jobben din som du risikerer å miste om du ikke begynner å pendle fra februar. Jeg vet, jeg vet.... det er lett å si. Men jeg vet hva jeg ber deg om...

Det jeg mener er at hvis du bruker for mye krefter på å tenke på den jobben nå, så risikerer du å bruke for mye krefter til at du blir bedre. Skal du prøve deg lokalt i litt jobb, så trenger du alle de kreftene du har. Hvis det blir vellykket så er det supert. Kan hende kan du begynne å pendle i februar. Men hvis du ikke er i form til å begynne å pendle i februar... vel, da er det ikke noe du kan gjøre med det uansett. Så prøv å ikke tenke for mye på det, men bruk kreftene dine på her og nå. Det er bare den måten du kan komme videre.

Og igjen - jeg vet det er enkelt å si, men jeg tror du forstår hva jeg mener Jeg vet hva det koster! Og det er så lett å si. Men, jeg har vært der...

 

Vær ekstremt konsekvent ift hva som passer din kropp kost og ernæringsmessig. Pass på at du får nok hvile og søvn såsant det er mulig. Og når du begynner i arbeidspraksis så må du også prioritere bort en del andre ting etter hvilken form du er i da, f.eks. aktiviteter utenfor hjemmet osv.

Du vil være i en læreprosess fremover uansett hva du gjør. Jeg har av og til sagt at det "enkleste" var å være ekstremt dårlig - da var det ikke annet å gjøre enn å ligge og være syk. Det vanskelige er når man begynner å kunne gjøre mer, når man begynner å lukte og smake det normale livet igjen.... da er det mye verre å sette grenser for seg selv, vanskeligere å sette på bremsene tidlig nok - og også vanskeligere for andre å forstå at man fremdeles må ta mye hensyn, fordi det ikke lenger er synlig.

 

Følg din egen magefølelse, lytt til det kroppen din forteller deg, behold fremtidstroen, men pass på å hele tiden være realistisk til "her og nå". Her og nå kan variere veldig, så pass på at du tilpasser deg akkurat det.

 

Lykke til

 

 

Anonymous poster hash: 70e3a...328