Noen med fibromyalgi her?

[Anonym bruker]

Jeg er til utredning for dette og lurer på om det er flere som har det på samme måte som meg.

Har vondt i fingre, hender,armene, tær, legger, lår, rygg, rompa om jeg sitter for mye. Dersom jeg står og går for mye føles det som om jeg hovner opp under beina og blir helt "rund", men jeg er ikke hoven har sinnsykt vondt og klarer knapt å stå på dem.

I tillegg sliter jeg med nattesøvnen. 1-2 ganger i uka føles det som om jeg besvimer av utmattelse og sover da stort sett hele natten uten å registrere hverken helikopter rett over hustaket eller hund som dytter på meg med snuta for å vekke meg.

Jeg sliter med konsentrasjon og humkommelse. På jobb har jeg lassevis med lapper for å huske småting og hjemme glemmer jeg litt for ofte ting jeg må huske.

Jeg jobber fullt og er utslitt når jeg kommer hjem. Sofaen er min beste venn.

Dersom noen tar hardt i meg skriker jeg til i smerte selv om dem mener dem slettes ikke tok så hardt i meg. Det verste jeg vet er når noen setter en finger brått inn i kroppen på meg.

 

Sikkert flere andre ting jeg ikke kommer på nå.

 

Jeg kommer fra en famile hvor veldig mange har fibromyalgi. Bla. moren min, tanten min og mest sannsynlig var det dette mormoren min også hadde. Mange flere i slekta har dette også.

 

Kjenner dere igjen symptomene? Jobber dere fullt?

 

Anonymous poster hash: 692da...fe2

[Anonym bruker]

Jeg har firbomyalgi, og kjenner egentlig ikke igjen så mange av symptomene dine, botsett fra manglende søvn og glemsomhet (som jo ofte henger sammen).

 

Jeg har mye smerter i nakke, rygg, skuldre og lår. Det verker nesten konstant. I tillegg har jeg sterke smerter i triggerpunktene. jeg står stort sett ut på alle 18 punkter med jumpsigns når jeg testes

 

Smerter i fingre, tær og hender er nok ikke det mest vanlige med fibromyalgi, men heller ved ulike former for leddgikt/revmatisme.

 

Er også ofte utslitt, men det viktigste er å ikke synke ned i sofan hver ettermiddag/kveld. Koppen og musklene trener aktivitet, og trening er absolutt den beste medisinen mot fibromyalgi. det gjelder å få satt opp et reningsprogram som passer deg og dine smerter. Å være i aktivitet kan være vondt, men smerten er jo ikke farlig:) Det gjelder å tørre å trene selv om man har vondt eller er sliten. Som min fysioterapaut sier: det er når sofaen lokker som mest og du ikke orker å gå ut, at akkurat DEN treningsturen er så viktig!

 

Anonymous poster hash: 8ebaf...331

[Anonym bruker]

Jeg har fibromyalgi.

 

Jeg har også veldig vondt i føttene, særlig under.

Hoftene er alltid vonde og stivner om jeg sitter for lenge.

Har også vond i knærne, lange bilturer er et mareritt, da verker det sånn i knær og hofter at det blir umulig å sitte stille.

 

Jeg sliter også med hukommelse og konsentrasjon.

Har kronisk hodepine, har flere dager i uken med hodepine enn uten.

Har tinnitus, men øre,nese,hals-spesialisten sier jeg har et traume i øret så det kan være øresusen kommer av det og ikke firbo'en.

 

Blir lett stiv i nakke og skuldre, og det forverrer både hodepinen og øresusen så jeg går til naprapat hver tredje måned for å manipulere og massere opp låsninger og muskelknuter, det hjelper litt.

 

Jeg sover også urolig og dårlig, er aldri uthvilt om morgenen. Våkner stiv, støl, vond og sliten, alltid. Våkner ofte om morgenen med heftig hodepine.

 

Er mye svimmel og uvel, sliter også med irritabel tarm og har mye magesmerter, er oppblåst og stinn. Det verste er følelsen av å aldri være uthvilt, alltid føle seg utslitt og tom for krefter.

 

Har prøvd det meste, homeopat og kostholdsendringer, naprapat, kiropraktor, fysioterapi, akupunktur, healing...... Men det er lite hjelp å få. Alle sier det samme, jeg skjønner godt at denne kroppen er vond å leve med, men jeg kan dessverre ikke hjelpe deg.

 

Kiropraktoren sier jeg har en kropp som aldri hviler skikkelig, som alltid er anspent, og det er derfor jeg har så mye smerter og er så sliten. Han sammenligner med en bilmotor, om kroppen var en bilmotor ville den gått på kanskje 1400 omdreininger når den var i bevegelse, mens når den stoppet i et lyskryss eller ble parkert ville den gå på tomgang som er kanskje 700 omdreininger. Det samme gjelder menneskekroppen, når den hviler i sofaen eller sover går den på tomgang og samler krefter, men det gjør ikke en fibrokropp, den klarer kanskje aldri å komme under 1000 omdreininger, og da er det klart man blir sliten...

 

Knytt hånden din så hard du kan sier han, og tenk på hvordan det hadde kjentes om du satt sann i 3 timer, tror du hånden din hadde vært vond da? Tenk om du satt sann og knyttet hånden i 3 uker, hvordan ville den da kjennes ut? Musklene dine er knyttet hele tiden, både når du sover og når du er våken, ikke like knyttet hele tiden, men de slapper aldri 100% av, ikke rart det blir vondt. Å jobbe med musklene dine er som å jobbe med en baderomsflis, de er akkurat like harde etterpå. Du kan bruke mye penger og tid på massasje o.l. for å løse opp, men dagen etter er de like harde igjen, for det er sånn kroppen din er.

 

En fibro-kropp bruker mye energi, så det er veldig vanlig at vi går tomme for brennstoff, lave verdier av alt fra D-vitamin til jern er vanlig og du må regne med å ta tilskudd. D-vitamin tar jeg hele tiden, men jeg har også i perioder vært nødt til å få sprøyter med B12-vitaminer. 

 

Det er vondt og slitsomt å ha fibromyalgi!

 

Jeg jobber forresten ikke fullt, jeg jobber 50%. De dagene jeg ikke jobber prøver jeg å være i bevegelse på kroppens premisser, f.eks ved å gå turer i skogen. Fuglekvitter og frisk luft gir restitusjon, gange og bevegelse på ulendt terreng utfordrer musklene.

Anonymous poster hash: f2fc2...7a2

[Anonym bruker]

Lavkarbo og trening er løsningen! Etter et par dager på lavkarbo er smertene borte og har mye mer energi. Sukker, ris, poteter og hvetemel trigget betennelser i kroppen og det gjør at du får smerter. Også d vitamin, b12 og gurkemeie kan hjelpe. Husk omega 3 i store doser!! Lykke til:-)

 

Anonymous poster hash: 45d70...f20

[Anonym bruker]

Lavkarbo og trening er løsningen! Etter et par dager på lavkarbo er smertene borte og har mye mer energi. Sukker, ris, poteter og hvetemel trigget betennelser i kroppen og det gjør at du får smerter. Også d vitamin, b12 og gurkemeie kan hjelpe. Husk omega 3 i store doser!! Lykke til:-)

 

Anonymous poster hash: 45d70...f20

Lavkarbo hjalp ikke for meg, så det hjelper ikke for alle. Jeg fulgte Hexeberg sitt "regime".

 

Nå lever jeg grovkarbo, med minst mulig hvetemel og sukker, merker egentlig ingen effekt av det heller men det er jo et sunt kosthold så jeg fortsetter sånn.

 

Anonymous poster hash: f2fc2...7a2

[Anonym bruker]

Kjenner meg igjen i det meste her, men tør ikke gå til legen da jeg er redd de bare sier jeg syter:( har en lege som bryr seg lite:(

 

Anonymous poster hash: 07c97...369

[Anonym bruker]

Kjenner meg igjen i det meste her, men tør ikke gå til legen da jeg er redd de bare sier jeg syter:( har en lege som bryr seg lite:(

 

Anonymous poster hash: 07c97...369

Da bytter du lege eller bestiller time på en privatklinikk, selvfølgelig skal legen din ta deg på alvor!

 

Selv om du kjenner deg igjen i mye her er det overhodet ikke sikkert du kan fibromyalgi, kanskje har du litt lavt stoffskifte eller andre ting som det er fullt mulig å gjøre noe med. Man skal da ikke gå å plages pga dårlig kjemi med legen sin, da bytter man lege.

 

Anonymous poster hash: f2fc2...7a2

[Anonym bruker]

 

 

Kjenner meg igjen i det meste her, men tør ikke gå til legen da jeg er redd de bare sier jeg syter:( har en lege som bryr seg lite:(

 

Anonymous poster hash: 07c97...369

Da bytter du lege eller bestiller time på en privatklinikk, selvfølgelig skal legen din ta deg på alvor!

 

Selv om du kjenner deg igjen i mye her er det overhodet ikke sikkert du kan fibromyalgi, kanskje har du litt lavt stoffskifte eller andre ting som det er fullt mulig å gjøre noe med. Man skal da ikke gå å plages pga dårlig kjemi med legen sin, da bytter man lege.

 

Anonymous poster hash: f2fc2...7a2

Har sjekket lavt stoffskifte blant annet. Finner ingenting på meg. Så er lei av å gå dit og ikke bli hørt. Dette er tredje legen min. Så drar heller til Sverige for voltaren.

 

Har mine mistanker, men mamma har det også, og ser hvor mye hun sliter med lege og nav, enda hun har hatt 4 mislykks operasjoner. Orker ikke det samme selv. Får ikke bytta kropp uansett:(

 

Anonymous poster hash: 07c97...369

[Anonym bruker]

Min fibromyalgi forsvant når jeg fikk behandling for mitt lave stoffskifte. Jeg kjenner veldig godt igjen beskrivelsen din, HI. Jeg hadde stoffskifteprøver innenfor den omdiskuterte normalen, men langt fra optimalen. I tillegg har jeg knutestruma og flere i familien har lavt stoffskifte. Om du kan, anbefaler jeg sterkt å gå til Vågen Spesialistsenter i Bergen. Om du mistenker det kan være stoffskiftet i alle fall. Du trenger en henvisning, men den har du krav på å få av fastlegen etter det jeg forstår. Min endokrinolog sier at han ikke kan forklare det, men at fibromyalgi kan være en passasjer når man har lavt stoffskifte. Les også Per Egil Hegge sin bok som ligger gratis på nettet. Ellers er det en video på YouTube - tror du søker på Hypo2 - som viser en med hypotyreose som kniper seg og mannen sin i overarmen. Jeg har alltid hatt slike stramme, kraftige, runde (og vonde) overarmer, legger, lår etc. Og jeg hadde ekstreme smerter 24/7 fra albuer og ned og fra knærne og ned, samt i nakke, skuldre og rygg. Dette forsvant raskt med prøvebehandling med lav dose Levaxin. Jeg kan nå få mer tak i huden i overarmene f.eks. Alt er mykere og mer definert. Jeg har aldri vært så smertefri og smidig før. Hukommelse, konsentrasjon og kapasitet er bedre.

 

Beklager at jeg ikke la inn linkene.

 

Anonymous poster hash: 5fe59...576

[Anonym bruker]

Kan legge til at jeg ble utrolig plaget etter svangerskapene. Karpaltunnelsyndrom forsvant også. Og ansiktet er ikke "opphovnet" lenger.

 

Håper uansett at du og andre får hjelp, HI. Jeg føler meg superheldig. Men jeg sto på for å få hjelp.

 

Anonymous poster hash: 5fe59...576

[Anonym bruker]

Takker for svar.

Lavt stoffskifte har jeg ikke. Det har vært testet ut flere ganger.

 

Jeg vet at aktivitet er viktig når man har fibromyalgi. MEN så har jeg artrose i knærne da. Ene er kraftig angrepet, finnes ikke brusk igjen i det kneet. Rett og slett bein mot bein. Når jeg er for mye på beina får jeg store problemer med knærne. Inn i mellom, når jeg har en god dag, går jeg tur med hunden. Som regel i helgene. Etter en kort tur med hunden er den gode dagen over. Ikke kan jeg gå langt hjemmefra heller da jeg er redd for at det verste kneet skal låse seg. Pga. smertene i det verste kneet halter jeg og det tar også ryggen, så den sliter jeg også med.

Så det ene tar det andre her desverre :-(

Jeg savner så sårt turene i skogen med hunden.

 

Jeg tar tilskudd av B12 hver 3. mnd. siden det er et problem jeg har, men merker ingen forskjell etter å ha satt denne.

 

Jeg synes også andres reaksjoner på meg og plagene mine er vanskelig å takle. Møter liten eller ingen forståelse og de gangene jeg gjør det blir jeg helt på gråten. Noe så enkelt som en vakt på et utendørs arrangement som kom bort til meg med en stol fikk meg helt på gråten. Den dagen brukte jeg krykker. Jeg er ikke vandt til at folk tar noen hensyn til at jeg tidvis bruker dem, jeg er mer vandt til at folk sparker i dem så jeg nesten stuper i bakken.

Har prøvd å forklare sjefen og noen kollegaer hvordan jeg har det, men dem evner ikke å forstå. Virker ikke som om mannen forstår heller. Jeg snakket ikke mye om smertene mine, nevner dem bare om noen spør hva som er galt fordi jeg sikkert ser helt for jævlig ut. Men kommer heller ikke da med noen lang utredning. Er folk interessert så spør dem.

 

Nå sitter jeg hjemme og vet at jeg bure være på jobb, men jeg er sykemeldt ut uken pga smertene og at jeg er utslitt. Legen ønsker å sykemelde meg lengre men det kan jeg ikke. Jeg vet at jeg blir forbannet opp og ned i mente på jobben av sjefen og kollegaene mine. Vet jo hvordan det er når andre blir syke.

 

Moren min er ufør pga fibromyalgi og artrose. Samme diagnosene som meg og jeg har i tillegg leddgikt. Jeg vil ikke bli ufør, har ikke råd til det. Så da er alternativet og jobbe så lenge jeg klarer, med små avbrekk med sykemeldinger inn i mellom når det er dårlige perioder for å hente meg inn igjen.

 

Anonymous poster hash: 692da...fe2

[Anonym bruker]

Takker for svar.

Lavt stoffskifte har jeg ikke. Det har vært testet ut flere ganger.

 

Jeg vet at aktivitet er viktig når man har fibromyalgi. MEN så har jeg artrose i knærne da. Ene er kraftig angrepet, finnes ikke brusk igjen i det kneet. Rett og slett bein mot bein. Når jeg er for mye på beina får jeg store problemer med knærne. Inn i mellom, når jeg har en god dag, går jeg tur med hunden. Som regel i helgene. Etter en kort tur med hunden er den gode dagen over. Ikke kan jeg gå langt hjemmefra heller da jeg er redd for at det verste kneet skal låse seg. Pga. smertene i det verste kneet halter jeg og det tar også ryggen, så den sliter jeg også med.

Så det ene tar det andre her desverre :-(

Jeg savner så sårt turene i skogen med hunden.

 

Jeg tar tilskudd av B12 hver 3. mnd. siden det er et problem jeg har, men merker ingen forskjell etter å ha satt denne.

 

Jeg synes også andres reaksjoner på meg og plagene mine er vanskelig å takle. Møter liten eller ingen forståelse og de gangene jeg gjør det blir jeg helt på gråten. Noe så enkelt som en vakt på et utendørs arrangement som kom bort til meg med en stol fikk meg helt på gråten. Den dagen brukte jeg krykker. Jeg er ikke vandt til at folk tar noen hensyn til at jeg tidvis bruker dem, jeg er mer vandt til at folk sparker i dem så jeg nesten stuper i bakken.

Har prøvd å forklare sjefen og noen kollegaer hvordan jeg har det, men dem evner ikke å forstå. Virker ikke som om mannen forstår heller. Jeg snakket ikke mye om smertene mine, nevner dem bare om noen spør hva som er galt fordi jeg sikkert ser helt for jævlig ut. Men kommer heller ikke da med noen lang utredning. Er folk interessert så spør dem.

 

Nå sitter jeg hjemme og vet at jeg bure være på jobb, men jeg er sykemeldt ut uken pga smertene og at jeg er utslitt. Legen ønsker å sykemelde meg lengre men det kan jeg ikke. Jeg vet at jeg blir forbannet opp og ned i mente på jobben av sjefen og kollegaene mine. Vet jo hvordan det er når andre blir syke.

 

Moren min er ufør pga fibromyalgi og artrose. Samme diagnosene som meg og jeg har i tillegg leddgikt. Jeg vil ikke bli ufør, har ikke råd til det. Så da er alternativet og jobbe så lenge jeg klarer, med små avbrekk med sykemeldinger inn i mellom når det er dårlige perioder for å hente meg inn igjen.

 

Anonymous poster hash: 692da...fe2

 

Hva slags behandling får du for artrosen da? Er du henvist ortoped med tanke på opersasjon?

Riktig trening er jo utroligviktig når man har artrose. Med artrose i kneet har du vel krav på gratis fysio?

 

Anonymous poster hash: 8ebaf...331

[Anonym bruker]

Fibromyalgi finnes vel strengt talt ikke?

Anonymous poster hash: 2dfe0...a0e

[Anonym bruker]

Jeg får ingen behandling for artrosen. Hadde en operasjon i vinter hvor dem rensket opp inni kneet og fikset litt på begge meniskene. Kirurgen som var til stede når jeg reiste hjem fra sykehuset dagen etter sa det var mulig det ble satt inn protese om et par år. Kirurgen jeg var til konsultasjon hos noen uker senere mente jeg var for ung til protese. Dette var hos revma kirurgen på Diakonhjemmet i Oslo.

 

Jeg har aldri hørt et ord om at jeg har rett til gratis fysio pga artrosen.

 

Og ja fibromyalgi finnes. Er kun uvitenhet som får folk til å tro noe annet. Faktisk var det en revmatolog som mente jeg hadde dette. Jeg trodde alle plagene mine kom av leddgikten.

 

Anonymous poster hash: 692da...fe2

[Anonym bruker]

Jeg hadde betennelsesaktige smerter i alle ledd, og klarte knapt å gå pga store smerter under føttene. Jeg fikk diagnosen fibromyalgi hos revmatolog, en diagnose jeg fant både stigmatiserende og frustrerende. Jeg foretrekker helst å holde diagnosen for meg selv pga alle skeptikerne der ute, men nok om det.

 

Det som hjalp for meg, var trening og atter trening (det finnes en treningsform som passer uansett hvor du har vondt!), og riktig kosthold (ut med alt av sukker og mel).  

 

Fibromyalgi krever mye egeninnsats, og jeg irriterer meg grønn over alle som bruker diagnosen som en hvilepute og unnskyldning for å ikke gidde!

Anonymous poster hash: 1d792...3b6

[Anonym bruker]

 

Fibromyalgi finnes vel strengt talt ikke?

 

Anonymous poster hash: 2dfe0...a0e

 

Hva har du det ifra?

 

http://www.revmatiker.no/diagnoser/fibromyalgi

 

 

 

Anonymous poster hash: 477c7...967

[Anonym bruker]

Takker for svar.

Lavt stoffskifte har jeg ikke. Det har vært testet ut flere ganger.

Jeg vet at aktivitet er viktig når man har fibromyalgi. MEN så har jeg artrose i knærne da. Ene er kraftig angrepet, finnes ikke brusk igjen i det kneet. Rett og slett bein mot bein. Når jeg er for mye på beina får jeg store problemer med knærne. Inn i mellom, når jeg har en god dag, går jeg tur med hunden. Som regel i helgene. Etter en kort tur med hunden er den gode dagen over. Ikke kan jeg gå langt hjemmefra heller da jeg er redd for at det verste kneet skal låse seg. Pga. smertene i det verste kneet halter jeg og det tar også ryggen, så den sliter jeg også med.

Så det ene tar det andre her desverre :-(

Jeg savner så sårt turene i skogen med hunden.

Jeg tar tilskudd av B12 hver 3. mnd. siden det er et problem jeg har, men merker ingen forskjell etter å ha satt denne.

Jeg synes også andres reaksjoner på meg og plagene mine er vanskelig å takle. Møter liten eller ingen forståelse og de gangene jeg gjør det blir jeg helt på gråten. Noe så enkelt som en vakt på et utendørs arrangement som kom bort til meg med en stol fikk meg helt på gråten. Den dagen brukte jeg krykker. Jeg er ikke vandt til at folk tar noen hensyn til at jeg tidvis bruker dem, jeg er mer vandt til at folk sparker i dem så jeg nesten stuper i bakken.

Har prøvd å forklare sjefen og noen kollegaer hvordan jeg har det, men dem evner ikke å forstå. Virker ikke som om mannen forstår heller. Jeg snakket ikke mye om smertene mine, nevner dem bare om noen spør hva som er galt fordi jeg sikkert ser helt for jævlig ut. Men kommer heller ikke da med noen lang utredning. Er folk interessert så spør dem.

Nå sitter jeg hjemme og vet at jeg bure være på jobb, men jeg er sykemeldt ut uken pga smertene og at jeg er utslitt. Legen ønsker å sykemelde meg lengre men det kan jeg ikke. Jeg vet at jeg blir forbannet opp og ned i mente på jobben av sjefen og kollegaene mine. Vet jo hvordan det er når andre blir syke.

Moren min er ufør pga fibromyalgi og artrose. Samme diagnosene som meg og jeg har i tillegg leddgikt. Jeg vil ikke bli ufør, har ikke råd til det. Så da er alternativet og jobbe så lenge jeg klarer, med små avbrekk med sykemeldinger inn i mellom når det er dårlige perioder for å hente meg inn igjen. Anonymous poster hash: 692da...fe2

Jeg synes det er horribelt at du ikke skal få forståelse fra omgivelsene dine. Du har tre diagnoser, som alle innbefatter ledd eller muskler, og at ikke noen skjønner at artrose eller leddgikt ikke er til å spøke med er helt utrolig. At tom ikke legen din tar deg på alvor er dramatisk. Har du fått en helhetlig vurdering hos revmatolog?

 

Og en liten kommentar til en lengre oppe: man har vel ikke krav på henvisning hit og dit? Fastlegens oppgave er jo nettopp å sortere og inneha en portvaktfunksjon, og dersom denne mener at det foreligger grunn til videre utredning så må han henvise videre, men ikke sånn uten videre.

 

Anonymous poster hash: a66df...5b1

[Anonym bruker]

Det høres jo ut som legen tar deg på alvor, og vil sykemelde deg over litt tid nå, men du nekter å la deg sykemelde fordi de blir sinna på deg på jobb?

 

Synes ærlig talt du burde bytte jobb jeg. Du har flere ganger beskrevet hvor slemme de er med deg på jobb, sparker i krykka, krever at du skal lever ting personlig selv om det betyr at du må slite deg opp trappene osv osv. Dette kan da umulig være et godt miljø for deg å jobbe i?

 

Jeg kommer selv fra en familie med mye revmatisme og jeg skjønner ikke hvorfor du ikke har mer oppfølging og behandling. Fibroen din krever jo at du bruker musklene og er i bevegelse, så hvorfor har du ikke f.eks trening i varmtvannsbasseng så du kan bruke musklene uten å belaste kneet ditt noe særlig? Min mamma har slitasjegikt i hoftene og ankelen, pluss en annen type revmatisme som går på de små leddene (fingrene), hun har jo trening med fysioterapeut 1-2 ganger i uken sammen med andre revmatismepasienter i terapibassenget på sykehuset...

 

 

Anonymous poster hash: f2fc2...7a2