Noen som har vært eller skal igjennom PGD

[HBL]

Vi er midt oppi vårt første PGD forsøk i Istanbul. Arne Schwennike som jobber på Klinikk Hausken og er medlem av PGD nemnda ønsket gjerne tilbakemelding fra de som har vært igjennom prosessen. Alt fra søknad, hjelp fra leger i Norge og hvirdan klinikkene i utlandet er. Jeg sa jeg kunne sende ut en forespørsel her i dette forumet for han. Håper flere gir han tilbakemelding så vi kan hjelpe de som skal igjennom prosessen framover. Han sa også at Rikshospitalet har søkt om å få utføre PGD i Norge.

[Anonym bruker]

Virker som det er fler som holder på med PGD på Ønskebarn enn her... Sikker lurt å høre på PGD-tråden der inne i tillegg

http://forum.onskebarn.no/showthread.php?t=25745&page=117

Anonymous poster hash: 59c8b...8d1

[Anonym bruker]

Vi ble frarådet PGD da vi sto mellom fosterdiagnostikk og Preimplantasjonsdiagnostikk. (Vi er bærere av genfeil, og har 25 % sjangse for meget sykt barn) Fordi PGD er hardt for kroppen, og bare 20 % suksessrate. Så vi har valgt det andre, men vi får se, kan være vi ikke orker dette mange ganger. (Ikke bare bare å gjøre Fosterdiagnostikk heller, synes jeg)

Anonymous poster hash: 539fc...ae6

[HBL]

Synes det er rart dere ble frarådet PGD da det ikke er hardere for kroppen enn vanlig IVF og dere har god sjangse for å finne friske egg siden det er 75% sjangse for å finne er friskt egg. Var akkurat dette jeg diskuterte med Dr. Schwennike da nemda har oppfattet at mange spesialister innen genetiske sykdommer er svært negative til PGD uten å ha skikkelig kunnskap om det. Vi har også et barn med alvorlig genfeil og det er 25% sjangse for å få er nytt barn med samme genfeil og 25% sjangs for barnet er bærer. Siden det er god mulighet for å finne et friskt egg og vi ikke har fertilitesproblemer håper vi at vi har gode muligheter til å få et friskt barn med PGD.

[Anonym bruker]

Synes det er rart dere ble frarådet PGD da det ikke er hardere for kroppen enn vanlig IVF og dere har god sjangse for å finne friske egg siden det er 75% sjangse for å finne er friskt egg. Var akkurat dette jeg diskuterte med Dr. Schwennike da nemda har oppfattet at mange spesialister innen genetiske sykdommer er svært negative til PGD uten å ha skikkelig kunnskap om det. Vi har også et barn med alvorlig genfeil og det er 25% sjangse for å få er nytt barn med samme genfeil og 25% sjangs for barnet er bærer. Siden det er god mulighet for å finne et friskt egg og vi ikke har fertilitesproblemer håper vi at vi har gode muligheter til å få et friskt barn med PGD.

 

Så interessant å høre. Hvor jobber denne Dr. Schwennike? Begrunnelsen vi fikk på genetisk veiledning var ganske enkelt den at det bare er 20 % suksessrate med den metoden (altså PGD), mens vi ved å bli gravide selv, og så teste fosteret i uke 11 er 75 % suksessrate. Vi har ingen problemer med å bli gravide, ble gravide med en gang jeg hadde eggløsning, og går nå og venter på morkakeprøve i uke 11. Men det har vært veldig tøft, ikke minst fordi jeg blir så dårlig når jeg går gravid. Har ikke tatt ut en eneste sykedag på jobb, men har grått hver eneste dag, og gruer meg veldig. Vi kan "bytte over" til PGD, hvis vi vil. Men det er mye venting og vi har ventet i flere år på å finne genfeilen. 

 

Anonymous poster hash: 539fc...ae6

[Anonym bruker]

Ser nå at du skrev at Dr. Schwennike jobber i Istanbul. Må dere altså reise til Istanbul for å få gjort denne prosessen? Kunne du tenke deg å fortelle mer detaljert om prosessen, hvordan dere går frem? Kunne være interessant å lese. Det kan være vi vil gjøre det samme, dersom dette ikke går vår vei. :/

Anonymous poster hash: 539fc...ae6

[HBL]

 

Ser nå at du skrev at Dr. Schwennike jobber i Istanbul. Må dere altså reise til Istanbul for å få gjort denne prosessen? Kunne du tenke deg å fortelle mer detaljert om prosessen, hvordan dere går frem? Kunne være interessant å lese. Det kan være vi vil gjøre det samme, dersom dette ikke går vår vei. :/

 

Anonymous poster hash: 539fc...ae6

[email protected]

 

 

 

 

 

[HBL]

 

 

Ser nå at du skrev at Dr. Schwennike jobber i Istanbul. Må dere altså reise til Istanbul for å få gjort denne prosessen? Kunne du tenke deg å fortelle mer detaljert om prosessen, hvordan dere går frem? Kunne være interessant å lese. Det kan være vi vil gjøre det samme, dersom dette ikke går vår vei. :/

 

Anonymous poster hash: 539fc...ae6

[email protected]

 

 

 hmm jeg har to ganger nå skrevet et langt svar og når jeg publiserer forsvinner det?? Prøver igjen i morgen:-)

 

[Anonym bruker]

 

Anonymous poster hash: 539fc...ae6

[HBL]

 

Ser nå at du skrev at Dr. Schwennike jobber i Istanbul. Må dere altså reise til Istanbul for å få gjort denne prosessen? Kunne du tenke deg å fortelle mer detaljert om prosessen, hvordan dere går frem? Kunne være interessant å lese. Det kan være vi vil gjøre det samme, dersom dette ikke går vår vei. :/

 

Anonymous poster hash: 539fc...ae6

 

Hei

 

Du kan sikkert  få bedre informasjon om PGD Arne Schwenncke jeg har ikke e-posten men du kan ringe eller sende en E-post til Klinikk Hausken og spør etter den. Bare si at det gjelder tilbakemeldinger PGD.  Tlf er 52 70 21 70 e-post er : [email protected]

 

Arne Schwennike er ikke legen min men er medlem av PGD-nemda og jobber som fertilitetslege på Klinkk Hausken.

 

Vi fikk godkjent offentlig PGD i juni etter 9 måneders behandlingstid og saken har vært veldig omstridt…For spesielt intersserte ligger vedtaket på Prediagnosikknemda sine nettsider vedtak for 2013 vedtak nummer 12/104.

 

Vi fikk bekjed vi ikke trengte å søke av genetikkere og spesialister på Hemofili da det er et vedatak i Nemda med avslag på samme sykdom.

Vi fikk også mye skremselspropaganda fra speialistene om hvor forferdelig PGD er for kvinnen.

 

Heldigvis for oss jobber min mor på Feritilitesklinikken ved Haugesund sykehus så de tok en prat med meg og jeg fikk skikkelig informasjon.

 

Vi ble motarbeidet av min sønns leger for de er veldig i mot PGD men fikk et godt skriv av genetiker, min sønns fysipterapeut og fertiliteslegene ved Haugesund sykehus. Men vi har også måttet undersøke og gjøre nesten alt selv. Tre ganger har saken vært oppe I Nemda og vi har måtte komme med nye opplysniger.

 

Fertilitesklinikken i Haugesund er også vennskapslinikk med klinikken I Istanbul og Alicante. Der er det ingen ventetid på behandling og de genetiske forprøvene ble gjort på 6 uker istedet for 4- 6 måneder som vi fikk beskjed fra Karolinska det ville ta der. I tilegg fikk vi beskjed om at det var 12 -18 måneders ventetid i Stockholm. Siden jeg snart er 38 år vile det å vente i 2 år til minske sjangsene mine til å lykkes mye. Vi fikk derfor godkjent Istanbul da Fertiliteslegen ved Haugesund Sykehus anbefalte dette.

 

Vi sendte ned blodprøver til genetiske set-upet i stedet for å reise ned selv så 6 uker etterpå nå i begynnelsen av September var vi 8 dager i Istanbul. Jeg avtalte med klinikken i Istanbul med på at det var legen i Haugesund som satte protokoll så da fikk jeg kort protokoll og det gikk veldig fint. Men de ville helst sette protokoll selv.

Hvis du skal gjøre privat forsøk tror jeg klinikken i Istanbul ikke er så ille prismessig. Du kan se på nettsidene til Memorial Hospital Istanbul. De har hvertfall gode resultater.

Og lurer du på noe må du bare ta kontakt:-)

 

Jeg har en sønn på 2,5 år og hadde selv aldri orket og være gravid i 11 uker for å se om barnet var friskt. Jeg var veldig gravid fra uke 6 med bekkenløsning og oppkast så min erfaring er at det er mye hardere for kroppen en PGD behandling. Synes jo det har vært tøft psykisk med PGD i forhold til venting men tror ikke det er noe i forhold til den ventingen du gjennomgår nå...

 

Lykke til og håper testen viser at barnet deres er friskt:-)

Endret 15. september 2013 av HBL

[HBL]

 

Virker som det er fler som holder på med PGD på Ønskebarn enn her... Sikker lurt å høre på PGD-tråden der inne i tillegg

http://forum.onskebarn.no/showthread.php?t=25745&page=117

 

Anonymous poster hash: 59c8b...8d1

 

Tusen takk for tipset:-)

[Anonym bruker]

Ja, du sier noe. Jeg vet ikke hva som er verst, høres ikke ut som en piknikk det dere har vært gjennom heller. Så ille med all den søkingen. For vår del er det rød løper, tror jeg, og vi ville fått godkjent PGD, (men vet lite om hvor lang tid det ville ha tatt) Så du er trolig gravid nå? Ønker dere lykke til. Jeg takker for info, det kan godt være vi gjør dette neste gang (dersom det blir en neste gang.)

Anonymous poster hash: 539fc...ae6

[Anonym bruker]

Det blir ikke behov for PGD for oss likevel. Barnet jeg bærer er friskt! Fikk vite det i dag.     

Anonymous poster hash: 539fc...ae6

[HBL]

Gratulerer så mye!!! Så fantastisk:))))

[Anonym bruker]

Takk! Hvordan har det gått med dere så langt? Ønsker dere masse lykke til!

Anonymous poster hash: 539fc...ae6

[HBL]

Ble ikke baby denne gangen.. Prøver igjen i november:) mulig vi bare velger en jente da det er mulig vi slipper biopsi av egget og det er større mulighet for å lykkes:) men da er det 50% sjangse hun blir bærer av genfeilen...Vi har uansett verdens skjønneste gutt å kose oss med:)

[Chloe30]

Vet resultat til torsdag. Hvis negativ, blir det ny og siste runde i november her også.

[Anonym bruker]

Lykke til til dere begge! 

 

Anonymous poster hash: 539fc...ae6

[lioness*]

Vi har vært gjennom tre pgd-forsøk på Karolinska i Stockholm. Suksessraten ved PGD avhenger jo selvfølgelig mye av hvorfor en må ha pgd-behandling. Den laveste suksessraten er ved diagnosen min, som er en balansert translokasjon. Omkring 80 % av alle graviditeter går til grunne i 1. trimester pga. alvorlige kromosomavvik, i sjeldne tilfeller kan det også gi fødsel av et levende barn med store utviklingsfeil (mange lever kun i noen timer/dager i så fall). Når 8 av 10 egg er feilkodet sier det seg selv at suksessraten er liten.

 

Når man har pgd pga. arvelige sykdommer og vil lete etter egg uten disposisjon for sykdommen er det vel omkring halvparten av eggene som har feil, ergo har man oftere flere å velge blant når en skal sette inn embryo - og høyrere suksessrate? Eller har jeg misforstått?

 

Mao: vi lyktes ikke med pgd. Vi har imidlertid en sønn fra før, som er født på normalt vis, innimellom seks aborter i 1. trimester. Nå er vi gått over på eggdonasjon, og er midt i en prosess med en klinikk i Spania. Skal ha innsett om en 8-11 dagers tid.