Hva vet eller mener du om ME pasienter

[Anonym bruker]

Kan du noe om det?

 

Anonymous poster hash: 2c5cb...e3b

[Anonym bruker]

Hvorfor spør du?

 

Har vært flere andre tråder om det her inne

Anonymous poster hash: 20d5e...1bb

[Anonym bruker]

Ja, det vet jeg noe om, men om det jeg vet er riktig eller ikke er nå en annen sak.

ME er godkjent som sykdom, har diffuse symptomer som blant annet innebærer et smertebilde som vanskelig kan diagnoseres på annet vis. Innebærer tretthet, følelse av utmattelse mv.

Er en sykdom man har vanskelig for å kunne finne årsak til og det finnes ingen kur eller konkret behandling.

Anonymous poster hash: 6e669...65a

[Anonym bruker]

Hvorfor spør du? Har vært flere andre tråder om det her inne Anonymous poster hash: 20d5e...1bb

Fordi jeg er nysgjerrig og har ikke sett de andre trådene

 

Anonymous poster hash: 2c5cb...e3b

[Anonym bruker]

Det er en autoimmun sykdom hvor kroppens celler/immunforsvar angriper seg selv og gir mange forskjellige plager.

 

Ofte er ME utløst av en alvorlig infeksjon som f.eks kyssesyken, alvorlig lungebetennelse e.l. så det er jo noe som skjer med immunforsvaret der, men de har ikke svar på hva det er enda.

 

Det blir spennende å se hva de etterhvert kommer frem til nå som de forsker på dette, når de gir ME-pasienter medisiner som setter ut immunforsvaret (visse typer kreftmedisin gjør det) så blir 2 av 3 friske, det tyder jo på at de som mener dette er en autoimmun sykdom har rett.

 

I Norge har det lenge vært sånn at man har trodd ME er en psykisk eller psykosomatisk sykdom, men med den nye forskningen i ryggen er de i ferd med å gå vekk fra den forklaringen.

Anonymous poster hash: 57415...aa2

[Anonym bruker]

Synes det er en spesiell sykdom, og synes det er rart at det er mange som plutselig får denne diagnosen i disse dagene. 

Vet om opp til flere som har har/har hatt dette de siste 5 årene. Felles for disse er at de liker å snakke om seg selv til folk som ikke kjenner dem noe spesielt (blant annet meg). Hadde jeg ikke visst at de hadde ME så hadde jeg kun tenkt at de feilte noe psykisk... 

Anonymous poster hash: 85f56...a96

[Anonym bruker]

 

Hvorfor spør du? Har vært flere andre tråder om det her inne Anonymous poster hash: 20d5e...1bb

Fordi jeg er nysgjerrig og har ikke sett de andre trådene

 

Anonymous poster hash: 2c5cb...e3b

 

 

Søk etter de andre trådene, det står en god del i dem

 

ME er en utelukkingsdiagnose. Dvs "alle andre" mulige sykdommer, både fysisk og psykisk, må utelukkes før ME-diagnosen settes. Du finner en del god informasjon via Haukeland som har kompetansesenteret for ME i landet. Det gir en hel rekke symptomer. Unormal slitenhet/tretthet som ikke bedrer seg med hvile, unormal reaksjon på alle typer belastning (fysisk, psykisk, miljømessige osv.). Selv minimale "belastninger" kan bli uutholdelig. Smerter i kroppen. Influensafølelse. Redusert immunforsvar med tilbakevendende infeksjoner. Ofte matintoleranser. Tåler sjelden alkohol. Kognitive symptomer som problemer med å konsentrere seg og å huske ting.

 

Trolig er ME en "sekkediagnose" hvor symptomene kan være omtrent identiske, men årsaken til symptomene kan være ulike. Mange får ME etter virusinfeksjoner eller andre infeksjoner (f.eks. borreliose, parasitter). Nyere forskning viser at en del pasienter trolig har en form for autoimmun reaksjon, disse har vist seg å ha hjelp av cellegiftkurer, men dette er en veldig ny behandling.

 

# 3 skriver at det ikke er noen kur mot ME. Og det er riktig at det ikke finnes én kur for alle. Dette er trolig fordi det kan være ulike årsaker til sykdommen hos ulike personer. Men, mange blir bedre ved en total omlegging av kosthold. Kompetansesenteret anbefaler også dette nå, selv om det tidligere ble blåst av. Sukker er bannlyst. Man bør også få kartlagt evt matintoleranser fordi også matvarer som er en belastning for kroppen (uten nødvendigvis å gi symptomer personen er klar over) vil være et ekstra "stressmoment" for kroppen, siden den overreagere på absolutt alle typer stress.

Man bør generelt styrke immunforsvaret.

 

Man kan skrive mye om ME, men noe av det vanskelige er at man ikke vet årsaken, man kjenner ikke mekanismene som gjør at det slår ut.

 

ME er klassifisert som en nevrologisk sykdom, men også det diskuteres.

 

Hilsen en som er blitt frisk av ME

 

Anonymous poster hash: 20d5e...1bb

[Gjest yrild]

Kan og vet lite, men tenker at det må være en av de vanskeligste sykdommene å ha iom at det er en så usynlig sykdom. Mange vil vel helst at du bare skal ta deg sammen.

De jeg har truffet med sykdommen er ressursterke kvinner som ikke frivillig ville lagt seg ned!

 

Takker gud hver dag for at jeg og familien min er friske. Det er det viktigste i livet, det meste annet kan man a tak i og endre på.

[Anonym bruker]

 

Synes det er en spesiell sykdom, og synes det er rart at det er mange som plutselig får denne diagnosen i disse dagene. 

Vet om opp til flere som har har/har hatt dette de siste 5 årene. Felles for disse er at de liker å snakke om seg selv til folk som ikke kjenner dem noe spesielt (blant annet meg). Hadde jeg ikke visst at de hadde ME så hadde jeg kun tenkt at de feilte noe psykisk... 

 

Anonymous poster hash: 85f56...a96

 

 

Det gjelder ikke generelt ME pasienter. 

Jeg snakker sjeldent om ME og sykdom til venner og bekjente. Bare hvis de spør konkret så får de et svar. Ellers så svarer jeg bare "det går bra" hvis folk spør hvordan jeg har det.

 

Anonymous poster hash: 5279c...649

[Anonym bruker]

# 5 har mest rett etter hva jeg nettopp har lært på kurs med me senteret på Aker. Spesialisten der kunne sågar fortelle at de som er blitt helt friske av me uten å bruke den omtalte kreft medisinen aldri har hatt me, men har vært feildiagnotisert. Det skumle er at man i forsøket på å late som om man er frisk/stå på videre kan gå fra å være rimelig velfungerende til å bli pleiepasient med bekken og sondemating. Jeg syns jeg møter mange myter og fordommer og kan ikke annet enn å synes synn på alle rammede! Samtidig er det interessant hva de nå forsker på. Spesialisten som nå forsker på dette på Aker kunne fortelle at de hadde begynt å lure på om ad/hd og autisme på barn, me på ungdom og unge voksene, samt parkinson og Alzheimer på eldre har samme årsak og løsning...

 

Anonymous poster hash: 2c5cb...e3b

[Anonym bruker]

Me ble første gang satt som diagnose tidlig på 1800tallet,og det er ulike grader av det.

Noen dager er mann ikke syk,mens andre dager er mann så dårlig,at enn ikke klarer å gå,og det føles som all musklatur bare forsvinner i armer og bein.

En kan ofte ha fysiske smerter i ledd,muskler,hode,nakke,nummenhet i kroppen,og noen har også brennende/sviende kløe i heder og føtter.

det er vanlig med tillegssykdomer,og allergi/intoleranse mot enkeltetyper mat som.sukker,melkeprodukter,gjær,sopp,hvete.

En me pasient produserer 20% mer melkesyre enn normalt.

 

 

Anonymous poster hash: f2f28...443

[Anonym bruker]

 

 

Synes det er en spesiell sykdom, og synes det er rart at det er mange som plutselig får denne diagnosen i disse dagene. 

Vet om opp til flere som har har/har hatt dette de siste 5 årene. Felles for disse er at de liker å snakke om seg selv til folk som ikke kjenner dem noe spesielt (blant annet meg). Hadde jeg ikke visst at de hadde ME så hadde jeg kun tenkt at de feilte noe psykisk... 

 

Anonymous poster hash: 85f56...a96

 

 

Det gjelder ikke generelt ME pasienter. 

Jeg snakker sjeldent om ME og sykdom til venner og bekjente. Bare hvis de spør konkret så får de et svar. Ellers så svarer jeg bare "det går bra" hvis folk spør hvordan jeg har det.

 

Anonymous poster hash: 5279c...649

 

Jeg har aldri spurt hvordan de har det en gang.. Driter i det etter som jeg ikke "kjenner" de. Seriøst de forteller meg masse og jeg tror ikke de vet hva jeg heter til etternavn en gang! Unngår de så langt det er mulig og "overlater" de til mannen som har mer tålmodighet enn meg. 

Og ja jeg vet det høres slemt ut men de spiser meg opp hvis de er på samme sosiale sammenkomst som vi er på

 

Anonymous poster hash: 85f56...a96

[Anonym bruker]

Du bør lese boka Monstermenneske av Kjersti Skomsvold. Hun har ME. Har til tider bodd på gamlehjem.

 

Anonymous poster hash: bdc35...572

[Anonym bruker]

 

 

 

Synes det er en spesiell sykdom, og synes det er rart at det er mange som plutselig får denne diagnosen i disse dagene. 

Vet om opp til flere som har har/har hatt dette de siste 5 årene. Felles for disse er at de liker å snakke om seg selv til folk som ikke kjenner dem noe spesielt (blant annet meg). Hadde jeg ikke visst at de hadde ME så hadde jeg kun tenkt at de feilte noe psykisk... 

 

Anonymous poster hash: 85f56...a96

 

 

Det gjelder ikke generelt ME pasienter. 

Jeg snakker sjeldent om ME og sykdom til venner og bekjente. Bare hvis de spør konkret så får de et svar. Ellers så svarer jeg bare "det går bra" hvis folk spør hvordan jeg har det.

 

Anonymous poster hash: 5279c...649

 

Jeg har aldri spurt hvordan de har det en gang.. Driter i det etter som jeg ikke "kjenner" de. Seriøst de forteller meg masse og jeg tror ikke de vet hva jeg heter til etternavn en gang! Unngår de så langt det er mulig og "overlater" de til mannen som har mer tålmodighet enn meg. 

Og ja jeg vet det høres slemt ut men de spiser meg opp hvis de er på samme sosiale sammenkomst som vi er på

 

Anonymous poster hash: 85f56...a96

 

 

Ja de skjønner jeg. Hadde unngått de selv. Men selv om de sitter og syter og klager til alle ved enhver anledning, gjelder ikke det alle ME-pasienter

 

Anonymous poster hash: 5279c...649

[Anonym bruker]

Har ikke veldig stor kjennskap til det men gikk i klasse med ei som hadde det. Det var ikke noe som vi rundt merket noe til, men hun kunne plutselig sovne så hun syns vi skulle vite. Og sovnet hun måtte hun sove. Så i perioder sov hun med ansiktt på pulten. Det var nesten som å skru av bryteren på henne, hun sovnet plutselig. En liten lur så var hun ladet litt opp igjen.

Hun hadde smerter også, men det er ikke noe vi rundt merket noe til. Ikke hadde hun heller behov for å legge ut om dette i d vide og det brede.

 

Anonymous poster hash: d8cd5...c17