Å leve med en "usynlig" sykdom

[Anonym bruker]

Noen ganger skulle jeg ønske jeg hadde gips på en fot. Rett og slett for at det da var synlig at ikke alt er som det skal med meg. Et så lei av at folk ikke forstår, slenger kommentarer og tydeligvis tror jeg faker smertene.

Jeg har mest sannsynlig tre diagnoser. Barneleddgikt (siden 3 års alderen), kraftig artrose i ene kneet (null brusk igjen, bare bein mot bein) og godt på vei til kraftig i andre kneet + mest sannsynlig også fibromyalgi.

I hverdagen går det på et vis. Jeg har en forholdsvis stillesittende jobb og det er eneste grunnen til at jeg klarer å jobbe 100 %, men når jeg kommer hjem er jeg så og si ødelagt og tilbringer resten av dagen på sofaen. Jeg klarer meg uten krykkene normalt sett. På jobb er dem bare i veien så halter heller rundt.

I helgen var jeg på konsert. Fikk lov av arrangøren til å kjøre så nærme man kommer. Humpet rundt på krykkene. Traff mange kjendte og fikk mange sleivkommentarer fordi jeg hadde krykkene. Traff noen kollegaer som også slang såkalte morsomheter.

Krykkene brukte jeg fordi jeg hadde en dårlig "beindag" og hadde vondt i knærne (artrosen) og under beina(fibromyalgien) allerede før vi kom dit.

Når ene vakta kommer og tilbyr meg en stol holder jeg på å begynne å gråte i rein takknemlighet. Jeg er ikke vandt til at noen tar hensyn til mine problemer, og ikke forventer jeg det heller. Jeg er mer vandt til at krykkene blir sparket i så jeg holder på å gå på nesa. Etter den ene konserten må jeg sette meg i bilen og sitter der en tims tid før resten av familien er klar til å dra. Da har bein og hender fått nok.

I går hadde jeg vondt i hele kroppen, men biter tenna sammen og gjør det jeg orker.

 

Nå sitter jeg her og kjenner at det "brenner" under beina mine. Jeg vet at jeg må på jobb, har jo en jobb og gjøre. Vet også at jeg kommer til å få høre at jeg var på konserten med krykker.

 

Selvsagt kunne jeg latt være og gå på konserten, men jeg trenger å komme litt ut jeg også. Sitter for det meste hjemme og glor. Er godt å se andre mennesker inn i mellom.

 

Skulle ønske jeg hadde synlige sykdommer, hadde kanskje vært lettere å få litt forståelse. Jeg er ikke av typen som snakket om eller klager på smertene.

Er så lei av og måtte tåle slengbemerkninger fra folk som ikke har peiling men tror dem vet alt, for det er jo bare å gjøre sånn og sånn så blir man frisk. Til og med fastlegen mener jeg blir frisk.

 

Sånn, da var dagens frustrasjon ute. Beklager, men måtte få den ut et sted.

 

 

Anonymous poster hash: 5b04b...015

[Anonym bruker]

Stakkars deg!

 

Mamma har også en såkalr usynlig sykdom så jeg vet litt om hvordan det kan være. Jeg vet også hvor viktig det er, også for dere med usynlige sykdommer som for alle andre, å være litt sosiale. Mamma var ikke det og hun ble veldig ensom. Svært ensom. Var kun på jobb, det kun klarte, og hjemme. Hun mistet alle vennene sine.

 

Skjønner godt at du vil være sosial, men det er kjedelig med dagene (og ukene) etterpå.

 

Klem!

Anonymous poster hash: 24ff0...573

[*SommerFrisk*]

Hei der på mårrakvisten..

 

 

Selvom jeg vet så altfor godt hvordan du har det, så er det leit å se at du sliter med dette.

 

Selv har jeg flere usynlige sykdommer, men noen av dem er så alvorlige at de krever flere operasjoner, da er det enklest for meg å fortelle om de som krever det, det er mer akseptert om du forstår.

 

Så leit, at du som i tillegg jobber 100%, skal måtte forsvare at du var på konsert, med krykker...det burde da virkelig bare åpne øynene til dem det gjelder?

Du har all rett til å være der, enten du jobber eller hadde vært sykemeldt som følger av din sykdom.

 

Jeg blir helt matt, lei meg og sliten av at mennesker som virkelig kanskje bare trenger et oppløftende "jeg forstår", skal bli møtt med "du som var på konsert? Dårlig? Ja liksom". Det er urettferdig, veldig urettferdig, og veldig ufortjent.

 

Det er kun du i samråd med din lege som vet hvor alvorlig eller seriøst om du vil, dette er. Prøv å slipp den dårlige egenskapen du bærer om å la bedrevitere og nedlatende mennesker få ødelegge deg enda mer.

 

Jeg tviler ikke på at du har det kjipt, såpass må man stole på mennesker.

 

Jeg ønsker deg masse masse lykke til. Du skal ikke trenge å stå til rette for folk som tror de har krav på en forklaring på ditt eller datt.

Du gjør det du makter, og det er nok i bøtter og spann.

 

Vær så snill, bli flinkere til å la sånn dritt fra andre preøle av som vann på gåsa, du vet i deg selv at dette er virkelig.

Likevel ser jeg veldig godt, at det hadde vært lettere og gå rundt med knekt hue i gips, da får liksom folket bekreftet og forklart hva som virkelig er galt, of kan forstå det, som om de har noe krav på det uansett.

 

Alle vet at jeg har flere operasjoner bak meg og fler foran meg. De som trenger å vite de vet, de andre har jeg lært meg å drite en lang marsj i!

 

Klisjé men; ny uke, nye muligheter. Kanskje er det akkurat i dag du blir sterk nok til å ikke engang svare på idiotiske henvendelser fra bedrevitere.

 

Lykke til!

 

Klemmer i fleng:)

Endret 2. september 2013 av *SommerFrisk*

[Anonym bruker]

En klem fra meg også, vet hvordan du har det!

Anonymous poster hash: 5b2fe...258

[Anonym bruker]

Jeg hadde gått på konserten om jeg var deg. Ikke bry deg om hva de andre sier. De er bare misunnelige!

 

Anonymous poster hash: ea65d...ffe

[Anonym bruker]

Jeg hadde gått på konserten om jeg var deg. Ikke bry deg om hva de andre sier. De er bare misunnelige!

 

Anonymous poster hash: ea65d...ffe

 

Litt sært å bruke misunnelse når HI sliter med en vond sykdom. Hva mener du at de er misunnelig på?

 

Anonymous poster hash: 24ff0...573

[Anonym bruker]

Kan du ikke si det som det er da? Om de kommer med kommentarer tenker jeg. Hadde du vert min kollega hadde jeg absolutt ikke sagt noe om krykkene. De virker da som en utrolig usympatisk gjeng. 

Ta hensyn til deg selv, og gi blaffen i hva andre mener/synes. Klem.

Anonymous poster hash: d5914...d16

[moota m storebror&lillebror]

Huff så trist å høre om hvordan du har det inni deg. Det er ikke nok med at du har fysiske plager, du må i tillegg bekymre deg over slike unødvendige ting   Folk burde heller se at det er bra at du kommer deg ut og godt at du ikke blir sittende inne pga. krykker og/eller sykdom, selv om du faktisk jobber 100% ved siden av.

 

Grunnen til at folk sier ting uten å tenke seg om eller tenke på hvilke konsekvenser det får er vel oftest uvitenhet. De vet ikke. Det hadde vært greit om de da hadde spurt eller latt tvilen komme deg til gode. Det er trist at man er så kritisk og skeptisk til våre medmennesker at man ikke unner noen som ikke har en feilfri kropp eller helse å gå på en konsert eller andre ting som skaper glede for den det gjelder.

Mange mennesker liker bedre sladder enn sannheten og hører heller på det som blir sagt og konklusjoner sine likemenn kommer med, i stedenfor å stikke fingen i jorda og åpne øynene og tenke bare bittelitt positivt.

 

Jeg vet godt hva folk her på feltet tenker om de som er uføre. Jeg vet hva som blir sagt. Noe av det er kanskje på sin plass, noen kunne klart å jobbe bare litt. Men hvem er de til å dømme det? Skal vi som ikke har en plettfri helse ikke ha et liv uten jobben? Alt her i livet handler ikke om den? Jeg valgte å få 2 barn før jeg ble syk. Skal jeg ikke få oppdra dem da? De er viktigere for meg enn en jobb. Legen er enig. Jeg skal fungere fullt hjemme før det blir aktuelt å prøve meg i jobb igjen. Er ikke det greit da? Skal hele feltet, eller de jeg møter på butikken eller hvem som helst få bestemme at det er feil? Har de ikke nok med seg selv.

Mange opplever faktisk at en dag skjer det nettopp dem, eller noen som står dem nær. Da får de ofte et bedre innblikk og får blikk som sier det samme som dem tenkte litt tidligere. Da forstår de litt bedre.

Vi burde lære å ikke dømme før vi vet. Heldigvis finnes det også dem som forstår, bryr seg og er glad på dine vegne at du kommer deg ut. Jeg håper den delen vokser og at det blir flere av dem. Jeg har begynt med mine barn, lære dem at vi er forskjellige, men vi dømmer ikke og vi vet ikke hva som ligger under overflaten hos hver enkelt.

 

Håper du klarer å slippe litt tak i tankene og følelsene dine og gi litt blaffen i hva de tenker. Det er ikke sikkert de tenker det heller, men du er usikker. Vis heller at du er stolt over å klare å gå på konserten. Du vet hvem du er og ikke ha dårlig samvittighet for det du klarer. Det skal du som sagt være stolt over

 

Ønsker deg en flott uke og håper du ikke må betale for masse for konserten

[Anonym bruker]

Du har skrevet her før og jeg er fremdeles sjokkert over det arbeidsmiljøet du beskriver, er det virkelig ikke mulig for deg å bytte jobb?

 

Jeg har også slike usynlige sykdommer, jeg har slitasjegikt i hofta og det går mot at jeg nok må ha en protese mye tidligere enn det som er vanlig. I tillegg har jeg fibromyalgi, som i manges øyne er en hypokondersykdom som late mennesker bare kan lyve på seg. Så jeg vet absolutt hvordan du har det.

 

Jeg makter ikke full jobb og jobber derfor 40-50%, i et miljø hvor mine kvaliteter, erfaring og kunnskaper blir høyt verdsatt og jeg føler meg utrolig godt ivaretatt. Jeg møter empati og forståelse, de seg jo at jeg yter max når jeg er der nettopp fordi jeg elsker jobben min og vil så mye mye mer enn jeg klarer.

 

Jeg får så vondt av deg som på toppen av sorgen over å ha en kropp som ikke fungerer normalt må takle slike ufine og lite forståelsesfulle mennesker, de er jo direkte ondskapsfulle! Sparke til krykken din, hva er det for noe liksom?

 

Hev hodet du, for du er sterk. På tross av smerter og kronisk sykdom klarer du deg fint, og det skal du være stolt av, du skal ikke trenge skamme deg pga helsa.

 

Sender deg en stor klem.

Anonymous poster hash: 890af...412

[Gidder ikke!]

Vil bare si at jeg vet veldig godt hvordan du har det og gi deg en klem!

Veldig enig med de som sier at du må prøve å gi litt f... i hva andre tenker og mener.

 

Og hvis fastlegen din ikke ser deg og mener du er friskere enn du er, kanskje du skulle byttet lege? Jeg tar av meg hatten for deg, du jobber jo faktisk 100 %!!!

 

Høres ut som om du egentlig skulle vært ihvertfall litt sykmeldt. Ingen takker deg for at du ødelegger deg selv ved å stå på altfor mye!

Og ja, selv om man er dårlig, MÅ man bare komme seg ut litt innimellom, eller blir man gal. Så får folk tro hva de vil!!

 

God bedring og lykke til

[Anonym bruker]

God bedring og lykke til med det arbeidsmiljøet der. Huff.

 

Dessverre er det ofte slik at det er mange av oss som har "usynlige" sykdommer. Jeg vil tro at mange av de vi møter i arbeidslivet som virker konfliktsky, ansvarsfraskrivende, lite sosiale, lite tilgjengelige, initiativløse, mutte, late, osv, de har nok plager under overflaten som de ikke vil dele med andre. Vi må være forsiktige med å dømme folk og tillegge dem mindre hyggelige personlighetstrekk, og heller se om det er noe vi kan bidra med som kan lette hverdagen deres litt.

Anonymous poster hash: 449ac...f47

[Gjest Yzma]

Synes det er utrolig tøft av deg å jobbe 100% med de diagnosene! Og ja, du har helt rett. Du må få komme deg ut litt og leve! Slibrige kommentarer fra kollegaer ville jeg oversett så godt jeg kunne. Vær stolt over deg selv, og ha en fin dag på jobb

[Anonym bruker]

Skjønner hvordan du har det. Jeg har vært sykemeldt med bekkenløsning siden uke 20, men det er vanskelig for mange rundt meg å forstå.

 

Er drittlei kommentarer om at jeg nå lever et "luksusliv", fordi jeg er hjemme, ligger på sofaen det meste av dagen, og har en mann som må ordne det aller meste med hus og barn. Ganske provoserende. De aner ikke hvilke smerter jeg har, de har ikke sett mannen bære meg rundt i huset på de verste dagene, de aner ikke hvor mange søvnløse netter jeg ligger og vrir meg i smerte og hvor uendelig kjedelig det er å aldri komme seg ut av huset.

 

Jeg bryr meg lite om kollegaer, men synes det er sårende når mine nærmeste kommer med kommentarer. Heldigvis har jeg en mann som stadig minner meg på å gi f... Det er det eneste man kan gjøre!

 

Anonymous poster hash: fa244...c2c

[Anonym bruker]

Hi igjen.

 

Arbeidsdagen gikk med noen kommentarer til "utflukten" min i helgen. Jeg satte propper i øra med musikk og meldte meg helt ut. Orket ikke høre disse tullingene. Viste vel også at jeg kunne komme til å eksplodere om jeg ble nødt til å høre dem. Vet at jeg ikke skal høre på de som slenger kommentarer til meg, men når man har en dårlig dag med smerter og liten eller dårlig nattesøvn, er det jammen ikke lett og overse. Var innom sjefen min på slutten av dagen i dag og ga beskjed om at noe må gjøres med holdningene firmaet og de fleste ansatte har til småbarnsforeldre og ansatte som er syke. Sa jeg er en hårsbredde unna å bli sykemeldt pga at det blir for mye for meg med smerter og det at en del ansatte behandler meg dårlig i form av slengkommentare og ufine antydninger.

På fredag satte jeg meg opp på liste for høstfest med forbehold. Da var det noen som ikke kunne forstå hvordan jeg kan være med på sånne ting.

 

Til tross for disse menneskene liker jeg jobben min. Jobben er også det største sosiale innslaget i livet mitt. Har fått et par gode venner der også. At jobben ligger noen få minutter hjemmefra i bil gjør det lettere for meg å kunne jobbe 100%. Slipper stresset med å rekke å hente barn + at jeg kan kjøre selv. Kjører ikke lengre strekninger selv lengre. Jeg vil jobbe så lenge det går. Når den dagen kommer at jeg må kaste inn håndkle vet jeg i alle fall at jeg har gjort mitt.

 

Jeg har i forbindelse med en operasjon i vinter forklart kollegaene hvordan det er fatt med meg, men det går ikke inn. Dette er et firma hvor de fleste ansatte gir alt for jobben. En av sjefene, ikke min, fikk nesten pusteproblemer fordi jeg nektet å jobbe overtid på fredag for å få fakturert alt av fakturaer pga. mnd. slutt. Jeg mener det er for korte frister. Bruker ikke fredagen til å jobbe. Dessuten så har jeg barn som skal hentes og har ingen mulighet til å finne andre løsninger 5 min. før jeg skal hjem.

 

 

 

 

Anonymous poster hash: 7fe9a...557

[Anonym bruker]

Skjønner deg godt, er i noe samme greia selv. En hel dag på jobb betyr 2 dager smertehelvete på sofaen. Har ikke sovet en hel natt på over et år pga smerter og har vært operert men det synes ikke.

Men jeg klarer å gå på butikken, og bare det får folk til å snakke. Om jeg klarer å ta meg en bytur med en venninne er det ikke lengre noe jeg nevner for noen. Triste greier igrunn, har mistet mange venner i og med at jeg har vært mye bundet i huset.

 

Anonymous poster hash: 9c710...ad3