Noen med Bekhterevs?

[Anonym bruker]

Lang historie kort:

 

Jeg er en jente på 29 år som har vært plaget med smerter i muskler og ledd nesten hele livet. Er genpositiv på den HLA27 (husker ikke helt hva den het). Mamma har Bekhterevs, og broren min på pappa sin side har det. Det er også leddgikt i familien. Var til utredning for disse smertene fra jeg var ca 11 til jeg var 18, da fikk jeg diagnosen fibromyalgi. Har i årene etter vært mest plaget med betennelser i armer, stivhet i kroppen og generelle smerter.

 

Fødte for andre gang for noen uker siden, og har etter dette blitt kjempeplaget med leddene, spesielt hofter og skuldre. Har vooondt i

 

Anonymous poster hash: 2d749...a0d

[Anonym bruker]

Vondt i håndledd og spesielt i et lillefinger.

 

Har så vondt i en hofte at jeg våkner om natta. Alt verker, som influensaverk.

 

Legen vil ha meg i ny MR, og zoomer seg inn på bekhterevs, men jeg synes ikke symptomene passer?

 

Anonymous poster hash: 2d749...a0d

[Gemini77]

Jeg har.. Hatt mye generelle smerter i kroppen under oppveksten og hadde 6 kneoperasjoner. Etter fødselen av mitt første barn så fikk jeg store smerter overalt og var totalt stiv i leddene. Brystbeinene var betent og vondt å puste. Greide ikke å vri nakken.

Fikk diagnosen 1 år etter da det viste store skjelettforandringer nederst i ryggen på MR. Jeg er veldig hardt angrepet og greier kun å fungere på biologiske medisiner. Jeg tar altså sprøyter to ganger i uken.

 

Lykke til visere i utredningen. Ingen lett periode..

[Cat.68]

Jeg har det og plages mye med ledd betennelser,stivhet og smerter i korsrygg, skuldre og nakke. Du har symptomer som stemmer overens med behktrev, men det trenger jo ikke være det. Lykke til.

[Anonym bruker]

Jeg kjenner ei som har det. Hun har en del plager, men får behandling som hjelper, og klarer å jobbe og trene en del likevel. Er visst verst om morgenen.

Anonymous poster hash: e74a3...120

[Anonym bruker]

Takk for svar alle sammen.

 

Jeg synes bare ikke symptomene mine er uttalte nok. Jeg har så vidt jeg vet, ingen betennelser langs ryggraden, ileosakralleddene eller i brystkassa. Har vondt i hoftene, skuldrene hovedsaklig, og så en del.smerter ifm stivhet i korsrygg og hæler, spesielt om morgenen, men også hvert gang jeg reiser meg etter å ha sittet i mer enn ti minutter. Stivner liksom i hele kroppen da. Mykner opp igjen etter å ha rørt meg litt.

 

Tenkte det kunne være kjekt å høre hvordan dere har det, for å sammenligne litt. Jeg syntes ikke jeg kjente meg igjen i oversikten over symptomer.

 

Anonymous poster hash: 2d749...a0d

[pip pip]

Jeg tror bekhterevs er som andre sykdommer. Mange har ulike symptomer og grader. Kjenner to som har sykdommen.

Jeg trodde hla27 var gentesten man tok for å finne ut om bekhterevs.

Husker jeg tok den i min ungdom, til meg var den heldigvis negativ.

Masse lykke til

[Anonym bruker]

Den gentesten er litt rar. Nesten alle med Bekhterevs har den gentypen, men det finnes også mange med den gentypen som ikke har bekhterevs. Så den kan ikke brukes for å stille diagnose, bare forsterke mistanke.

 

HI

 

Anonymous poster hash: 2d749...a0d

[Anonym bruker]

Takk for svar alle sammen.

 

Jeg synes bare ikke symptomene mine er uttalte nok. Jeg har så vidt jeg vet, ingen betennelser langs ryggraden, ileosakralleddene eller i brystkassa. Har vondt i hoftene, skuldrene hovedsaklig, og så en del.smerter ifm stivhet i korsrygg og hæler, spesielt om morgenen, men også hvert gang jeg reiser meg etter å ha sittet i mer enn ti minutter. Stivner liksom i hele kroppen da. Mykner opp igjen etter å ha rørt meg litt.

 

Tenkte det kunne være kjekt å høre hvordan dere har det, for å sammenligne litt. Jeg syntes ikke jeg kjente meg igjen i oversikten over symptomer.

 

Anonymous poster hash: 2d749...a0d

Det du beskriver høres ut som klassisk Bechterews....

 

Anonymous poster hash: e74a3...120

[Anonym bruker]

Jeg har bekterevs. Det du beskriver høres veldig ut som mine plager. Akkurat nå er illiosakralleddet så betent at jeg ikke klarer å gå. Hælene er vonde, ene fingeren og litt her og der... Ribbeina kjennes ut som de har fått juling hver gang jeg våkner om morgen! Får regnbuehinnebetennelse to ganger pr år.

 

Har akkurat sluttet på enbrel, for den virket ikke skikkelig. Skal over på simponi.

 

Anonymous poster hash: e81b0...d2a

[Anonym bruker]

Huff da, dere sliter virkelig, dere har all min sympati, jeg har vokst opp med en mamma med bekhterevs, som sagt, og vet at det ikke er et lett liv. For hennes del ble hun uføretrygdet når hun var i slutten av 30-årene, men ettersom hun ble eldre, brant sykdommen ut litt, og hun har det alt i alt ganske bra nå. Selv om hun fremdeles lever med sykdomsperioder.

 

Jeg har bare vært slik i så mange år at jeg tenkte det var normalt og at alle sikkert er mer eller mindre stiv ved inaktivitet. Smerter har man vel alltids tenker jeg, og hvis jeg hadde fibromyalgi som legene sa, var det vel ikke så rart om jeg i perioder var verre. Men nå etter fødselen ble det så fremtredende, og alt ble liksom forstørret på et vis. Jeg tenker at det kan jo kanskje også være bare hormonforandringer. Jeg får se hva legen finner ut, det er jo ikke en ønskediagnose, men samtidig kan det være greit å ha en forklaring på hvorfor kroppen ikke alltid samarbeider så godt.

 

Igjen, takk for svar alle sammen

 

Anonymous poster hash: 2d749...a0d

[Anonym bruker]

Huff da, dere sliter virkelig, dere har all min sympati, jeg har vokst opp med en mamma med bekhterevs, som sagt, og vet at det ikke er et lett liv. For hennes del ble hun uføretrygdet når hun var i slutten av 30-årene, men ettersom hun ble eldre, brant sykdommen ut litt, og hun har det alt i alt ganske bra nå. Selv om hun fremdeles lever med sykdomsperioder.

 

Jeg har bare vært slik i så mange år at jeg tenkte det var normalt og at alle sikkert er mer eller mindre stiv ved inaktivitet. Smerter har man vel alltids tenker jeg, og hvis jeg hadde fibromyalgi som legene sa, var det vel ikke så rart om jeg i perioder var verre. Men nå etter fødselen ble det så fremtredende, og alt ble liksom forstørret på et vis. Jeg tenker at det kan jo kanskje også være bare hormonforandringer. Jeg får se hva legen finner ut, det er jo ikke en ønskediagnose, men samtidig kan det være greit å ha en forklaring på hvorfor kroppen ikke alltid samarbeider så godt.

 

Igjen, takk for svar alle sammen

 

Anonymous poster hash: 2d749...a0d

Det var akkurat det jeg også tenkte! Trodde faktisk at det var fordi jeg begynte å bli gammel (!!! Var 28 når jeg tenkte det!) Men etter regnbuehinnebtennelsene begynte å komme ble jeg beordra til å få en skikkelig utredning! Etter det har sykdommen blitt verre, men medisinene hjelper! Har mange gode perioder, og da kan jeg gjøre alt jeg vil! Sykle, løpe, hoppe, rulle rundt på gulvet med ungene oppå meg;)

 

Har også dårlige perioder, som nå, men de varer ikke så veldig lenge. Problemet mitt er at jeg blir så deppa når jeg er dårlig! Føler jeg bare er til bry for alle:( Har lagt på sofaen en uke og ikke klart å gjort noen ting:(

 

Anonymous poster hash: e81b0...d2a

[Anonym bruker]

 

Huff da, dere sliter virkelig, dere har all min sympati, jeg har vokst opp med en mamma med bekhterevs, som sagt, og vet at det ikke er et lett liv. For hennes del ble hun uføretrygdet når hun var i slutten av 30-årene, men ettersom hun ble eldre, brant sykdommen ut litt, og hun har det alt i alt ganske bra nå. Selv om hun fremdeles lever med sykdomsperioder.

 

Jeg har bare vært slik i så mange år at jeg tenkte det var normalt og at alle sikkert er mer eller mindre stiv ved inaktivitet. Smerter har man vel alltids tenker jeg, og hvis jeg hadde fibromyalgi som legene sa, var det vel ikke så rart om jeg i perioder var verre. Men nå etter fødselen ble det så fremtredende, og alt ble liksom forstørret på et vis. Jeg tenker at det kan jo kanskje også være bare hormonforandringer. Jeg får se hva legen finner ut, det er jo ikke en ønskediagnose, men samtidig kan det være greit å ha en forklaring på hvorfor kroppen ikke alltid samarbeider så godt.

 

Igjen, takk for svar alle sammen

 

Anonymous poster hash: 2d749...a0d

Det var akkurat det jeg også tenkte! Trodde faktisk at det var fordi jeg begynte å bli gammel (!!! Var 28 når jeg tenkte det!) Men etter regnbuehinnebtennelsene begynte å komme ble jeg beordra til å få en skikkelig utredning! Etter det har sykdommen blitt verre, men medisinene hjelper! Har mange gode perioder, og da kan jeg gjøre alt jeg vil! Sykle, løpe, hoppe, rulle rundt på gulvet med ungene oppå meg;)

 

Har også dårlige perioder, som nå, men de varer ikke så veldig lenge. Problemet mitt er at jeg blir så deppa når jeg er dårlig! Føler jeg bare er til bry for alle:( Har lagt på sofaen en uke og ikke klart å gjort noen ting:(

 

Anonymous poster hash: e81b0...d2a

 

Uff ja, skjønner det. Men tenk så heldig du er som har såpass gode perioder, de veier nok opp for veldig mye! Bare husk at du ikke tjener noe på å slite deg ut da for å tra igjen for den dårlige perioden. Når sant skal sies kan jeg ikke huske at mammas sykdom gikk direkte ut over meg, hun var en kjempeflott mamma selv om hun hadde mye vondt. Men hun var jo ikke en mamma som lekte mye med meg eller fant på aktiviteter, men det har jeg aldri savnet heller. Barna i nabolaget lekte sammen, så jeg tenkte nok aldri over det. Og det var på nettene hun hadde det verst. Ikke vær så hard mot deg selv, da tapper du deg bare for mer energi

 

Kan jeg spørre hvordan regnbuehinnebetennelse arter seg?

 

Anonymous poster hash: 2d749...a0d

[Anonym bruker]

Dytter litt på denne jeg. Nå har jeg noen dårlige dager, er kjempestiv i alle ledd, det verker som ved influensa. Bare at ved influensa ligger verkingen/smertene på 8-10 på en 1-10-skala, og nå ligger jeg på 6-8 vil jeg si. Men det er så konstant, jeg blir fryktelig sliten av det. Er hjemme i permisjon, og har "late" dager (mye amming og lite søvn da), men likevel er jeg like sliten i kroppen som etter en hard arbeidsdag. Var to timer på et kjøpesenter (rolig gange) i dag, og var så gåen etterpå at jeg bare ville gråte. (Klage klage hehe..)

 

Det jeg skulle frem til nå var at jeg lurte på om jeg skulle ringe legen i morgen tidlig og høre om de kan ta ny Crp og SR, ettersom jeg verker mer nå enn da de tok prøvene sist. Leste noe på nettet om at det kunne være lurt for å få dokumentert det. Og burde jeg be om en time, for en fysisk undersøkelse i samme slengen? Føler jeg spør om mye teit nå,men jammen kan man bli usikker når man sitter slik og tenker...er det noen med erfaring som har synspunkter?

 

Anonymous poster hash: 2d749...a0d

[Anonym bruker]

Det er forsket på bechterevs og stivelse i maten og konklusjonen var at de som kuttet drastisk på inntak av stivelse ble veldig mye bedre.

 

Anonymous poster hash: c89e7...604

[Anonym bruker]

Det er forsket på bechterevs og stivelse i maten og konklusjonen var at de som kuttet drastisk på inntak av stivelse ble veldig mye bedre.

 

Anonymous poster hash: c89e7...604

Så lavkarbo er tingen? Absolutt verdt et forsøk

 

Anonymous poster hash: 2d749...a0d