Noen som har barn med down syndrom her? Jeg trenger litt råd og oppmuntring.

[Anonym bruker]

Idag kom endelig datteren min til verden, og jeg kunne ikke vært lykkeligere.

Samtidig er jeg helt knust da jeg nettopp har fått vite at hun har en liten hjertefeil, og barnelegen sier han tror hun har down syndrom.

Mannen min er påtur til sykehuset nå, og han vet ikke noe ennå.

Han har lang kjøretur, da jeg og barnet ble sendt med helikopter til et større sykehus, og jeg ville ikke at han skulle kjøre når jeg fortalte det.

 

Så nå har jeg dere da.. Hvordan taklet dere å finne ut at barnet hadde downs syndrom, hvordan fortalte dere det til familie og har forholdene med mennene deres taklet utfordringene?

 

Beklager om det høres stygt ut, men jeg er litt i sjokk bare..

 

Anonymous poster hash: 46518...725

[ny vestfold]

Det er vanlig at barn med downs kan ha hjertefeil,men ikke ta sorger på forskudd,

en jeg er tante til ble født me downs,foreldrene fikk vite at det ikke var noe hjerrtefeil,etter noen dager oppdaget de likevel en hjertefeil,men den vil gå over av seg selv,er ikke farlig.

barnet gråter sjelden,og er så utrolig positviv og sjarmerende.

om du googler opp: mine tegn i barnehagen,vil du komme inn på en side med mange flotte bøker om tegn til tale,anbefaler:Mine tegn i barnehagen og mine tegn baby

søk tidlig om opplæring i tegn til tale,for de trenger det for å lære og snakke,og de lærer fort.og til og begynne med holder det med ett tegn i en setning.

dere kan få hjelpemidler som:vogn,spisestol,støtteappart til stå trening og gå trening.,memmoplanner el pictogram kort og tavle.for å lære språk.fyseoterapi trening hjemme.kontakt kommunens barneergoterapaut ifht hjelpemidler

bare å sende pm om du lurer på noe.

Lykketil,og kos deg med nydelige babyen din

[Gjest UndrendeUllteppe]

Jeg har dessverre ingen erfaring å komme med, ville bare sende deg en klem og si at det er helt naturlig at du er både sjokkert og lei deg. Det betyr ikke at du ikke elsker datteren din, men man trenger kanske litt omstillingstid når man har levd med forventinger i 9 mnd og så blir situasjonen plutselig ganske annerledes enn man trodde.

 

En bekjent har en flott gutt med Down syndrom, og jeg vet at hun undersøkte hvilke foreninger som kunne hjelpe, og hvilke krav/rettigheter hun hadde nesten før hun kom hjem fra sykehuset. Jeg tror det hjalp henne en del i starten, å være bestemt på å få kunnskap og hjelp med en gang, og ikke bare sitte der alene med sine nye erfaringer.

 

Det finnes et lite dikt om det å få et annerledes barn, skal se om jeg finner det, det handler om at livet bare blir annerledes enn man hadde tenkt.

[Tyra79]

Hei du!

 

Har ikke barn med downs selv, men ville bare gratulere med den lille og gi deg en god klem!

 

Da jeg gikk gravid med minstemann, hadde mannen en kollega som hadde termin samme dag som oss. Han og kollegaen (mannlig) spøkte litt om hvem som fikk først sammenlignet oss damer litt etc. Da fødselen vår var i gang, traff vi på dem på sykehuset. Det viste seg at dattera deres hadde downs. De var i sjokk begge to, men ble godt ivaretatt på sykehuset. Downs er (visstnok, i følge deres opplevelser) en diagnose som automatisk setter igang hjelpetiltak. Før de reiste fra sykehuset etter en ukes tid, var det omtrent klart hvilken bhg og skole jenta kunne få plass ved.

 

Har snakket med dem fra tid til annen, og de skryter fremdeles av støtteapparatet rundt seg. Jenta har begynt på skole/ SFO og stortrives!

 

Klem igjen!

[ny vestfold]

dere kan også få hjelpestønad,og når barnet må følges på kontroller kan dere få pleiepenger.

nett siden til foreningen ups and downs,kan være lur og titte litt på.

[Anonym bruker]

Downs syndrom er kalt for "mulighetenes syndrom".

Men skjønner at dere kanskje ikke er helt der enda.

Jeg har ikke fått barn med D S selv. Men min søster har,og hun fornektet at barnet hadde D S i et år. Hun sa også at hun trodde barnet kunne være forbyttet på sykehuset. Hun elsker barnet nå. Barnet er nå over 2.

Lykke til!

 

 

Anonymous poster hash: 73511...697

[Anonym bruker]

Først, la det synke inn. Alle med downs er forskjellige, og jeg har møtt og jobbet med mange herlige personer med downs opp igjennom. Mest overraskende for meg var da jeg som student på universitetet studerte med ei som hadde downs. Og som klarte seg godt.

 

Anonymous poster hash: bc3f0...55f

[Englenemine]

Gratulere med ny baby og klem til deg, forstår du tenker tusen tanker nå. Har ikke selv barn med downs syndrome men har jobbet med barn og voksne med downs og makan til fine personligheter skal man lete lenge etter. En glede å være rundt dem så gled deg til å leve med din egen solstråle

[Anonym bruker]

VELKOMMEN TIL NEDERLAND

 

 

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David, Gondolene i Venezia - kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

 

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, "Velkommen til Nederland".

 

"Nederland ?!?",sier du. "Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia."

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

 

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt.. og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller.. og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt. Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia... og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt."

 

Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

 

Men?? hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene.. ved Nederland.

 

Av Emily Pearl Kingsley

 

 

Anonymous poster hash: 323af...0e3

[Gjest UndrendeUllteppe]

Herregud, unnskyld meg:

 

Gratulerer så mye med lillejenta!

 

Her er link til en tråd der to fine dikt kommer frem, jeg likte godt det med den kronglete stien.

[Gjest UndrendeUllteppe]

Uh..trøtt...

 

http://www.klikk.no/forum/barnimagen/index.php/topic/142704694-dikt-om-anderledes-barn/

 

Det med Nederland var det jeg tenkte på først, det er så bra

[Party in Rio]

Gratulerer så mye med en liten jente. Klem og lykke til.

[Anonym bruker]

Gratulerer så mye med den lille jenta : ) Hun er sikkert helt nydelig!

Ønsker dere alt godt!

 

Anonymous poster hash: 59c20...6d3

[*SommerFrisk*]

VELKOMMEN TIL NEDERLAND

 

 

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David, Gondolene i Venezia - kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

 

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, "Velkommen til Nederland".

 

"Nederland ?!?",sier du. "Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia."

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

 

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt.. og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller.. og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt. Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia... og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt."

 

Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

 

Men?? hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene.. ved Nederland.

 

Av Emily Pearl Kingsley

 

 

Anonymous poster hash: 323af...0e3

 

Nå begynte jeg nesten å gråte. ..herregud så nydelig skrevet...

[*SommerFrisk*]

100% !!!

[Gjest vinterbrud]

Gratulerer så mye med den lille nydelige jenta.Jeg har ikke barn med down syndrom selv,men jeg har en nabo med syndromet som bor i egen leilighet og er en koselig fyr.

[Topo]

Kjære deg, gratulerer så mye!

Jeg har en liten gutt på 3,5 år med Downs, og jeg vil bare si at alt kommer til å gå helt fint! Du skal vite at det finnes masse flotte mammaer, pappaer og et stort "samfunn" for oss som har barn med Downs Familien min har tatt dette veldig bra, hverdagen er fin og jeg og mannen har fått et større perspektiv på verden, hverandre og livet. Kos deg med babyen din og ta en dag av gangen- om du ønsker så ta gjerne kontakt på PM

[Himmel og hav]

Jeg fortalte min utviklingshemmede sønn, som sitter ved siden av meg i sofaen nå, om innlegget ditt. Her er det han vil si deg: Om babyen din er psykisk utviklingshemmet, så er det akkurat som å være vanlig, bare at det er litt vanskeligere å lære, og at det tar litt lengre tid, men det er helt fint og ikke no' leit. 

 

 

Som mamma til en utviklingshemmet, så vil jeg si deg to ting. Om det skulle vise seg å være slik at babyen har downs, så prøv å ta en dag av gangen. Ikke start allerede nå med å bekymre deg for om jenta vil trives på skolen og om hun noen gang får en kjæreste. Det andre er at det å ha et barn som har ekstra utfordringer gir deg en god del bekymringer, men det gir også noen gleder som foreldre til "vanlige" barn går glipp av. Man blir så glad og så stolt over alle små framskritt, og mer enn noe innser man at mulighetene er flere enn begrensningene. 

 

Gratulerer så masse med babyen. Vi ønsker dere alt godt!

[MammantilNurket]

VELKOMMEN TIL NEDERLAND

 

 

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David, Gondolene i Venezia - kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

 

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, "Velkommen til Nederland".

 

"Nederland ?!?",sier du. "Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia."

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

 

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt.. og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller.. og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt. Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia... og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt."

 

Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

 

Men?? hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene.. ved Nederland.

 

Av Emily Pearl Kingsley

 

 

Anonymous poster hash: 323af...0e3

Veldig god tekst. Jeg har den hengende på plassen min på kontoret.

[ღTyrkiskPepperღ]

Jeg fortalte min utviklingshemmede sønn, som sitter ved siden av meg i sofaen nå, om innlegget ditt. Her er det han vil si deg: Om babyen din er psykisk utviklingshemmet, så er det akkurat som å være vanlig, bare at det er litt vanskeligere å lære, og at det tar litt lengre tid, men det er helt fint og ikke no' leit.

 

 

Som mamma til en utviklingshemmet, så vil jeg si deg to ting. Om det skulle vise seg å være slik at babyen har downs, så prøv å ta en dag av gangen. Ikke start allerede nå med å bekymre deg for om jenta vil trives på skolen og om hun noen gang får en kjæreste. Det andre er at det å ha et barn som har ekstra utfordringer gir deg en god del bekymringer, men det gir også noen gleder som foreldre til "vanlige" barn går glipp av. Man blir så glad og så stolt over alle små framskritt, og mer enn noe innser man at mulighetene er flere enn begrensningene.

 

Gratulerer så masse med babyen. Vi ønsker dere alt godt!

Så fint sakt av din sønn, ble helt rørt nå jeg

[Anonym bruker]

Gratulerer med den fine lille jenta di. Jeg har heller ikke barn med downs, men kjenner noen med downs. Datteren min sin bestevenninne i barnehagen hadde downs. De var helt på bølgelengde, lekte og tullet og herja og lo hele dagen. Venninnen hadde ikke så mye språk enda da, men det brydde de seg ikke om. Hun fikk også spesialundervisning, blant annet i døvespråk, så da var datteren min av og til med på det. Da de begynte på skolen flyttet venninnen langt bort, men jeg vet at hun har klart seg utrolig bra. Nå er de 15.

 

Jeg kom forresten også til å tenke en spansk politiker som fikk plass i kommunestyret i Valladolid. Hun har downs syndrom:

http://www.dagen.no/2013/07/30/samfunn/utdannelse/politiker/politikk/154323

 

Så mulighetene er mange når man har downs syndrom.

Anonymous poster hash: f387c...700

[Anonym bruker]

Gratulerer med jenta!

Jeg forstår at det kan føles tungt nå, men jeg er helt sikker på at dere kommer til å takle dette fint.

Jeg har ikke barn selv med downs syndrom, men kjenner flere voksne med downs gjennom jobben. Og de er alle fantastiske mennesker som klarer seg godt i hverdagen. De er blide og omsorgsfulle, og sprer latter og smil rundt seg som få andre

 

Anonymous poster hash: 22e15...dc1

[Anonym bruker]

Vi har en liten søstervi har en liten bror

som er litt annerledes

enn andre barn på jord.

 

De kom til denne verden,det vanskelige sted,

med mindre håndbagasjeenn vi er utstyrt med.

 

Vi voksne er så store i gjerning og i ord.

Vår lille bror og søster

blir aldri riktig stor.

 

Vi har vår eng og åker.

Vi har vår kjøpmannsskap.

Og vi beregner livet i vinning eller tap.

 

Det er så lett å skubbede små og svake vekk

og la dem stå tilbake med hjelpeløse trekk.

 

Det er så lett å glemme:

Når siste båt skal gå

må alle passasjererla all bagasje stå.

 

Da blir det kanskje lettest

for disse små, fordi de bare har et hjerte

med sorg og glede i.

 

Og gleden er så deilig.Men sorgen er så trist.

Det har vår lille søsterog bror bestandig visst.

 

Så la oss gi dem gleden

til de skal gå ombord

med sine barnehjerter,vår søster og vår bror.

 

~ Inger Hagerup ~1905-1985

 

Gratulerer så mye med jenta di. Klart det er rart, vond og skremmende å få en slik beskjed. Sender deg en klem.

 

 

 

Anonymous poster hash: 98ac1...a77

[Myrsnipa-med1blå&2rosa]

Gratulerer så mye med en fantastisk datter!

 

Min førstefødte er født med et sjeldent syndrom, vi visste ingenting før han kom til verden. 

Det var et kjempesjokk, helt forferdelig! 

Men det er som det diktet om Nederland. 

Jeg hadde masse hjelp av det, og jeg gråter den dag i dag jeg leser det. Det er skikkelig fint. Blir helt rørt.

 

Ikke bekymre deg for hjelp, den blir fikset for deg.

De kommer til å tildele dere en kontaktperson som hjelper dere gjennom den første papirmøllen og starter en ansvarsgruppe for dere.

 

Så..

 

Nå skal du, pappa og alle andre bare bli kjent med den nydelige, fantastiske lille babyen deres, hverdagen og fremtiden blir kanskje ikke helt slik som du/dere har sett for dere og ALLE reaksjoner og tanker er helt lov!

 

Jeg opplevde en enorm kjærlighet til den nyfødte gutten min, ville ikke gi ham fra meg til legene nesten, ville bare holde han inntil meg for alltid. Men også en vanvittig sorg. Jobb med alle følelser dere har, og søk hjelp hvis du trenger det. Å snakke med andre hjelper mye.

 

Nå er han 5,5 år og jeg ville ikke byttet han eller det vi opplevde mot en "normal" en for alt i verden!

Det var slik vi skulle bli. Som foreldre, som familie og jeg som menneske.

 

Lykke til så utrolig mye og gled deg til en fantastisk reise! Klem!

[Den perfekte mor, påan igjen]

Gratulerer med jenta Hun er først og fremst en baby, et lite menneske. Vi vet aldri hvilke utfordringer barna våre vil få, og vi bekymrer oss alle for dem. Jeg jobber med psykisk utviklingshemmede, og en mor jeg snakket med trøstet seg med at hun ihvertfall ikke trengte å bekymre seg over ting som andre foreldre gjorde. F. eks. narkotika, når de kjører av gårde på moped osv. Nå snakket hun om sitt barn altså, ikke generelt.

 

Du har selvsagt lov til å sørge over barnet du ikke fikk, jeg mener ikke å bagatellisere sorgen og bekymringenedine.  Men du vet ikke enda hvilke utfordringer barnet ditt får (på lik linje med alle andre), så prøv å nyte nå. Hun kan bli godt fungerende, eller hun kan trenge mye hjelp.

 

Jeg har enda til gode å møte noen som ikke vil ha sitt barn med downs. Ingen planlegger å få det, men de er som alle andre skjønne mennesker som har mye å bidra med.