Setter du ms i samme kategori sykdom som me og finromyalgi?

[Cat.68]

Det blir feil å sammenligne sykdommer uansett, og siden sykdom er subjektiv og mange sykdommer individuell betinget så er det fulstendig meningsløst å sette noens sykdom opp mot noen annens. En person med en aggressiv og pågående MS har det selvsagt fryktelig vondt og vansklig, det trur jeg all skjønner. Men så finnes det dem med mild og lite aggressiv MS som nesten ikke merker av sykdommen sin og da vil nok hardt drabbede personer av fibromyalgi og ME ha det betydlig mye vanskeligere en den med mild MS.

 

Men hva er egentlig poenget med å sammenligne hvem som har det værst? Hvorfor trampe ned på andre vanskelige diagnoser, bare fordi du selv føler deg misførstått og stigmatisert.Ta hånd om deg selv og fokuser heller på hva du kan gjør for at DU skal ha det best mulig.

[Mamma'n til Ollibolli]

Jeg hadde egentlig ikke tenkt til å komme ut av "MS-skapet" men nå gjør jeg det likevel. Jeg har MS, men før jeg fikk denne diagnosen så hadde jeg "ME". Jeg var hos en gjeng leger som ikke tok meg seriøst, og som jeg lærte i ettertid at ikke engang hadde utredet meg skikkelig. Jeg hadde da ME-diagnosen i mange år, så jeg vet hvordan det er å leve med en slik diagnose. Det er forferdelig å bli sett ned på av andre mennesker når man er så ødelagt i hverdagen. Husker en gang at jeg dro til legevakten med lungebetennelse, og legen spurte om jeg til vanlig var frisk. Jeg sa at nei jeg har ME, og den sjarmerende legens svar var da "åja, så da er du frisk" og ignorerte mine protester. Mange i familien og venner var litt sånn "ME blir man jo frisk av, det er bare å jobbe litt med psyken"innstilling.

Etter at jeg fødte mitt barn gikk det voldsomt nedover for meg, helt til en dag jeg ikke kunne gå og knapt se. Da ble jeg lagt inn på akutten og fikk i løpet av noen dager diagnosen MS. Det vil altså si at jeg har hatt MS i nesten 10 år nå og kun visst om det i ett år.

På en måte var det en lettelse å få en "ordentlig" diagnose. Jeg føler voldsomt med de som har ME og FM. Mine største handicap er fatigue og muskelsmerter. Jeg er så sliten i hverdagen at jeg ikke kan passe barnet mitt alene. Smertene får jeg ikke bukt med for de er nevropatiske, og vi kan ikke finne noe som hjelper. De plagene jeg har som de med ME og FM ikke har er jo også ganske ille. Balansen min er elendig, den ene armen min funker ikke, jeg tåler ikke varme, blæren funker ikke (det er ikke mye kult å være i midten av 20-årene og måtte bruke kateter hver dag), jeg har stadig vekk dobbeltsyn and the list goes on. MS er et grusomt monster av en sykdom, men jeg føler også med de som har mer diffuse diagnoser. Da jeg fikk MS-diagnosen strømmet det på med blomster og varme trøstende ord fra alle kanter. Det opplevde jeg ikke da jeg fikk ME-diagnosen.

Men MS er verre i noen tilfeller. MS er faktisk dødelig, selv om helsevesenet i begynnelsen forteller deg at det ikke er det.

 

Du over her som nevner Celius, går du til henne? Send meg gjerne en PM hvis du vil prate. Alle dere andre som har MS må også gjerne ta kontakt hvis dere vil prate med en i lignende situasjon, og jeg kan også tipse dere om en super gruppe på FB som er lukket.

Endret 20. mai 2013 av Mamma'n til Ollibolli

[Anonym bruker]

Nei, jeg setter ikke MS i samme kategori som ME og Fibromyalgi, jeg vet nok om sykdommene til å vite hva forskjellene er.

 

Jeg skjønner at du synes det er fælt å bli satt i kategori med ME fordi det er en "lavstatussykdom" og de med denne diagnosen av mange blir sett på som hypokondere som innbiller seg ting. Derfor skjønner jeg ikke hvorfor du i denne tråden gjør alt du kan for å underbygge disse fordommene og er så nedlatende mot disse diagnosene? Hva i alle dager har du igjen for det, hva ønsker du å oppnå?

 

At du vil informere om din egen sykdom skjønner jeg, men jeg skjønner ikke hvorfor du vil rakke ned på ME og Fibro... Om 20 år vet de kanskje like mye om årsakssammenheng og hva som skjer i kroppen til de med disse diagnosene også, men inntil videre må de fortvilet prøve å overbevise slike som deg om at de faktisk har en kropp som ikke fungerer som den skal. Du som er syk selv burde ha mer medfølelse og omtanke synes jeg, ærlig talt.

 

Anonym poster: 1be000729b52a48442617c8545262d93

[Anonym bruker]

Factors that are thought to contribute to some people developing CFS/ME include:

 

Inherited genetic susceptibility (it is more common in some families).

Viral infections such as glandular fever.

Exhaustion and mental stress.

Depression.

A traumatic event such as bereavement, divorce or redundancy.

 

Psykiske årsak er i dag hoved teorien.

 

Anonym poster: 073baef232ce3af50d39a50ade8dd107

 

Hvor finner du disse utdragene dine og hvor gamle er de?

 

Fibromyalgi kan man se med hjernescanning, det har de kunnet en stund men det er ikke noe de bruker aktivt for å sette diagnosen.

 

Det forskes på diagnosen og de finner stadig nye ting, dette er skrevet for en måned siden:

 

http://www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.10997925

 

Anonym poster: 1be000729b52a48442617c8545262d93

[Anonym bruker]

Disse tre diagnosene kan ikke sammenlignes. Virker som om du på liv og død skal ha den verste diagnosen og dermed bagatelliserer ME og fibromyalgi. ME har jeg få kunnskaper om. Desverre vet jeg mer om fibromyalgi ettersom mange i nær familie og slekt har diagnosen. Ser også ut til at jeg selv har den. Jeg har sett og opplevd på nært hold hvor ille folk med diagnosen har det. At det er en psykisk diagnose er tull, det er det bare uvitende som sier. Desverre er det alt for mange leger der ute som kan for lite om denne og fremdeles mener den er psykisk. Min meget hardt rammede mor har en fastlege som mener dette går over av seg selv, er psykisk. Til og med NAV reagerte på det. Diagnosen er fått av revmatalog på et sykehus.

Er så drit lei av at folk bagatelliserer andres diagnoser i stedet for å sette seg inn i hva diagnosene innebærer.

 

Alle tre diagnosene er fæle og på hver sin måte setter dem ned livskvaliteten til den som er rammet.

 

Jeg med mine vondter, muligens fibromyalgi, kan knapt gjøre noe uten å havne på sofaen etterpå med sterke smerter mens min venninnes søster med MS kan dra på flere timer lange shoppingrurer, gå i skog og mark og mange andre ting jeg ikke kan gjøre. Jeg VET at det kan snu. Faren hennes har levd med MS i 30 år.

Mens en annen jeg kjenner med MS sitter i rullestol etter kort tid.

Mitt råd til deg og andre med diagnoser.... Ikke sammenlign din diagnose med andre diagnoser, det er ikke sammenlignbart.....

 

Anonym poster: ee30c370be5b007d0719c485cd1ccf66

[beibilykke]

Folk som uttaler seg om MS i samme kategordi som ME har misforstått totalt, og vet virkelig ikke hva de snakker om dessverre. Fibro kan jeg ikke uttale meg om. Men svigerfar har MS og det blir værre for hvert år virker det som. Da jeg møtte min mann i 2007 kunne han gå, kjøre bil etc.Nå har han sykepleiere morgen/formiddag og kveld.urinpose, kan ikke gå selv, klarer ikke flytte seg fra en stol til en annen.må ha hjelp til det meste. Hukommelsen, sosialt og avgjørelser begynner og skrante nå også .

 

Så dem som likestiller disse diagnosene må jo være mindre intelligent!

 

Til HI! Lykke til videre i livet som MS syk. Ønsker deg alt godt og håper det går sakte for deg! Klem

[Anonym bruker]

Ja jeg går hos Celius. Og ja ms er et grusomt monster!

 

Anonym poster: ed55bcf7e5b9c0baf983430cc93d3153

[Ikkenonick]

Du kan dø av ms jo. Jeg har ms og kan litt om sykdommen etter nesten 20 år. Dere som har spørsmål om sykdommen kan kontakte overlege Celius ved Ullevål sykehus.

 

Anonym poster: ed55bcf7e5b9c0baf983430cc93d3153

 

MS forbundet oppgir selv på sine sider av MS er en sykdom man dør MED og ikke AV.

Det er der jeg hentet min informasjon fra.

 

http://www.ms.no/sykdommen/kort-om-ms/

 

Jeg liker jo å tro at det MS forbundet vet hva de snakker om.

 

Dog ser jeg at det er om frasert siden sist jeg var der inne for å lese om sykdommet og at det nå står at det er en sykdom man NORMALT dør med og ikke av. Det vil jeg anta betyr at det finnes unntak.

[Ikkenonick]

MS er jo potensielt dødelig, så ME og fibromyalgi er ikke like ille. Setter ikke de tre i samme klasse, men særlig ME er jo invalidiserende i perioder.

 

MS er ikke dødelig, det er en sykdom du dør MED ikke AV.

Det gir omtrent like stor meining som å seie at kreft ikkje er dødeleg sida det er organsvikt som er direkte dødsårsak.

 

Se mitt svar over også, eller ta en tur til MS forbundets egne sider;

 

http://www.ms.no/sykdommen/kort-om-ms/

[Ikkenonick]

MS kan være dødelig jo. En skolevennine av meg fikk MS i 8 klasse, hardt angrepet. Hun døde da hun var 21 AV MS. Forferdelig sykdom...

 

Anonym poster: 866595aeaaca720c590c9794e6e6244d

 

http://www.ms.no/sykdommen/kort-om-ms/

[Anonym bruker]

Meg med skolevenninne som døde. Hun døde jo som følge av sykdommen, hvis ikke du vil kalle det å dø av ms så vet ikke jeg.

 

Anonym poster: 866595aeaaca720c590c9794e6e6244d

[Anonym bruker]

Å si at man ikke kan dø er MS er helt feil. De som er alvorlig rammet av MS vil kunne dø av komplikasjonene som sykdommen gir; eksempelvis at Ms kan gi nedsatt hostekraft= pneumoni.

 

De vil ikke nødvendigvis bli like gamle som funksjonsfriske. Da vil jeg si det er en dødelig sykdom.

 

Anonym poster: 92135a22fd4946fc01a5efd54a091a90

[Mø schæl!]

For min del har jeg aldri tenkt på disse sykdommene i samme kategori i det hele tatt. Det er tre vidt forskjellige sykdommer.

 

Når det gjelder MS og dødelighet, så blir jeg provosert av folk som konsekvent båssetter denne sykdommen som "dødelig". At man kan dø som følge av MS ja - men det er nedslående og trist å lese at flere bombastisk uttaler at dette er en dødelig sykdom.

 

Det kommer stadig bedre medisin på markedet - inkludert bremsemedisin som til en viss grad stopper sykdomsforløpet, ikke bare forsinker det (i motsetning til parkinson). Tysabri og Gilenya er eksempler på dette.

 

Det vil si at det for mange vil oppleves annerledes å få MS i dag kontra for bare ca. 10-15 år siden.

 

Ellers har jeg en oppfatning av at mange vet svært lite om MS, det er liksom bare den sykdommen man havner i rullestol av og thats it. Likevel skjønner jeg dette også. I verdenssammenheng er MS en relativt sjelden sykdom, og jeg kan godt forstå at mennesker som ikke har opplevd MS i nær omgangskrets interesserer seg så mye for sykdommen.

 

Alle gode lykkeønskninger til deg HI og dere andre med MS!

[ellen-propellen]

Dette blir jo som å sammenlikne kreft, Alzheimers og aids. 3 fæle sykdommer. Hvilken er verst?

 

Det er jo ikke rart at de med ME eller fibromyagi sliter med å overbevise venner og familie om at de faktisk er syke når slikt dukker opp.

Heldigvis så er det leger som jobber med pasientene og forskere som jobber med å finne årsaker og å finne kuren, ikke forsmådde husmødre som ønsker å vinne " verst for meg " prisen