Setter du ms i samme kategori sykdom som me og finromyalgi?

[pip pip]

Det er klart at MS er en grusom sykdom og en verre en enn ME. Men jeg syns at i din kamp for å bevise det, at ms ikke er en sykdom man må forsvare, gjør du nettopp det for oss med me.

Tro meg rett, jeg er veldig glad jeg er så heldig å ikke ha ms, men hvis du tror at Me er en psykisk sykdom og at livet er en dans på røde roser tar du utrolig feil.

 

 

Jeg var helt med deg da jeg leste emnet ditt, helt til jeg gikk inn for å lese innlegget.

Du som selv er syk og føler du har noe å forsvare burde vite bedre.

 

 

[☆☆☆]

Takker for svar, og tilbakemeldinger.

 

Er enig med min medpasient at det er en grusom sykdom som jeg ikke unner noen.

 

Fint als ble nevnt de er noen av de få jeg tenker har det verre enn oss.

 

Det er ikke en konkurranse om å ha det verst. Jeg har hatt det ille til tider, ikke så altfor verst nå.

 

Men det er viktig for meg at folk vet at det er en svært alvorlig sykdom, jeg har helt klart mine begrensninger fordi om det ikke synest på meg.

 

Anonym poster: 073baef232ce3af50d39a50ade8dd107

Ingen tvil om at det er ein alvorleg sjukdom du har, eg skjønar berre ikkje behovet for å rangere sjukdommane. Akkurat som MS er ME og fibromyalgi diagnoser med eit vidt spenn. Frå det funksjonsnedsettande til det invalidiserande. For øvrig gir det like lite meining å samanlikne ME og FM, det er også to forskjellige sjukdommar.

 

At eg blir provosert av at du brukar mangel på diagnostiske bevis som ein måte til å nedvurdere dei andre diagnosene på betyr ikkje at eg ikkje ser på din sjukdom som alvorleg.

[Anonym bruker]

Nei, for all del! Jeg har fibromyalgi og nabokona har ms. Kan ikke sammenlignes engang. Hun er 10 ganger dårligere enn meg på de verste dagene. Stakkars dame

 

Anonym poster: 09f88d999801ea7c0ad360c1af553ef1

[Anonym bruker]

Nei, ME, MS og fibromyalgi er tre vidt forskjellige diagnoser som verken kan eller skal sammenlignes.

 

Når det er sagt finnes det også psykiske komponenter involvert i MS-diagnosen, på lik linje som ME og fibromyalgi!

 

Anonym poster: 92135a22fd4946fc01a5efd54a091a90

[Anonym bruker]

Factors that are thought to contribute to some people developing CFS/ME include:

 

Inherited genetic susceptibility (it is more common in some families).

Viral infections such as glandular fever.

Exhaustion and mental stress.

Depression.

A traumatic event such as bereavement, divorce or redundancy.

 

Psykiske årsak er i dag hoved teorien.

 

Anonym poster: 073baef232ce3af50d39a50ade8dd107

[Anonym bruker]

Nei, de er ikke sykdommer i samme kategori. MS er en alvorlig degenererende nevrologisk sykdom, fibro og ME er ikke "alvorlige" sykdommer selv om de kan være invalidiserende, men på en helt annen måte.

 

Anonym poster: 866595aeaaca720c590c9794e6e6244d

[Anonym bruker]

Factors that are thought to contribute to some people developing CFS/ME include:

 

Inherited genetic susceptibility (it is more common in some families).

Viral infections such as glandular fever.

Exhaustion and mental stress.

Depression.

A traumatic event such as bereavement, divorce or redundancy.

 

Psykiske årsak er i dag hoved teorien.

 

Anonym poster: 073baef232ce3af50d39a50ade8dd107

 

Hva er det du vil oppnå med innlegget ditt hi.

Er det å bevise at ms er en verre diagnose? Så klart er det det. Men jeg tror at det eneste du vil og har lyst til å gjøre er å rakke ned på me og fm.

Du følte du hadde noe å forsvare, så hva i huleste er det du holder på med?

Det du beviser er din uvitenhet.

 

 

Anonym poster: bdb4390bb4b0c8ae81a5a2cf4c1d80b0

[☆☆☆]

Factors that are thought to contribute to some people developing CFS/ME include:

 

Inherited genetic susceptibility (it is more common in some families).

Viral infections such as glandular fever.

Exhaustion and mental stress.

Depression.

A traumatic event such as bereavement, divorce or redundancy.

 

Psykiske årsak er i dag hoved teorien.

 

Anonym poster: 073baef232ce3af50d39a50ade8dd107

På forelesning (riktignok for to år sida) sidan fekk vi vite at ein er i ferd med å gå vekk frå psykiske årsaker som teori, og at det i dag bli sett på som ei diagnose i skjæringspunktet mellom immunologi, nevrologi og endokrinologi.

[Anonym bruker]

Jeg tror det er uklokt å sette sykdommer opp mot hverandre. MS og Parkinson setter jeg litt i samme bås, selv om det selvsagt er forskjellige sykdommer. MEN ut i fra det jeg sett av personer jeg kjenner med disse sykdommene så er forløpet ikke så veldig ulikt mht gradvis funksjonsnedsettelse, gjerne i "trappetrinn".

 

ME, Fibro osv er "nye" sykdommmer man ikke har funnet noen skikkelig forklaring på.

 

På en måte er MS og Parkinson-pasienter "heldige" ved at de har en anerkjent diagnose (det var en kamp for noen tiår siden for ms vet jeg - det samme gjelder leddgikt). På den andre siden er det grusomme sykdommer med kjent utgang. Spørsmålet er bare NÅR det skjer og ikke OM det skjer.

 

Håper HI har funnet en vei og en måte å leve med sykdommen på som gjør at du har ett rikt liv til tross for alle plagene.

 

Anonym poster: bff1b6c3bb091e008cfea1203d44eeb8

[Gjest Lykkeliggift_]

Absolutt ikke! Ms er i en helt annen kategori.

 

Signerer. MS er dødelig og det går ikke an å stoppe forløpet, bare å forsinke det. ME kan man leve med hele livet.

[Anonym bruker]

Factors that are thought to contribute to some people developing CFS/ME include:

 

Inherited genetic susceptibility (it is more common in some families).

Viral infections such as glandular fever.

Exhaustion and mental stress.

Depression.

A traumatic event such as bereavement, divorce or redundancy.

 

Psykiske årsak er i dag hoved teorien.

 

Anonym poster: 073baef232ce3af50d39a50ade8dd107

 

Forstår ikkje kvifor du skal legge ut på engelsk når det finst mange fine sider med opplysninger om ME og fibromyalgi som er skrevne på Norsk.

No i seinaretid meiner legestanden at fibromyalgi kan vere nevrologisk og at det skal vere mogleg å sjå det på prøver tatt av fibromyalgipasienter, så å kalle det for ein psykisklidelse er no å sitte på gamallærdom..

 

 

Anonym poster: eef46316b317d220d3323f75a3a9a109

[Anonym bruker]

Sammenlikner ikke sykdommer... Sykdom er vondt for den som står i det, sjøl om andre kanskje har det verre.

 

Anonym poster: 265ed822a99d596153866ab683c7a29a

[Anonym bruker]

Nei jeg setter de ikke i samme bås, men så setter jeg ikke FM og ME i samme bås heller det er tross alt to helt forskjellige sykdommer.

 

Jeg har Muskel smerte syndrom i ganske stor grad noe som er omtrent det samme som FM, en bekjent har ME i middels grad. Vi har ikke de samme utslagene i forhold til sykdom noe som ikke er rart når man tenker over at vi har forskjellige sykdommer.

Ingen av oss sliter med depresjon, eller angst forresten...........

Men psyken spiller inn på min sykdom, i den grad at det handler om musklene mine og ting som stress derfor gjør at jeg blir sykere. Men i tillegg blir jeg verre ved fuktig vær eller kraftig ombytte (mange grader kaldere eller varmere over noen få timer.) noe som skulle være merkelig om sykdommen min var bare psykisk sykdom......

 

Selvsagt er MS en grusom sykdom å få, men jeg ser ikke hvordan din hverdag med sykdommen din skulle bli bedre av å tråkke på andre som har andre sykdommer.

Du har ikke levd med disse andre sykdommene og du har ikke opplevd hvor invalidiserende de KAN være når man har sykdommen i en stor grad, derfor kan du ikke sitte der å si at det ikke er så ille å ha disse sykdommene. Det virker som du er så opphengt i deg selv og din sykdom at du har mistet evnen til å se at andre også kan ha vondt.

 

Jeg vet hvordan det er å ha migrene, jeg raker ikke ned på de som bare har vondt i hodet av den grunn.....

Jeg lever med store smerter hele døgnet, det betyr ikke at jeg ikke skjønner at andre kan ha vondt i ryggen en dag eller får vondt når de slår seg. Og jeg har ingen behov for å rake ned på de fordi jeg muligens har det verre i det store bildet......

 

Legevitenskapen går framover og det kan nok godt hende at både ME og FM en dag er bedre stilt i forhold til å være godkjente sykdommer, sykdommer man vet mer om hvordan oppstår.

En gang i tiden visste man ikke dette om MS heller,

 

Og som en person som har en sykdom og må leve med hvor vanskelig det er, burde du også ha mulighet til å tenke deg til hvordan det er å ha denne sykdommen og så få slengt i trynet at den ikke er virkelig, at det ikke er så ille, at folk ikke tror at sykdommen er virkelig, at du sikkert bare er lat eller innbiller deg ting....

For det er det mange FM og ME pasienter møter både i mennesker rundt seg og helsevesenet og nav også videre til tider.

Og siden du vil at folk skal forstå at sykdommen din er ille burde du også ha hjerte og hjerne til å sette deg inn i at vi andre med disse andre sykdommene ikke ønsker å bli tråkket på slik heller........

 

Anonym poster: 3151747ecb6d87b20e134c8d0df87ac9

[Anonym bruker]

Uten å begynne å gå inn i en opphetet debatt om hva ME (og for den del også fibro) er og om det er psykisk eller fysisk etc etc, så kan jeg si at jeg ser på MS som noe helt annet enn ME eller fibro - bare for å starte så vet man jo hva MS ER, årsaksmekanisme og har ulike medisiner til å behandle sykdommen.

 

Å sammenligne disse tre sykdommene viser i mine øyne at man i utgangspunktet vet lite om hva MS er.

 

Anonym poster: 6c4a00c4fbf8d39f76cd546a43b849fd

[melegim]

Absolutt ikke!!

[Ikkenonick]

MS er jo potensielt dødelig, så ME og fibromyalgi er ikke like ille. Setter ikke de tre i samme klasse, men særlig ME er jo invalidiserende i perioder.

 

MS er ikke dødelig, det er en sykdom du dør MED ikke AV.

[Anonym bruker]

Du kan dø av ms jo. Jeg har ms og kan litt om sykdommen etter nesten 20 år. Dere som har spørsmål om sykdommen kan kontakte overlege Celius ved Ullevål sykehus.

 

Anonym poster: ed55bcf7e5b9c0baf983430cc93d3153

[Anonym bruker]

MS kan være dødelig jo. En skolevennine av meg fikk MS i 8 klasse, hardt angrepet. Hun døde da hun var 21 AV MS. Forferdelig sykdom...

 

Anonym poster: 866595aeaaca720c590c9794e6e6244d

[Iiiiik]

MS er jo potensielt dødelig, så ME og fibromyalgi er ikke like ille. Setter ikke de tre i samme klasse, men særlig ME er jo invalidiserende i perioder.

 

MS er ikke dødelig, det er en sykdom du dør MED ikke AV.

 

Du har rett, men samtidig er forventet levealder for MS-pasienter lavere enn for normalbefolkningen. Har hatt to i min nære omgangskrets med MS og begge har dødd tidlig av lungeinfeksjoner. Mer sekundære plager enn direkte sammenheng med MS.

[Anonym bruker]

MS er jo potensielt dødelig, så ME og fibromyalgi er ikke like ille. Setter ikke de tre i samme klasse, men særlig ME er jo invalidiserende i perioder.

 

MS er ikke dødelig, det er en sykdom du dør MED ikke AV.

 

Jo, MS kan være en dødelig sykdom.

 

Anonym poster: 6c4a00c4fbf8d39f76cd546a43b849fd

[Anonym bruker]

Factors that are thought to contribute to some people developing CFS/ME include:

 

Inherited genetic susceptibility (it is more common in some families).

Viral infections such as glandular fever.

Exhaustion and mental stress.

Depression.

A traumatic event such as bereavement, divorce or redundancy.

 

Psykiske årsak er i dag hoved teorien.

 

Anonym poster: 073baef232ce3af50d39a50ade8dd107

På forelesning (riktignok for to år sida) sidan fekk vi vite at ein er i ferd med å gå vekk frå psykiske årsaker som teori, og at det i dag bli sett på som ei diagnose i skjæringspunktet mellom immunologi, nevrologi og endokrinologi.

 

Gjennombrudd i nyere forskning (leste det i fjor, i forfjor?) viser jo at en får ME pga et virus. Tror faktisk det var norske forskere (?).

 

Anonym poster: 3461b49bc7d4b2f72e4313344a063f96

[☆☆☆]

MS er jo potensielt dødelig, så ME og fibromyalgi er ikke like ille. Setter ikke de tre i samme klasse, men særlig ME er jo invalidiserende i perioder.

 

MS er ikke dødelig, det er en sykdom du dør MED ikke AV.

Det gir omtrent like stor meining som å seie at kreft ikkje er dødeleg sida det er organsvikt som er direkte dødsårsak.

[☆☆☆]

Factors that are thought to contribute to some people developing CFS/ME include:

 

Inherited genetic susceptibility (it is more common in some families).

Viral infections such as glandular fever.

Exhaustion and mental stress.

Depression.

A traumatic event such as bereavement, divorce or redundancy.

 

Psykiske årsak er i dag hoved teorien.

 

Anonym poster: 073baef232ce3af50d39a50ade8dd107

På forelesning (riktignok for to år sida) sidan fekk vi vite at ein er i ferd med å gå vekk frå psykiske årsaker som teori, og at det i dag bli sett på som ei diagnose i skjæringspunktet mellom immunologi, nevrologi og endokrinologi.

 

Gjennombrudd i nyere forskning (leste det i fjor, i forfjor?) viser jo at en får ME pga et virus. Tror faktisk det var norske forskere (?).

 

Anonym poster: 3461b49bc7d4b2f72e4313344a063f96

Virus er sansynleg utløysande årsak fekk vi vite.

[Anonym bruker]

Jeg har gjennom mitt yrke fulgt mange MS-pasienter over tid, også de som er så pleietrengende at de bor på sykehjem/institusjon. Så jeg bagatelliserer på ingen måte MS! Men jeg kjenner også de som har MS som fungerer fint og har gjort det i 25 år. Så graden av alvorlighet varierer enormt.

 

Når det er sagt synes jeg det er usmakelig å sette ulike diagnoser opp mot hverandre for nærmest å konkurrere hvilke diagnoser som er verst. Jeg kjenner f.eks. to med MS som fungerer stort sett som alle andre "normale", de har svært små symptomer. Jeg kjenner også både ME- og fibromyalgipasienter som sliter langt, langt mer enn de "friske" som har MS som jeg kjenner gjør.

 

Foreløpig har faktisk ME diagnosekode under nevrologiske sykdommer - som også MS har.

Og har man kjent følgene av ME på kroppen så er man ikke i tvil om at det er en faktisk fysisk sykdom. Problemet er at man ofte ikke finner årsaken, så mange med ME er feildiagnostisert.

 

Når det gjelder fibromyalgi så ser jeg, etter flere års jobbing med også denne pasientgruppen, ikke på det som en veldig alvorlig diagnose. Årsaken til det er ikke bagatellisering, for jeg vet hvor invalidiserende fibromyalgi kan være om den går ubehandlet. Men felles for så godt som alle med fibromyalgi er at de har altfor lave verdier av vitamin D i kroppen og at de har betennelser i kroppen - noe som er naturlig med så lave D-vitaminnivåer. Det er også interessant at forskere nettopp har påvist at en del av fibromyalgipasientene har betennelser ifm nervesystemet - noe som forklarer mye av smertene deres og symptomene ellers.

Grunnen til at jeg ikke lenger ser på fibromyalgi som en så alvorlig diagnose er at jeg har sett at denne pasientgruppen stort sett blir velfungerende igjen med riktig, konsekvent og individualiser kostendring som gjør at betennelsesfaktorene i kroppen reduseres og betennelsene forsvinner.

 

Det er jo også veldig interessant at det nå kommer stadig mer informasjon om personer som har hatt påvist MS som har greid å reversere sykdommen ved svært konsekvente kostendringer.

 

 

HI - du har min største sympati ift den diagnosen og de symptomene du har.

Men vær så snill, ikke sett sykdommer opp mot hverandre, da vil du bare gjøre mot andre det som du nå selv synes er sårt og vanskelig.

 

Anonym poster: 99e279c4895d3923490405eb8b018175

[Anonym bruker]

ME er IKKE en psykisk lidelse.

 

Anonym poster: bf27cf336e83decabfec809dc1a3605e