Datteren min skal utredes for vannhode...

[Anonym bruker]

Har en datter på 8 mnd som har vært på ultralyd der de fant for mye veske i hodet samt noe veske utenpå hjernen. Skal ta MR av hodet snart. Har ingen symptomer på vannhode men har veldig tydelige blodårer i hodet. Når hun sover så kaster hun hodet frem og tilbake veldig fort før hun gir seg og gjør dette ofte. Har glemt å ta det opp med legen men skal gjøre det neste gang. Første gangene hun gjorde det så trodde jeg at hun hadde et anfall av et slag og vekket hun. Hun gjør dette kun når hun sover. Kan dette ha noen betydning med tanke på vannhode eller er det normalt at de kaster hodet så fort frem og tilbake når de sover?

 

Anonym poster: 2732b401a9ccde00e613a97847ddeead

[Anonym bruker]

Ingen som har vært borti dette?

 

Anonym poster: 2732b401a9ccde00e613a97847ddeead

[Anonym bruker]

Vet ikke hvor gammel hun er? Gutten min pleide å kaste mye med hodet når han var lagt, tror det var ca ved 3-6 mnds alder. Husker da at jeg så noen tråder om det her inne og at det var relativt vanlig. Men hør med legen for sikkerhets skyld du!

 

Anonym poster: ac2c867c5c22ffd171c20570e5d13f5a

[Anonym bruker]

Hun er 8 mnd.

 

Anonym poster: 2732b401a9ccde00e613a97847ddeead

[Anonym bruker]

Vår eldste jente kunne riste på hodet i søvne også. Jeg ble først redd, men så tenkte vi det var pga. tannfrembrudd. Senere viste det seg at hun var mye plaget med ørebetennelser. Men vet ikke om hun ristet på hodet av den grunn. Hun er frisk og fin som bare det nå. Snart fire år. Lillesøsteren har ristet på hodet på samme måten en eller to ganger i søvne.

 

Håper det var beroligende, men hør med lege! Håper det ikke er noe alvorlig galt med jenten din. Bra hun blir utredet, men det er ikke kjekt kan jeg tenke meg. Ønsker dere lykke til videre!

 

Anonym poster: e15c3c79518d0725bb771a730fbcdf5f

[Anonym bruker]

Hei.

Jeg har en datter som i dag er tenåring, hun hadde hydrocephalus (vannhode) som liten.

Ble oppdaget rundt ett års alder, etter mas fra meg. Hun kunne ligge å kaste på hodet før hun sovnet, og lå gjerne med hodet til siden og bøyd bakover. Veldig lite søvn, og masse gråt.

Var godt å få diagnose å forholde seg til, hun ble fulgt tett opp av riksen med ofte trykkmålinger. Da legges barnet i en lett narkose og de sprøyter væske inn i spinalrommet i ryggen og måler motstandstrykket.

Min datter slapp å legge inn shunt da hun var klinisk fin og hadde ingen plager etterhvert som hun ble eldre.

Det er en gruppe på facebook for oss med vannhodebarn, der kan du få vite det meste du lurer på. Masse lykke til med datteren din, det går nok helt fint :-)

 

Anonym poster: c97b4e55d1029d1818451c7014c39343

[Anonym bruker]

Takk for svar Til siste anonym: husker du noen mål som de tok? Ultralyden viste at forhornsavstanden er 40-45 mm ( øvre normal område ligger på 34 mm) og diamteren på 3 ventrikkel er på 4-5 mm ( normalen er på 3 mm) også noe markert væske på hjernens overflate med 4-5 mm væskesjikt. Vet ikke hva alt dette betyr...

 

Anonym poster: 2732b401a9ccde00e613a97847ddeead

[Anonym bruker]

Nå er det 15 år siden min datter ble utredet for dette, så jeg kjenner ikke til de målene du refererer til, annet enn at ventrikklene på begge sider var en god del forstørret. Vi forholdt oss til hodeomkretsen og percentilskjema, hun lå utenfor skalaen i flere mnd før det normaliserte seg. Når jeg ser på bilder av henne som 1.åring ser jeg godt hvor stort hode hun hadde og at pannen var veldig bulende og høy, men i dag ser hun helt normal ut og er mentalt helt normal :-)

Hilsen siste anonyme

 

Anonym poster: c97b4e55d1029d1818451c7014c39343

[Anonym bruker]

Min yngstw på 6,5 mnd ligger nesten alltid med hode til siden og bakover på nstta. En sjelden gang i blant har hun krampaktige bevegelser ned kroppen når hun sover i bilstolen. Burde jeg sjekke hun?

 

Uff sorry, kan bare ikke lese sånt uten å bli bekymra selv:-(

 

Anonym poster: cf6b97ee1f33876b3d01835c58323642

[Anonym bruker]

Hun ligger på 25-50 perc. for vekt. 50 perc. for høyde og 97 perc. for hodeomkrets. Hun har krysset 3 percentiler for hodeomkrets. HI

 

Anonym poster: 2732b401a9ccde00e613a97847ddeead

[Anonym bruker]

Min lå over 97 percentil, det husker jeg.

Til deg som er bekymret siden barnet ditt ligger slik med hode som min datter lå, tror ikke det er grunn til bekymring. En nevrolog på riksen sa til meg at det er mange som går rundt med ekstra væske og litt forhøyet trykk i hode uten at de vet det og uten at det har noen betydning for deres helsetilstand.

Når det gjelder vannhode er det økt hodeomkrets, godt synlige blodårer i hodet, skallesømmene ikke grodd sammen ved 18 mnd til 2 års alder, solnedgangsblikk, brekkninger som er noen at symptomene. Når det gjelder brekkninger må de som har diagnosen raskt på sykehus da dette kan være et tegn på økt trykk i hodet.

Hilsen "siste anonym" :-)

 

Anonym poster: c97b4e55d1029d1818451c7014c39343

[stoltmamma88]

Jeg fødte en nydelig gutt i mars, han er snart ett halvt år i skrivende stund. Som skrevet i linken, gutten min fikk påvist hydrocefalus når han var 3 måneder gammel. Jeg følte at jeg ikke fikk nok svar, jeg lurte på så mye. Jeg var redd og bekymret for denne lille skapningen vi har blitt så uendelig glad i. 

Jeg søkte på nettet, for å finne forum hvor kanskje folk har opplevd det samme som meg, men fant ikke så mye innlegg med mennesker som har erfaring på dette området. 

Derfor fant jeg ut at jeg ville skrive ett innlegg om vår opplevelse, vår frykt, vår engstelse og vår bekymring. For å forhåpentligvis hjelpe flere dette skjer med rundt om i Norge.

Helsestasjonen var de som fant ut at hodeomkretsen hans økte litt for fort. Dette fant de utav når han bare var 4 uker gammel, vi ble automatisk sendt til Ahus for en ultralyd av hodet, noe de sa var prosedyre og vanlig når hodeomkretsen hadde økt så fort på så kort tid. 

Bildene av ultralyden, viste væske i hulrommene (ventriklene) i hjernen hans. Det er 4 hulrom, og alle 4 hulrommene hadde for mye væske i seg. 

Etter en måneds tid fikk vi innkalling til Ahus for en MR undersøkelse. Dette var ubehagelig, fordi lillemann måtte t MR uten narkose. Prøv å få en 2-3 månedergammel baby ligge helt rolig inni en sånn maskin som dunker, klunker og smeller høylytt. Det ble en prøvelse, men etter mye styr fikk dem tatt bilder. 

Disse ble sendt videre til Rikshospitalet, fordi der er dem eksperter på området. Overlegen på Riksen er faktisk hjernekirurg.

Vi ble deretter innkalt til en ny Mr undersøkelse, for mer detaljerte bilder. Her fikk vi det bekreftet; "sønnen deres har hydrocefalus"! Jeg glemmer aldri den setningen. Mye pga frykt, men mest pga uviten om hva i alle dager dette er. Det hørtes så utrolig alvorlig ut! Det er det jo også på en måte, uten behandling kan ting gå veldig galt! Det er skummelt. 

Vi fikk vite at han måtte operere! OPERERE!! Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre, jeg ønsket at det skulle gå over av seg selv. Men det viste seg at det ønsket jeg hadde før operasjonen, får meg til å sitte med en stor mengde dårlig samvittighet i dag. Jeg tenkte: "NEI, sønnen min skal ikke ha en shunt i hjernen og ned til buken, det gjør han jo til en handicapet, funksjoneshemmet, "satt-i-bås", mobbeoffer etc. AT JEG KUNNE TENKE SLIK!? Jeg sliter enda med at jeg hadde disse tankene, fordi etter operasjonen, har han blitt en helt annen gutt! Han er kvikk, han er sterkere, han utvikler seg litt saktere enn ett "normalt" barn, men det er fordi han ikke klarte løfte hodet før når all denne væsken var fylt opp i hjernen hans. All hans energi gikk på smertene han hadde, hodeoinen han hadde. Noe vi ikke visste han hadde før vi fikk diagnosen. 

Han har hatt mye smarter, MYE smerter før dette, vi har bare ikke sett det. Hans klaging og lyder, var ikke søte babylyder som vi trodde, det var ett rop om at han hadde vondt. Stakkars liten. 

Shunten syns nå, pga han eier jo ikke hår han lillemann. Hehe. Men etterhvert som håret gror, kommer ikke shunten til å synes engang! Det ser ut som en litt tjukk blodåre nesten. 

Jeg er så overlykkelig for helse- Norge, at dem tok tak og opererte han i grevens tid. 

Idag er han helt vanvittig blid, han ler, skravler, spiser bra, tuller, hermer etter oss og er normal. Som jeg skrev lenger opp, han er litt tregere med nakke og rygg muskler, men det kommer seg. Vi har fått fantastisk hjelp av fysioterapautene ved helsestasjonen, og rådene deres funker. Han blir sterkere og sterkere for hver dag som går! 

Vi har en sønn med vannhode, og jeg er så utrolig stolt av han! 

Det viktigste er at han kommer til å utvikle seg helt likt som alle andre barn. Han kan gå på vanlig skole, han kan spille fotball og alt kommer til å være som normalt. Han kan ikke begynne med boksing eller kampsport, pg risiko for harde slag på shunten. (Men det ville ikke mammahjertet tillatt uansett ) 

Håper noen i samme situasjon leser innlegget mitt, fordi dette hadde roet meg veldig ned når vi var midt oppi dette, 

Det hele tok 3 måneder, fra første ultralyd til ferdig operasjon. Men GUD, hvor lykkelig jeg er for at han nå er frisk! 

Vær stolte av dem, vis kjærlighet og jeg vet hvertfall at når min 6 måneder gamle gutt blir så gammel at han lurer på hva denne slangen i hodet er, så skal vi forklare alt og gjøre han trygg på seg selv Bygge opp ett godt selvbilde og få han til å ville fortelle alle dette uten at det skal være ekkelt for han. 

Er det noen som har hatt eller er midt oppi dette? 

Del gjerne med meg, og jeg svarer med glede når det kommer til min erfaring.