Dere med kronisk bekkenleddsyndrom

[MammatilfemGull]

Hvordan er deres hverdag og funksjonsnivå? Vil gjerne vite om dere er ufør eller hva andre muligheter man har?Jeg har fem barn og har slitt med bekkenet siden mitt første barn. Ha prøvd mange ulike behandlinger,uten at jeg synes noe virker. Synes hverdagen er hard og klarer ikke å se for meg at jeg skal klare å gå ut i jobb,slik situasjonen er nå. Er stort sett bare hjemme og føler me isolert og litt enom. Går nå til fysio en gang i uken,som mener jeg skal klare å trene meg opp og bli "mitt gamle meg" igjen,men selv synes jeg at jeg er blitt værre. Har vært i dialogmøte med nav og han var bare opptatt av når jeg kunne begynne å jobbe igjen. Han sa flere ganger at i april har jeg vært sykemeldt i ett år og at jeg derfor må begynne å jobbe igjen,ellers måtte jeg eventuelt gå som arb.ledig..? Håper det er noen kloke damer som har vært gjennom noe av det samme og som kan gi meg noen tips og råd om veien fremover.

[MammaBrum]

Hvor lenge og hvor mye plaget du kommer til å bli la. Jeg ikke si noe om, men når det gjelder Nav: med mindre du var arbeidsledig før du ble sykemeldt, og jeg gjetter på at du var i permisjon, så har du rett på det som heter arbeidsavklaringspenger = AAP. Søk på det på nav.no, så blir du nok litt klokere Da har du rett til behandling eller avklaring av hvor mye, om noe, du kan jobbe.

 

Lykke til!!!

[Anonym bruker]

Hei,Jeg har ikke kronisk bekkenleddssyndrom men jeg sliter enda med bekkenet etter førstemann. Må virkelig få anbefale deg Forum for kroniske smerter. Der er det flere som har slitt med bekken over lang tid og kan gi mye gode råd. I tillegg kan du melde deg inn i LKB: landsforeningen for kvinner med bekkenløsning (www.lkb.no). De har lokale grupper, og på sidene deres ser du liste over likemenn som du kan ringe til dersom du trenger en støttespiller, gode råd, eller bare noen å snakke med som vet hvordan du har det.

Hvilken plass i landet bor du?

[Anonym bruker]

#3 igjen.

Forøvrig er min hverdag begrenset men kanskje ikke så begrenset som du beskriver din. Jeg kan gå en del turer og i dag har jeg faktisk tenkt meg å gå litt på ski utenfor jordet her. Men det er forskjell fra før; da kunne jeg ta meg en femtimers tur, nå begrenser det seg til å rolige turer utfor huset, men jeg er glad for deg jeg får til! Jeg sliter for det meste med smerter i bekkenmuskulaturen; knuter og triggerpunkt som har festet seg, og jeg sliter mye med å sitte over tid. Bilturer er f.eks rene torturen...

Jeg skal ut i full jobb nå over jul og det ser jeg på som noe jeg kan klare. Hadde ikke trodd det for et år siden for å si det sånn, da trodde jeg livet var over slik jeg kjente det.. Hadde så store smerter at legen måtte ta kontakt med smerteklinikken her for hun klarte ikke å gi meg adekvat smertelindring...

[81-Mamma<3<3]

Hvordan er deres hverdag og funksjonsnivå? Vil gjerne vite om dere er ufør eller hva andre muligheter man har?Jeg har fem barn og har slitt med bekkenet siden mitt første barn. Ha prøvd mange ulike behandlinger,uten at jeg synes noe virker. Synes hverdagen er hard og klarer ikke å se for meg at jeg skal klare å gå ut i jobb,slik situasjonen er nå. Er stort sett bare hjemme og føler me isolert og litt enom. Går nå til fysio en gang i uken,som mener jeg skal klare å trene meg opp og bli "mitt gamle meg" igjen,men selv synes jeg at jeg er blitt værre. Har vært i dialogmøte med nav og han var bare opptatt av når jeg kunne begynne å jobbe igjen. Han sa flere ganger at i april har jeg vært sykemeldt i ett år og at jeg derfor må begynne å jobbe igjen,ellers måtte jeg eventuelt gå som arb.ledig..? Håper det er noen kloke damer som har vært gjennom noe av det samme og som kan gi meg noen tips og råd om veien fremover.

Vet ikke helt om jeg har det.. Men plaget med bekkenet er jeg iallefall!

Jeg har gått litt med skritteller, og har det siste året etter fødsel gått ca 2500 skritt daglig. Det er så mye jeg klarer å gå, og det må jeg fordele utover dagen. Det gjør at jeg må prioritere ganske strengt hva jeg ønsker å gjøre om dagen. Jeg kan heller ikke stå noe særlig! Stå er like ille som gå, og må unngås så mye som mulig! Sitte rett opp og ned er også et problem. Kan ikke gjøre det så lenge.

 

Siste ukene har jeg imidlertid blitt litt bedre. Kan nå gå ca 3-4000 skritt Men det er jo laaangt unna normal fungering! Så er 100% sykemeldt. Og siden vi planlegger nr 3, kommer jeg sikkert til å gå over på foreldrepenger igjen. Evt app før eller etter nr 3. Regner med det går en stund før jeg skal tilbake til noe arbeidsliv!

 

Min erfaring er at du må forhøre deg med flere i NAV. Ring å snakk med de, og hør hva forskjellige sier. Tror systemet er ganske vanskelig for de som jobber der også, og mange ting går på skjønn. Ved å rådføre deg med flere er det større sjanse for at du får det tilbudet som passer best for deg!

 

Kjenner meg godt igjen i det du skriver om at hverdagen er hard, og at du er ensom! Det meste jeg gjorde før er uaktuelt nå! Føler meg veldig handycapet, og det er tungt i perioder! Men jeg holder fast i hverdagsrutiner, prøver å komme meg ut på det som er mulig, - selv om jeg bare sitter i en stol og kikker på andre! Går feks ut på lekeplassen med ungene, omtrent hver ettermiddag, uansett vær! Sitter mest på en stol, men frisk luft er gull verd I tillegg trener jeg styrke 3-4 dager i uka. Det går greit for meg, og jeg synes det er utrolig deilig å få brukt kroppen!

 

Jeg prøver også å interessere meg for nye ting! Strikking, lese nye bøker, lage fotoalbum. Tenkte å begynne med å lage julekort, og kalendere og slikt på dataen som skal bli julegaver. Greit å være tidlig ut med det man kan

 

Ønsker deg lykke til.

[MammatilfemGull]

Takk for gode svar og tips:)

[MammatilfemGull]

Bor på østlandet. Hvor finner jeg forumet kroniske smerter?

[Anonym bruker]

Her er forumet:

Det er blant annet ei som heter Astrid der inne som har masse kunnskap om kronisk bekkenleddssyndom.

 

http://friends-forum...wforum.php?f=72

 

LKB har kontaktpersoner i alle Østlandsfylkene tror jeg. Jeg bor i Bergen og der har de en aktiv gruppe som mØtes hver onsdag på Haukeland for bassentrening, i tillegg til kafeer osv . Mener å huske de hadde noen kafeer der de hadde senger til stede i rommet slik at folk kunne gå dit å hvile.Mulig de har noe lignende der du bor.

 

Masse lykke til!

[Anonym bruker]

#bodde" i Bergen. NÅ bor jeg pÅ Østlandet

[Gjest Mafan]

81-Mamma:

Ta en prat med legen din og be han henvise deg til nærmeste nakke og ryggpoliklinikk. Du burde få en utredning nå som du har gått så lengde, og sannsynligvis få diagnosen kroniske bekkenleddssyndrom. Det betyr ikke at det du har er kronisk i den forstand at du vil ha det slik for alltid. Men diagnosen gir det rett på gratis behandling både hos fysioterapeut og manuelleterapuet. I alle tilfelle må det være greit å bli sjekket hos en legespesialist i fysikalsk medisin når du har gått så lenge.

[81-Mamma<3<3]

81-Mamma:

Ta en prat med legen din og be han henvise deg til nærmeste nakke og ryggpoliklinikk. Du burde få en utredning nå som du har gått så lengde, og sannsynligvis få diagnosen kroniske bekkenleddssyndrom. Det betyr ikke at det du har er kronisk i den forstand at du vil ha det slik for alltid. Men diagnosen gir det rett på gratis behandling både hos fysioterapeut og manuelleterapuet. I alle tilfelle må det være greit å bli sjekket hos en legespesialist i fysikalsk medisin når du har gått så lenge.

takk for tips skal forhøre meg litt med legen min! Men det spørs vell om det er noen vits, i og med at jeg mest sannsynlig blir gravid igjen snart... Men skal høre med han neste gang