Noen gravide som har vært/er smittet av cytomegalovirus (CMV)

[Anonym bruker]

Hei!

 

Er det noen gravide her inne som har vært eller er smittet av cytomegalovirus (CMV)? Jeg har akkurat fått vite at jeg er smittet av dette viruset...har lest litt om det på internett, men ikke enkelt å finne "gode" kilder. Jeg er derfor ute etter om noen av dere har opplev dette, hvilke erfaringer dere har, hvordan det gikk med barnet og event om oppfølging under svangerskapet, senvirkninger etc...?

 

Jeg er klar over at det ikke er særlig positivt å bli smitta mens jeg er gravid...og er klar over at det er en viss risiko for at dette ikke kommer til å gå bra. Men ønsker å høre om hvilke erfaringer dere har, og hvordan det har gått med barna deres :-)

 

Takker for alle kontruktive og seriøse svar :-)

[Anonym bruker]

Anbefaler deg lese denne siden (det har du sikkert allerede gjort meeeen...) for den er en av de seriøse nettsidene med helseopplysninger

 

http://nhi.no/sykdommer/infeksjoner/diverse/cytomegalovirus-8847.html

 

Håper det vil gå bra!

[Solstad]

Hei!

Jeg ble smittet av cmv i svangerskapet uten å vite det, og fødte en svært alvorlig syk gutt. Jeg deler gjerne erfaringer og vil svært gjerne komme i kontakt med andre som har barn med medfødt cmv infeksjon.

[Cat.68]

Jeg har ei jente som hadde cmv. Her strider legene om hun ble smittet av meg, eller om hun plukket viruset opp som nyfødt. Dem mener hun var for frisk for å blitt smittet i magen , men for syk til å ha fått det utenfor magen???. Men siden man ikke fant antistoffer hos meg så klådde dem seg i hodet. Uansett så angrep viruset leveren hennes og hun var fryktelig syk. Vi var på sykehuset fra hun var nyfødt og 3 mnd fremover. Man måtte behandle henne med "cymevene", en slags cellegift for å ta knekken på det. . Dette fikk senvirkingene at hun idag må ha veksthormon for å vokse normalt. Hun mangler også pigment i øynene ( altså hun har farge på øynene,)men ikke noe pigment innenfor, eller hvordan man nå skal forklare det. hun kan få veldig vondt i øynene ved skarpt sollys. Men vi har vært utrulig heldige at ikke det ble verre en dette. Hvor mye skade dette gjør, kommer nok mye an på når i svangerskapet du blir smittet. Hvis jeg ble smittet mens hun lå i magen trur dem det skjedde på slutten og at jeg derfor ikke rakk å utvikle antistoffet når dem testet meg.

[❤lille stjerne❤]

Er dette noe de tar prøver på rutinemessig når man er gravid, eller hvordan får man vite om man har det? Stakkars datteren din som måtte gjennomgå så mye som nyfødt, men det var heldig at dere fikk beholde henne!

[Cat.68]

Nei det trur jeg ikke. Det gjøres nok bare ved mistanke, eller der hvor man starter en utredning. Dette ter seg jo som et vanlig forskjølelsesvirus hos moren, og hvem kan tru at en forskjølelse kan gi slikt utfall. Egentlig burde det bli tatt rutineprøver på dette synes jeg.

 

Ja det var en utrulig slitsom tid, hvor det ikke hele tiden var gitt at vi fikk beholde henne. Men tatt i betraktning hvor lite skadet hun ble, er vi vanvittig heldige.

[Livlan]

Hei!

Jeg ble smittet av cmv i svangerskapet uten å vite det, og fødte en svært alvorlig syk gutt. Jeg deler gjerne erfaringer og vil svært gjerne komme i kontakt med andre som har barn med medfødt cmv infeksjon.

Eg fekk ei jente i februar 2012. Kraftig medfødd cmv-infeksjon og smitta i 1.trimester. Vi ante ingenting før ho var 6 veker. Med eitt raste heile barselidyllen. Deler gjerne erfaringar. Vil også gjerne komme i kontakt med andre som har barn med denne diagnosa.

[Cat.68]

 

Hei!

Jeg ble smittet av cmv i svangerskapet uten å vite det, og fødte en svært alvorlig syk gutt. Jeg deler gjerne erfaringer og vil svært gjerne komme i kontakt med andre som har barn med medfødt cmv infeksjon.

Eg fekk ei jente i februar 2012. Kraftig medfødd cmv-infeksjon og smitta i 1.trimester. Vi ante ingenting før ho var 6 veker. Med eitt raste heile barselidyllen. Deler gjerne erfaringar. Vil også gjerne komme i kontakt med andre som har barn med denne diagnosa.

Nå var jo vi veldig heldige at datteren vår kom seg fra dette uten større men en at hun har for lite av et enzym i leveren og må ha veksthormon for å vokse. Men hvis du vil ha kontakt må du bare sende meg en pm.

[Engfiol]

Jeg har fått påvist cmv hos foster, har termin om tre uker. Vil veldig gjerne høre fra dere som har opplevd tilsvarende...

[Anonym bruker]

Hvorfor ble du testet for dette, Engfiol?

 

Håper at alt går bra med den lille, klem,

 

Anonymous poster hash: 138d9...33e

[tasha22]

Jeg har en jente, nå 6 år som vi fant ut da hun var seks mnd at hun hadde blitt smittet av cmv da hun var i magen min. Hun har hatt litt forsinket utvikling,men i det store og hele har det gått veldig bra. Jeg har innsett at vi har vært veldig heldige.. Var leit å lese om deres erfaringer her, og siden det er så lite info om dette ønsket jeg bare å si at det kan gå bra også    Legene sa til meg at jeg ikke burde lese så mye om det på nett, for hvert tilfelle er unikt, og hvert barn utvikler seg forskjellig. Viruset kan også påvirke så ulike deler av kroppen , så det er ikke mulig å vite hvordan det går utifra hva man leser. 

Med min jente angrep viruser hjernen. Ved MR tatt da hun var et år, viste den forandringer, blandt annet var hjernebroen meleom hjernehalvdelene mye tynnere en vanlig, det var mangelfull myelenisering, og forkalkninger noen steder. Hun var som sagt sent utviklet, startet å gå da hun var nesten to, prate da hun var nesten tre Men hjernen er fantastisk, jeg tror hun brukte tiden på å koble om hjernen, slik at hun fikk brukt den best mulig etter de forutsetningene som var.  

Det ble sendt henvisning til sykehuset fordi hodeomkretsen ikke vokste slik den burde. De tok ulike prøver og det viste seg at hun hadde antistoffer mot cmv. Tror de kunne beregne ettter hvor mye antistoffer det var omtrent når hun hadde vært syk. Og da var hun alså i magen..

Vi har blitt fulgt opp på sykehuset, spesielt med hørsel. Veldig mange kan gradvis miste hørsel på et eller begge ørene, så viktig at dette blir oppdaget fort.  Legene sa at det skjer vanligvis før de er tre år hvis det skjer. Jenta mi er døv på det ene øret, og bruker et cross høreapparat som sender lyd fra den døve siden over til øret som hører. Det fungerer greit. Hun har også hatt fysioterapi hver uke siden hun var 6 mnd. De har trent mye på balanse og koordinasjon. Hun har tidvis også hatt terapiriding. Det har vært behov for en egen assistent for henne i bhg, og det har hun også på skolen.

Hun har elsket å svømme, vi har gått på kurs siden hun var 6 mnd, og hun kan svømme nå. Hun lærte det da hun var rundt 3-4. Hun er imponerende i vannet, og det er så gøy å se at det er noe hun er flinkere til en mange andre på sin alder.  

Hun begynte på skolen i høst, og ettter litt startvansker har det gått fint. Men jeg ser jo at hun er litt bak mange av de andre, og har litt vanskelig sosialt sett noen ganger.. Hun leker heller med de som er yngre enn seg, for da er ikke lekene så kompliserte.Det er også litt vanskelig å få med seg alt, siden hørselen er dårlig. Det er vanskelig når det er mye bråk, eller mange som prater.

Syntes det er rart at dette viruset ikke har mer oppmerksomhet rundt seg. Jeg hadde aldri hørt om  det før jeg fikk høre hun var smittet. I noen andre land har det stor oppmerksomhet, og smittede gravide får tilbud om abort. Jeg er  UTROLIG glad for at jeg ikke fikk noe valg om abort, hvis det hadde blitt oppdagen da hun var i magen enda. Med tanke på hva MR viste hadde jeg trodde det var et alvolig sykt barn, men det har jo vist seg at det har gått bra  Så får man heller ta utfordringene når de kommer, for litt ekstra blir det jo..

Masse gode tanker til andre som får beskjed om at barnet er smittet, og prøv å tenk positivt og ta det som det kommer  

[Anonym bruker]

Eksen til min eks hadde det, datteren ble født med forstørrede ventrikler i hjernen, hun har sterkt nedsatt hørsel (helt døv på et øre og redusert på det andre), svært forsinket utvikling og en hjerneskade (skade på overføring mellom grå og hvit substans eller noe sånt). Hun kommer nok aldri til å bli såpass fungerende at hun kan bo alene f.eks.

Jeg hadde heller aldri hørt om cmv, og har heller ikke hørt snakk om det i forbindelse med mine egne svangerskap. Det virker som det er noe man rett og slett ikke anser det som mulig å forebygge fordi viruset er så vanlig...

Anonymkode: 629a1...937

[Augbarn]

Vet at dette innlegget er gammelt men håper på litt respons ved å legge ut innlegget her. Ligger også under svangerskapshelse.

Har akkurat fått påvist aktuell primær cytomegalovirus infeksjon i 1.trimester. er henvist til tidlig ultralyd og skal deretter henvises videre til fostermedisinsk avdeling og evt fostervannsprøve. 

Har selv utdanning innen helse og vet en del (altfor mye..) om dette viruset men ønsker kontakt med andre som har fått påvist primær infeksjon i svangerskap. Hvordan var oppfølgingen av dere og fosteret og hvordan har det gått med barnet. Ta gjerne kontakt i innboks om det finnes noe sånt her...

[Ninamor81]

Hei, 

jeg har opprettet en gruppe på Facebook for oss sommar barn født med CMV virus, vi ønsker veldig gjerne kontakt med andre foreldre også ❤️

 

https://m.facebook.com/groups/170829300183229