Duotest til besvær

[Satya]

Postet både på "Gravid i moden alder" og 1. trimester.

 

I går var jeg på Rikshospitalet og hadde genetisk veiledning, tok blodprøve og hadde UL, alt på samme dag. Jeg har ikke tenkt spesielt mye på dette på forhånd, for jeg har hatt så god følelse på at dette sikkert skal gå bra. Men i stedet for å blir beroliget av UL, så har gårsdagen ført til store bekymringer. Legen fant fortykket nakkefold på 3,1 mm, men nesebein var OK. Risikoen for Downs ble foreløpig økt fra 1:134 (som var utgangspunktet for en i min alder) til 1:28 før blodprøven er på plass. Det utgjør 3,5% risiko og altså motsatt 96,5% sjanse for at alt er OK. Risikoen for de andre trisomiene økte til ca ½ promille, så de tenker jeg ikke på. Vi kunne fått morkakeprøve med en gang, men valgte å vente på blodprøveresultatet. Vi forsto det likevel som at det er UL som utgjør hovedvekten av resultatet, blodprøven justerer bare i den ene eller andre retningen.

 

Selv om prosentene er på min side tenker jeg at forholdstallet 1:28 er uendelig mye dårligere enn de fleste jeg leser om her inne. Vi har slitt såpass mye for dette barnet, at på forhånd har vi tenkt at vi ikke verken kan eller vil velge bort et barn med Downs syndrom. Likevel er det veldig vondt å tenke på at barnet vårt kanskje ikke er friskt, og alle utfordringer h*n eventuelt vil møte gjennom livet.

 

En morkakeprøve nå eller fostervannsprøve i uke 15 vil gi et korrekt svar på hvordan ting er fatt, men risikoen for abort ved disse undersøkelsene er jo 1%, og hvorfor velge å satse på de 99% som sier at det ikke blir abort hvis jeg ikke tør stole på de 96,5% som sier at barnet mitt er friskt? Og hvorfor ta den risikoen hvis vi uansett vil bære fram barnet? Men igjen, hvordan er det å leve med usikkerheten dette gir resten av svangerskapet? Eller vil Downs (og andre syndromer) bli oppdaget på UL senere slik at usikkerheten bare varer noen uker?

 

Jeg vet egentlig ikke hva jeg vil med dette innlegget, kanskje lese noen betraktninger fra andre som også har fått dårlige resultat på duotesten og deres vurderinger rundt dette. Kanskje noen som vet eksempler på hva slags resultater de som faktisk har født barn med Downs har fått på duotest? Kanskje bare litt oppmuntring? Synes all denne sannsynlighetsberegningen er vanskelig å forholde seg til og føler meg tom og energiløs i dag. Angrer faktisk på at vi valgte duotest i det hele tatt…

[eaglebeagle]

Hei, først og fremst, så leit at du opplever at du kom i en vanskelig situasjon etter UL og samtale. Du fikk akkurat det dilemmaet jeg selv fryktet før vi testet, det var også mye av grunnen til at jeg insisterte på blodprøve/duotesten før UL, for å få alt unna når vi tok siste delen med UL.

 

Disse tallene kan jo gjøre en helt fortvilet, og litt ettersom hvordan man snur de er det helt krise, eller veldig bra. Jeg forstår veldig de godt tankeprosessene du nå er i gjennom. Jeg som deg reflekterte over det underlige i tallene at man får tilbud om fvp om tallene gir en risiko høyere enn 1:250, når risikoen for abort/komplikasjoner er 1%, og man gjerne hadde en risiko på 1:100 + i utgangspunktet. Tror jeg hadde 1:120 før testene, men fikk i motsetning til deg tall som ikke skapte den fortvilelsen du har nå, men forstår likevel godt hvordan du tenker nå.

 

Jeg er ingen spesialist, så jeg kan ikke råde eller gjøre noe klarere for deg. Det eneste jeg har sett og lest, etter å ha trålet nettet i ukene vi holdt på med duotestingen, er at de fleste blir utrolig lettet etter å ha tatt fvp/morkakeprøve. Jeg har faktisk aldri lest om noen som har mistet etter en slik test, så jeg lurer litt på om det reelle tallet kanskje er noe lavere? Kan hende er det slik at man løper en større risiko, hvis det er slik at fosteret har en skade? Jeg vet ikke, men dette er jo ting du kanskje kan spørre om før du tar en endelig avgjørelse om dere vil sjekke mer? Det er og blir din/deres avgjørelse, men om du selv kjenner på at usikkerheten gjør svangerkapet vanskelig - er jo det i seg selv en faktor du bør ta med i vurderingen.

 

Jeg synes ikke nakkefolden hørtes spesielt stor ut, og når nesebenet er på plass, er jo også det en god indikator på at alt er i orden. Jeg mener jeg har lest at nakkefold opp til 2.5 er å regne som normalt (men risikoen mht størrelsen på nakkefolden avhenger jo også av alder).

 

Jeg synes du skal tenke på tallene ut i fra sannsynligheten for at alt er bra, snarere enn risikoen for at det er noe galt - i det minste inntil du har duotesten ferdig (blodprøven). Den kan jo justere tallene litt i en retning som gjør valget enklere for deg. Hvis du da går for morkakeprøve, vil du jo få en foreløpig tilbakemelding (hurtigtest eller noe kaller de det), ganske raskt etter dette. Jeg tror fvp tar noe lenger tid, men dette kan jeg ikke nok om (jeg tror Norge i større utstrekning enn de andre skandinaviske landene bruker fvp fremfor morkakeprøve- men om det er økonomi eller andre forhold som er årsaken, vet jeg ikke).

 

ønsker dere, uansett valg, lykke til videre. Jeg håper du finner roen snarlig, og at du kan fortsette svangerskapet på en god måte.

[jomfru1964]

Postet både på "Gravid i moden alder" og 1. trimester.

I går var jeg på Rikshospitalet og hadde genetisk veiledning, tok blodprøve og hadde UL, alt på samme dag. Jeg har ikke tenkt spesielt mye på dette på forhånd, for jeg har hatt så god følelse på at dette sikkert skal gå bra. Men i stedet for å blir beroliget av UL, så har gårsdagen ført til store bekymringer. Legen fant fortykket nakkefold på 3,1 mm, men nesebein var OK. Risikoen for Downs ble foreløpig økt fra 1:134 (som var utgangspunktet for en i min alder) til 1:28 før blodprøven er på plass. Det utgjør 3,5% risiko og altså motsatt 96,5% sjanse for at alt er OK. Risikoen for de andre trisomiene økte til ca ½ promille, så de tenker jeg ikke på. Vi kunne fått morkakeprøve med en gang, men valgte å vente på blodprøveresultatet. Vi forsto det likevel som at det er UL som utgjør hovedvekten av resultatet, blodprøven justerer bare i den ene eller andre retningen.

Selv om prosentene er på min side tenker jeg at forholdstallet 1:28 er uendelig mye dårligere enn de fleste jeg leser om her inne. Vi har slitt såpass mye for dette barnet, at på forhånd har vi tenkt at vi ikke verken kan eller vil velge bort et barn med Downs syndrom. Likevel er det veldig vondt å tenke på at barnet vårt kanskje ikke er friskt, og alle utfordringer h*n eventuelt vil møte gjennom livet.

En morkakeprøve nå eller fostervannsprøve i uke 15 vil gi et korrekt svar på hvordan ting er fatt, men risikoen for abort ved disse undersøkelsene er jo 1%, og hvorfor velge å satse på de 99% som sier at det ikke blir abort hvis jeg ikke tør stole på de 96,5% som sier at barnet mitt er friskt? Og hvorfor ta den risikoen hvis vi uansett vil bære fram barnet? Men igjen, hvordan er det å leve med usikkerheten dette gir resten av svangerskapet? Eller vil Downs (og andre syndromer) bli oppdaget på UL senere slik at usikkerheten bare varer noen uker?

Jeg vet egentlig ikke hva jeg vil med dette innlegget, kanskje lese noen betraktninger fra andre som også har fått dårlige resultat på duotesten og deres vurderinger rundt dette. Kanskje noen som vet eksempler på hva slags resultater de som faktisk har født barn med Downs har fått på duotest? Kanskje bare litt oppmuntring? Synes all denne sannsynlighetsberegningen er vanskelig å forholde seg til og føler meg tom og energiløs i dag. Angrer faktisk på at vi valgte duotest i det hele tatt…

 

Jeg valgte som du kanskje har lest å ta morkakeprøve.Jeg ble så utrolig godt ivaretatt,og alt ble forklart grundig,både før og under prøvetaking.Og som legen forklarte meg ang. abortrisiko på 1%,så var de svært usikre på grunnen til dette.Hun hadde tanker om at det ville kanskje ha skjedd uansett av forskjellige grunner.Og at det ikke var sikkert at de 1% var kun pga morkakeprøven.

Men for all del,jeg var redd og syntes jo det var skummelt. Jeg hadde kynnerlignende ubehag i 30 min. etterpå,og så kjente jeg ingenting mer.Og nå er det 1 uke siden,og alt går bra.

Jeg gjorde nok dette mest for barnefar,da han synes dette er veldig vanskelig.Han har 3 voksne barn fra før av,og er 54 år! Jeg tenkte også som så at har det Downs syndrom,så takler jeg det også.For jeg har hatt 4 UL,og hadde knyttet følelsesmessige bånd allerede. Men klart jeg jublet da jeg fikk gladmeldingen 2 dager etter prøven:-) Og barnefar har også begynt å roe seg;)

ønsker dere barnet så inderlig,så klarer dere alt. Og jeg synes at tallene dine høres fine ut ift alder.Sjansen for å få et friskt barn er MYE større enn å ikke få det!

Lykke til!

[Satya]

Tusen takk for at dere har tatt dere tid til å skrive gode, reflekterte svar. Jeg har roet meg ned ganske mye i forhold til tidligere i dag - også på grunn av dere. Tror jeg skal klare å fokusere positivt framover og ikke gå rundt og uroe meg unødig. Snart får vi svaret på blodprøve også, og dersom risikoen stiger ytterligere etter den, skal vi vurdere morkakeprøve eller fostervannsprøve. Hvis ikke tror jeg vi skal klare oss uten for mye bekymringer gjennom svangerskapet.

 

I ettermiddag kom det noen kjente bort til meg og gratulerte meg graviditeten, og jeg smilte, takket og sa at alt går bra - og mente det!

[Satya]

Oppdatering fra meg: Nå kom telefonen fra Rikshospitalet, og etter at de har lagt inn blodprøveresultatet har risikoen for Downs sunket fra 1:28 til 1:381. Det betyr at jeg faktisk faller utenfor gruppen som får tilbud om fostervannsprøve eller morkakeprøve.

 

Det er en utrolig bra utvikling, og en større nedjustering av risiko enn det jeg så for meg var mulig.

 

HURRA!

 

Samtidig tenker jeg at disse to ukene med usikkerhet har ført noe godt med seg, og det er at vi har blitt helt sikre på at barnet vårt er velkomment uansett.

[Celcius73]

Det var godt nytt! Kos deg masse med den lille nå fremover

[jomfru1964]

Så fantastisk! Senk skuldrene og la gleden ta innpass. Det blir mye fint i vente :-))

[vierto]

Hvor langt på vei må man være for å få en Duotest? Får man det før uke 12?

[eaglebeagle]

Hvor langt på vei må man være for å få en Duotest? Får man det før uke 12?

Duotesten er egentlig blodprøven, og den kan man ta fra uke 9-10. UL-delen av prøven tas optimalt i uke 12.