Kjenner du noen med MS

[Anonym bruker]

En som står nær meg har akkurat fått denne diagnosen, så lurer bare på hva jeg kan forvente.

 

Vet alles sykdomsforløp er forskjellige, men hvor lang tid gikk det fra diagnosen til varige endringer ble merket? Og hvor lang tid gikk det før sykdommen var hemmende og de trengte hjelp/rullestol?

 

Eller har du kanskje opplevd at en med diagnosen allikevel har levd et langt, godt liv og klart seg selv?

[Anonym bruker]

Det er veldig varierende og de vet ofte ikke selv hvor fort sykdommen kan skride frem. Hun jeg kjenner får noen sprøyter når hun får anfall, og dette skal begrense skadevirkningene noe, men hun blir litt redusert for hvert anfall. Det kan varierere veldig hvor mange anfall man får og hvor ofte de kommer. Når hun går på sprøytene er hun helt hyper og spinnvill og oppfører seg helt merkelig, men det er jo ikke hennes feil :-/

 

Det er veldig viktig for de med MS å spise sunt, trene, ikke røyke og ikke stresse, osv, men dette vet hun vel

[Anonym bruker]

Det er veldig varierende og de vet ofte ikke selv hvor fort sykdommen kan skride frem. Hun jeg kjenner får noen sprøyter når hun får anfall, og dette skal begrense skadevirkningene noe, men hun blir litt redusert for hvert anfall. Det kan varierere veldig hvor mange anfall man får og hvor ofte de kommer. Når hun går på sprøytene er hun helt hyper og spinnvill og oppfører seg helt merkelig, men det er jo ikke hennes feil :-/

 

Det er veldig viktig for de med MS å spise sunt, trene, ikke røyke og ikke stresse, osv, men dette vet hun vel

 

Takk for svar, da vet vi spnn ca like mye.

Grusom sykdom, og det gjør den ikke akkurat noe bedre at en ikke har noen anelse om hvordan den vil påvirke en før det skjer.

[Gjest yrild]

Det er utrolig varierende sykdomsforløp, så det kan man ikke forutse.

 

Finnes forebyggende medisiner, men de virker ikke for alle og har endel bivirkninger.

 

Hadde to bestemødre med MS og de var begge i rullestol før de ble 50...

[Anonym bruker]

Kjenner til to stykker.

 

Ene var naboen vår, henne gikk det utrolig fort med etter at hun fikk diagnosen. Plutselig satt hun i rullestol og plutselig klarte ikke mannen pleie henne lenger så hun måtte på institusjon. Hun døde knappe to år etter at hun fikk diagnosen.

 

Den ander er kona til en av mannens arbeidskollegaer, hun har hatt diagnosen i mange mange år nå. Hun har siden begrensninger, men hun sitter ikke i rullestol og er ikke pleietrengende. Tror noe av det verste for henne er at synet forsvinner, hun ser nå så dårlig at hun ikke kan kjøre bil lenger og er avhengig av andre/taxi for å komme seg noen vei. Foreløbig ser det ikke ut som hun har noen "aggressiv" utgave av sykdommen, hun lever tilnærmet normalt, men har måttet gi opp jobben sin.

 

Forferdelig sykdom!

[Anonym bruker]

Kjenner til to stykker.

 

Ene var naboen vår, henne gikk det utrolig fort med etter at hun fikk diagnosen. Plutselig satt hun i rullestol og plutselig klarte ikke mannen pleie henne lenger så hun måtte på institusjon. Hun døde knappe to år etter at hun fikk diagnosen.

 

Den ander er kona til en av mannens arbeidskollegaer, hun har hatt diagnosen i mange mange år nå. Hun har siden begrensninger, men hun sitter ikke i rullestol og er ikke pleietrengende. Tror noe av det verste for henne er at synet forsvinner, hun ser nå så dårlig at hun ikke kan kjøre bil lenger og er avhengig av andre/taxi for å komme seg noen vei. Foreløbig ser det ikke ut som hun har noen "aggressiv" utgave av sykdommen, hun lever tilnærmet normalt, men har måttet gi opp jobben sin.

 

Forferdelig sykdom!

Det er utrolig varierende sykdomsforløp, så det kan man ikke forutse.

 

Finnes forebyggende medisiner, men de virker ikke for alle og har endel bivirkninger.

 

Hadde to bestemødre med MS og de var begge i rullestol før de ble 50...

 

Takk for svar begge to, selv om det ikke var helt oppløftende lesing. Men greit å være forbredt på de sidene også.

 

Får håpe mye skjer i forskningen de neste årene.

[Anonym bruker]

Jeg har jobbet sammen med en dame som hadde den diagnosen. Jeg visste ingenting om at hun i det hele tatt var syk, før hun selv fortalte om diagnosen. Hun var aldri syk, kunne gjøre det som vi andre gjorde, var like effektiv som oss osv. Med andre ord så fungerte hun veldig bra. Hun hadde hatt diagnosen i ca 10 år (var rundt 40 da jeg jobbet med henne), og tok medisiner i form av sprøyter hver 2. eller 3. uke.

 

Må bare få sagt at det i de senere årene har blitt gjort store fremskritt i behandlingen av denne sykdommen, og medisinene er mye bedre enn før. Så noen kan leve et godt liv tiltross for at de har fått denne fæle sykdommen. Takk og pris for det!

[Mø schæl!]

Mannen min har MS.

 

Det aller verste med denne sykdommen, er ikke nødvendigvis sykdommen i seg selv, men uvissheten ved den. Det er derfor rett og slett ikke mulig å gi noe entydig svar på hvordan den vil forløpe for ditt bekjentskap, men i all hovedsak er det tre "hovedformer" for MS:

 

1. Attakkvis-MS: man får attakker relativt sjelden, og man blir ofte helt god igjen etter anfallene. Denne varianten utvikler seg ofte etterhvert til sekundær progressiv MS.

 

2. Sekundær progressiv MS: anfall sjelden, men med gradvis forverring mellom anfallene (at man blir satt noe tilbake etter hvert anfall). Dette er den vanligste formen for MS.

 

3. Primær progressiv MS: her er anfallene ofte og funksjonene svekkes relativt raskt. Denne formen er ikke fullt så vanlig.

 

I tillegg finnes det en godartet form for MS, altså en form der man ikke får noen betydelig funksjonsnedsettelse av sykdommen. Denne formen er heller ikke så vanlig.

 

Det finnes flere medisiner ute på markedet, men det er ingen som kurerer sykdommen, men de er såkalte "bremsere". Mest sannsynlig vil ditt bekjentskap prøve seg fram til riktig medisin, for det er ikke alle som funker for alle. Noen skal tas hver dag, noen annenhver dag, noen en gang i uka og noen en gang i måneden (slik min mann får). Dette er i hovedsak sprøytebehandling, men det har også kommet tabletter på markedet nå i det siste.

 

Det som er viktig å tenke på, er at personer som blir diagnostisert med MS ikke nødvendigvis blir FYSISK dårlige, men det psykiske kan være tungt. Mange opplever å bli deprimerte når de får diagnosen, da den er kronisk og uhelbredelig. MEN: det forskes stadig på sykdommen, og det er tross alt HELT annerledes å få MS i dag enn bare for ti år siden. Derfor kan det i dels være litt "feil" å sammenlikne dagens MS-pasienter med eldre mennesker som har hatt MS. Dagens pasienter har bedre utsikter enn tidligere.

[Anonym bruker]

Takk for langt svar.

Er som sakt klar over at det er en lite forutsigbar sykdom og at alle tilfeller er forskjellig, er derfor bare ute etter erfaringer.

 

Ser nå at ut ifra beskrivelsene du har gitt er det alternativ 1 som gjelder personen jeg kjenner. Har hatt 7 anfall i løpet av 6 år, men kun 2 av de var merkabare. De 5 andre ble oppdaget under utredninga nylig.

 

Måtte bare lufte tankene litt

 

HI

[Anonym bruker]

Ja, lillebroren min han er lik i dag som før han fikk diagnosen, man kan ikke merke det på han. Startet også sitt eget firma etter han fikk sykdommen, han klarer seg helt utmerket med medisiner

[Anonym bruker]

Ja, en i min nærmeste familie har MS. Han har primær progressiv MS som er forholdsvis sjelden. Det betyr at han ikke har anfall men bare gradvis hele tiden blir dårligere. På denne typen MS hjelper heller ikke de medisinene som enkelte pasienter kan få for å begrense utviklingen.

 

Heldigvis har det gått sakte med ham, 15 år siden han fikk diagnosen og fortsatt er han delvis oppegående men er ustø i gangen og trenger stadig oftere rullestol når han skal ut.

 

Det har kommet en medisin på markedet det siste året som heter Vampyra, også kalt "gangpillen". Den kan gis til MS-pasienter som fortsatt kan gå men som er ustøe og mange får et bedre liv med denne.

[Netti***]

5 i nærmeste familie har det. De har oppdaget det helt forskjellig alle 5. Mellom 20 og 55 år gamle når de har fått diagnose. Bare mannspersonen sitter i rullestol. Ms rammer flest kvinner men hardest menn. Og er både arvelig og utbredt i enkelte familier.

 

Som de skriver over her er det umulig å si når hun vil havne i rullestol. Det er så veldig inviduelt....

 

Støtt henne godt, i begynnelsen kan man bli veldig skremt av alt man leser om ms.

[Anonym bruker]

Min mor har MS og har vel hatt det i ca 15 år. Jeg vet ikke hvilken type hun har. Hun har blitt verre enn da hun fikk diagnosen. Klarer seg fint på egenhånd, men blir fort sliten. Klarer ikke gå så langt lenger før hun må hvile, balansen er dårligere. Og noen andre mindre plager. Den har utviklet sakte, men er vondt å se at hun blir dårligere. Hun har vært ufør i ca 7 år. Min mor har ikke fått prøve noen medisiner før nå nyrlig. Det hun får nå hjelper litt på at hun klarer å gå litt lenger. Medisinen er helt ny på markedet. Men det som forundrer meg er at det har tatt 15 år før hun har fått prøve noe medisin! Legene har sagt det finnes medisiner som KAN hjelpe, men de er for dyre for at alle kan få prøve. Synd ikke alle får muligheten til å teste ulike medisiner som kan gjøre hverdagen bedre.

[Mø schæl!]

Min mor har MS og har vel hatt det i ca 15 år. Jeg vet ikke hvilken type hun har. Hun har blitt verre enn da hun fikk diagnosen. Klarer seg fint på egenhånd, men blir fort sliten. Klarer ikke gå så langt lenger før hun må hvile, balansen er dårligere. Og noen andre mindre plager. Den har utviklet sakte, men er vondt å se at hun blir dårligere. Hun har vært ufør i ca 7 år. Min mor har ikke fått prøve noen medisiner før nå nyrlig. Det hun får nå hjelper litt på at hun klarer å gå litt lenger. Medisinen er helt ny på markedet. Men det som forundrer meg er at det har tatt 15 år før hun har fått prøve noe medisin! Legene har sagt det finnes medisiner som KAN hjelpe, men de er for dyre for at alle kan få prøve. Synd ikke alle får muligheten til å teste ulike medisiner som kan gjøre hverdagen bedre.

 

Huff ja, jeg forstår hva du mener.

 

Det som er det verste, er at det faktisk virker som om det har en viss betydning hvilket sykehus man hører til, og det er også forskjell fra nevrolog til nevrolog, dessverre.

 

Medisinene du nevner som var dyre, er vel kanskje de medisinene som man i dag vet at er mest effektive for den "rette" gruppen, men har sykdommen kommet for langt, er det vel dessverre ingen medisiner som hjelper i særlig stor grad.

 

Det er også synd å se at oppfølgingen til MS-pasienter er så variabel rundt om i landet. Mannen min hører til St. Olavs hospital i Trondheim, og der er oppfølgingen intet mindre enn fantastisk.

 

Så hvis man føler at man ikke får den oppfølgingen man før ha som MS-pasient, tror jeg det er viktg å "mase" så mye man kan for å få det.