Har noen hørt om denne kromosomfeilen?

[Knotten :)]

DiGeorge heter den....

[bIomstre]

Hei!

 

Har hørt om den, men kan ikke så mye om den. Men det finnes en egen pasienforening for de med denne diagnosen og deres pårørende. De har egen hjemmeside: http://www.vcfs.no/

 

Pasientforeningen har også noe som heter Likemenn, som er en person som enten har denne diagnosen selv, eller barn med diagnosen. Kan ikke se at det ligger noe kontaktinfo til likemennene på hjemmesiden, men du kan jo forsøke å bruke kontaktskjemaet deres og be de gi deg kontakt info til din likemann.

 

Det er også oprettet en egen facebookside, den heter" velo cardio facial syndrom norge", der vil jeg tror det er mulig både å stille spørsmål og komme i kontakt med andre i samme situasjon.

[Knotten :)]

Tusen hjertelig takk for svaret

[L-8]

Vet om en som har det! Les amerikanske artikler, de ligger milevis foran mtp korrekt medisinering mtp psykiske lidelser som schizofreni som kan være en del av denne diagnosen. Har dere fått bekreftet at det er det det er?

[Knotten :)]

Tror jeg har lest alt som er på nett om det... Ja, det fikk vi vite når jeg var 18 uker på vei så!

[L-8]

Aha, tror ellers det er en diagnose som ofte stilles ganske sent?

[Knotten :)]

Det kan det også gjøres ja... Men pga hjertefeilen hennes så ble det tatt fostervannsprøve som igjen viste DiGeorge... Så alt dette fant de ut veldig tidlig...

[L-8]

Så bra for dere da Godt å kunne forberede seg! Vedkommende jeg vet om fikk diagnose veldig sent, hadde vel egentlig bare vært litt "rar" hele livet, var det psykiske som var verst...

 

Sikkert mye som kunne vært gjort annerledes mtp medisinering og sånt om man hadde visst det tidlig.

[Knotten :)]

Ja, har hørt om at de kan slite mye med det psykiske.. Er det lov å spørre hvordan vedkommende har hatt det psykisk?