Gutt på 14 mnd er bare knappe 70 cm og ikke en gang 7 kg . Cøliaki eller annen sykdom?

[Lillemor89]

Hei!

 

Gutten vår blir 14 mnd neste uke, men han er knapt 70 cm lang og bare 6,9 kg. Altså veldig liten og tynn med tynne ben og armer stakkars. Han ble født 14 dager før tiden, og var ganske liten; 49 cm og 2690 g. Han har fulgt sin egen kurve (men under percentilen) til dels til han var 4-5 mnd, men siden da har han flatet litt ut av og til for så å ha tatt igjen senere. Syns det er litt mistenksomt at vi begynte å introdusere fast føde rundt 4.5 mnd...... Kan jo nevne at vi ikke er spesielt store - jeg er 160 cm og 48 kg og pappaen er 180 cm og rundt 70-75 kg. Jeg var ca. 9 kg og 75 cm når jeg var ett år.

 

Han er ganske småspist, men smaker på det meste vi tilbyr han uten at han er så veldig interessert i å spise noe stort mer enn akkuat det han har smaksprøvene. Han liker frokostblanding, skiver, middag, yoghurt, grønnsaker og frukt, men det eneste han spiser mye av er egentlig grøt.

 

Han har en del magevondt og luft, spesielt på kvelden og natten, men han er ellers i god form og vi får stadig høre at han er usedvanlig blid og tillitsfull. Han utvikler seg fint - har mange ord og begynner så smått å gå. Jeg vet at dette burde "roe oss ned", men vi bekymrer oss likevel for at han ikke følger kurven sin....

 

Det at han for et par uker siden hadde diaré og dårlig matlyst og til slutt endte opp på sykehus gjør det ikke stort bedre.... Han fikk diare i begynnelsen av mars. Det varte i to uker før det hele kulminerte i en kraftig reaksjon med blodig oppkast og avføring, og han ble veldig dehydrert (hadde da vært hos fastlegen to ganger tidligere, men hun tok det ikke seriøst). Han ble lagt inn på Barneklinikken der han fikk intravenøs næring og MME gjennom sonde. Han fikk så klart utredning (UL, røntgen og talløse blod-, avføring- og oppkastprøver), men de fant ingenting og han ble bedre etter en uke. De sa at det mest sannsynlig var et magevirus - en kraftig omgangssyke, noe jeg har fått høre at de alltid sier hvis de ikke finner ut noe... Vi fikk dem til å ta en cøliaki-prøve som vi venter svar fra, så jeg vet at vi egentlig bare må vente, men lurer på om noen andre kjenner seg igjen i beskrivelsen av gutten vår? Det er jo ikke sikkert det er cøliaki, noen skal jo bare være liten og mange barn har jo vondt i magen innimellom, men virker det ikke litt mistenksomt? Jeg har lest at mange som lider av cøliaki har tilbakevendende diare, og ikke nødvendigvis konstant.. For avføringen hans har vært ustabil lenge før han fikk denne kraftige reaksjonen, og som jeg skrev, så har han ofte magevondt, og nesten alltid masse luft. Det at han er liten kan jo også være et tegn på cøliaki som kan være veksthemmende?

 

Ble veldig langt dette, men er det noen andre som har barn med cøliaki eller andre sykdommer som kjenner seg igjen? Er det noen som kjenner igjen symptomene, men som har helt friske barn? Håper på svar... er så bekymret

[It's all about me]

Jeg har en gutt mjed cøliaki og kjenner igjen mye av det du skriver.

Min la på seg bedre enn din , så ingen reagerte på vekten. Men han hadde tiodvis ekstremt løs mage, oppblåst mage, små røde utslett og elendig matlyst. Slik var det til han var året og et par uker og oppkastet begynte å sprute. Daglig.

 

Fastlegen tok de vanlige prøvene, men sa han hadde magevirus...

Dette varte i flere uker, og vi oppsøkte fastlegen igjen uten at de gjorde noe mer.

Tilslutt hadde han mistet så mye vekt at huden hang på han, da tok vi han med på Barneklinikken på eget initiativ. Ble lagt inn og fikk alle de samme prøvene som din + CT og gatroskopi.

 

Røntgenen viste opphopning av avføring noe som er vanlig hos de med udiagnosert cøliaki, blodprøvene og gastroskopien fjernet alle tvil.

 

Da var kroppen han så nedbrutt at han gikk inn i total matnekt og måtte legge sinn på nytt for sonde. Men pga at han ikek hadde holdt på næring på ukesvis taklet ikke kroppen hans det og sendt alt opp igjen.

Så han måtte få næring for premature, ha sone i masse uker og lære seg å spise på nytt.

 

Alt ble bra, men han er fremdeles kresen.

 

Så jeg synes det høres sansynlig at det kan være cøliaki som din gutt også har. 1 av 100 har det, så det er ikek sjeldent lenger.

 

Har han oppblåst mage, lavt jernlager, stort søvnbehov (vanskelig å se om det er førstefødte, jeg så ikke dette før han begynte å kvikne til etter diagnosen)?

 

Og hørte du noe om opphopning av avføring etter røntgenen?

 

Cøliaki har mange symptomer, og en kan ha alle eller ingen. Derfor er det så vanskelig å plukke ut mange ganger. Og mange leger tenker ikke i de rettninger med mindre det er konstant diare.

 

Kjedelig, da det skal så lite til for å gi de som lider av det et mye bedre liv.

[3småtroll♥]

Hei!

De to eldste barna våre har cøliaki. Kjenner meg litt igjen med hun mellomste snuppa vår. Hun var ganske stor da hun ble født og la fint på seg til å begynne med. Hun slet med spisingen ganske tidlig og jeg sluttet å amme etter 5 uker da det gikk bedre med mme.. Hun var verdens blideste herligste baby på dagen, men nettene var et h*****e!

Jeg syns det virket som at hun hadde vondt i magen og tok det opp med hs og legen. Det ble tatt en del blodprøver (bla cøliaki og melkeallergi) men ingenting slo ut,.

Ble så anbefalt å prøve å kutte ut melk. Da vi gjorde det ble hun noe bedre, men ikke bra..

Da hun var 9 mnd ble hun innlagt på barneavdelingen for utredning etter MASSE press og mas fra meg! Etter noen dager der kom en lege som mente på at hun kunne ha reflux. Hun ble testet for det og det viste seg at hun hadde det.

Vi startet med medisiner og hun ble bedre, men nattevåk og magevondt fortsatte likevel..

Da snuppa var 15 ble hun lagt inn igjen. Da hadde det gått så langt at hun ikke spiste fast føde og kun hadde drukket rismelk siste 5-6 ukene. Hun hadde ikke gått opp noenting og blitt veldig tynn i forhold til hvordan hun var (ganske så tykk

Jeg måtte likevel gjennom mange runder med hs og fastlegen før hun ble lagt inn igjen. Argumentet til legene var at hun "så så godt ut" og at prøvene ikke hadde slått ut på noe...

Etter 2 uker på sykehus ble vi sendt hjem med beskjed om å ta kontakt om det ikke hadde bedret seg om 3 mnd.

Jeg gråt av fortvilelse, men hva kunne jeg vel mer gjøre?

På dette tidspunktet hadde vår datter sluttet å utvikle seg motorisk, hun orket klart ikke å gå stort- hang på armen min, hun hadde mange smertanfall i løpet av døgnet om jeg hadde klart å lure i henne noe mat og jeg så at hun hadde vondt!

Denne historien endte 4 dager etter vi ble sendt hjem- da ringte nemlig en av legene fra sykehuset og kunne fortelle meg at siste prøven på cøliaki hadde slått ut så vi kunne komme å ta gastroskopi. (det hadde de nemlig ikke ville tatt mens hun var innlagt selv om vi spurte om det).

Jenta vår hadde cøliaki og jeg gråt av glede!! Det var ikke bare jeg som overdrev og var hysterisk som jeg følte at alle stemplet meg som!

Jeg husket den dagen hun begynte med glutenfri mat. Hun hadde jo utviklet spisevegring, og det hang i lenge, men likevel så ble hun en helt annen jente

Rett etter at hun fikk diagnosen begynte storesøsteren som er 1 år eldre å klage på vondt i magen. Jeg tenkte faktisk ikke på at hun også kunne ha cøliaki siden de hadde så forskjellige symptomer, men heldigvis så tenkte fastlegen vår på det

Hun hadde litt vondt i magen, våknet og var urolig om nettene, men hylte ikke i smerter som søsteren gjorde.

Hun ble veldig slapp og trøtt noe som viste seg å være pga jernmangel, noe søsteren aldri hadde. Hun hadde løs avføring, søsteren hadde heller problemer med forstoppelse..

Så symptomene på cøliaki kan jo være veldig forskjellig. Derfor også vanskelig å diagnosere.Særlig hvis det ikke slår ut på blodprøver. Men jernmangel er et typisk symptom (eller egentlig en følge av å gå med ubehandlet cøliaki da..)

Dårlig vekst er også et typisk symptom

Magevondt er klart typisk, og løs avføring ja..

Vet ikke om du ble noe klokere av å lese vår historie, men da jeg sto midt oppi det husker jeg at jeg følte meg ganske alene. Var liksom ingen andre som skjønte meg...

Huff- håper virkelig dere finner ut av det og stå på! Det hjelper faktisk å slå i bordet selv om det kreves mye av deg

Bare å sende meg pm om du lurer på noe !

[Lillemor89]

Frokostquiz! Tusen takk for svar!

 

Han er litt oppblåst syns jeg ja, men har ikke fått tilbakemelding om lavt jernlager - og han er jo såpass "kvikk" at jeg tror ikke det egentlig. Men det kan vel komme hvis det fortsetter slik...

 

Er tidig at du nevner opphopning av avføring, for på første røntgenen de tok så syns de at tykktarmen var utsnevnret på et sted og innsnevret på et annet sted, men dette var ikke synlig på de røntgenbildene de tok etterpå (da med kontrastvæske). Syns det var litt rart....

 

Han sover heller lite vil jeg si... Ca 11-13 t på natten og to lurer på 0,5-1,5 t hver. Det er det som er så merkelig - at mitt oppi dette er han så våken og med liksom. Men det kan jo rett og slett være personlighet også. Han ble født med øyne som tinntallerkner og de har stort sett vært dlik siden - akkurat som moren. Ikke akkurat sovedyr :-)

 

Veldig kjekt at de fant ut av det med din lille og at han slipper å gå rundt å være dårlig nå.. Syns synd på dem som finner ut av det alt for sent - etter år med magesjau og ubehag...

Endret 17. april 2012 av Lillemor89

[Lillemor89]

Hei!

De to eldste barna våre har cøliaki. Kjenner meg litt igjen med hun mellomste snuppa vår. Hun var ganske stor da hun ble født og la fint på seg til å begynne med. Hun slet med spisingen ganske tidlig og jeg sluttet å amme etter 5 uker da det gikk bedre med mme.. Hun var verdens blideste herligste baby på dagen, men nettene var et h*****e!

Jeg syns det virket som at hun hadde vondt i magen og tok det opp med hs og legen. Det ble tatt en del blodprøver (bla cøliaki og melkeallergi) men ingenting slo ut,.

Ble så anbefalt å prøve å kutte ut melk. Da vi gjorde det ble hun noe bedre, men ikke bra..

Da hun var 9 mnd ble hun innlagt på barneavdelingen for utredning etter MASSE press og mas fra meg! Etter noen dager der kom en lege som mente på at hun kunne ha reflux. Hun ble testet for det og det viste seg at hun hadde det.

Vi startet med medisiner og hun ble bedre, men nattevåk og magevondt fortsatte likevel..

Da snuppa var 15 ble hun lagt inn igjen. Da hadde det gått så langt at hun ikke spiste fast føde og kun hadde drukket rismelk siste 5-6 ukene. Hun hadde ikke gått opp noenting og blitt veldig tynn i forhold til hvordan hun var (ganske så tykk

Jeg måtte likevel gjennom mange runder med hs og fastlegen før hun ble lagt inn igjen. Argumentet til legene var at hun "så så godt ut" og at prøvene ikke hadde slått ut på noe...

Etter 2 uker på sykehus ble vi sendt hjem med beskjed om å ta kontakt om det ikke hadde bedret seg om 3 mnd.

Jeg gråt av fortvilelse, men hva kunne jeg vel mer gjøre?

På dette tidspunktet hadde vår datter sluttet å utvikle seg motorisk, hun orket klart ikke å gå stort- hang på armen min, hun hadde mange smertanfall i løpet av døgnet om jeg hadde klart å lure i henne noe mat og jeg så at hun hadde vondt!

Denne historien endte 4 dager etter vi ble sendt hjem- da ringte nemlig en av legene fra sykehuset og kunne fortelle meg at siste prøven på cøliaki hadde slått ut så vi kunne komme å ta gastroskopi. (det hadde de nemlig ikke ville tatt mens hun var innlagt selv om vi spurte om det).

Jenta vår hadde cøliaki og jeg gråt av glede!! Det var ikke bare jeg som overdrev og var hysterisk som jeg følte at alle stemplet meg som!

Jeg husket den dagen hun begynte med glutenfri mat. Hun hadde jo utviklet spisevegring, og det hang i lenge, men likevel så ble hun en helt annen jente

Rett etter at hun fikk diagnosen begynte storesøsteren som er 1 år eldre å klage på vondt i magen. Jeg tenkte faktisk ikke på at hun også kunne ha cøliaki siden de hadde så forskjellige symptomer, men heldigvis så tenkte fastlegen vår på det

Hun hadde litt vondt i magen, våknet og var urolig om nettene, men hylte ikke i smerter som søsteren gjorde.

Hun ble veldig slapp og trøtt noe som viste seg å være pga jernmangel, noe søsteren aldri hadde. Hun hadde løs avføring, søsteren hadde heller problemer med forstoppelse..

Så symptomene på cøliaki kan jo være veldig forskjellig. Derfor også vanskelig å diagnosere.Særlig hvis det ikke slår ut på blodprøver. Men jernmangel er et typisk symptom (eller egentlig en følge av å gå med ubehandlet cøliaki da..)

Dårlig vekst er også et typisk symptom

Magevondt er klart typisk, og løs avføring ja..

Vet ikke om du ble noe klokere av å lese vår historie, men da jeg sto midt oppi det husker jeg at jeg følte meg ganske alene. Var liksom ingen andre som skjønte meg...

Huff- håper virkelig dere finner ut av det og stå på! Det hjelper faktisk å slå i bordet selv om det kreves mye av deg

Bare å sende meg pm om du lurer på noe !

 

Tusen takk for svar! Ja, vi føler oss veldig alene! Føler at uansett hvor vi går så jatter bare folk med og kommer med den vanlige leksen om at "noen må jo være liten" og at vi bør prøve å gjør måltidene til en hyggelig stund (har av og til lyst til å bite av hodet på hs :/ !) Føler virkelig at man må gjøre alt selv noen ganger altså, og virkelig stå på ditt selv om du ser ut som en drama queen av dimensjoner. Har så mange eksempler på det når han var innlagt...... Er motivert til å virkelig bruke albuene for å komme til bunns i dette nå, han har jo ikke det bra stakkars liten. Er veldig kjekt å høre at det har gått bra med jentene dine. Og tusen takk igjen for svar :-)