Er det noen med Ehler Danlos syndrom (EDS) her, eller noen som kjenner til det eller kan noe om det?

[Anonym bruker]

Hvordan fikk du diagnosen og hvilke symptomer har du?

Er du mye plaget i hverdagen og bruker du noen form for hjelpemidler for å lindre plager og symptomer.

 

Jeg har hypermobile ledd. Fingre, tær, knær, hofter, rygg - hele pakka med andre ord.

Jeg har kroniske muskel og skjelett plager. Mye smerter og lav utholdenhet i noen muskelgrupper.

Vrir jeg bare bitte litt på benet så klikker det i hoften og den går ut av possisjon før den smetter inn igjen. Føler meg generelt sett "skrøpelig" og gammel i kroppen.

Jeg har hatt mye smerter og plager siden tidlig barndom.

 

Planen er at jeg skal utredes for (EDS). Legen min hadde aldri hørt om syndromet. Det var jeg som satte han på ideen om utredning siden legen på helsestasjonen spurte om jeg var utredet for det da jeg nevne mine hypermobile ledd i forbindelse med undersøkelse av ene barnet mitt. Etter å ha lest om syndromet så kan det tenkes at det er det jeg har. Legen er enig og vil utrede, men vi vet ikke helt hvordan vi skal gå fram. Jeg synes han er treg og vil derfor oppsøke så mye info som mulig selv.

 

Fortell meg alt du kommer på som er relevant for tilstanden. Jeg trenger masse info.

 

Håper du kan hjelpe meg

[Gjest uni kum]

http://edsnorge.blogspot.com/

 

Kanskje finner du ut noe her ved å ta kontakt?

[Gjest uni kum]

Var litt kjapp, men det går an å melde seg inn på et forum via denne siden :-)

[Anonym bruker]

Takk for svar.

 

Dytter den opp litt jeg.