Omfalocele

[Anonym bruker]

Har dere noe kjennskap om dette?

 

Hva kan vi vente oss?

[Bonanza]

hei! Barnet mitt ble ikke født med omphalocele, men en annen tilstand som krevde kirurgi i spiserøret(øsofagusatresi). Vi lå på barnekirurgen på Riksen i fem uker etter operasjonen. I løpet av disse ukene traff jeg babyer født med omphalocele og gastrochise( noe av det samme, men visse forskjeller). Fire babyer med deres foreldre ble jeg kjent med, og "fulgte" dem fra operasjon til reise hjem dagen. Oftest klarer kirurgene å dytte inn alle organene på en gang, men noen ganger gjør de det i et par omganger, avhenger av hvor mye som er på utsiden. Når baby er ferdig operert og stabil på intensiven(hvor så små babyer blir lagt), blir dere overflyttet på barnekirurgisk avdeling. Da er det spisetrening og å følge med på eliminasjonen(urin og avføring), at alt fungerer etter operasjonen. Operasjonssårene var fantastisk små, et par av barna hadde pare snitt på 1-2 cm, og ett barn hadde nok ca 5 cm, men hun hadde veldig mye på utsiden. De dro hjem etter ca 3-5 uker, avhengig av hvor bra barna tok til seg næring. Det blir sikkert til at du må pumpe deg for melk, og noe får babyen din på sonde, og resten fryser du ned i fryser på sykehuset. Dette kan du ta med deg hjem når dere blir utskrevet. Det har gått kjempefint med de barna som var innlagt sammen med oss, friske og raske barn alle sammen. Det er klart at dere vil føle det tungt til tider, det er ikke bare bare å ligge på sykehus. Jeg hadde tunge dager hvor jeg gråt og var fortvilet, men flest flotte dager hvor alt gikk bra. Det samme var det med de andre foreldrene. Jeg hadde det fantastisk bra på barnekirurgen, og må si jeg trivdes godt med tanke på situasjonen man var i. Håper du får noen innspill fra foreldre her som har opplevd å få barn med omphalocele. Jeg fikk iallefall inntrykk av at det var lite komplikasjoner i ettertid, altså etter at selve operasjonen var gjennomført;-). Masse lykke til!!

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar!

 

Jeg spurte inne på Mitt svangerskap og har fått et svar der. Jeg svarte henne igjen og jeg skrev dette:

 

Vi leste på ei amerikansk side at de som er født med omfalocele, kan også ha andre plager som genfeil, hjerte, nyrer, ryggmarksbrokk, mage/tarmproblemer, Trisomi 13 eller 18 (noe som er verre enn 21).

 

Ikke noe av dette, nevnte legene til oss.

 

Vår baby i magen har også hatt fortykket nakkefold.

 

På den amerikanske siden stod det at fødsler ofte blir satt i gang 14 dager før termin, men det har aldri vært snakk om det hos oss.

 

Vi fikk snakke med en barnekirurg. Han sa det var et ukomplisert inngrep. Spurte om hvor lenge vi måtte bli på sykehuset og han sa ei snau uke.

 

Skal på ny kontroll over påske og kommer til å spørre litt mer da.

 

Tusen takk for lykkeønskningene.

[Bonanza]

Tusen takk for svar!

 

Jeg spurte inne på Mitt svangerskap og har fått et svar der. Jeg svarte henne igjen og jeg skrev dette:

 

Vi leste på ei amerikansk side at de som er født med omfalocele, kan også ha andre plager som genfeil, hjerte, nyrer, ryggmarksbrokk, mage/tarmproblemer, Trisomi 13 eller 18 (noe som er verre enn 21).

 

Ikke noe av dette, nevnte legene til os

 

Vår baby i magen har også hatt fortykket nakkefold.

 

På den amerikanske siden stod det at fødsler ofte blir satt i gang 14 dager før termin, men det har aldri vært snakk om det hos oss.

 

Vi fikk snakke med en barnekirurg. Han sa det var et ukomplisert inngrep. Spurte om hvor lenge vi måtte bli på sykehuset og han sa ei snau uke.

 

Skal på ny kontroll over påske og kommer til å spørre litt mer da.

 

Tusen takk for lykkeønskningene.

 

Hei igjen! Mitt barn kunne også ha andre tilleggslidelser, mange av de samme som du sier at barn med omphalocele kan ha i tillegg. Heldigvis hadde barnet mitt "kun" feil på spiserøret sitt, og ellers frisk. Men det var heller ingen lege som fortalte meg om mulige tilleggslidelser. Kan være at de ikke ønsker å skremme de gravide unødig, og lage mer stress enn nødvendig. Mange ganger blir det jo antakelser, det erabsolutt ikke sikkert at barna har tilleggslidelser.. Som jeg skrev over her, så dro de jeg lå sammen med på barnekirurgen hjem etter 3-5 uker. Det kan jo være at dere får et kortere opphold. Det ene barnet ble overført fra riksen til sitt lokalsykehus før hjemreise. Så noen ganger blir det gjort på den måten også. lykke til til dere alle :-)