Studentmamma88 :)

[Honningmelon]

Hvordan går det med jenta deres og mat nå? Her er vi inne i en fæl periode. Nekt, nekt, nekt. Dette tar visst aldri slutt.

[Honningmelon]

Dytt!

[Studentmamma88]

Hei Honningmelon!

 

Huff, sender mange gode klemmer og tanker til deg! Så frustrerende at det aldri tar slutt hos dere...

 

Du her går det helt supert, snuppa har vært helt symptom-fri fra 1.januar og vi har blitt "bortskjemt" med et "normalt liv" i halvannen måned. Nå bruker vi dagene på å leke og være masse ute, det er slutt med alle bekymringene, logg-føring over matinntaket, veiing og måling, og ikke minst alle de timene i døgnet som gikk til å forsøke å få i henne mat. Vi har begynt å innse hvor psykisk slitsomt det egentlig var, og vi merker en enorm forskjell på oss selv og snuppa. Endelig har vi fått tid til å gjennoppta våre egne liv og fritidsinteresser og vi kan fokusere på hverandre som en familie, istedet for på mat. Vi har begynt å få tilbake overskudet, og det er spesielt denne bekymringen som jeg er så takknemmleig for å slippe, for den sluker ut energi altså!

Nei jeg vet ikke... Du har all min medlidenhet, og håper virkelig at det ordner seg for dere snart!

 

Får dere skikkelig oppfølging hos helsevesenet? Syntes det er så rart at de ikke klarer å finne årsaken til dette, og har dere fått ph-måling evt. røgten?

Jeg vet ikke, men etter 2.innleggelse har vi fått en helt super oppfølging av både helsesøster, sykehus, spesialisthelsetj. og fastlege. De inngikk et samarbeid om min datter og til slutt fant vi nøkkelen: Tid og tålmodighet, nexium og null melkeprodukter.

 

Får hun noe medisiner, og hvordan er vekten? Har de ingen mulig forklaring på dette?

 

Super dumt spørsmål men, har du prøvd hjemmelaget kjøttkaker i brunsaus med poteter og gulrøtter? Kjøttkaker har alltid vært vårt viktigste spillekort når hun har nektet:) Blandet det ut med mye vann slik at hun fikk væske også

 

-Klem-

[Honningmelon]

Det er på en måte både godt og vondt på samme tid, å lese at det går bra med dere. Godt fordi jeg virkelig unner dere det, og vondt fordi vi fortsatt sliter. Og denne gangen er det virkelig en utfordring. Hun spiser små mengder, men hun kan også finne på å hoppe helt over måltider. Det har hun aldri gjort før.

 

Syns oppfølgingen er så som så egentlig. Hvem fra spesialhelsetjenesten samarbeider dere med?

 

Hun går foreløpig ikke ned i vekt. Men, om det ikke snur snart, så vil hun nok gjøre det.

 

Har prøvd alt av mat tror jeg. Men, det er umulig å finne noe hun virkelig liker, for det kan forandre seg fra dag til dag. Og det gjør det veldig vanskelig.

 

Dette ødelegger meg helt. Jeg går til psykolog, men syns det er så som så. Jeg tror jeg på et eller annet vis må akseptere situasjonen. Jeg tror det er den eneste måten jeg kan klare dette. Men, når man går med en konstant frykt, så er det ikke lett å akseptere...

 

Hun bruker forresten Zantac brusetabletter nå. Etter hun startet på de var det ganske bra i 1 1/2 mnd, før det gradvis ble verre og verre.

 

 

[Studentmamma88]

Så rart... Vi opplevde akkurat det samme med zantac selv, det gikk ganske bra i begynnelsen, før den gradvis sluttet å virke etter ca. 6-7uker.

 

Vet ikke om det heter spesialisthelsetjenesten, men barneavdelingen på sykehuset "leier" inn spesialister på spisevegring og refluks hos barn fra andre sykehus, og de har egne "dager" i måneden der de reiser til dette sykehuset for å ha undersøkelser og lignende for disse pasientene.

Vi får innkalling ca. hver 3 mnd. i tillegg til at han sender hennes "journaler" til både sykehus, fastlege og helsesøster. Dermed vet alle i helsetjenestene om hennes sykdom, utviklingen og hvilke tiltak som er anbefalt. Når vi er hos helsesøster har vi telefonmøte med sykehuset for å snakke om vekten, medisinbruk og utviklingen.

Det er så mye bedre når alle disse kan samarbeide og har de samme papirene, før fikk vi jo hundre forskjellige beskjeder og ingen var fast bestemt på å få det bedre, slik at det ble en ansvarsfraskrivelse fra alle hold. Nå samarbeider alle mot samme mål, og bare den støtten var en veldig god følelse.

 

Er det fastlegen som har skrevet ut medisin, eller har dere kontakt med barneavdelingen på sykehus? Tenker at denne barneavdelingen på sykehus kanskje er nøkkelen til god hjelp.

Er det lenge siden dere var hos legen med dette sist?

Jeg vet at refluks er veldig vanlig for barn under 1 år, og at derfor vil legene vente til barnet er fylt 1 år før de undersøker saken nærmere. Men når ikke barnet vil spise normalt og at det aldri bli bedre, så må det en grundig undersøkelse til.

 

Tenker at det etterhvert blir ganske viktig for dere å få en skikkelig avklaring på årsaken til dette og mase dere til en skikkelig undersøkelse for å utelukke mer alvorlige sykdommer som kan gi de samme symptomer. Altså sykdommer i tarm, magesekk, brokk, spiserørsbrokk og hjerte. Det er nok ikke det i det hele tatt, men betryggende for deg å utelukke slikt.

 

Det skal i utgangspunktet ikke være noe problem å skifte medisin, det kan du jo også høre om.

 

Får hun alle typer mat? Hun drikker fortsatt ikke melk?

Når har hun best matlyst, og spiser hun godt på morgenen?

[Honningmelon]

Da har dere fått til et fint støtteapparat, ja. Sånn kunne jeg ønsket meg... Her holder de på fra hvert sitt hold, og det er veldig vanskelig.

 

Etter hun begynte på Zantac har hun hatt den lengste perioden hvor det har vært bra. Men, kan det være at den ikke virker optimalt lenger? Spurte etter Nexium da vi fikk Zantac, men han sa da at hun burde være 1 år. Legen (barnelege) blir sikkert oppgitt om jeg ber om å få prøve nok en ny medisin, men det får så være. Jeg har lyst til å prøve Nexium før vi kan si at ikke noe hjelper. Ingenting skal være uprøvd.

 

Hun ble jo sjekket for alt mulig rart da vi var innlagt i sommer. De sjekket etter sjeldne sykdommer også. Ultralyd av magen har hun tatt flere ganger. Ph-måling har hun ikke tatt. De sa den kunne vise så feil at det ikke var noe vits.

 

 

[Honningmelon]

Hun blir tilbudt alt av mat, men om hun spiser det er en annen ting. Det som var godt en dag trenger ikke være det neste dag. Hun får en flaske mme når jeg legger meg, men det er veldig varierende om hun vil ha eller ikke. Hun har sjeldent spesielt lyst på mat på morgenen.

[Studentmamma88]

Ja for det var akkurat slik når hun gikk på zantac, de gode periodene ble lengre og ukene med totalnekt ble kortere, men det ble liksom bare verre og verre...

Hun nektet også å spise på morgenen, og la seg til formiddagsluren uten en eneste smule eller dråpe. Og det syntes jeg er rart, for de aller fleste er jo ganske sulten på morgenen siden de har vært timesvis uten mat!?

Vi gav henne flaske mens hun sov til alle lurene inkl. natten, og jeg det er jo ikke særlig bra...

 

Nei huff altså... Har så medfølelese for deg! Har du vurdert fritt sykehusvalg?

[Honningmelon]

Hmmm... ja, jeg lurer på om jeg skal be barnelegen om Nexium. Hun har jo fått Losec før da, men hadde mange dårlige perioder mens hun gikk på den. Nexium er jo en videreutvikling av Losec. Og jeg vet noen får bedre virkning av den. Da har vi prøvd det meste, og jeg tror ikke jeg får fred på meg før vi har prøvd Nexium også.

 

Jeg syns også det er rart hun ikke vil ha noe på morgenen. Venter alltid en time før hun får frokost også.

 

Og det jeg syns er rart, er at sånn som i dag, spiste hun lite til middag, og til kveldsmaten var hun tydelig sulten. Men, det rare er at bare etter litt grøt vil hun ikke ha mer. Enda hun er SÅ sulten til og begynne med. Lurer på om hun kan få ubehag når hun får spist litt?

 

 

 

[Jentesen]

Hei! Jeg har fulgt litt med på dere 2, da min gutt også har hatt tendenser til matnekt. Riktignok ikke like ille, men vi var ganske bekymret en stund da det virkelig toppet seg.

 

Jeg ville bare gi et råd som du helt sikkert har prøvd, men jeg klarte ikke legge det fra meg før jeg var sikker på at dette var noe du har gjort. Gutten min var virkelig utsultet en dag, etter å ha nektet absolutt alle måltider og i ren desperasjon smurte jeg dentinox på begge gommene hans. DA spiste han! Misforstå meg rett, han er ikke noe enkel å mate, da vi må legge ham ned og mate ham liggende til alle måltider, MENS han ser på tv, men får vi ihvertfall i ham endel mat.

 

Hvis du ikke har prøvd dentinox, så anbefaler jeg ihvertfall det

[Studentmamma88]

Ja godt råd Jentesen, det må du prøve honningmelon! Det lærte jeg av svigermor i julen, og fungerte veldig bra!!

Gnikket mange ganger om dagen i to uker for å få henne til å spise, og fungerte faktisk! Hadde helt glemt det trikset:)

Det høres ganske usannsynlig ut, men ser ikke helt bort i fra at gommene kan være en del av problemet. Hun ble jo bedre når vi begynte å behandle gommene skikkelig med dentinox, våte kluter og harde brødskorper.

 

Angående nexium: Det kan jo hende at det er kombinasjonen av melkefritt og nexium som gjør at det fungerer så fint for oss nå. Hun har jo heller ikke fått et eneste melkeprotein siden vi startet med medisin. Har du prøvd lenge på melkefritt?

Det var så rart, hun gikk fra å regelrett hate den nutramigen til å regelrett elske den - det gikk ikke gradvis, men pluttselig en dag bare elsket hun den.

Nå gråter hun når hun ser at vi rister flasken fordi hun er utålmodig og vil ha den melken. Det skulle man jo aldri i verden trodd! Jeg hadde jo gitt opp hele prosjektet med den melka.

 

Derfor er det håp for dere også - bare vent, en dag kommer den dagen!