Noen mer som har barn med autism?

[Saneax]

Min sønn blir 3 år i februar. Han har diagnosen atypisk autism men skal utredes på nytt når han har fylt 3 år. Han har utviklet seg enormt det siste året.

Jeg ønsker kontakt med andre foreldrer som har barn med autism for å kunne utbytte erfaringer. Eller om noen har tips på annen nettside med bra forum.

Vi bor utenfor Oslo.

[Anonym bruker]

Prøv bokstavbarna-forumet. Der er det mange foreldre til barn med autisme og andre bokstavdiagnoser, og voksne som selv har autisme.

[Anna med nr. 3 i magen :)]

Tack!!!

[Mandalas]

Jeg har et barn med høytfungerende autisme, han fikk diagnosen da han var fem år. Nå er han åtte. Absolutt har han utviklet seg mye siden han fikk diagnosen, men vi merker fortsatt uten tvil at han har autisme. Derimot er han såpass fungerende at andre ikke merker det så lett. Men tja.. Livet er litt slitsomt i perioder

[Saneax]

Takk for svar! bokstavsbarna-forumet = adhd-forum?

 

Mandalas, hvor får du kontakt med foreldre som har barn med samme problematikk? Det virker som at det er ganske så stille her inne på forumet... Jeg er svensk, men har bott i Norge i 10 år. Derav har jeg vært mye inne på svenske forum der det er mange svar hver dag om alt og det har vært en stor hjelp i autismetresket. Man får svar på spørsmål som man ikke visste at man hadde hehe... Men noen ganger så kan jeg jo ikke stille riktig de spørsmålen som er spesifike for oppfølgingen rundt min son, dvs hjelpestønad, skole, barnehage, trening osv... Sverige er Sverige og Norge er Norge.

Dessuten så har jeg ALDRIG møtt et annet barn med diagnose innenfor autismespektret (altså, det har jeg helt sikkert, men skjønte det ikke då ). Hvordan kommer man i kontakt med andre foreldre i samme situasjon? Hehe, nu blev det mange spørsmål, men jeg skjønner ikke at det er så lite action her inne, hvor er alle? Kram

[Mandalas]

Jeg kan dessverre ikke hjelpe deg så mye. Jeg er nemlig også endel på familjeliv.se som jeg antar er et forumene du er på Vi bodde i Sverige da sønnen fikk diagnosen sin og jeg er enig med deg at det er mye mer aktivitet rundt temaet autisme på svenske forum. Det beste jeg har funnet i Norge er bokstavbarna, der er det egne underforum for de med autisme, adhd, tourettes og for foreldre til barn med de samme lidelsene. Der er det mange kunnige mennesker som virkelig har satt seg inn i lover og regler.

 

Men akkurat det å treffe andre foreldre som vil møtes fysisk, det har jeg ikke klart enda.. Dvs, vi traff noen på et kurs som ble arrangert av Glenne, men ingen av oss har møtt hverandre etter kursets slutt hva jeg vet. En sjelden gang skriver jeg med andre på forum som dette, som lever med samme problematikken, men det blir også ganske kortvarig. (hvilket minner meg på at jeg har en pm å sende)

[Saneax]

ok, tack för svar Mandalas... Då vet jag hur det ligger till. Hade bara varit synd om jag hade missat något som kunde ha varit till hjälp. Ska kolla in bokstavsbarna.

 

Ja, familjeliv är toppen när man behöver stöd runt allt detta.

 

Kram

[Frella84]

Jeg har en gutt på 5 år som har fått atypisk autisme diagnose. Har vært mye diskusjon om han virkelig har autisme, men har hvertfall falt på den diagnosen nå.

[Saneax]

Hej Frella84.

Har din son fått diagnosen nyligen? Min son ska in på en ny vurdering nu i februari. Han fick diagnosen när han var 2 år.

 

Min son fick just den diagnosen (atypisk autism) eftersom han inte scorade på alla de kriterier som krävs för en typisk autism. Han har inga så kallade stereotyper, inga specialintressen. Det var dock saker som kunde komma enligt autismeteamet.

 

Hur fungerar din son? Har han tal, är han social osv?? Min son är lite otydlig i uttalet men pratar och pratar i ett, är supersocial och jag undrar ibland om diagnosen är riktig...men jag vet att den är det.

 

Får ni nog någon hjälp mtp träning osv? N tränar i barnehagen varje dag.

 

Jag blir jätteglad om du vill berätta lite, jag vill gärna utbyta erfarenheter.

[Frella84]

Hei

 

Min sønn fikk den for nesten ett år siden. Da de også var veldig usikker på diagnosen autism, så ble det atypisk da de ikke kunne finne alle tegnene på han.

 

Han ble født prematurt i uke 26 og Pga mye komplikasjoner med lunger, hjerte i det første året så ble vi på sykehuset i 11 mnd etter at han ble født.

 

Han utviklet seg sent, men har fra ganske tidlig forstått alt vi sier, og vi nærmeste har god kontakt med han. Han bryr seg ikke om nye mennesker og det tar litt tid å få kontakt med han hvis han ikke kjenner personen. Snakker fint lite, bare ord. Merkelig nok så elsker han store forsamlinger og spesielt kjøpesenter og butikker. Han er rolig og veldig snill, ikke noe raseri dn gutten.

 

Så grunnen til at han fikk den diagnosen var mest pga språk og det med kontakt med andre. Vi har jo hele tiden ment at han er forsinket og at problemene skyldes at han stor fast på steroider i over ett år og de har mange uvisse bivirkniger

[Frella84]

Men etter at vi fikk nye spes.ped på Habu så var han autist etter første møte i følge henne. Vi har godtatt diagnose pga at vi vet at det er lettere å få gjennom vedtak og forståelse fra andre, men har gitt beskjed om at hvis ting viser seg å være kun meget meget forsinket pga hans første år og alt det så vil vi ha dn fjernet

 

han går i bhg og får oppfølging av spes.ped 5 t i uka og har assistent. Han er begynt med bilder (Ask) og det funker fint i bhg.

[Tia med 2 ♀]

Jeg har en datter som har fått diagnosen barneautisme.

Hun scorer inn på autisme på alle ting da så det er ingen tvil her om at hun er autist.

[Interiorblogg]

Min sønn er 3 år. Han har utviklet seg veldig tregt, og mange ting har uteblitt, som gåing og snakking. Han er født med dysmeli (vi har ingen problemer med dette i hverdagen), når han var 1 år fikk han epilepsi, noe som begynner å avta litt, legene tror han vil vokse det av seg. Desember i fjord var vi på HAB tjenesten for utredning, hvor han scoret på alle testene, og fikk diagnosen barneautisme og psykisk utviklingshemming. Vi skal utrede sistnevnte mer senere. Han har pr idag oppfølging fra HAB tjenesten, vernepleier og assistent som følger han opp i barnahagen, jeg trener med han hjemme. Og det har blitt dannet en ansvarsgruppe rundt han med instanser fra kommunen, noe som jeg er veldig glad for, så jeg slipper å stå i alt dette alene, noe jeg gjør som alenemor. Det er veldig godt å ha folk med god kompetanse rundt seg, noen å spørre og til å hjelpe. Det er normalt å få disse tilbudene, men jeg tror praksisen er noe forskjellig fra kommune til kommune desverre.

[Anefs]

Hei Saneax!

Jeg har en liten gutt på 3 som akkurat har fått diagnosen lett autisme og lett psykisk utviklingshemming, så vi er nok i en liknende situasjon. Jeg har lest og lest på nettet etter at han fikk diagnosen, men det hadde også vært veldig fint å snakke direkte med andre foreldre som har samme utfordringer i hverdagen.

åpen diskusjon i forum er jeg ikke veldig interessert i, men går det an å snakkes på mail, kanskje? (Dette er første gang jeg skriver noe i et slikt forum, så jeg vet ikke helt hvordan dette fungerer).

[meriri]

Hei.

Vi har en jente på snart ti år med diagnosen atypisk autisme. Hun fikk diagnosen for 2,5 år siden. Vi synes hun har utviklet seg mye i positiv retning de siste årene, men vi merker godt at hun er annerledes. Ikke alle andre ser det like lett, så tidvis føler jeg at vi må "forsvare" diagnosen hennes (vet ikke om kritikerne fortår hvor slitsomt det kan være eller hvordan vi faktisk må velge å stole på en ganske grundig utredning fremfor andres synsinger...).

Jenta vår skal opp i femte klasse nå. Hun greier seg forholdsvis bra sosialt (selv om mange av de andre begynner å "vokse fra" henne), men sliter faglig. Hun har en-til-en-oppfølging hele tiden på skolen; det er vi så takknemlige for:)

Hverdagen med jenta vår kan være ganske krevende (uten at jeg tror hun er spesielt vanskelig). Det dukker stadig opp problemstillinger jeg gjerne skulle luftet med andre, så jeg ville også være interessert i et aktivt forum:) Noen som har forsøkt interesseforeninger? Kurs? Erfaringer?

Det eneste vi har vært igjennom er en times veiledning til søsknene fra sosionom på sykehuset i forbindelse med diagnosesetting.

Hos oss er det jeg som etterspør og følger opp det meste av tiltak som hjelpemidler, avlastning, kontakt med spes.ped o.l. (jobber i helsevesenet, så er litt mer inne i det enn pappaen), og jeg tenker at det er litt tilfeldig om jeg får med meg hva jeg bør spørre om, hva som er lurt å tenke på mv... Vil gjerne utveksle erfaringer:)

[Tutta89]

Jeg har en liten gutt som nå blir 3 år, som utredes for epilepsi og autisme. Dette med autisme har jeg nevt for legene for rundt et år siden uten å bli hørt. Etter han var på SSE for utredning av epilepsien, har de plukket opp alt det jeg selv har reagert på, spesielt med forsinket språk, det sosiale osv.. Jeg har flere som er autistiske i slekten, så såg fort likhetstrekk. Jeg har kjempelyst å komme i kontakt med andre som har barn med autisme :-)

[hval12]

Jeg ha'kke barn.

Men har vært med en jente med autisme.

Ingen autister er helt like. Jeg og en annen mann er med henne av og til.

[Anonym bruker]

Jeg har en liten gutt som nå blir tisme. Dette med autisme har jeg nevt for legene for rundt et år siden uten å bli hørt. Etter han var på SSE for utredning av epilepsien, har de plukket opp alt det jeg selv har reagert på, spesielt med forsinket språk, det sosiale osv.. Jeg har flere som er autistiske i slekten, så såg fort likhetstrekk. Jeg har kjempelyst å komme i kontakt med andre som har barn med autisme :-)

 

Anonym poster: 36cba3e312bd33ea4869c7f46ba98185

[Maiaa]

Hei. Jeg har en gutt på 2 år som sliter mye. Jeg har en følelse av at han er autist. Det har jeg følt lenge. Ihvertfall at han ikke er helt som alle andre. Han ble født 8 uker for tidlig, og vi har levd i 2 år i et slit. Skulle gjerne kommet i kontakt med andre med barn i samme alder med autisme el i det spekteret.