PGD 2012?

[<3Aries<3]

Noen her inne som er i Pgd-prosessen, og som vil dele erfaringer?

[lioness*]

Hei! Jeg skrev svar til deg i tråden PDG-jentene siden jeg så den først. Men svarer gjerne her også Som jeg nevnte der har vi hatt et forsøk allerede, og er nå i gang med nr 2 da det første var negativt. Skal ha uttak 20.2.

 

Deler gjerne erfaringer. Hva er grunnen til at dere skal ha pgd (hvis du vil svare på det da selvfølgelig)? Hos oss er det en translokasjon hos meg. Funnet etter utredninger for habituell abort.

 

Mine erfaringer med Karolinska i Stockholm er utelukkende veldig positive. De er proffe, serviceinnstilte og ikke minst veldig omtenksomme og snille. Hadde jo håpet jeg ikke skulle trenge å dra dit igjen etter forsøket i oktober, men når vi først skal det kjenner jeg at jeg ikke gruer meg i hvert fall.

 

Fortell gjerne mer om hva du lurer på, så skal jeg dele flere erfaringer hvis jeg kan

[snuppo]

Noen her inne som er i Pgd-prosessen, og som vil dele erfaringer?

hva er pgd?

[<3Aries<3]

Snuppo: PGD er en forkortelse for preimplantation genetic diagnosis. På norsk heter det preimplantasjonsdiagnostikk. Det betyr at man gentester et befruktet egg før det settes inn i en livmor. På denne måten kan de unngå å videreføre en arvelig sykdom eller funksjonshemning. De kan også unngå en abort senere i svangerskapet.

 

lioness*: Jeg er bærer av en alvorlig sykdom. Har vært i samtaler med Rikshospitalet de siste årene, siden vi nå har et ønske om barn. Jeg føler meg litt midt i mellom på disse forumene, da jeg ikke en gang har prøvd å få barn på naturlig vis. Det er mange skjebner, men mange går den samme veien vi skal gjennom nå, derfor er det godt å ha noen andre å snakke med, dele erfaringer og tanker, uansett bakgrunn:) Vi startet prosessen med ønsket om barn for snart 4 år siden. Jeg gikk fortsatt på skole, men tenkte det var lurt å være tidlig ute.... tok mange tester på Rikshospitalet for å finne den eksakte genfeilen. Det var visst ikke så lett! Riksen holdt på leeeenge, jeg ringte å spurte tidt og ofte, men til slutt ga de opp. De sendte da prøvene til Nederland, og 1 mnd etter kom svaret. De måtte så dobbeltsjekke dette, før jeg fikk det endelige svaret. Det tok 1,5 år.. etter dette var vi til mange samtaler på Rikshospilalet, tok mange prøver igjen o.l. Den ene legen mente jeg hadde omfattende endometriose, noe som igjen kunne hindre graviditet med pgd. Jeg fikk operasjon på Ullevål, lapraskopi, men der fant de ingenting! Utrolig... så vår prosess har dratt seg ut veldig.. men, nå er vi igang! Søknaden er sendt nemda, og svaret skulle komme i februar. Jeg har blitt fortalt at sykdommen jeg har ikke har fått noen avlag i nemda, men er igrunn veldig spent på svaret uansett! Legen vår på Rikshospitalet anbefalte Karolinska, men har ikke skrevet noe spesifikt i søknaden vår. Vet ikke om det er vanlig å be om ønsket sykehus? Har sett på nemda sine sider, der har legene i søknaden bedt om Brussel eller feks Karolinska..

Hvor lang tid tok det fra dere fikk godkjent søknaden til dere var igang? Lykke til med forsøk nr2 Skal krysse det jeg kan for deg!

[lioness*]

Hei tussa85!

 

Dette har jammen vært en tålmodighetsprøve for dere allerede, selv før dere har begynt å prøve! Må være godt at dere endelig har fått genutredningen i havn, etter flere års undersøkelser...

 

Dersom sykdommen din ikke har gitt avslag i nemda før skulle jeg tro det er ren plankekjøring. Krysser fingrene!

 

Vi fikk velge helt fritt mellom Brussel og Stockholm. Mulig at min genfeil (translokasjon) er såpass "vanlig" at de har god erfaring begge steder. Jeg har i hvert fall aldri angret på valget, er veldig fornøyd så lang (ja, rent bortsett fra at vårt første forsøk ikke lyktes, hehe).

 

Jeg husker ikke helt når vi fikk brev om godkjennelse fra nemda. Men jeg tror vi søkte i januar 2011 og fikk brevet ca. mars. Så var vi til informasjonssamtale på Karolinska i slutten av mai, og hadde første forsøk i oktober. Måtte vente en liten stund på andre forsøk nå, som altså er i februar.

 

Det er vel kanskje lov å håpe på et forsøk før sommerferien?? Hvis nemda er kjappe med sin avgjørelse og dere kommer raskt inn til forsamtale trenger det ikke ta så fryktelig lang tid.

 

Kjedelig at det er dette som må til for at man skal få barn, men på den andre siden er det jo fantastisk at man har muligheten når situasjonen først er som den er... Krysser fingrene for dere!

[<3Aries<3]

Vi har ikke stresset, så det har nå gått greit Litt spennede å vente på brev fra nemda, postkassa blir litt mer spenndede enn vanlig Godt å høre att Karolinska er bra! Fikk dere dekt opphold/reise? Isåfall, er da fly uaktuelt? Leste ett sted at det var billigste alternativ man fikk, dvs buss?

 

Oi! Tenk om det hadde gått med ett forsøk før sommerferien! Det blir nervepirrende Jeg er veldig spent på hvordan kroppen min reagerer på sprøytene og nesesprayen. Har måttet bytte p-piller mye, for hormonene gjør kroppen vrang! Hehe.. Så, stakkars mannen Har du hatt mye plager i forhold til dette? Det er uansett verdt det, å jeg forbereder meg på det værste Da blir det iallefall ikke så stort nederlag

 

Er det på den første samtalen de skriver resepter eller blir det flere besøk? På søknaden vår står det full økonomisk støtte, vil det da si alt gratis? Ikke spurt noen om dette, men leser jo at mange betaler 15000 kr.. Att dette er taket

 

Når drar du til Karolinska?

[lioness*]

Ja, man får dekket reise med fly. Jeg har ringt til Pasienttransportkontoret og sagt hvilke dager vi skal reise ut og hjem igjen (de har oss i sitt system fordi vi er godkjente for utenlandsbehandling). Da har de bestilt billetter og hotell til oss, og vi har fått informasjon om flytider osv. på e-post. Veldig greit. Vi har fått ulike hoteller hver gang, men alle gangene helt ok hoteller midt i sentrum. Dere slipper å ta buss!

 

De gav oss resepter da vi var på informasjonssamtalen. Senere har jeg fått resepter tilsendt i posten, de er veldig effektive om det er noe man mangler. Vi betaler 15000 for medisiner slik som andre ivf-pasienter, jeg antar at dere kanskje må det også. Vi fikk også beskjed om at "dette var helt kostnadsfritt", men da var det vel selve forsøkene de refererte til, altså behandlingen. Vi nådde taket på 15000 ved første forsøk så nå får vi heldigvis igjen for utgiftene denne gangen. Skal ha mye Puregon denne gangen, så det blir dyrt... Det er faktisk ikke noen egenandel for selve forsøket, men man må betale egenandeler for ultralyder i forkant (når de på sykehuset hjemme sjekker hvordan medisinene virker på eggutviklingen, 300 kr per gang eller noe sånt).

 

Når det gjelder bivirkninger er det ikke sikkert at dine reaksjoner på p-piller vil ha betydning for hvordan du reagerer på medisineringen. Jeg har nemlig også hatt problemer med både p-piller og minipiller tidligere, har blitt deprimert rett og slett. Men det har jeg ikke blitt av ivf-medikamentene.

 

Sprayingen tar litt på. Jeg er ganske trøtt og groggy, ukonsentrert på jobben og frossen om dagen. Har en del hodepine. Og litt svingende humør. Men ikke så ille at jeg trenger sykemelding eller lider meg igjennom det. Puregon er det vel ikke vanlig å få så mye bivirkninger av. Vanligvis blir man bedre av eventuelle bivirkninger av sprayen når man også starter med sprøytene, da får kroppen tilført litt hormoner igjen og balansen blir bedre.

 

Vi drar til Stockholm om 2,5 uker... uttak mandag 20.2 og innsett fredag 24. Om alt går etter planen. SPENT. Skulle ønske man kunne ta graviditetstesten allerede dagen etter innsett. Det er nervepirrende dager i etterkant...

[<3Aries<3]

Regner med at vi må ut med det samme vi også. Gjelder det da til søsken-prøving, eller det ny runde igjen?

 

Dere går virkelig en spennende tid i møte! Har alltid tenkt att tiden går så fort, men når jeg nå venter på svar tok januar svæææært lang tid kan ikke tenke meg hvordan ventingen er seinere...

 

Er det normalt att de bare setter inn ett egg, eller mulighet for to? Syntes jeg har hørt att to settes inn ved 30+? Vi har snakket litt om det her, om vi skulle få muligheten, og vi ikke har rukket å gjort oss en mening.. Nå er jeg under 30, så vet liksom ikke om det er ulik praksis eller reelle regler.. Men leste att ei på 24 hadde fått satt inn to, så greit å ha snakket litt om dette.

 

Jeg har ikke sagt noe til sjefen min om dette, da ting sprer seg kjapt på min jobb. Det er kun de aller nærmeste som vet det. Veit ikke om jeg kommer til å si noe heller, før jeg evnt er gravid.. Hva gjør du? Jeg har alltid vært åpen om sykdommen, men aldri sagt noe om dette. Litt komisk var det å si til min mor att hun må ta blodprøve dersom hun vil ha barnebarn

[lioness*]

Tja, hvordan det er med søskenprøving vet jeg igrunn ikke. Vi har jo et barn, så vi får bare hjelp til et barn. Men jeg antar at det er nye kostnader ift medisiner. Sikkert noen andre her inne som kan svare bedre enn meg på akkurat dette.

 

Jeg tror de vurderer antallet egg til innsett litt individuelt. Men generelt er de mye mer åpne for å sette inn to egg ved pgd-behandling enn ellers. Det kommer både av at man Må velge de genfriske eggene (selv om det er andre befruktede egg som deler seg mer optimalt og ser "bedre ut"). Slik sett vil suksessraten være litt lavere ved pgd-innsett enn ved andre innsett og da kompenserer man av og til ved å sette inn to. Videre er det også veldig ressurskrevende behandling pga alt det genetiske, og man forsøker vel å begrense utgiftene noe ved å øke sjansene for graviditet. I tillegg har man jo en relativt stor risiko for at det IKKE er egg å sette tilbake etter gentesting... og det er jo veldig kjedelig. Om man er kjempeheldig og har to brukbare egg setter man kanskje inn begge siden man jo kanskje ikke har noen i det hele tatt ved neste forsøk.

 

Vi fikk satt inn ett egg sist, fordi det var det eneste friske de hadde. Forsto det slik at vi vil få tilbud om flere nå dersom det blir aktuelt. Jeg tror vi vil gå for det i så fall. Må ta den avgjørelsen når vi vet om det er noe å vurdere.

 

Skjønner godt at du ikke har lyst til å fortelle om dette på jobb, særlig dersom det er slik at folk plaprer..! Det er jo veldig privat. Jeg har fortalt om det til de jeg jobber nærmest med (totalt 6 personer), og jeg stoler helt på at de ikke sprer det videre. Jeg hadde vel kanskje foretrukket å vente til jeg eventuelt var gravid, men det er så mange praktiske greier rundt oppholdene i Stockholm. Litt komplisert å være borte i en uke i strekk liksom, når det er viktige møter og andre ting jeg ellers skulle ha tatt meg av. Så følte det var greiere å ha en god forklaring. Mine kolleger sier vel egentlig bare lykke til og håper dere har suksess, men spør og graver veldig, veldig lite. Tror de heier på meg, men ikke vil trå for nært.

[<3Aries<3]

Vi har tenkt å gå for to, dersom vi får muligheten. Selv om dette i seg selv er en større risiko enn ved ett. Vi har ingen barn, og genfeilen forsvinner jo ikke akkurat.. Så lurer litt på om vi må gjennom samme mølla igjen

 

Jeg kan jo ikke la vær å si det til sjefen når ting nærmer seg, og Karolinska står for tur.. Men kvier meg litt til dette. Jeg vil jo som sagt ikke att mange ikke skal vite hvilken prosess vi er i. Det er ei på jobben min som vet at vi har søkt, hun sier ingenting, og sier også at hun hadde ventet til det siste med å si noe til sjefen.. Kjipt å måtte holde det for seg selv, men de får jo beskjed i god tid uansett. Er vel ikke så mange turer ned? ( samtale, uttak, og insett) Eller må vi belage oss på flere turer? Har vært på Riksen flere ganger, og fått perm.. Alt var greit så lenge jeg hadde bekreftelser, men de veit ikke hva jeg har gjort der eller hvorfor Kunne ønske det bare kunne fortsatt

 

Vet du hvor mange egg det er vanlig å få ut ved uttak? Er vel alt fra 0 til mange? Leste noe om att ei hadde fått ut 17.. Desto fler egg man får ut, øker jo sjansen for at det er friske egg der også

 

Jeg syntes det er litt vanskelig å søke her inne på forum. Veit att det er mange som også har tatt/skal ta pgd, men klarer ikke finne mye Mye mulig det er meg som bare surrer?

 

 

 

 

[lioness*]

Hei! Antall egg er jo veldig individuelt. Jeg fikk bare ut fire sist, det var jo ikke så mange. Det kommer vel an på hvordan man responderer på stimuleringen. Ofte bruker man første forsøket litt som "uttestingsforsøk", dvs. at man ved et evt. neste forsøk kan treffe litt bedre med medisinener. Nå tror jeg nok at du har en fordel i alderen din, jo eldre dess dårligere resultater - gjennomsnittslig i hvert fall. Jeg er 33, og ikke veldig gammel i prøverørssammenheng, men det er nok enda bedre å være under 30!

 

Sant det at genfeilen ikke akkurat går bort... så jeg skjønner at du gjerne vil ha to barn i en runde! Jeg hadde hatt lyst på det samme, for å kunne få tre barn totalt. Men det er jo også risikabelt med tvillingsvangerskap ift enkeltbarnssvangerskap. Tror vi setter inn to hvis vi kan - og overlater til skjebnen å bestemme om det skal bli ett, to eller null barn ut av det .. .

 

Nei, det er jo ikke så mange turer frem og tilbake. Man kan velge å reise hjem igjen mellom uttak og innsett, men vi har valgt å være der hele uken. Det er litt enklere - formen er uansett litt laber dagen for uttak, og hvis man skal reise hjem bare for å dra tilbake igjen to dager senere synes jeg det blir litt stress.

 

Det kan jo bli noen turer totalt da, hvis man må igjennom tre forsøk før man lykkes. Men med noen måneders pause imellom er det jo ikke all verdens.

 

Ang. søk: jeg har egentlig funnet mer ved å søke i Google. Søkemotorene på slike sider som denne er vel ikke alltid helt optimale. Jeg er også litt på forumet på siden ønskebarn.no, der er det en lang tråd for pgd-jenter som har vart lenge. Du er velkommen til å joine den også!!

[<3Aries<3]

Okay. Det blir spennende å se hvordan jeg reagerer da, og hvor mange egg som er syke. I mitt tilfelle sier de 50%, men det behøver ikke være malen Vi kunne prøvd å fått barn på den vanlige måten, men jeg ønsker ikke å ta abort ved evnt. sykt barn, det valget makter jeg bare ikke, så da var det ikke mange valgene igjen for ei verpesyk jente

 

Jeg tror vi kommer til å være der under hele uttak/innsett-perioden. Jeg merker at hodet mitt er på en annen planet nå, og det eneste som gir meg litt ro er her inne og google. Lurer virkelig på hvordan dette vil ende, haha!

 

Da skal jeg også prøve å kikke litt på ønskebarn.no.

[SallySue]

Hei jenter! Jeg er ikke i pgd ennå, men vi starter søkeprosessen nå i vår. Har nettopp vært til utskraping etter nok en abort idag. Vi er godt kvalifiserte til pgd mente legen, men har ventet med å søke pga skolegang .

Hvor lang tid tar hele prosessen? Blir du veldig dårlig i forberedelsesfasen eller er det slik at du kan være på jobb og fungere normalt frem til egget skal hentes ut?

[<3Aries<3]

Hei! Trist å høre. Jeg er også i oppstarten, venter på svar fra nemda nå. De må ha noen svar fra en lege jeg har hatt ang. behandlingstilbudet, før de kan avslå/godkjenne. Jeg veit ikke hvordan prosesstiden er, da jeg ikke har stresset stort pga skolegang. Etter å ha ventet 1 år på svarene på genfeilen, startt jeg å mase, men tok likevel 1/2år til... Masse lykke til med søkingen

 

[lioness*]

Hei jenter! Jeg er ikke i pgd ennå, men vi starter søkeprosessen nå i vår. Har nettopp vært til utskraping etter nok en abort idag. Vi er godt kvalifiserte til pgd mente legen, men har ventet med å søke pga skolegang .

Hvor lang tid tar hele prosessen? Blir du veldig dårlig i forberedelsesfasen eller er det slik at du kan være på jobb og fungere normalt frem til egget skal hentes ut?

 

Hei SallySue! Så leit at du mistet igjen. Fint om pgd kan være en løsning for dere også. Det er utrolig tungt å gå igjennom den ene aborten etter den andre, jeg har også mistet fire ganger og valgte pgd i et forsøk på å slippe flere.

 

Prosessen gikk slik for oss: Vi sendte søknad om pgd til nemnda i januar 2011, den ble godkjent i mars og vi ble innkalt til forsamtale på Karolinska i slutten av mai. Deretter hadde vi et første forsøk i oktober 2011, hvor de fant ett eneste friskt egg i uttaket, og fikk dette satt tilbake. Ble ikke gravid. Nå er vi i ferd med å dra tilbake til Stockholm for vårt andre forsøk. Skal ha uttak på mandag og innsett på fredag dersom det er genetisk friske, befruktede egg å bruke. (Krysser fingrene...)

 

Pgd-forsøk foregår som vanlig ivf, med unntak av at eggene gentestes og derfor settes tilbake etter fire dager (mot to, som er vanlig i Norge). De fleste jobber fullt og er i ok form under medisineringsperioden, men jeg vil nok tro at mange kjenner litt på bivirkninger i større eller mindre grad. Enkelte blir sykemeldte, men uten at jeg vet helt konkret har jeg ikke inntrykk av at det er veldig mange.

 

Jeg har vært i relativt grei form under begge medisineringsperiodene. Det som flest reagerer på er nedreguleringen, altså sprayen man tar for å kortslutte all egen hormonproduksjon før man starter å stimulerer eggene med østrogensprøyter. Det setter deg i praksis i overgangsalderen. Man kan oppleve hetetokter, humørsvingninger og hodepine m.m. Jeg har ikke hatt hetetokter, men en del hodepine og humørsvingninger. Har faktisk også følt litt på en generell engstelse, er skvetten og har lettere for å tolke sosiale situasjoner negativt enn hva jeg pleier. Så jeg antar at det har med medisinene å gjøre.

 

Sprøytene er greiere, men man fortsetter å spraye litt også under stikkingen. Jeg har hatt litt vondt i magen og tendens til diare nå denne gangen, hadde ikke det sist, men nå går jeg også på høyere doser (300 IE Puregon).

 

Håper dette ordner seg for dere. Lykke til, bare spør om du lurer på noe

[SallySue]

Takk for et fantastisk godt svar lioness!! Jeg er så "glad" for at det finnes flere i samme båt så man har noen å spørre. Jeg grugleder meg, vi lurer på å sende søknad nå i vår i og med at jeg er ferdig på skole nå i vår og vi ønsker å få satt igang så raskt som mulig.

 

Håper virkelig det klaffet for dere på dette forsøket! KLEM

[lioness*]

Har satt inn et friskt ett i Stockholm i dag. Håper det duger!!

 

Ang. forsøk: Det kan være lurt å komme i gang, det kan jo ta noen runder før det klaffer også!

[SallySue]

Hvordan går det med deg lioness? Når starter testinga?

Er det vanlig 14 dgersregel med innsett også?

 

Her har vi ikke makket oss til å ringe til med.gen. ved OUS ennå. Det er så mye som skjer for tiden, men håper på å komme igang.

[lioness*]

Har dessverre testet negativt pluss fått mensen.. testdag skulle være 9. mars, men det blir jo litt unødvendig

 

Isj altså. Ett forsøk igjen...

[SallySue]

Huff lioness*, var så spent på dine vegne !

Håper det går bra med deg og så krysser jeg fingrene for ditt neste forsøk!

[lioness*]

Takk skal du ha SallySue. Jeg kjenner meg kanskje mest sliten akkurat nå. Forsøksperioden krever så mye mental og fysisk energi, det blir litt vanskelig å gå tilbake til det helt vanlige livet med alle krav og plikter som om ingenting.. men det går seg jo til, fokus skifter sakte men sikkert.

 

Vi håper på klaff ved tredje runde

 

Krysser fingrene for rask suksess for dere når dere etter hvert kommer i gang med forsøkene!