Downs - er det flere som er redd for det?

[Anonym bruker]

Jeg anser meg selv som en rimelig oppegående person, jeg kjenner flere fra oppveksten (barn og ungdomsskole + søsken til venner + slekt) som har downs og også andre alvorlige syndromer som fører til at personen må følges opp hele livet. Jeg er i uke 32 og den siste mnd så har jg virkelig begynt å tenke over "hva om mitt barn har downs?"...... jeg vet i hodet at et downsbarn kommer til å ha masse kjærlighet å gi, og at det ikke er dens feil, men jeg blir altså helt dårlig av tanken på å få et barn som kommer til å være så krevende hele livet..... Uff, jeg klarer ik å riste av meg denne panikken... Kan hende at jg føler det anderledes dersom min frykt hadde blitt realitet, men akk nå så kjenner jg på denne redselen samt en fryktelig dårlig samvittighet for overhodet å tenke i de baner - for alle barn skal jo være velkomne er det bare jeg som frykter slike syndromer hos ufødt baby?

[Anonym bruker]

Nei, jeg hadde det også slik, og verre med hvert barn. Med nummer fire klarte jeg ikke å slappe av i svangerskapet i det hele tatt og tok flere tidlige ultralyder for å berolige meg selv.

[Anonym bruker]

Jeg jobber med ungdommer som har DS og andre syndromer og utviklingshemminger. For meg er det helt sprøtt at noen kan være redd for å få barn med down feks, når alternativet feks er å ikke få barn, eller få døde barn.

[Anonym bruker]

tenker litt på det, men det er ikke noen voldsom bekymring.

Etter å ha sett nydelige Jonas på 'unge mødre', så ble bekymringene for barn med downs atskillig mindre.

[Anonym bruker]

Jeg fikk også mange slike tanker i siste trimester, uff det var så fælt Og veldig merkelig, da jeg ikke tenkte noe særlig på det tidligere i svangerskapet... Angret som en hund på at jeg ikke hadde tatt tidlig ultralyd (som det nå diskuteres om gravide skal tilbys som standard).

 

Fikk heldigvis en frisk og fin baby, og det får du også!! ;D

[Anonym bruker]

Jeg var også kjemperedd for at babyen min hadde Downs og tok duotest og ekstra ul uten at legene og jordmødrene såg tegn til hverken Downs eller andre sykdommer.

 

Så ble Lille født med en så alvorlig hjertefeil at h*n døde kort tid etter fødselen - og jeg kan ikke la være å tenke at "tenk om det bare var Downs om feilte h*n"....

 

Så sett i det store perspektivet er det så inderlig mye verre ting som kan skje enn at et barn har Downs.

 

Jeg er helt sikker på at babyen din er helt frisk, tenk på hvor mange barn som blir født hver dag, og de aller, aller fleste er helt friske!

 

Masse lykke til!

[Anonym bruker]

Jeg skjønner deg veldig godt. Jeg jobber med psykisk utviklingshemmede og vet veldig godt for noen herlige mennesker og personligheter de har, men også hvor krevdende de er til tider. Når det er sagt, så er Downs syndrom ikke noe i forhold til en utagerende autist eller en dyp psykisk utvilkingshemming av andre årsaker.

Selv har jeg hatt et alvorlig sykt barn frem til hun var 6 år, og fikk kjenne på kroppen hvor tøft det var, men det var tross alt noe som gikk over. Valgte Duo test da jeg skulle ha neste mann.

Det norske sammfunnet fungerer dessverre ikke slik det ser ut til på papiret, og i mange tilfeller er det en kamp mot Nav og kommune for å få de tjenestene man har rett på.

[Anonym bruker]

Samtidig som jeg på en måte skjønner deg - det er vel ikke noe unormalt at man kan føle frykt for å få et sykt barn - så vil jeg likevel komme med par ting som kanskje kan nøytralisere frykten litt.

 

For det første så tror jeg redselen for akkurat Downs lett kan bli litt overdimensjonert - kanskje fordi det er et syndrom det er mulig å finne ut av under svangerskapet, og dermed kommer man på valg. For Downs-barn er som du sier, de er krevende, ja, men de er også utrolig varme, givende og fulle av kjærlighet og glede. Jeg har to familier i nær omgangskrets som har barn med Downs, så jeg har et lite innblikk i hvordan det kan være. Det er selvfølgelig en stor sorg for foreldre når de får vite om det, men trøst deg med at nesten alle med Downs-barn sier at dette snur til det motsatte - de blir glad i dette barnet over alt annet i verden, og ønsker det ikke annerledes.

 

For det andre så vil jeg påstå at det å få barn er en risiko uansett. Selv om barnet skulle være helt frisk ved fødselen, så kan man aldri, aldri vite hva livet bringer, og det er så mye som kan skje som kan komme til å gjøre foreldreoppgaven langt mer krevende enn om barnet "bare" hadde Downs.

 

Jeg vil råde deg til å innstille deg på at dette barnet som kommer er ditt barn, og det skal du være glad, elske og være stolt av hele livet, uansett:)

[Anonym bruker]

Jeg er mye reddere for å føde ekstremprematurt igjen, enn å få et Downsbarn.

Og reddere for å miste et barn, enn å få et med Downs.

[Anonym bruker]

16:02

 

Jeg har samme holdning men har mysta eit friskt barn. Sjølv om Downs kan ein miste og.

 

 

[Anonym bruker]

Takk for fine svar, godt å høre at jg ikke er alene med en frykt som er utrolig irrasjonell når man innerst inne "vet" at et barn er et barn uansett. Til dere som mistet barn, skal si at det satte ting mer i perspektiv... Det er jo det verste som kan skje og jg føler med dere. Jeg vil jo selvfølgelig heller ha et barn med syndrom som er frisk, enn å miste et barn eller ha et barn som virkelig kjemper for livet. Panikken er ikke helt borte, men jg håper å klare det som kommer min vei uansett utfall! Ps. Jeg kjenner som sagt barn med ulike syndromer og har også sett Jonas + ludvik, og det er på ingen måte ment som et stikk til dem eller deres foreldre, heller en panikk over at jg kanskje ikke klarer å være en så godt menneske som deres foreldre er, en redsel for å ikke elske mitt barn uavhengig av hva som skjer... Jeg velger å tro at dette er mye hormoner + at jg føler mg mye bedre etter å ha lest innleggene her.

[Anonym bruker]

Jeg har aldri ønsket meg barn med Downs syndrom, men det har ikke vært noe jeg har vært redd for. Ettersom jeg har lang erfaring i arbeid med barn med funksjonshemninger har jeg innsett at det er så mange andre syndromer eller funksjonshemninger som er langt mer skremmende enn downs syndrom, og satt opp mot dem hadde jeg heller bedt til Gud om at barnet mitt har Downs syndrom. Ting man ikke kan se på ultralyd, ja, ting man ikke nødvendigvis oppdager før barnet nærmere seg to år (som autisme).

 

Jeg har jobbet med svært utagerende autister, den aller største utfordringen i mine øyne. Alle disse barna har mye flott ved seg, virkelig, men det er samtidig svært krevende barn. Det er en tung og tøff jobb, og det er også spesielt tøft når utageringene skjer. Ofte svært frusterende også, for man vet ikke alltid hva som trigger utageringen, og man får jo heller ikke et svar fra barnet. Det kan være tungt når barnet ditt nærmer seg tenårene og vokser seg til å bli et stort og sterkt barn - da blir det plutselig skummelt.

 

Jeg er redd for som får for lite surstoff under fødselen og kommer ut med CP og som multifunksjonshemmede. Eller jeg er redd for å få barn med tunge og tøffe syndromer, som gjør at alt er en prøvelse, uansett hva det måtte være.

 

Det fins selvfølgelig tilfeller av Downs hvor man har en enorm prøvelse også. Tilfeller hvor man har Downs syndrom pluss en rekke tilleggsdiagnoser, f.eks. adhd, autisme, svekket syn osv., og da er det selvfølgelig veldig tungt å få et barn med Downs syndrom også. Allikevel har jeg til gode (etter mange år i arbeid med barn med funksjonshemninger) å møte et barn med diagnosen Downs syndrom, som kan måle seg med andre funksjonshemninger jeg har kjent på kroppen.

 

Når det er sagt har jeg en stor kjærlighet til hvert enkelt barn, de er flotte på hver sin måte. Mange er tunge å jobbe med, og det er en enorm utfordring for foreldrene å ha slike barn.

 

Sier som jeg sa til å begynne med; NEI, jeg er ikke redd for å få barn med Downs syndrom, på noen måte - jeg vet så altfor godt hvilke andre utfordringer jeg kunne ha blitt satt overfor, og da er Downs syndrom ingenting.

[Anonym bruker]

Downs hadde vel også i dag vært en av mine minste bekymringer. Og det er fordi de slipper å kjempe så forbanna hardt for å "bevise" handikapet hos barnet for å få hjelp. Diangosen fikser mye i seg selv der.

 

Jeg har barn med mer usynlig handikap, og som trenger MINST like mye oppfølging som en med downs.... men jeg må kjempe overalt, fordi det er mer usynlig, og ikke like annerkjent som handikap i vårt samfunn enda. Det kommer nok, men er ikke der enda.

 

 

[Anonym bruker]

Jeg har jobbet med ungdommer med Downs og når jeg ser hvor mange tilleggsykdommer de fleste har og hvor sinnsykt foreldrene sliter for å få den hjelpen de har krav på det så ville jeg ikke valgt å få et barn med Downs.

[Anonym bruker]

Jeg er heller redd for å oppleve å nesten miste dagen før termin igjen.

 

Har lyst på flere barn, men er redd for å få flere pga denne opplevelsen.