Silver Russel Syndrom

[SilverRusselMor]

Jeg har en sønn med Silver Russel Syndrom. Han er 13 år.

Vi ønsker å danne en gruppe med flere som har dette syndromet. Jeg har kontakt med 4 andre som har syndromet eller har barn med syndromet, barna er fra 3,5 til 23 år og her er det mye erfaring å hente. Vi har vært på kurs på Sunnaas og lært masse. Ta gjerne kontakt om du er mor / far til et barn med silver Russel syndrom, og tips gjerne en venninne om du kjenner en som har et barn med Silver Russel.

 

Syndromet er skjeldent, men det skal være rundt 100 i Norge som har det. På Sunnaas som har status som ressurssenter for diagnosen er det registrert bare 12.

 

Min mailadresse er [email protected]

[hval12]

Du kan gjerne fortelle hva Silver Russel syndrom er. Har aldri hørt om det før. Hva er det for noe?