Melkeallergi : noen med erfaring???

[LilleMy08]

Hvordan fant du ut at det var melkeallergi ? Hva var symptomene og hva/hvem var det som konstanterte at det var melkeallergi.? Her er jeg veldig i tvil og finner ingen helsepersonell som klarer å gi meg noen g

God informasjon. Synes reflux og melkeallergi har veldig mye av de samme symptomene, og det blir litt som høna og egget; gulper hun fordi hun har reflux eller får hun reflux tendenser fordi hun reagerer på melk? Har fått konstantert reflux og begynt på Losec, men hun gulper fortsatt masse. Fullammes og er 4 mnd.

[LilleMy08]

Dytter litt

[Mumblenumber1]

Vår er konstantert med melkeallergi av sykehusets leger. Han fikk eksem over hele kroppen som vi ikke klarte å bli kvitt uansett krem og behandling. Han fikk forstoppelse og hadde mye vondt så han skrek jo ganske mye.

 

Her går gutten nå på melkefri morsmelkerstatning, og har gjort det i snart tre måneder.

 

Henvend deg til sykehusets barneavdeling. Og for guds skyld; skulle du få konstantert melkeallergi; vær terror på søknad som skal fylles ut riktig og ring mer eller mindre hele tiden for å dytte på dem.

 

Vi har prøvd å få igjennom søknaden i tre måneder, får aldri noen ordenlig svar fra dem, sykehuset skjønner ikke hvorfor, legen hans skjønner ikke hvorfor og de påstår vi ikke får pengene igjen siden vi ikke satte alt på resepten (betale alt selv mens resepten er hvit men får det gratis når resepten blir blå) De er et rent mareritt tvers igjennom og de svarer virkelig forskjellig hver pokkers gang.

[LykkeligMamma2010]

Vesla mi har fra dag en gulpet mye, så mye i perioder at det minnet mer om oppkast. Da hun i tillegg fikk atopisk eksem over hele kroppen når hun var 6uker gammel (og da snakker vi utslett fra topp til tå) så begynte jeg å mistenke at det kunne være melk eller egg som var årsaken. Vi behandlet eksemen med kortisonkrem, men så fort vi avsluttet kuren kom eksemen tilbake. Hun hadde også luftveissymptomer, det surklet i perioder, og hun hørtes tett ut + hadde natthoste (det viste seg at hun har barneastma, men inntak av melkeprodukter forverrer ”astmaen” hennes). I tillegg var hun mye sår i bleieområdet, og hun vekslet mellom forstoppelse og diare.) Jeg kuttet derfor ut alt av melkeprodukter (og da mener jeg meieriprodukter og alt av tørrvarer osv som inneholder melk, melkepulver, melkeprotein osv).Etter 14 dager begynte jeg å merke en forskjell, det ble mindre og mindre gulping, og utslettet ble mye bedre. Men det tok 6uker før jeg så full effekt (det kan ta 4-6uker før melkeproteiner er ute av morsmelken). Når jeg da prøvde å spise melkeprodukter igjen så kom eksemet igjen for fult, og gulpingen. Så gikk derfor tilbake til melkefritt kosthold igjen.

Vi fikk mye hjelp av helsesøster, og fastlegen som er tilknyttet helsesenteret. Han sendte henvisning til barnelege på sykehuset, og vi fikk raskt time hos han. Det ble tatt blodprøver når hun var 6mnd, og der fikk hun kraftig utslag på melk, egg, hvete, nøtter & soya. Så jeg fikk da beskjed om å holde et kosthold uten alt dette så lenge jeg ammet. Når vesla var 6mnd så fikk hun ved et uhell vanlig nestle risgrøt (som inneholder melkepulver) og hun reagerte med diare, utslett og tette luftveier – så ingen tvil om at hun reagerer der. Vi har hatt time hos ernæringsfysiolog og følges opp av henne hver 6mnd fremover, og vesla får neocate melkefri morsmelkerstatning på blå resept ( i tillegg til at jeg ammer).

Vil anbefale deg å gå inn på www.melkefritt.no og ta en titt der, mye god informasjon.

Håper du ble litt klokere- bare å spørre hvis du lurer på noe mer.

Håper du finner ut hva som er årsaken til gullet sine plager. Lykke til.

 

[seigdamererbest]

Min jente har melkeallergi. Hun gulpet veldig mye hele tiden. Og så hadde hun diare som hele tiden kom tilbake, illeluktende og slimete. Hun ble testet, men testen ble avbrutt halvveis da hun bare gulpet og begynte få masse utslett i ansiktet. Hun får melkfri mme. Hun gulper nå så og si aldri!

Nå bor jeg i utlandet og jeg fikk veldig fort erklering på at hun trengte spesialmelk og med den erkleringen betaler staten her 72% av det spesialmelken koster.

[LykkeligMamma2010]

 

Vår barnelege ga oss forresten melkefri morsmelkerstatning på blå resept med en gang - så vi har aldri måtte betale noe for dette. Vi prøvde Althera først, men vesla reagerte på den, men Neovate tåler hun fint (det er den som er for de mest "hyper"sensitive). Be om å få hjelp av sykehusets sosionom, så får du vite hva du har av rettigheter, hva du selv må søke om, og hva legen skal søke om for deg (vedtak på melkefri morsmelkerstatning skal legen sende søknad om til HELFO, og de gir fort svar- men legen kan gi deg melkeerstatningen på blå resept før vedtaket er fattet). Har hørt at mange har hatt problemer med å få dette, så skjønner at jeg har vært veldig heldig med vår barnelege, han ordner opp :)

[Snart mamma <3]

Lillegull har nok ikke melkeallergi, men han har refluks. Likevel prøver jeg å holde meg unna melk mest mulig, fordi han får mer oppstøtene i munnen/gulp når jeg får i meg mye melk. Så er nok verken laktose eller melkeproteiner han reagerer på, men det er "noe" i melka som trigger oppstøtene. Det er altså ikke melka som gjør refluksen, men den gjør den litt synligere. Hadde refluksen kun vært gulping hadde det ikke vært no problem,men det er jo alt det vonde som følger med. Vet ikke hvordan medisinen din fungerer, men den han bruker nøytraliserer magesyren slik at det ikke gjør vondt lenger. Men han gulper like mye

 

[Jomfruen76]

Hei. Det er vanskelig å påvise melkeallergi hos små barn, det kan påvises ved å ta en prikkbelastningstest. I vårt tilfelle var denne negativ. Vi trodde babyen hadde kolikk, men ingen råd mot kolikk hjalp, barnet skreik like mye samme hva vi gjorde. Det vi til slutt gjorde var å bytte til mme uten melke protein og fettsyrer.Dette hjalp og babyen har ikke hatt magesmerter eller skreket i timesvis etter dette.

Siden ikke prikkbelastningstesten ikke slo ut har jeg måttet ta hele kostnaden med å kjøpe mme uten melke prot og fettsyrer. Men det har vert verdt pengene.

Synest ellers at helsestasjonen kan for lite om temaet melkeinntoleranse hos spedbarn og er lite flinke på veiledning innen dette området.

[Jomfruen76]

Ellers lurer jeg på om det at babyen gulper mye er nok til å få konstantert melkeallergi, og dermed få dekket noe av kostnaden til mme uten melke prot/fetsyrer hos helfo. Jeg har fått avslag pga at det er kun prikkbelastning som kan konstantere melkeinntoleranse.

[vims81 m/♀08 ♥♂11♥]

Min første reagerte på melkeprotein og fikk Nutramigen etterhvert. Hennes symptomer var mageknip, eksem og gulping (oppkast). Var hos barnelege på Aleris på Frogner i Oslo og da fikk vi beskjed om at prikktest av så små var null verdt, det var symptomene man skulle gå etter og ikke en pos/neg prikktest, for ofte ble testene negative selv om de reagerte. Vi fikk beskjed om å eliminere alt av melk for deretter å innføre igjen. Hadde 0 problemer med Helfo, fikk blå resept av legen og tok den med på apoteket. Fikk ikke refundert det jeg hadde lagt ut sjøl før vi fikk resepten bare.

 

Syns det er rart at Helfo kan avvise om det kommer skriftlig fra barnelege..

[seigdamererbest]

Jenten vår ble testet med en belastningstest, ikke prikktest. Hun fikk soyabasert mme i 2 uker og var da helt fin, så fikk hun på sykehuset vanlig melkebasert mme. Först 2 ml, så 10 ml. Hun skulle egentlig få 50ml og til slutt 100ml, men testen ble avbrutt etter 5 ml. Det var selvsagt pauser mellom hver gang hun fikk melk. Hvis hun ikke hadde reagert på sykehuset ville vi reist hjem og ringt inn hvis hun fikk diare (det var hennes hovedsymptom) innen en uke.

[LilleMy08]

Takk for mange gode tilbakemeldinger jenter! Det er ikke lett det her! Mini har siden fødsel gulpet MYE, og i alle former og varianter. Voldsomme mengder, sprutgulp, cottage cheese, rennende osv... Hun har vært veldig urolig og utilpass og slitt mye med søvnen. Hun klarer ikke å slappe av på egenhånd. Hun har sjelden avføring , Ca hver 3. dag (tyntflytende gul eller gulgrønn med litt slimtråder i) sorry detaljer! promper mye og har helt tydelig mye luft i magen. Hun har også fått eksem i ansiktet, hodebunnen og på anklene. Værst er det i hodebunnen som tydelig klør og plager henne. Hun er ellers liten og ligger lavt på vekstkurven. Hun kan også hoste så hun brekker deg. Noe er det tydelig som plager henne, men jeg har enda ikke funnet ut hva. Noen tanker rundt hennes tilstand? All hjelp tas imot med stor takk! Føler ingen andre klarer å gi meg noen vettug hjelp

[LilleMy08]

Har også ved 3 anledninger forsøkt å gi henne grøt eller Mme og da føler jeg hun har gulpet/spydd mer. Sist gang jeg forsøkte Mme brakk hun seg og spøy som en gris Ca et halvt døgn etterpå og dagen etter våknet hun med væskende eksem i ansikt og hodebunn :'( Har for Ca 2 mnd siden forsøkt melkefri diett i 3 uker, men jeg synes ikke hun gulpet noe mindre da. Kanskje kanskje hun var bittelitt roligere, men jeg husker ikke helt ammetåke

[LykkeligMamma2010]

 

Alt du skriver kjenner jeg meg veldig igjen i. Vesla mi slet også mye med søvn, pga kløe og mye luft i magen. Hun hadde utslett over hele kroppen, men det var spesielt ille i ansiktet og hodebunnen. Etter snart 8mnd på melkefri diett så er eksemen så og si under full kontroll, hender vi har noen små utbrudd på kinnene, men da kun noen små flekker her og der.

 

Du må bare bestemme deg for hva du skal gjøre i denne situasjonen.

var jeg deg så ville jeg gått til lege og krevd hjelp. Be fastlegen din om en henvisning til barnelege på sykehuset - krev at han sender denne henvisningen. Få gjerne med vekstkurven fra helsesøster, så han ser hvordan dette påvirker vesla. Ville også kuttet ut både egg og melk i egen diett i minumun 4uker, for å se om det hjelper (det tar ofte litt tid før man kommer inn til lege, og da har man som regel noen gode obserbasjoner vedrørende symptomer å komme med). Skriv ned hva du spiser hver dag, og hvilke symptomer hun har - på den måten så ser du lettere om det har noe effekt å kutte ut melk/egg (man kan lett glemme, surre og bli usikker når man skal huske 4uker tilbake i tid). Hos så små barn så går barne legene mer etter symptomer og sykdomsbilde enn eventuelle resultater på blodprøver og prikktester osv.(så derfor er observasjoner gjort av foreldrene så viktig).

 

Når det gjelder mat til vesla så kan du prøve sinlac fra nestle (fri fra melkeprotein, laktose og gluten) Holle har også risgrøt, hirsegrøt osv som er melkefri. Du kan også be fastlegen din om å få melkefri morsmelkerstatning på blå resept for å prøve og se om det har noe effekt (be om Neocate eller Nutramigen).

[LilleMy08]

Lykkeligmamma2010: tusen takk for at du tar deg tid til åhjelpe meg! Setter utrolig stor pris på det! Lurer på hvordan du vil forklare utslettet datteren din fikk av melk? Hvordan så dette ut? Gav gulpingen seg også etter at du kuttet melk? Og hvor finner jeg en lege som kan dette med melkeallergi? Føler at det er alt for mange der ute som vet så lite om det og bare er usikre på temaet. Skulle så gjerne ønske det bare var en test man kunne ta for å finne ut av det!

[Mumblenumber1]

Helfo godkjenner visst ikke søknader fra fastlege, få henvisning til sykehus hvor spesialister kan tyde symptonene OG få dem til å søke i så fall. Det er her vi har brent oss, snart tre måneder på å svi av penger vi egentlig ikke har til å betale for en melkefri diett til småen. Og først nå kommer dette frem, og jeg har spurt i ALLE disse tre månedene hvordan jeg skal gå frem. Fastlege hadde ikke kunnskap og var ikke godkjent.

 

Selv om jeg har to journaler fra sykehuset som henviser til diett med legers navn og blablabla er det fortsatt avslag.

 

Så ville gå frem som lykkeligmamma2010 sier, men få spesialist på sykehuset til å søke for deg. Vi må nå tydeligvis nå få lege på sykehuset til å søke på nytt eller hva pokker. Ønsker ikke at du skal havne i den situasjonen i så fall

 

Lykke til og krysser fingrene for at det ikke er melkeallergi

[vims81 m/♀08 ♥♂11♥]

Du trenger ikke via sykehus, men du må til barnelege. Nå vet ikke jeg hvor du bor, men om du bor i Oslo-området så få fastlegen til å henvise deg til Røde Kors-klinikken/Aleris på Frogner. Da betaler du ingenting selv om det er privat OG han er veldig dyktig. Fikk masse god hjelp til min første der.

 

Og veldig lurt tips du har fått om å skrive ned alt du spiser og reaksjoner ifht det, da har du mer å slå i bordet med når du kommer inn til legen. Dessuten sparer du deg for unødvendig tur, for antagelig vil du få beskjed om å registrere kost og/eller prøve ut å eliminere melk i din kost/mme før de skriver noen søknad. Om du kan "bevise" at barnet reagerer med sånne observasjoner så kommer du mye lenger på vei

 

Her opplevde vi at hverken fastlege eller helsestasjonen tok det særlig på alvor ("det er tilnærmet ingen som reagerer på melk!" som fastlegen sa..) men med litt detektivvirksomhet så ordnet det seg tilslutt

[LykkeligMamma2010]

LilleMy08- datteren min fikk elveblest i ansiktet/hodebunnen når jeg ammet henne (røde "flekker" som kom momentant, for så å flytte seg rundt i ansikt/hodebunn før det forsvant etter en times tid - for så å bli erstattet av utslett. Utslettet kunne ha forskjellig utseende, det kunne minne om såkalt "hormonutslett" som endel babyer kan få de første månedene, det kunne se ut som små "kviser" med en hvit prikk i midten, og huden kjentes varm og "hoven/lettere forhøyet" på utslettsområdet. Noen få ganger var det også små områder med væskefylt utslett, (ta en titt på www.eksemskolen.no her kan du lese+ se bilder, hjalp meg masse). Du har også www.barnelegesenteret.no her finner du også informasjon om eksem, melkeallergi osv.

 

Vi har benyttet oss av barnelege fra sykehuset i Tønsberg (da vi bor i vestfold). Han har fulgt oss opp hele veien, har kun vært til fastlege en gang, og det var for å få henne til å sende en henvisning til barnelegen slik at vi fikk time hos han. Det er denne barnelegen som hele tiden har behandlet henne, og det er han som har sendt inn legeerklæring til HELFO i forbindelse med vedtak på dekning av melkefri morsmelkerstatning og dekning av fuktighetskremer og kortisonkremer.

 

Kan ikke få presisert nok hvor viktig det er at du tar vare på ALLE KVITTERINGER når du handler fuktighetskremer og melkeerstatninger på apotek - de kan du sende inn etter at søknaden fra legen har blitt godkjent av HELFO (og eventuelt NAV).

 

Be fastlegen din sende henvisning til en barnelege i nærheten av deg - så får du fortgang i sakene. Jeg forholder meg som sagt kun til min datters barnelege når det gjelder matallergien og eksemen hennes. Hvis fastlegen avfeier deg og vil prøve å behandle dette selv, så KREV at han sender henvisning!!! IKKE gi deg!!!!!

 

Min datter tok som sagt blodprøver tidlig, og disse viste høye utslag på hvete, melk & egg + alt av nøtter og soya (så her var det virkelig vanskelig å finne matvarer i begynnelsen, men man finner jo ut av ting og det blir en vane/rutine etterhvert! Vil anbefale www.allergimat.no dersom du er på utkikk etter kjeks/grøt osv som er melkefri/eggefri osv, her finner du det meste (også toro brun saus på pose, denne har vært redningen vår når det gjelder middagsmat, alt går ned med brun saus på).

 

MASSE lykke til- STÅ PÅ :) Håper du får den hjelpen du trenger til å finne ut av dette. En god barnelege er gull verdt.

 

 

[LykkeligMamma2010]

Glemte å svare ang gulpingen - den forsvant helt etter rundt 2mnd på melkefritt kosthold. Dersom jeg spiser noe med melk i nå så sprutgulper hun etter amming, så ser en så tydelig reaksjon med engang.

 

Anbefaler forresten Aderma exomega BALM og Decubal intensive cream som en god fuktighetsbehandling av huden, det hjelper veldig på kløen i huden (vi smører med fuktighet x 3 pr dag). Ellers så bruker vi Elocon og Apolar kortisonkrem i utbruddsperioder (disse to er resptbelagt). Vi brukte kortison ganske ofte frem til vi fikk kontroll på hva det var hun reagerte på, så lenge vi holder oss på riktig diett så trenger vi ikke kortisonkremer, da hun så og si er eksemfri.

[Jomfruen76]

Hei. Når det gjelder melke inntoleranse/allergi hos spedbarn vil jeg si at deler av norsk helsevesen har for lite kunnskap om emnet. Mitt barn er nå 9 mnd og først nå er prosessen i gang med å søke blåresept på mme uten fettsyrer og melkeproteiner i gang hos helfo. Har også fått tilsendt et skriv fra barnelege ved sykehus slik at jeg kan søke om fordyrende kosthold hos NAV.Nå gjenstår det bare å se om søknaden går gjennom, hvilket jeg betviler da barnet har blitt eldre og symtomene ofte avtar med alder. Jeg vil si til andre at man selv må stå på for å komme gjennom med sin sak. Venter man for lenge er sjangsene for å nå frem mindre.

[Mumblenumber1]

Jeg blir stadig fascinert over min egen uflaks, det virker som "alle" andre kommer til folk som får ting gjort og søknad igjennom med mindre enn jeg har.

 

Men her er jeg; snart 3 måneder siden barnelegene på drammen sykehus konstanterte at melkeallergi var eneste som kunne feile guttungen.

 

Vi har tatt eliminsasjonsteknikken to ganger, første gang så gjorde vi for mye på en gang til å være sikre, vi byttet vaskemidler, kremer og økte malt i maten. Så vi klarte å dra oss igjennom det en gang til.

 

Så han er melkeallergibarn uheldigvis.

 

Men som jeg skriver har vi nå lagt ut penger for disse boksene ganske lenge, og jeg ønsker ikke noen å være i den situasjonen hvor man liksom sprenger et sprengt budsjett mer over noe som egentlig ikke skulle være et problem å få dekket.

 

Det er lite informasjon hele veien, fra leger, sykehus, helfo og ja, spurt og lest og diskutert mange ganger.

 

Og dette blir da informasjon JEG har fått, derfor må jeg jo bare gå utifra det og IKKE det som dere "alle" andre litt mer heldige mennesker får. Sukk. Tror vi har kræsjet i veggen ørten ganger de siste månedene og hvordan vi liksom skal klare dette pengemessig aner jeg ikke.

[Tosta <3]

Vil bare få dele mine erfaringer angående melkeallergi, jeg er overrasket over hvor raskt alt er gått. Jeg var hos fastlegen min som henviste oss videre til barnepoliklinikken på sykehuset, fikk time der 1 uke etterpå. Etter 3 uker på melkefri diett konkluderte de med at snuppa vår har melkeallergi, jeg fikk tilsendt blåresept i posten av barnelegen på sykehuset, hun sendte søknad til helfo og 1 uke etterpå fikk vi godkjennelsen i posten! Så nå skal jeg bare sende inn alle kvitteringer på det jeg har kjøpt på apoteket før vi fikk resepten, så får jeg det refundert.

Så stå på, og stå på dine krav! Lykke til.

[Gjest Juliea+gullet07.03.11]

Så bra da Tosta at det gikk så kjapt og greit.

 

Kunne du bare sende inn kviteringene uten hvitresept?

 

Jeg fikk nemlig beskjed om bare å kjøpe neocate på apotek å ta vare på kviteringene å sende inn til Helfo når jeg fikk blåresepten i posten. Men det gikk visst ikke fikk ingenting refundert fordi jeg hadde bare kviteringer uten hvitresept visstnok. Dette sa de ikke til meg på sykehuset noe som er kjipt for ejg brukte vel en 5000,- på neocaten.

 

Men fikk jo blåresepten etter 1 mnd da så slapp jo å betale etter en mnd iallefal.

 

Lykke til! Vi var på Ullevål. Mille gråt 24/7 og kastet opp, masse luft i magen og litt utslett.

[Anetere]

Har en gutt som nå er 9 mnd med melkeallergi. Han gråt mye etter hver amming, særlig hvis jeg hadde spist melkeprodukter selv. Har en del allegikere på guttens farsside, så hadde dette i bakhodet. Dro til legen for å få henvisning til barnelege for prikktest, noe jeg fikk. Det ble da konstantert melk-og eggallergi. Jeg begynte straks på en streng diett, og gutten ble MYE bedre med en gang!

Fikk så tips om Nutramigen MME da jeg etter en stund måtte slutte å amme, noe som har fungert fint. Fikk etter 2 mnd vedtak på MME fra HELFO, og fikk så etterbetalt det jeg hadde kjøpt på blå resept. Ikke noe av det som ble kjøpt før jeg fikk resepten.

 

Utfordringene starter nå når barnet skal begynne å spise fast føde. Lite babymat uten melk i, kun EN grøt som er laget for melkeallergikere, noe som er stressende med en kresen gutt.

 

Noen som vet om noen internettsider med mer informasjon, eventuelt forumgrupper for de med allergi-barn?

[LykkeligMamma2010]

 

Anetere :Regner med det er Sinlac grøten fra Nestle du bruker til gutten din. Du får kjøpt hirsegrøt, flerkornsgrøt, risgrøt og speltgrøt fra Holle som er melkefrie (helsekost butikker har som regel disse). Tilsett litt smør i grøten, og smaksett di gjerne med most banan, avocado, fruktmos osv.

 

Jeg kjøper mye produkter fra www.allergimat.no.

Her kan du bare krysse av på hva produktene ikke skal inneholde (i boksen øverst til venstre på siden, så får du opp de produktene som er aktuelle for deg. Finner kjeks, grøt, saus osv her (Toro brun saus er bare helt super, absolutt en redning når det gjelder middag her i gården). Quinoa grøten du finner på den siden er forresten helt suveren, vesla mi elsker den, og den er utrolig næringsrik, og tar 2 små minutter å lage

 

Når det gjelder pålegg til brødmaten bruker vi leverpostei, svolværpostei, fleskepølse (vesla ELSKER det) & kaviar.