Reumatisk sykdom - medisiner - prøverør ?

[Hubro :)]

Er det noen andre her inne som skal i gang med prøverør og som har en reumatisk sykdom ?

Sliter selv med Behcets Syndrom og går vanligvis på masse medisiner, men siden vi prøver å bli gravide har jeg sluttet med alt. Kroppen likte det ikke, men hva gjør man ikke for å få den babyen i armene (?) !

Ville vært moro å pratet med noen som er i samme situasjon.

[amusica]

Hei

 

Jeg er ikke helt samme situasjon, men har nettopp blitt sendt til skikkelig utredning for reumatiske sykdommer.

 

Testene mine har vært i gråsonene og jeg har akkurat fått vite at jeg har antifosfolipid syndromet.. I og med at dette er ofte en sekundær diagonse er jeg redd for at jeg kan ha sjøgrens/ lupus. Bakgrunnen for at jeg er så redd for det er at min mor har sjøgrens. Uansett vil jeg få vite dette medio desember.

 

Generelt er jeg veldig plaget med muskulære spenninger og i tillegg en nakkeskade. Har sinnsyke smerter i perioder og har måtte gått til RF behandlinger pga. smerter. Dette er en smertebehandling som går ut på å "fryse/lamme nerver som sender smertesignalene. Det har vært redningen for meg og gjort at jeg har sluppet unna medisiner.

 

Jeg har vært igjennom en runde med ivf, som resulterte i tre mislykkete fryseforsøk. Se ble overstimulert pga min pco og fikk aldri fersk forsøk.

 

Til denne runde har jeg gått på lavkarbo diett + jevnlig meditasjoner og tror oppriktig det hjelper på å hindre spenning og smerte i muskulatur.

 

Jeg kjenner ikke så godt Behcets syndrom så fortell gjerne mer??

 

Hva gjør du for å lindre smertene når du ikke kan gå på medisinene?

 

Er dette ditt første forsøk?

 

Lykke til:-)

[♥♥Vilsågjerne♥♥]

Hei !

 

Jeg har leddgikt,og har vært igjennom mine runder med ivf.

Som amusica har jeg hatt god erfaring med lavkarbo,som endrer mitt smertebilde betraktelig.

En annen erfaring i denne sammenheng er at hormonene ved forsøk gjør meg godt.Altså har jeg mindre smerter under forsøk.

Jeg har også kuttet medisiner ifht leddgikten i sammenheng med forsøk,men har hatt "tillatelse" til å bruke prednisolon.

 

Som amusica kjenner heller ikke jeg til Behcets syndrom,så fint om du forteller mer.

 

Amusica:

Jeg håper du får gode svar ifb. med din utredning.

 

Hilsen

 

Lykke til med forsøk !!!

[Hubro :)]

Hei

 

Behcets syndrom er en såkalt systemisk vaskulitt, en blodårebetennelse. Den rammer øyne, ledd, hud, blodårer og nervesystemet, og oppdages og diagnostiseres når man har tilbakevendende sår i munnen og underlivet.

Altså en sykdom med mange grener og som er veldig sjelden.

 

Har mye smerter, men prøver å være så mye som mulig i aktivitet i løpet av en dag. Hos fysioterapeut og hver dag en tur ut i frisk luft å spasere litt. Er hjemmeværende student og 50% uførestrygded så jeg kan gjøre det jeg klarer for øyeblikket. Hvis vi blir gravid og ikke mister, har vi planlagt at samboeren min skal være hjemme med barnet for å avlaste.

 

Dette er vårt første forsøk sammen. Samboeren min har et IVF-barn fra tidligere på 13år.

 

Denne gangen blir det et ICSI-barn hvis alt klaffer.

Vi hadde planlagt prøverør fra dag en vi bestemte oss for å prøve å bli gravide. Men siden jeg var så syk en periode lot prosessen vente på seg. Men nå er vi i gang og veldig spente på året framover.

 

Har sluttet med alle medisinene nå rett før forsøket og har avtale med reumatologen og IVF-enheten om at hvis blir kroppen for syk tar ikke fosteret skade av medisinene etter første trimester. Så krysser fingrene for at jeg klarer dette og at det klaffer på første forsøk. Kanskje en graviditet også gjør opp for de medisinene jeg ikke tar. Har hørt om andre som slapp helt å ta medisiner under hele svangerskapet pga hormonene som førte med svangerskapet.

 

Håper det klaffer for oss alle her inne. Er spennende å lese forskjellige historier om hva folk går gjennom. Lært mye mer her inne enn vi noengang har fått høre hos IVF-enheten.

Lykke til dere begge!

 

 

 

[Hubro :)]

<3<3Vilsågjerne<3<3

 

Hva er grunnen til at du/dere måtte gjennom prøverør ?

 

Her i huset er det samboeren min som har trege svømmere og lite antall siden steinene hans aldri falt ned da han var liten.

[b77h]

Hei

Jeg er veldig sjelden inne på disse sidene nå...

Har selv leddgikt -og fikk et barn v icsi for snart 2 år siden. Vi startet å prøve 4 år før det + mistet i et annet icsi-forsøk i uke 6.

Jeg startet aldri på leddgiktmedisiner fordi vi prøvde å bli gravide da jeg fikk leddgikt.

Men i ettertid er jeg gla for det, og holder nå kroppen i sjakk m kosthold. Faktisk - ja.

I forhold til å bli gravid vil jeg si at boken til Dr.Bear "is your body baby-friendly" er et must! Den er på engelsk - går inn på hvordan kroppen fungerer i forhold til autoimmune sykdommer. Den er superbra, og var medvirkende faktor til at jeg selv foreslo medisinering til Hausken - som han var enig i. Fikk prednisolon - som jeg tror var helt avgjørende. Kortison som gjør immunforsvaret mindre aggresivt. I stedet for å bruke det til 10 dager etter innsett, gikk jeg på det til jeg var 12 uker gravid! Men trappet hele tiden ned...

 

Har lært at frem til 12 uker er det immunforsvaret som har "makten" - og etter det er det babyen/fosteret.

 

Ellers tok to typer blodfortynnende - fordi de virker på forskjellige måter. Jeg fikk også medisinert mitt alt for lave stoffskifte - superviktig! Test det; tsh MÅ ligge mellom 0-2 (mens leger flest opererer med 2-4,5 som "normalt").

 

Det jeg også gjorde de første 3mnd i svangerskapet var å unngå melkeprodukter og gluten og sukker...ja, det var tøft, men alt går når man har et mål! gluten irriterer slimhinnene, melk visst jeg jeg var intolerant mot + sukker er ikke bra.

 

Vel, det er mye å ta tak i - men start med dr.bear sin bok - da begynner du å skjønne prosessene i kroppen.

 

Til slutt vil jeg anbefale Budwig-dietten; som ikke er en diett, men en blanding m cottage cheese og linfrøolje - som faktisk har en utrolig effekt på kroppen. I mitt tilfelle holder det leddgikten i sjakk. Og jeg merker det når jeg ikke spiser det i perioder...da kommer leddsmertene tilbake.

Lykke til med alt - håper det lykkes for dere.

 

[Hubro :)]

Takk for mange godt tips!!

Tips tas i mot med STOR TAKK

 

Husker du hvor mange mg Prednisolon du gikk på under svangerskapet, b77h ?

 

Skal diskutere med gynekologen min om jeg kanskje bare skal begynne på den medisinen igjen. Har stått på Prednisolon i mange år, men sluttet pga prøverørs-perioden. Men sånn som du sier det tror jeg kanskje at det er lurt for meg å fortsette med den, både pga sykdommen, men også pga et evt. svangerskap.

Og kostholdet mitt har ble endret for snart 5 år siden, og selv om jeg holder meg unna diverse produkter arbeider kroppen mot meg. Det eneste som har hjulpet meg, er en kombinasjon av Methotrexat, Imurel pg Prednisolon. Men som sagt har jeg en pause fra dette og gleder med til å få den babyen i armene slik at man kan få livet på rett kjøl igjen.

 

b77h; Skal du ha et søskenforsøk eller holder det med et barn for dere ?

[b77h]

Hei igjen

 

Jeg tok først 10mg, gikk opp til 20 rett før innsett, og etter innsett trappet jeg ned til 15, så 10. Tror jeg gikk på 10 frem til testing, så trappet jeg ned til 7,5...gikk på det noen uker til, kanskje 1 mnd (husker ikke helt). så trappet jeg ned til 5mg og gikk på det ganske lenge. Ved uke 10 gikk jeg over til 2,5 mg, og sluttet vel helt rundt uke 13/14...

Klexane gikk jeg også på til uke 12.

Og Albyl E (lavdose) frem til uke 36.

 

Les Dr.Bear sin bok, så vil du forstå hvorfor kroppen jobber i mot deg i forhold til svangerskap. Kanskje ser du også andre sammenhenger du ikke har tenkt på. Jeg for min del så sammenheng også med et syndrom jeg har m kalde fingre og tær. Noen ganger kan en finger være varm og den v siden av iskald. Har aldri tenkt på dette som noe big deal - men i boken er det nevnt m et eget kapittel, og i forhold til at det tyder på man har dårlig blodgjennomstrømning i de minste blodårene.

 

I forhold til mat: kjempeviktig at du får tatt en matintoleranse-test (hos natur-terapaut el.l) for å finne ut om det er noen matvarer kroppen din absolutt ikke tåler. Det kan være noe som er "sunt", men som akkurat din kropp ikke kan håndtere. I mitt tilfelle slo det ut på egg og myse (i melkeprodukter). Det er bare et stikk i fingen.

 

Lykke til. Det er fantastisk å få oppleve å få barn - det unner jeg alle som ønsker seg det!

Vi håper på flere, har to embryo på frys hos Hausken....men vi har rett og slett ikke følt oss klar for nye forsøk ennå. Både pga en ekstra hard fødsel, at livet blir snudd opp-ned m baby (på godt og vondt) og fordi prøverørsperioden tar på. Men mest av alt fordi vi nyter jenta vår og koser oss m henne - har ikke kjent "baby-behovet" ennå ;-)

Får vi flere er det fantastisk - men vi er mer en fornøyde med å ha opplevd å få ett barn - for det hadde vi ikke regnet m vi skulle :-)