UL i går, misstanke om trisomi21/downs. Noen erfaringer å dele?

[fresh]

Jeg var på UL i går, 11+3. Der så jeg et bankende hjerte, og ble kjempeglad:) Men så fikk jeg beskjed om at babyen har forstørret nakkefold, noe som kan tyde på downs, men det trenger ikke være det. Jeg ble henvist til ny UL på sykehuset idag.

Der kunne de også se den store nakkefolden, som er større en den skal være. Men ellers så alt fint ut, det var jo en lettelse

 

Barn med downs har jo ofte mange andre tileggs sykdommer, som eks hjertefeil. Hun fant ingen feil på hjertet idag, men sa også at det var litt tidlig å se, så de skulle sjekke hjertet mer nøyaktig på ordinær UL.

 

Jeg skal inn igjen i morgen og ta dobbeltesten, så kansje den kan gi litt mer svar på hvilken retning dette går. Fostervannsprøve kunne vi få, men siden det er en (liten) fare for abort i ettertid, er ikke det aktuelt for oss. Vi skal ha denne babyen uansett, så det vil vi ikke ta sjangsen på!

Det er vondt og ikke vite 100% sikkert om den lille blir syk eller frisk, det får vi først vite når babyen er født-i mai! I mellomtiden må vi bare forberede oss på det vi kan, så får det gå som det går. Jeg gleder meg ufattelig til å se den lille babyen!!! Og er den rammet av downs, så kommer han/hun til å få en spesiell plass i alles hjerter-det er jeg sikker på <3

 

Men, er det noen her med lignende historie? Noen som har fått beskjed om forstørret nakkefolk, så viser det seg at det går bra? Eller gikk det ikke rette veien? Jeg vil gjjerne høre din historie, hadde vert godt å "snakke" med noen i tilsvarende situasjon.

[Gjest Kira 1 + 1 underveis ♥]

Hei,

 

Veldig trist å høre at det kan være noe med barnet ditt!

 

Jeg personlig har ingen erfaring med dette, men broren min fikk akkurat samme beskjed som deg. De var på tidlig ul (noe som er vanlig for alle i Danmark der de bor), og fikk beskjed om at at barnet sannsynligvis hadde downs. Pga forstørret nakkefold! De måtte inn igjen til flere tester, og fikk forskjellige beskjeder i mange uker. Først downs, så hjertefeil uten downs, så downs igjen uten hjertefeil.

Nå er ikke broren min den som snakker mest om slike detaljer, men vet at dette var kjempe tøft for dem.

 

Men når det er sagt, og etter massevis av tester og ul, så viste det seg at det var en helt frisk liten jente. Skjønner at legene må informere når de finner noe galt, men broren min og kona hans fikk så mange forskjellige beskjeder og måtte vente så lenge mellom hver test. Og dette var en fryktelig påkjenning.

 

Nå kan jeg dessverre ikke si noe om din situasjon, men datteren til broren min er et bevis på at det noen ganger kan være et helt friskt barn der til tross for at det ikke ser slik ut på ul.

Lykke til, så håper jeg dere får et ordentlig svar etter dobbeltesten! Sender også en god klem til deg.

[bitthen]

Har ikke erfaringer selv, men jeg er veldig glad for at det ikke er snakk om å ta abort (var en debatt igjen om det på anonyn, og jeg blir helt sjokkert over alle som antar at de vil velge denne løsningen om barnet har Downs).

 

Håper barnet ditt er helt friskt, eller i det minste ikke har noen alvorlig hjertefeil.

 

Jeg anbefaler deg å ta kontakt med en interesseorganisasjon for personer med

Downs, der får du helt sikkert snakke med noen som har erfaring og som gjerne vil dele og veilede deg/ dere

 

Lykke til

[lykkeligalene]

Hei!

Jeg er gravid med tvillinger og fikk beskjed på ul i uke 12 at den ene tvillingene hadde noe større nakkefold (2,3 mm og mindre enn 2,1 er normalt sa de på Rikshospitalet) enn normalt. Siden det er tvillinger ville ikke duotest være noe poeng. Jeg fikk tilbud om fostervannsprøve og valgte det for å få et best mulig svar, slik at jeg skulle kunne forberede meg best mulig. I tillegg fikk jeg utvidet ul i uke 18 med fokus på hjerte. Det var kjipe uker å gå å vente. Fostervannprøve tas mellom uke 15 og 20. Hurtigtesten på fostervannprøven fikk jeg svar på etter 3 dager - alt var fint. Og ul i uke 18 viste at alt ser fint ut.

Jeg blir nå fulgt opp av Ullevål. En av legene der kommenterte at han ikke hadde tenkt at nakkefold på 2,3 var alvorlig. Og jeg har lest på nett at f eks i Tromsø sier de at nakkefold under 3 mm er "normalt". Men det er jo mange faktorer som spiller inn. Jeg er 39 år, så det teller jo noe negativt i denne sammenheng.

 

Som det blir sagt av andre her - og som jeg selv har erfart - det kan gå helt fint.

 

Ønsker dere alt godt og håper dere får gode svar på duotest og event fostervannsprøve.

[Minnimina]

Ja, det er lenge for dere å gå og gruble et helt svangerskap. Jeg føler virkelig med dere, og håper du får litt mer håndfaste svar om ikke lenge.

 

Selv fikk jeg en liten gutt med downs syndrom for halvannet år siden. Alt så normalt ut under svangerskapet, men jeg hadde verken tatt tidlig ultralyd eller fostervannsprøve. Da legene fortalte oss hva de mistenkte like etter fødselen, var det selvsagt en tøff beskjed å få. Men da hadde jeg jo allerede verdens skjønneste lille baby i armene, så om han hadde downs så føltes det på en måte irrelevant. Da bekreftelsen på diagnosen kom en uke etterpå, hadde han vært gjennom et arsenal av tester på sykehuset. Og gutten vår viste seg å være helt frisk og fin fra topp til tå, bortsett fra at han hadde downs, da.

 

Han har vært familiens lille hjerteknuser fra første stund, med verdens skjønneste smil og latter, og de to storesøsknene hans er kjempestolte av ham. Han er sterk, selvstendig, blid og fornøyd, og han klarer seg veldig godt. Vi har også fått merke at vi bor i et fantastisk land, der systemet virkelig fungerer for familier som får barn med downs. Vi er med i en slags "barselgruppe" for alle de barna med downs som ble født samme år på det sykehuset, og det er en gjeng med små sjarmører alle sammen.

 

Nå venter vi ei lita jente om fire uker. Heller ikke denne gangen har jeg ønsket noe annet enn vanlig ultralyd i uke 18, nettopp fordi jeg er trygg på at vi kommer til å takle det som kommer så godt vi kan uansett. Og jeg har heller ikke lyst til å bli stilt overfor umulige valg eller å måtte gå og gruble i hele svangerskapet. Men selvsagt håper jeg at babyen skal være frisk.

 

Jeg ønsker dere alt godt i tiden som kommer. Prøv å tenke positivt, det kommer til å gå fint. Jeg har, som de skriver over her, også hørt om flere falske alarmer om downs på tidlig ultralyd. Men skulle babyen ha downs, har dere i allefall ingenting å frykte.

 

[fresh]

tusen takk for kommentarer!

Ja, jeg vet at det er mange som får "falsk alarm" på dette, men jeg må jo likevel forberede meg på det verste:/

 

Men vi er ikke redde for å få en baby med downs, det er hjertelig velkommen til heimen Vi er mer bekymret for storebrødrene, hvordan det vil gå ut over dem. Vil de bli mobbet på skolen? Vil vi ha mindre tid til dem? sånne spørsmål svermer det av, vi vil jo at alle skal ha det bra

Men jeg får vente på svar fra dobbeltesten å se hva den sier. Er skikkelig spent

[SNURF 5 GUTTER]

Vil du ha 100% svart er det kun fostervann el morkake prøve. Dobbelttesten er ingen 100% garantert svar. Det fikk jeg til svar. Dersom nakkefolden er stor vil du få tilbud om dei 2 testene som nevn øverst. UL legen kan ikkje gi deg 100 % svar.

 

Håper for dokkes del at den UL legen har målt feil.

[Gjest Lykkes vi igjen? *Gravid*]

Jeg har ingen erfaringer å dele med deg, men følte allikevel at jeg måtte legge igjen spor etter meg.

 

Jeg kommer over et innlegg i terminklubben mai. Det var det ei som fikk målt tykkelsen på 2,6 mm. Hun fikk til svar at normal grensen er 2 cm (men det menes sikker 2 mm).

 

Fikk du vite hvor stor tykkelse det var hos deg?

 

Vil ønske deg masse lykke til!

[fresh]

Ja, jeg vet det. Men forstervannsprøve kan føre til abort etterpå, selv om det er en liten sjangs, og den sjangsen tar ikke vi. Derfor er forstervannsprøve uaktuelt. Og det samme gjeldermorkakeprøve.

Vi skal ta dobbeltesten på mandag, og da sa jordmor at den ville si LITT mer om hvilken vei dette ville gå. Så jeg vet at den ikke er 100% sikker, er jo derfor jeg skriver at vi må vente til babyen er ute for å være 100%sikker.

 

Nakkefolden er over 3 mm, den har både lege og jordmor målt opptil flere ganger hver.

[fresh]

Hei Lykkes vi igjen

 

Jeg har hørt av jordmor på UL at den maxgrensen varierer for hvem som tar den. Hos noen er det 2,5mm, og hos andre er den 3mm. Her på sus i stavanger er den 3 mm.

Hos oss ble den målt til 3,3 så det er jo ikke så mye over da, men hun beskrev den som stor:( Ah, blir gal av å tolke alt de sier og gjør