Noen her som har erfaring med sykdommen henoch schønleins purpura??

[Cat.68]

jenta mi på 6 år fikk konstatert dette igår på legevakten. Hadde aldrig hørt om det før, og det er vissnok så pass uvanlig at legevaktslegen kun sett dette 1 gang under sin utdannelse ,og barnelegen som vi fikk treffe etterpå hadde aldrig sett dette. Ville bare høre hvordan det var for andre hvis nioen flere her har erfaring med dette.

[Anonym bruker]

Hva er det da?hvordan uttarter det seg?

[Anonym bruker]

Dette er en betennelse som skyldes vaskulitt.. Navnet høres jo veldig "dystert" og farlig ut, men det er jo ikke det. Det begynner gjerne med en ØNH-infeksjon og går over av seg selv etter en stund.. Spesielt sjeldent er det heller ikke, men legevakten kan jo stort sett ingenting.

[Cat.68]

Jeg vet jo hva det er , siden hun fikk diagnosen igår på sykehuset. Det var ihvertfall så pass sjeldent at ikke barnelegen heller hadde sett det så jeg vet ikke jeg. Dem som sa det. Poenget var om noen hadde erfaring med det, og hvordan det påvirket deres barn.

[Cat.68]

Det var visst en autoimmun sykdom hvor kroppen på en måte angrep seg selv. Det gir hudblødninger iform av utslett, og det kan også blø i tarmer og på nyrer. Derfor skal det taes hyppige urinprøver.Dem kan også få veldig vondt i leddene pga dette.Det er som regle ufarlig, og går etterhvert over av seg selv.

[verve]

Hei

Dette vet jeg alt om! Hva lurer du på da?

Jeg fikk den selv i voksen alder, var nesten 19 år faktisk. Synes fryktelig synd på jenta di, det er slitsomt med medisinen og man føler seg helt forfordelig i kroppen når det står på som værst.

Hvor fikk hun hudblødningen da? jeg blir jo også nysjerrig, har aldri møtt noen andre som har den!

Får hun store doser predisolon feks? imurell? Svar meg gjerne privat hvis du ønsker det;)

[Anonym bruker]

sønnen min fikk det når han var rundt 8. Fikk beskjed om å følge med så det ikke blusset opp igjen når han var i starten av tenårene. Han er 16 nå, og har ikke hatt noe tilbakefall.

 

Tror han hadde ett lett forløp, var vel i dårlig form noen dager, så gikk det over

[Anonym bruker]

http://nhi.no/sykdommer/blod/ulike-blodsykdommer/henoch-schonleins-purpura-2828.html

[Anonym bruker]

Hei! Jeg har erfaring med det, og ja, det er såpass skjelden at når jeg spurte samme spørsmålet her inne for noen år siden, så fikk jeg ingen svar :-) Her får du hele historien :-)

 

Jenta mi fikk det da hun var 8 mnd. Ble en ganske spesiell og skremmende opplevelse, for den dagen hun fikk dette hadde vi vært borte hele dagen, og bare vippet ned buksen og brukt t-bleie når vi skulle skifte. Så derfor aldri beina og føttene hennes den dagen. Men hun var et "krapyl" hele dagen. Ville ikke krabbe eller reise seg, ville ikke sove, men bare sutret og grein hele dagen. Husker jeg ble stresset og lei, og når hun da vrælte og satte stive bein i bilsetet når vi skulle gå, ble jeg irritert, tok tak i bena hennes og dro henne nedi. Ikke hardt altså, men med tanke på hvor vondt det må ha vært for henne bare at noen tok på føttene, så har jeg fortsatt dårlig samvittighet for det der. Når vi kom hjem den kvelden skulle vi sette henne i badekaret for å forsøke å stagge gråtingen. Når vi da tar av henne klærne og fikk se de tømmerstokkleggene med masse utslett fikk vi helt sjokk. Jeg tok henne med til legevakten, og legen forsto ingenting. Snakket med sykehuset og tok en hb, og ga meg beskjed om å ta første båt til sykehuset. Ambulansebåten var allerede ute på oppdrag. Siste hun sa var at hun bare hadde sett slike føtter på eldre folk med alvorlig hjerte-og nyresvikt. Beroligende....Jeg kjører til båten, og i løpet av båtturen ble utslettet til svære blodutredelser. Innen jeg var på sykehuset så hun ikke ut. Var så gla da jeg kom inn dørene der, og kunne lempe ansvaret over på noen andre! Det ble ganske raskt mistanke om schønleins, så fikk veldig mye besøk av leger, studenter og sykepleiere som aldri hadde sett dette før. Hun ble innlagt pga de store hevelsene og blødningen, og ble startet behandling for streptokokk infeksjonen som sannsynligvis hadde utløst dette. Fikk reise hjem igjen neste dag, men hadde åpen retur i tillfelle hun fikk magesmerter, tegn til blødning i tarmen eller i nyrene. Leverte hemofec og urinprøve på legekontoret første dagen, for så å levere urinprøve en gang i uken i tre mnd, og en gang i måneden i neste 3 mnd. Urinprøvene var fine hele tiden. Hadde litt utslag på hemofec, men ingen smerter eller synlige tegn til blod i avføringen, så vi slapp flere innleggelser. Hun fikk det heller aldri igjen. Nå er hun 3,5 år, så regner med at hun er over det nå.

 

Hvordan går det med jenta di da? Har hun store smerter?

[verve]

Etter å ha leste denne tenker jeg faktisk at du bør snakke med de som har hatt barn som har blitt syke, min sykdomstilfelle var mer alvorlig enn det som er beskrevet her (linken)

sikkert fordi jeg var blitt så gammel.

 

 

Har en liten kommentar til deg som mener at dette ikke er så uvanlig : det kommer an på miljø, noen sykehus har sett det og andre ikke. Etter å ha hatt denne sykdommen i 10 år så har jeg møtt en del leger og det er veldig forskellig hva de har sett før. Feks så fikk jeg utskrivt på tysk( var tysk han som oppdaga sykdommen) hos st olavs i trondheim når jeg spurte hva som feilte meg- så ble jeg syk på alcudia og der kunne de alt om sykdommen og jeg fikk endelig litt ordenlig info.

 

 

 

 

[Cat.68]

Hudblødningene er ikke så store foreløbig ihvertfall hun har det mest på føtterne og oppover leggene. Hun virker ikke så veldig påvirket av det men klaget igår på vondt rundt anklene og at det var vondt å gå med sko. På sykehuset fant legen ganske fort ut av det til tross for at han bare sett dette en gang under sin utdannelse og siden hun tross alt var/ er så pass upåvirket så var dem ikke veldig bekymret. Hun hadde +1 av blod i urin, men det var ikke mer en hva som på en måte var forventet, og ikke farlig høyt.Det var egentlig ikke snakk om noen medisiner annet en paracet/ibux for leddsmerter, og eventuelt zyrtec dråper og kløestillende for utslettene. Forholdsreglene var at hun skulle prøve å være litt rolig fordi mye aktivitet kunne forverre symptomene, men hun godt gå på skolen om hun var i form til det. Og hun er der nå. Vi skulle også ta hyppige urinprøver for å sjekke at det ikek blir mer blod i urin, samt følge med på om hun får store magesmerter, feber eller veldig vondt i leddene.

[Cat.68]

Hun virker ikke som hun har kjempevondt, men hun klaget på vondt rundt leddene i anklene og vi har fått beskjed om at hun skal prøve å ta det med ro, siden mye aktivitet kunne forverre symptomene. Hun hadde +1 på blod i urin, men det mente dem var forventet og ikke noe som var arlig forhøyet med denne sykdommen og vi skal følge med på dette med hyppige urinprøver. Vi fikk også beskjed om å følge emd på magesmerter og blod i avføring /urin. Hvis hun ble i dårligere form skulle vi bare kontakte de igjen. Heldigvis så hadde hun som hadde bakvakten til barnelegen igår sett flere fall av dette, og vi er også så heldig at hun kjenner jenta vår godt siden hun er legen hennes for veksthormon som hun får.. Hadde barnet ditt plager lenge eller gikk det fort over??

[Anonym bruker]

Gutten våres fikk dette i påsken for flere år siden... Han var vel da rundt tre, fire år.

Vi trodde han hadde begynnende hjernehinnebetennelse pga at utslettet han fikk ikke gikk bort når man trykket på det med et glass.

Reiste rett på legevakten, legevaktslegen kontaktet barnelegen som kom-men han mente på at det ikke var noe "farlig" og sa at vi heller fikk komme tilbake om almenntilstanden ble verre... Jeg nektet å reise hjem igjen, for han var ikke i form. Og når barnelegen sa at hjernehinnebetennelsen kunne utvikle seg i løpet av natten, så krevde jeg innleggelse.

Var glad for det, for innen vi hadde kommet opp på barneavdelingen hadde utslettet forverret seg og spredd seg.

Tilslutt fant de ut at dette var det samme som din jente har.

De sa også at det ikke var så sjeldent (men akkurat det er jo ikke så viktig da ).

Gutten vår fikk ikke utslag på blod i urin eller avføring - og utslette roet seg ned innen få dager.

Men vi merket på han at han hadde mye leddsmerter etterpå. Om ikke jeg husker feil så tror jeg det satt i i nesten 6 mnd etterpå...

Han er 7 år i dag, og har ikke fått noe tilbakeslag ;-)

[Cat.68]

Så godt å høre at det gått bra med alle dere som har vært borti dette, eller har barn som vært det. & mnd det var lenge. hvor lenge måtte dere ta urinprøver da?

 

[Anonym bruker]

12.39 igjen....

Vi tok ikke så mye urinprøver - for de prøvene han tok rett etter utbruddet var så fine.

De tok det egentlig ikke så veldig alvorlig når han fikk det. Jeg for min del var jo oppgitt i begynnelsen, og hadde veldig vondt av han. Men han har så mange andre alvorlige sykdommer - at dette kom litt i bakgrunnen av de....