Studentmamma88!!!

[Honningmelon]

Hei! Ser du har ei jente med spisevegring. Vi sliter med det samme... Hvor gammel er jenta di, og kan di fortelle litt om hvordan spisevegringen hennes er?

[Studentmamma88]

Hei:) Ble veldig langt, men men...

Fint at jeg ikker er alene:) Tøtta mi blir snart 6 mnd.gammel.

 

Det hele begynte med at hun nektet å ta puppen når hun var 1 mnd. gammel. Hun slet MYE med luft, og matingen endte alltid med at hun var helt utslitt av luftsmerter og stumpet etter flere timer med "lufting" og skriking. MME gjorde det bedre en god stund, men så kom det tilbake for full telling. Hun var da rundt 2mnd. og hele dagen gikk vell egentlig til å lure i henne mat på alle mulige måter og metoder. Legene mente det var kolikk, men hun skrek aldri på faste tidspunkt og det var ikke utrøstelig gråt. Men hver gang hun skulle spise ble det et rabalder uten like. Hun vred seg unna, fikk mye melk i vranghalsen, nektet å ligge i "ammestilling" og skrek når hun så flasken.

 

Vi ble utslitt og når hun var 4 mnd. "gav vi etter". Vi respekterte at hun ikke ville ha mat, men tilbydde selvfølgelig så ofte som mulig. Det hele endte med at hun ble dehydrert og vi ble innlagt på sykehus. Hun fikk diagnosen spisevegring, men har også fått medisin for refluks. De har ikke målt ph-verdi, men hun responderte positivt på medisinen som heter zantac zyrup. Refluks kan gi sår i spiserøret, og kan være svært smertefult. De mente det kunne være refluks fordi hun svelger "sure oppstøt" etter mating, hun gulper altså ikke, men får en hikke-lignende lyd kombinert med at hun svelger noe ned igjen.

 

Situasjonen idag: Det er ingen tvil at min lille prinsesse sammenligner mat med smerte, og medisinen har absolutt hjulpet oss på veien. Hun har fortsatt spisevegring og vrir seg unna. Det første måltidet på morgenen er den enesten gangen iløpet av dagen at vi får mate henne i ammestilling. Alle andre måltider foregår enten i vippestolen eller under spilledåsa som henger over senga. Vi kombinerer grøt og melk samtidig, fordi hun tar grøt mye bedre enn melk, og under matingen synger vi litt og har det morro for å "glemme" spisevegringen. Noen ganger setter jeg vippestolen forran tven for å distrahere henne på den måten.

Når hun ikke vil ha mere tar vi en pause på ca. 30 minutter, og fortsetter måltidet når hun tar flasken etter tilbud. Vi respekterer avvisning, tar vekk maten og tilbyr igjen litt senere.

 

Jeg syntes spisevegringen variere veldig, noen dager spiser hun kjempemye mens andre ganger kan hun gå flere dager uten mat. Vi gir henne selvfølgelig væske og HELDIGVIS har vi en suveren plan B: Lure henne når hun sover! Vi slår av alle lysene, bærer henne ut og bytter sutta med flaska. Hun spiser helt rolig .Før hun begynner å våkne helt pga. luft, avslutter vi måltidet med en rap og rett i seng igjen. Hun våkner ikke, med mindre hun har sovet lenge.

 

Idag har vært en litt dårlig dag og gikk slik:

6.00: Nektet å spise eller drikke en dråpe. Bysset henne i søvn og lot henne spise i søvne. Hun spise da opp alt.

9.00: Tok alt grøt, men lite melk. Etter 1 time med stadig tilbud på flasken sa vi oss "fornøyd".

12.00: Mye prøving, men klarte til slutt å lure i henne ca.100 ml mens hun lå å så på de "flyvende bamsene sine med lys på" under sengen:)

15.00: Spiste greit med middag, men fikk ikke i henne melk. Gav henne saft i stedet.

18.00: Kveldsstell. Tøtta ble etterhvert kjempesulten men nektet å spise. Skrek og skrek i ca. 4 timer uten at vi verken fikk henne til å spise eller sove. Hun skrek pga.sult og fortvilende nok vil ikke ungen spise når hun er sulten! Til slutt fikk pappaen til å mate en utmattet unge som sovnet under matingen, hun slukte opp hele flasken på 5minutter! Vips, så var hun borte vekk i drømmeland.

 

Hun "surrer" som regel mye under mating, vrir hodet alle veier og er fullstendig ukonsentrert. Vi følger "etter" med flasken, og det går faktisk er greit så lenge hun gaper etter flasken. Når hun ikke vil ha mere, så spytter hun den ut eller brekker seg.

 

Vi har bygget bøker under hodeenden på sengen og i vognen for å hindre oppkast og sure oppstøt i spiserøret, og dette hjelper mye. Etter mating sitter hun alltid en god stund på fanget slik at maten skal holde seg nede i systemet uten å komme oppover.

 

Håper dette vil gi seg om en stund, men det vil man jo aldri få vite før det faktisk skjer. Blir liksom helt sjokkert når jeg ser andre babyer som bare legger seg i mors arm å spiser opp maten sin uten problem! Jeg blir imponert og tenker at foreldrene er heldige, selv om det faktisk bare er en vanlig unge:)

 

Hvor gammel er din, og hvordan har dere det da?

[Honningmelon]

Hei Min jente er også snart 6 mnd. Blir 6 mnd den 27. Og historien vår er ganske lik deres.

 

Hun begynte å tulle ved puppen da jeg ammet. Slapp taket og gråt. Gikk derfor over til flaske, men fikk samme problemet der. Fikk lirket og lurt i henne måten på et vis, med ved 2 mnd sa det stopp. Hun nektet helt, og vi ble innlagt på sykehus, og hun fikk sonde. Var innlagt i 4 uker, litt på og av med sonde. Dro hjem uten sonde. Ble ikke ph-testet, men ble satt på Losec med akkurat samme oppførsel og symptomer som din. Men, ble senere tatt av Losec

 

Etter dette har det vært mye opp og ned, men mest ned. Hun kan som din nekte mat helt. Både grøt og flaske. Og noen ganger gråter hun under grøtmåltidet, men kan gape innimellom. Hun liker også veldig lite, så det er vanskelig å innføre flere fast føde måltider. Det blir liksom bare noen få skjeer eller biter av ting.

 

Hun er som din veldig ukonsentrert og urolig under måltider. Puster og styrer, snur hodet hit og dit, bøyer seg opp osv. Eneste gangen hun spiser helt rolig og mye, er i halvsøvne før jeg legger meg. Vi gir melke alltid i to omganger. Først på fanget, så tar vi en pause før vi prøver igjen i vogna. Hun tar da alt fra 10 ml til 100 ml, men i det siste har det vært dårlig. Første omgangen får vi i henne max 60 ml, ofte mindre.

 

Hun får 5 måltider i døgnet, to med grøt og to med flaske. Prøver litt smaksprøver innimellom. Lager grøt av 70 ml mme på morgen og 100 ml mme på kveld. Varierer veldig hvor mye hun spiser, men hun drikker aldri melk til maten. Ikke sjansje å få det i henne. Tilbyr juice/saft, men det blir ingen mengder.

 

Hvor mye spiser jenta di pr dag? Og hva får hun i seg de dagene hun nekter helt? Hvordan er det med vekt og lengde? Legger hun bra på seg?

 

Får dere noe oppfølging?

[Honningmelon]

Og hvordan har du taklet/takler du dette? Jeg sliter veldig med dette, og stresser veldig med det. Livredd for at vi må slite med dette i lang tid framover. Livredd for å havne på sykehus igjen.

[Studentmamma88]

Så rart at "sykdomshistoriene" våre er så like!! Min har riktig nok aldri blitt matet med sonde, og vi har heller ikke har så mye kontakt med sykehuset. Syntes er utrolig slitsomt å reise frem og tilbake på sykehuset. Føler med deg!

 

Hun spiser som veldig variert. På gode dager spiser hun MYE, gjerne 240-270 ml pr. måltid, men dette er sjeldent. Hun ligger kanskje rundt 80-120 ml i gjennomsnitt pr. måltid for tiden, men det tar gjerne ca. 2 timer med flere pauser.

Når hun har en dårlig periode vil hun ikke spise noenting opptil 1-2 dager, på 3.dag syntes vi det er uforsvarlig å være hjemme og legger ansvaret på helsevesenet. MEN vi får jo i henne mat i søvne så hun får jo kanskje 150ml 2-3 ganger i døgnet. Hun får da i tillegg sviskepure med pæresmak, sviskesaft og bringebærsaft. Noen ganger tar hun bare sukkervann, og det er bedre enn ingenting. Jeg tar alltid kontakt med helsevesenet om tissbleiene veier veldig lite eller at frontanellaen, eller hva det nå heter, er mye nedsunken.

En gang følte jeg at dette ble en lek med livet hennes pga.dehydrering, og jeg forbannet meg på at jeg aldri mere skal gå hjemme å være utrygg om dattra mi tørker ut. Er derfor veldig klar når jeg ringer at dette kan jeg ikke stå til ansvar for.

 

Hun varierer litt på vekstkurven og ligger som regel pittelitt under normalen, men er ikke helt sikker på hva hun veier nå. I gode perioder får hun litt bollekinn og litt valker på lårene:) Vi skal til helsesøstra i neste uke. Men når hun var 4.5 mnd. var hun 66cm og veide 6750g. Da hadde hun gått nedover på den totale vekstkurven i en måned, og vi dro da en gang i uken på eget initiativ for å veie henne. På denne måten fikk vi en noenlunde oversikt over vektøkning og nedgang, og vi fant ut at hun burde ha ca. 700 ml melk, pluss 3 små porsjoner grøt + litt middag om dagen for å få en jevn økning. Dette vil jo selvsagt være forskjellig fra alle barn, men misstenker at tøtta vår har like høy forbrenning som mora:) Så hun trenger en god del mat, og denne målingen gav oss en form for motivasjon. Hun er ikke underernært, men det tar nesten hele dagen å gi henne mat. Hvor mye veier din?

 

Hvordan jeg takler det variere veldig. Nå har jeg begynt på skolen igjen, og det er far som er hjemme på dagen. Hos han varierer dette også veldig. Vi burde få en gullmedalje i tålmodighet for å si det sånn! Jeg kan sende en i posten til deg også

Er du alene med barnet?

Hadde nok aldri klart dette så bra om jeg hadde vært alene, og et stabilt og støttende par-forhold pluss et særdeles smilende barn gjør at vi takler dette sammen, alle tre! Vi bytter annenhver gang på å forsøke å gi henne mat. Vi har helt FASTE rutiner, og dette påvirker matlysten,og lar henne sover natten igjennom. Matlysten hennes blir faktisk dårligere om hun ikke får en god natts søvn og en lang pause fra mat. Så da får vi jo også hvile en del. Det er problematisk med avlastning, da ingen andre får i henne mat. Dette er slitsomt!

Sønnen til en jeg kjenner hadde det også slik som du beskriver med sondemating og hele pakka, han ble vell operert flere ganger. I dag er gutten 4 år og veldig spinkel og tynn. En venninnes datter var også slik, men det ga seg etter at hun ble ca. 1år. Så det er umulig å forutsi hvordan dette ender, men håp må vi alltid ha! Du er sterk som takler dette!!

 

Har du vært hos fysioterapeut eller kiropraktor? Vi får ikke noe oppfølging av sykehuset eller lege, men vi går til behandling for kiss og får samtidig akkupunktur for spisingen. Dette mener vi hjelper en god del, da hun alltid er bedre 2-5 dager etter behandlingen.

 

 

 

 

[Honningmelon]

Det virker som om dere får i jenta deres mer enn det vi får i vår Men, nå avslutter vi måltidene før da. Har aldri fått i henne over 130 ml på dagtid, og det er SJELDEN at det blir den mengden. Hvordan gjør dere det når dere gir flaske? Tar hun ofte alt på en gang? Og om hun ikke gjør det, hvordan får dere da i henne såpass?

 

Og hvordan går det med den faste føden? Spiser hun frivillig og godt av den? Her går det i perioder virker det som. Men, det er desverre mest og lengst dårlige perioder Hun kan fint nekte å åpne munnen i det heletatt når grøten kommer, selv om hun er aldri så sulten. Eller ta et par skjeer. Hender også hun gråter under måltidet. Hvor mye fast føde spiser hun pr. dag?

 

Det jeg er aller mest redd for, er at hun skal bli dehydrert. Hun vil ikke ha så mye drikke ellers heller, hverken saft eller juice. Og jeg har angst for sykehus, og angst for sonde. Sonde gir jo mat, men kan også føre til mer spisevegring. Samtidig som jeg tenker at det hadde vært befriende med sonde, så jeg hadde sluppet å stresse slik. Har blitt deprimert i tillegg. Vi har jo to barn til, så sliter med at jeg sliter meg ut av bekymring, og dårlig samvittighet overfor de to eldste.

 

Vi får oppfølging hos barnelege, men syns det er for lenge mellom hver gang. Vi er også inne på tanken om spisteteamet på Rikshospitalet, men da må hun ta ph-måling først. Sa tenker at vi faktisk bare må gjennom det... Kan også være lang ventetid der.

 

Nå har hun vært syk med feber noen dager, og jeg bekymrer meg ekstra mye. Følger med som en hauk på henne, livredd for dehydrering og sykehus. Og selvfølgelig har hun spist ekstra lite i dag Nektet flaska helt den ene gangen, og måtte bare gi opp.

 

Skal til legen igjen i mårra da feberen fortsatt henger litt i.

 

Jeg kjenner at jeg trenger noen solskinnshistorier ang. babyer som er som våre. Hører alt for mye om de som fortsatt sliter etter noen år. Jeg håper av hele mitt hjerte at dette går seg til om ikke alt for lenge, men kjenner jeg begynner å miste håpet Graver meg ned i det negative om at vi kommer til å ha det slik i lang tid framover. Misunner alle med babyer som er glad i mat, og orker derfor ikke å omgås andre med babyer, desverre.

 

Jenta mi var forresten 71 cm og 7,6 kg ved 5,5 mnd. Laaaang og slank.

[Studentmamma88]

Vi deler opp måltidene i to eller tre perioder. Første spiser hun kanskje 80 ml på en gang. Så legger vi flasken i lunket vann og tar pause på ca. 30 minutter da vi gjør noe annet og får opp ALT av promp og rap. Hun nekter å spise videre om hun har luft i magen. Så prøver vi igjen (gjerne en annen plass), og da tar hun som regel litt til.

 

Hun tar fast føde bedre enn melk, men hun er kresen. Vi synger å gjør sånne gøyale ting slik at hun åpner munnen, og da stapper jeg skjea i munnen:) Jeg blander tre-fire te-skjeer med sviskepure med pæresmak i grøten da hun liker den mye bedre da. Hun nekter å ta grøt vist jeg blander melk i grøten, så noen ganger lurer jeg på om det rett og slett er smaken av melk hun vegrer seg for. Middag blander jeg ut med litt vann, og hun liker spesielt den med kalvekjøtt i. Helsesøstra sa at det også er væske i grøt, så så lenge vi får i henne faste føde så skal vi ikke bekymre oss for dehydrering. Men jeg får det ikke helt til å stemme i mitt lille hode...?

 

Men du sa at hun har fått noe medisin, men at dere har sluttet med det. Hvorfor måtte dere slutte? Det må jo være en grunn til at babyer vegrer seg for å spise, de slanker seg jo ikke akkurat! Jeg tenker at det må være en fysisk forklaring. På sykehuset sist prøvde de seg med psykologiske tulleforklaringer som mors stress, mitt forhold til mat osv. Jeg ba legene å slutte med det tøyset og mate henne selv, ti minutter etterpå fikk hun sin første dose medisin. Etter ytterligere ti minutter spiste hun 110 ml, hun hadde da ikke spist på 2 dager.

Jeg sammenligner medisinen med lystgass, du blir ikke kvitt riene, men det demper de værste toppene:) Vi ble ikke kvitt spisevegring, men de værste kampene er over.

PS: Du må gi kroppen en ukes tid til å tilvenne medisinen. Dag 3-6 etter oppstart av medisin var helt jævlig! Fullstendig spisenekt og bare grining. Men det var verdt det!!

 

Skjønner at du er utmattet, især siden du er flerbarnsmamma. Jeg makter ikke flere barn for å si det sånn. Syntes du skal lade opp til en ny kamp med helsevesenet, og ta en slik ph-måling for å være sikker på at det ikke er refluks eller andre ting som kan medisineres. Hun kan ha smerter under spising som hun ikke fortjener å ha. Det er litt dumt å slite seg ut i flere år, når medisin kan gjøre det bra eller greit nok til å leve med. Skjønner at du ikke liker sykehus, og ph-målingen blir nok slitsom, men du vil jo kanskje finne årsaken og få det bedre!

 

Du er ingen dårlig mor og har ingen grunn til å gå med negative tanker. Barnet ditt får mest sannsynlig mye mere sosial stimuli enn andre barn fordi du må bruke så mye tid på dette. Å det er jo POSITIVT!!

Ikke begynn matingen med negative tanker, dere skal ha en kosestund enten hun spiser eller ikke.

Jeg vet så altfor godt at det er bedre sagt enn gjort, men tankemønstret ditt er avgjørende for hvordan du takler dette.

 

Ta dette opp med legen i morgen og si at du vil komme til bunns med dette! Si at du er fullstendig utslitt, og gjenta det du har skrevet til meg. Legen og dere er de eneste som kan gjøre noe med dette.

 

-Sender noen varme klemmer-

 

Lykke til hos legen i morgen!

 

 

[Honningmelon]

Jeg startet faktisk opp med Losec igjen selv for 2-3 uker siden, ettersom vi fortsatt hadde igjen mange tabletter, men desverre så merker vi ingen forskjell Vet ikke om det er fordi det ikke er det som er problemet lenger, eller fordi spisevegringen er et såpass stort problem enda. Men, skal uansett få tatt ph-måling. Trenger å vite...

 

 

Tankemønsteret mitt spiller en stor rolle oppi dette, og det er på feil spor, dessverre Vet ikke hvordan jeg skal klare å endre det. Jeg bekymrer meg i hjel rett og slett.

 

Nå er hun jo syk også, og trenger jo da mer væske enn ellers, men har i dag hatt sin dårligste dag på lenge. Det gjør at jeg blir enda mer bekymret. Kveldsgrøten nektet hun helt, men prøvde å tulle og synge o.l for å få fram smil, slik at jeg kan putte inn en skje. Er det sånn dere får i henne fast føde når hun ikke vil ha? Lurer inn skjeer når hun smiler?

[Studentmamma88]

Ja de første skjeene må vi lure inn, og resten spiser hun selv. Bevist gjør vi mating med fast føde til noe veldig positivt og dette har blitt en kosestund. Har aldri presset henne på skjeen fordi jeg har et håp om det går ann å ikke videreføre spisevegringen til fast føden også. Vi har det så gøy at hun glemmer å "nekte å spise".

 

Fint du skal til legen i morgen. Du får sjekke den frontanellaen (vet ikke helt hva den heter) før du legger deg. Om den gropen i hodet er veldig dyp får du sjekke tissbleien. Du får prøve å gi henne litt væske mens hun sover, evt. litt melk.

Om den klompen i hodet er veldig nedsunken, og det er veldig lite eller ingen tiss i bleien, og det ikke funker å gi henne væske eller melk i løpet av natten hadde jeg pga. feberen, sjekket om hun er klar i blikket en eller to ganger iløpet av natten bare for å være helt sikker. Det var en lang setning:)

 

I morgen får du hjelp! Dette går bra skal du se:)