Hvor lenge ville du ventet med et barn til hvis...

[Anonym bruker]

Vi har et barn med autismespekterdiagnose og et barn uten diagnoser. Vi har krevende hverdager på grunn av tilrettelegging for og skjerming av barnet med diagnoser. Nå har jeg studert noen år, men begynner snart å jobbe. Vi ønsker oss et barn til, men vil vente å se hvor krevende det blir at jeg jobber samtidig med tilrettelegging, møter osv. rundt diagnosebarnet. Hvor lenge ville du sett an om det gikk greit og dermed ventet med å prøve på en til hvis du var i vår situasjon? Vi begynner å bli "gamle" (jeg er 32, han noen år eldre), så vi kan ikke se det an i mange år, føler jeg.

 

Ønsker gjerne svar fra dere med barn med diagnoser/ekstra omsorgsbehov - men selvsagt også fra dere andre...

[Anonym bruker]

Vi kjørte rett på vi, men det var ikke helt planlagt

 

Det har gått helt fint, fikk jo et år hjemme med den nye babyen også har det blitt mindre med storesøster også. Nå har ikke storesøster her noen diagnose som gjør hverdagen så vanskelig da, så det blir litt vanskelig å sammenligne med dere. Vår datter har et fysisk handikap som krever trening, litt tilrettelegging, fysioterapi, kontroller på sykehus osv, men mye av dette er jo nå på plass uten at vi trenger streve i hverdagen.

 

 

[Anonym bruker]

Vi fikk et barn som er hjertesykt. Det var MYE sykehus, store operasjoner, pleiepenger hjemme osv. I tillegg bor vi ikke i Oslo, og alle operasjoner må foregå på Riksen. Det betyr reise osv.

 

Vi bestemte oss for å prøve som planlagt. Vi følte vel at vi ønsket oss en familie til tross for at han er syk. Og hvor lenge skulle vi ha ventet? Vi vet jo ennå ikke når neste operasjon blir! Han har hatt to, og vi vet at han må minst ha tre! Og så fikk han noe så enkelt som lyskebrokk, og da måtte vi også til Riksen, for de vil ikke legge han i narkose noe annet sted.

 

Så vi valgte å følge vårt ønske. Babyen vår er nå 8 uker, og hun får bare bli med på lasset:))

[Anonym bruker]

Tror faktisk jeg hadde nøyd meg med to om den ene hadde ekstra omsorgsbehov, både av hensyn til dette barnet og resten av familien..

[Anonym bruker]

Jeg er kommet mye lenger enn deg, HI, med tanke på antall års erfaring.

 

Jeg anbefaler deg faktisk å ikke få flere, selv om lysten er der. Dersom vanskene blir så store som de kan bli med slike diagnoser, så blir det mange og krevende år som venter dere.

 

Jeg har selv 2, hvorav eldste har noen diagnoser innen samme genre. Det er krevende, og yngre søsken blir ofte litt tilsidesatt, samme hvor mye en ikke mener å la det skje.

[Anonym bruker]

Vi har valgt motsatt og valgte å få et barn til nettopp av hensyn til lillebror som er frisk slik at han kan få et "normalt" søsken, et søsken som han kan leke med, lære av og som alltid vil være der.

 

(beklager om det høres flåsete ut, men vanskelig å skrive tankene vi hadde, og har, rundt det å få flere barn)

[Anonym bruker]

Takk for mange svar!

 

Skulle gjerne satt i gang med en til for flere år siden, men av mange grunner har det ikke passet så bra - og vi føler også at vi bør se hvordan det blir å kombinere to som jobber med oppfølgingen av diagnosebarnet.

 

Vi har kommet ganske "langt", vil jeg si, for barnet med diagnose er allerede 3. klassing - så jeg vet ganske mye om hvor krevende det er og hva slags vansker som kan komplisere det. Likevel ønsker vi oss en til. Det finnes mange argumenter både for og imot, men for oss veier det tungt at vi ønsker et barn til, at det friske søskenet skal ha et forhåpentligvis friskt søsken å være sammen med - resten av livet - og at barnet med diagnose skal få større nettverk både som barn, ungdom og i voksenlivet.

 

Jeg har selv kun et søsken, et funksjonshemmet søsken, og tenker om min oppvekst at det hadde vært lettere å godta at foreldrene mine hadde lite tid og energi til meg i forhold til hva andre foreldre hadde, dersom jeg hadde hatt et frisk søsken å dele opplevelser og livet generelt med. Også nå som voksen, skulle jeg virkelig ønske at jeg hadde hatt et friskt søsken i tillegg til det funksjonshemmede søskenet.

 

Så - vi ønsker oss altså et barn til, dersom det ikke blir altfor krevende å kombinere oppfølgingen med jobb. Så hvor lenge ville dere ha sett an om det gikk greit eller om det ble for slitsomt, før dere prøvde på en til, i vår situasjon?

 

HI

[Anonym bruker]

Dette er i tråd med det jeg tenker også... I tillegg til at drømmen vår alltid har vært "mange" barn...

 

Klarer vi det, skal vi ha et barn til - men vi må først vite at vi klarer å følge opp det vi må og bør i tillegg til to jobber, før vi setter i gang med en til...

 

 

[Anonym bruker]

Det beste sted å få råd om dette er vel kanskje i autismeforeningen f.eks.

 

Jeg tror jeg hadde gitt meg selv et år for å komme meg skikkelig inn i jobblivet. Det er ganske slitsomt og vi regner faktisk med at det tar et år før en nyansatt (og særlig nyutdannet) har kommet forholdsvis godt inn i det.

 

 

Lykke til!

[Anonym bruker]

Jeg ville forsøkt å få en til hvis dere orker det, hovedsaklig for det friske barnets skyld. Det kan bli et stort omsorgsbehov i fammilien deres når barna er voksne. Da kan det være godt å være to "normale" søsken til å dele på presset.

[Anonym bruker]

Ja, dette tenker jeg også. I og med at jeg selv kun har et søsken, som er funksjonshemmet, vet jeg at jeg alene vil "overta ansvaret" når foreldrene våre blir gamle. Det er tungt å tenke på. Jeg ønsker ikke dette for vårt friske barn. Jeg ønsker at det friske barnet skal ha noen å dele både ansvar, bekymringer og gleder med - og at barnet vårt med diagnose skal få flere å spille på. Dette er selvsagt i tillegg til at vi ønsker oss et barn til.

 

Jeg vet at familien spiller en stor rolle i funksjonshemmedes liv, både når de er barn og voksne. Det kommunale tilbudet er underutbygd og dårlig, og funksjonshemmede er på alle områder, slik jeg oppfatter det, avhengige av ressurssterke og pågående pårørende som kan tale deres sak, søke om diverse, klage, finne fram i rettigheter osv. Tenker at det er tungt å ha et slikt ansvar alene, som eneste søsken til en funksjonshemmet. (Gruer meg til mine foreldre blir gamle og jeg overtar ansvaret for mitt funksjonshemmede søsken - i tillegg til mitt eget diagnosebarn)

 

HI

 

[MammaSprett]

Jeg har ikke lest igjennom de svarene du har fått...men tenkte jeg bare ville si hva jeg synes :-)

Vi venter nå vårt fjerde barn... Nr 2 hos oss har et syndrom med hjertefeil som gjør at han trenger en til en oppfølgning.

Vi føler at det er helt riktig å ha en søskenflokk - også fordi at de friske søsknene kan lene seg tll hverandre. Ha noen som de kan støtte seg mot og som forstår både gledene og sorgene ved å ha et funskjonshemmet søsken.

Det som er viktig for dere OG barna deres er å få et godt avlastningstilbud. Der dere kan få helgeavlastning hver 3. helg - og kanskje også noe i ukedagene. Vi har 3. hver helg fra torsdag til mandag - og i tillegg har vi ett døgn i uken. Vi kan også bruke tre enkelttimer i uken hvor avlasteren kommer hjem til oss.

På den måten får vi hjelp og pusterom i hverdagen - samtidig som de andre barna får oss helt for seg selv ;-) Og vi er full-ladet til å starte på nye uke og nye muligheter etter avlasningen :-D

 

Så det jeg egentlig prøver å si er at om dere ønsker flere barn, og begge er instillt på det - så gå for det!!!!

Lykke til :-)

[Anonym bruker]

Så deilig å få et positivt svar fra en med liknende erfaring! :-) Jeg føler også at det i vår situasjon er riktig med en søskenflokk, og kunne ideellt sett tenkt meg fire barn, jeg også, men først må jeg få jobb til å fungere samtidig med oppfølging og tilrettelegging, deretter se om vi har energi og tid nok til en til - og så evt. vurdere en fjerde etter det. Flere en det er helt uaktuelt... :-)

 

Jeg vet at avlastning er alfa omega - men vi har hatt dårlig med det hittil. Avlastere som ser på avlastningsjobben som en jobb de kan gjøre når de har lyst og det ikke kolliderer med andre ting de har lyst til å gjøre - og som gir seg når de merker hvor krevende det er. Vi ser nå endelig konturene av et avlastningssystem som forhåpentligvis kan fungere. Vi har fått innvilget avlastning hver fjerde helg hos noen med masse erfaring med liknende problematikk og de tar i mot flere barn, og i tillegg to netter annenhver uke. Har også avlaster som henter på skolen, spiser middag med og følger til fritidsaktivitet en dag per uke (tre timer). Vi er ikke ordentlig i gang med dette enda, da kommunen tidligere ikke har klart å finne noen avlaster som kan fungere over tid, men jeg har stor tro på dette! Merker at den tiden vi har avlastning er utrolig gunstig både for oss og det friske søskenet.

 

Ble litt nysgjerrig nå, og lurer på om jeg kan få stille deg, Mammasprett, noen spørsmål (selvsagt frivilllig å svare, da): Hvor gamle er dine barn? Jobber dere fullt eller deltid? Hvilken sats har dere i hjelpestønad og har dere evt. omsorgslønn i tillegg (og hvor mye?)?

[Anonym bruker]

Ok, et år - det er noe sånt jeg har antatt... Så hvis det har funket et år, så er det vel ganske safe å satse på en til...

 

Flere som har noen tanker eller erfaringer å dele?