Nå har vi vært på sykehuset i snart en uke, og ting blir ikke bedre...

[Honningmelon]

Skrev et innlegg for et par dager siden. Jenta mi på 11 uker har totalt matnekt. Hun nekter å ta flaska, og har derfor nå fått sonde for å få i seg mat. Hun har også begynt med Neocate mme og Losec, for å se om allergisk og evt har reflux. Har fått Nutramigen, men begynte med Neocate og Losec i dag.

Men, foreløpig ser vi ingen bedring ang. spisinga De fleste måltidene må hun få gjennom sonden. Og om hun av og til skulle ta flaska, så tar hun bare max 30 ml.

 

Noen her som har opplevd dette? Kjenner jeg ser litt svart på dette, og er redd det kan bli et langvarig sykehusopphold

[pip pip]

Beklager, ingen erfaring. Men ville bare ønske dere lykke til.

Håper hun spiser selv snart.

[mamman til to gutter]

Jeg har ikke erfaring med egne barn, men jeg har en venninne om strevde mye med å få i datteren nok mat. Hun ville aldri amme, bare hylte når hun ble lagt til. I begynnelsen spiste hun greit nok av flaske, men hun økte egentlig aldri mengden melk hun spiste som nyfødt. Helsestasjon mente hun overdrev og at det ikke var noe problem. Det eneste de kunne si var at hun antagelig prøvde å gi datteren mat for ofte, så hun ble anbefalt å vente enda lengre. Da forsøkte hun å få helsesøster til å se henne forsøke å gi melk når det var 4timer siden sist...

 

Datteren ble sjekket av fysioterapeut via helsestasjon som kunne fortelle at alt så helt fint ut og hun hadde hvertfall ikke låsninger i nakke og rygg...

 

Via bekjente og med mye flakst ble de lagt inn på sykehuset, ikke bare en gang, men to ganger før de fikk hjelp. Først av en ernæringsfysiolog som gjorde det hun kunne for å hjelpe dem å få i datteren nok næring og så av en tilfeldig sykepleier som var innom dem på sykehuset. Hun hadde antagelig ikke lest i papirene enda, for det første hun sa var at "oi, hun har vel kraftige låsninger i nakke og rygg". Da ble datteren undersøkt av manuellterapeut og behandlet. Fysioterapeuten på helsestasjon har antagelig vært av dem som mener at det med låsninger i nakke/rygg er noe noen fysioterapeuter har funnet på nå at er et problem for at de skal ha noe å gjøre...

 

Jeg vet ikke hvilket sykehus dere er på, men hvis dere er på A-hus ville jeg bedt om å få en undersøkelse hos Bjørn Helgar som er en av de beste manuellterapeutene i Norge når det gjelder babyer og barn. Vet han hvertfall var der en gang i uka eller noe tidligere.

 

God bedring til datteren din! Og ikke gi dere før dere har funnet ut av problemet!

[ninni mus]

Jeg har også en jente som også hadde fullstendig matnekt. Måtte tvangsmate jenta mens helsestasjonen sa at hun var melkelei. Slo meg ikke til ro med det og kontaktet selv ullevål sykehus og fikk hjelp umidelbart. Etter mange og lange dager på sykehus med sonde, losec og neocate ble vi tilslutt sendt hjem med sonde. Gud så godt det var å slippe å bekymre seg for om hun fikk i seg nok mat.

Etter åtte uker og hun fortsatt ikke spiste fikk vi operert inn en peg, knapp i magen for å slippe nesesonde. Denne hadde hun i lang tid.

Legene var ikke spesielt interresert i å finne ut av hvorfor hun ikke spiste så jeg begynte å søke rundt på nettet. Fant en side som heter knappenforeningen.no( også for sonde barn). Mye nyttig info. Fant blandt annet ut at mange spsevegrere burde vært henvist til øre, nese hals lege for utredning.

Fikk kjempet meg til en time etterhvert og resultatet var megastore mandler. Noe jeg ser at er et problem for mange spisevegrere. Etter nesten to år med sonde og peg ble mandlene fjernet og samme kveld satt jenta med brødskive i munnen.

Det tok noen måneder før vi var oppe i store nok mengder til at knappen kunne fjernes men brukte den mindre og mindre.

Ikke sikkert at det er dette som er problemet til jenta de, men verdt å undersøke siden det er et kjent problem hos spisevegrere.

Ønsker dere lykke til.

 

[Libido-]

Ser du har fått mange gode svar her, så vil bare ønske deg lykke til. Vet hvor kjedelig det er å være på sykehus med baby i lang tid.

Stå på å få henne utredet, det er nok et grunn til at hun ikke spiser.

[Honningmelon]

Huff, det er akkurat det som er min bekymring. Månedsvis med sonde... De sier hele tiden at det vil snart gå seg til, men det har jeg null tro på. hun har ikke tatt noen skritt framover, kun bakover. De vil helst ikke sende oss hjem med sonde, men jeg har en følelse av at det likevel er det som blir løsningen. Ellers tror jeg vi kommer til å bli boende på sykehuset...

 

Skal nevne mandlene for legen.

 

Har forresten vært til manuellterapeut to ganger. Hun fant ingenting feil med henne.

[ninni mus]

Blir dere sendt hjem med sonde råder jg dere til å lære å lgge den ned selv. De kan noen ganger kaste de opp eller dra de opp. Ved å kunne legge sonden ned selv kan man reise bort uten å være bekymret for slangen.

Nå i ettertid ser jeg at det beste som kunne skje oss var å få den sonden. Jeg var utslitt av alt maset om mat og mekt, nå kunne man fokusere på andre ting å vite at barnet fikk den maten det skulle.

Det jeg savnet mest var å kunne snakke med andre i samme situasjon for andre med "normale" barn forstod ikke min situasjon. Alle sa at hun spiser når hun er sulten. Noe somikke var tilfelle.

Spør legene og lær deg å håndtere utstyrer er mitt råd. Alt blir en vane selv om det virker skummelt

[Honningmelon]

Det er liksom ikke dette jeg forventet å bruke permisjonen på... men, søker om utsettelse, så får vel innvilget det.

 

Tror ikke legene helt vet hva de skal finne på. De har snakket om gastroskopi, men fordi hun må i narkose, så vil de helst ikke. Men, jeg syns de bør gjøre det, for å få sjekket alt.

 

Hun har tatt flaska kun to ganger i dag, og på de to gangene har hun fått i seg kun 70 ml. Vrir seg vekk fra flaska før hun får begynt å spise

 

 

[Libido-]

Ser den.

Du får bare ta imot tipsene på hva det kan være, å spørre legene om de kan sjekke det opp. Siden de ikke klarer å komme opp med det selv =P

Noe må det jo hvertfall være, ingen tvangs sulter seg selv med vilje, hvertfall ikke en liten baby med suge/spise instinkt.