I alle de år jeg har hatt barn, så har ikke ferietid vært noen god tid for meg.

[Anonym bruker]

Joda, barna har en god tid. Men ene barnet har ADHD og noen andre diagnoser, og brudd i hverdagsrutinene(som ferie jo er), er et helvete. ALLTID.

 

Ferie er noe jeg bare kommer meg gjennom, mens jeg gleder meg til hverdagen igjen. Og ferieturer er ALLTID for barna, aldri for meg.

 

Jeg er alene med barna, så det kan nok ha noe å si. Og faren gidder ikke stille opp i ferier, for da har han "planer"........ Jeg tar alt alene.....

 

Andre som har det slik? For jeg føler meg litt alene om dette

[Anonym bruker]

Har det ikke slik privat, men jeg er støttekontakt for en gutt som er autist. Han har mange regler, er veldig opptatt av rutiner og bare det minste avvik skaper kaos i hjernen hans. Så jeg kan, til en viss grad, skjønne hva du mener.

Har du ikke noe avlastning i det hele tatt?

[Anonym bruker]

Jeg har 12 helger i året som avlastning gjennom barnevernet, og barna har hver sin familie(for ingen orker begge samtidig...). Og om sommeren blir det også litt annerledes, for alle skal jo ha ferie.

 

Far har ikke barna noe særlig, og yngste vil han ikke ha(dette er den uten diagnose). Samværsavtale har far aldri ville ha, for det gir jo han mindre frihet til å velge hva han har lyst til der og da.

 

Jeg har vel bare vært uheldig, både med far til barna og diagnoser.

 

HI

[Anonym bruker]

Uff, det kan ikke være lett:(

 

Har du undersøkt med avlatsningssenter i området? Jeg er støttekontakt i regi av et avlastningssenter og når de vanlige beboerne (alle er over 18 år) reiser på ferie så tar de imot barn og ungdom.

 

18:14

[Anonym bruker]

Barnevernet her finner ikke alternativer, og det har til og med vært på rådmannsnivå her i byen for å finne noe.

 

Eldste med diagnoser er snart voksen, og det er vel derfor det er så vanskelig å få hjelpen en trenger. Men alle mine år har vært slik - Ferier er et helvete å komme gjennom, selv nå.

 

Jeg vet godt at ingen her inne har "løsningen" for oss, men det hadde vært godt å vite om jeg ikke var alene.

 

HI

[Anonym bruker]

Ferie er å være hjemme og ikke ha noen planer.

[Anonym bruker]

Ja, det vet jeg. Men prøv å bryte hverdagsrutiner for en som virkelig trenger dem for å fungere. Vi kan være hjemme, men det er like jævlig. Og da kan det faktisk være litt lettere å bryte ekstremt, slik at adrenalin og alt blir stimulert hos ungen. Og det krever både fantasi og penger. Og lønner seg ikke mentalt i lengden, bare der og da.

 

For hverdagen er der ikke, med skole og alt som vanlig.

 

HI

[Anonym bruker]

Heihei HI! Jeg vokste opp med en søster med et syndrom. Har du hørt om Prader-Willis syndrom ? Om ikke så er det kort et syndrom der man både har fysiske og psykiske funksjonshemmninger. Syndromet gjør også personen overvektig og ute av stand til å kjenne metthetsfølelse. ALT handler mat i hennes verden. Om ikke dagene er lagt opp slik at hun vet når hun skal spise og hva, hvordan så slår hun seg rett å slett helt vrang. Kan sammenlignes med en form for autisme.

 

Om hun ikke fikk vite når og hva hun neste gang skulle spise så klikket det mentalt for henne. Hun var også en notorisk selvskader som kløyp seg frem til viljen sin. ( manipulerende adferd. )

 

Jeg pleide å grue meg til hver eneste ferie mens jeg var barn for da visste jeg at søsteren min ville være et eneste stort ORK. Når hun satte i gang var det helt grusomt, hun sluttet ikke før hun fikk det hun ville ha å spise enda det betydde at foreldrene mine måtte stå opp midt på natten å kjøre til nærmeste bensinstasjon som solgte matvarer.

 

 

Skjønner akkurat hvordan du har det.

[Anonym bruker]

Takk for svar, nn 19:20. Ja, jeg har hørt om Prader-Willis.

 

Godt noen vet:) Ikke godt at du har opplevd det, men at noen virkelig forstår. Det er ikke mange som gjør det, nemlig.

 

"Den ungen" styrer hele familien, og alle står på pinne for den ene, fordi denne er så krevende. Og står en ikke på pinne, så må en ta konsekvensene av å nekte og kjempe imot.

 

Det er ikke et vanlig liv.......

 

HI

[Anonym bruker]

19.20 her igjen.

 

skjønner godt hva du mener med at "den ungen" styrer hele familien. Det er ikke mulig å få gjort ting om ikke "den ungen" er i stand til å være med på det der og da. Og om man gjennomfører noe så må man trå på eggeskall for at ikke det skal utløse evt utbrudd.

 

 

Kjempe i mot ? ... mine foreldre gav opp før søsteren min var 4 år. Det var rett å slett for utmattende. Er ikke alltid det er noe å vinne på å kjempe i mot.

[Anonym bruker]

Hvorfor i all verden hadde dere ikke tvangstrøye til henne, slik at hun ikke kunne skade seg selv?

 

Og hvordan har det gått med henne? Medisinering slik at hun fungerer i samfunnet og hverdagen eller er hun anbragt på institusjon eller er hun død?

 

All min sympati til deg som har vokst opp med et monster som har diktert livet ditt. Klem.

[Anonym bruker]

Hvorfor i all verden hadde dere ikke tvangstrøye til henne, slik at hun ikke kunne skade seg selv?

 

Og hvordan har det gått med henne? Medisinering slik at hun fungerer i samfunnet og hverdagen eller er hun anbragt på institusjon eller er hun død?

 

All min sympati til deg som har vokst opp med et monster som har diktert livet ditt. Klem.

[Anonym bruker]

Jo, etter hun ble ferdig med puberteten så fungerte medisinene hennes bedre og hun er i samfunnet på sin måte.

 

Adferdsproblemene til mennesker med prader-willis henger ofte sammen med utsatt pubertet og liten evne til å styre emosjonelle følelser.

[Anonym bruker]

Jeg har aldri gitt opp, men det holder hardt nå.

 

Ja, en skal passe seg, og veie alt en gjør og sier, slik at ting går glattest mulig.

 

Det sies at i en familie hvor en har ADHD, så er den med ADHD alltid midtpunktet. Mens i en familie uten diagnoser, så varierer det på hvem som er midtpunktet, alt etter hvem som trenger det mest der og da.... Sånn er det nok med andre diagnoser, også.

 

Jeg bare sier at "ferier" er det aller verste for oss, for da er ikke de vanlige rutinene der, samme hvor hardt en holder på rutiner i hjemmet.

 

HI