Noen her som har feil på BRCA2 genet sitt?

[Anonym bruker]

Jeg har testet meg i dag, siden min mor har det, så da blir jeg også fulgt opp.

 

Hva valgte/velger dere å gjøre, fjerner dere brystene og eggstokkene?

[Anonym bruker]

Hei! Jeg har det og har valgt å ikke fjerne noe.

 

Dette går riktignok stikk i strid med det de mener på Radiumhospitalet. Jeg vet de mener det beste med de rådene de gir, men det føltes ikke riktig for meg. De ville fjerne "alt" nedentil slik at jeg uten hormonbehandling ville gått inn i overgangsalderen (er 40) hvis jeg ikke tok hormontilskudd som de ville gi meg. Jeg synes det blir ulogisk å fjerne mine egne hormoner for så å tilføre de samme kunstig fremstilt.

Jeg vurderer å gå inn for årlig MR, men tar heller ikke mammografi fordi jeg ikke vil utsette den delen av kroppen min som har så stor kreftfare for stråling som i seg selv øker kreftfaren.

Jeg har lagt om hele kostholdet mitt for noen år siden og spiser veldig sunt, spiser så godt som ikke sukker og passer på at jeg ikke har for surt miljø i kroppen min. Jeg trener noenlunde regelmessig, røyker ikke og drikker lite alkohol. Prøver generelt å stresse mindre, men må stadig jobbe med akkurat det...

Jeg lærte av en god fysioterapeut å undersøke brystene mine selv for mange år siden, men slet lenge med en frykt når jeg gjorde det. Jeg har derfor jobbet mye med det å fokusere på at de er friske pr i dag og at jeg faktisk er ganske så glad i dem Jeg undersøker dem og registrerer at de ikke endrer seg. Prøver å gjøre det hver måned, men glemmer jeg det tar jeg det igjen neste måned uten å stresse med det. Jeg har funnet ut at det beste er å undersøke dem akkurat en uke etter første mensdag. Da er kjertlene på sitt minste. Hvis du undersøker rett før mens risikerer du bare å bli redd fordi brystene har "kuler" som egentlig er naturlige kjertler. Så registrer hvordan syklusen din er og sjekk gjerne noen få måneder hvordan brystene dine endrer seg under syklusen.

 

Husk at det at man har en genfeil betyr IKKE at man må få kreft! Ikke en gang med så høy risiko som vi evt har! Det betyr at risikoen er forhøyet (og for noen av oss betydelig forhøyet), ikke at vi er forutbestemt å få det. Slike gener fungerer som en bryter, hvis det er mange nok uheldige faktorer til stede på samme tid i kroppen så k a n genet "skru seg på". Jeg forsøker å holde meg så frisk som mulig for ikke å skru det på

Jeg er ikke fanatisk på noe vis, men tok et valg i å endre livsstil (før jeg visste om genfeilen) og det blir etter hvert en vane som alt annet uten at jeg ofrer noe. Spiser bedre og mer mat nå enn tidligere, faktisk

 

Jeg ble utsatt for tildels veldig mye "press" fra Radiumhospitalet til å fjerne alt i underlivet samt ta mammografi og MR minst en gang i året. Til tider så mye press at jeg burde ha klaget på det! Spesielt siden de også kom med direkte feilinformasjon angående forebygging av kreft også. Men... jeg bestemmer over min kropp! Kanskje er det ikke dette som er "riktig" valg, men jeg vet hundre prosent sikkert at mitt valg er riktig for meg NÅ.

 

Med dette innlegget prøver jeg ikke å overbevise deg om å gjøre som meg! Jeg tror det er veldig viktig at man gjør det som føles riktig og tryggest for seg selv! Så DU må finne ut hva som føles riktig for DEG hvis du eventuelt har genet. Husk at det er 50 % sjanse for at du IKKE har genet, så ikke vær for bekymret før du får noe svar

 

Jeg har brukt en del tid til å lese om dette, både "tradisjonell" medisinsk informasjon og mer alternativ medisinsk forskning (seriøs "alternativ" forskning utført av anerkjente leger) før jeg tok et valg for hva som føltes riktig for meg. Hvis du leser engelsk får du mye god informasjon om du søker på cancer hos www.mercola.com. Der er det også mye bra informasjon om forebygging av helseplager generelt!

 

Hvis du får vite at du har genet så husk også at du ikke plutselig blir syk av den grunn!! Du er frisk i dag og skal forhåpentlig fortsette å være det! Noen familier har andre sykdommer de sliter med, noen har kreft. Pass på at uansett hva du velger å gjøre eller ikke gjøre med saken så må det være DITT valg. Ikke la deg presse av noen andre! I vår familie (inkludert mine søskenbarn) har vi valgt ulike løsninger. Min mor har valgt å fjerne, jeg velger å ikke fjerne. Noen tester seg og andre vil absolutt ikke teste seg. Det er viktig at dere respekterer hverandre for de valgene hver enkelt tar!

 

Man gjør seg veldig mange tanker når man plutselig får dette så nært innpå seg. Men husk at du er frisk i dag og at det er mye du kan gjøre for å fortsette å holde deg frisk - uansett hvilke valg du tar.

Krysser fingrene for at du ikke har genet slik at du slipper å tenke mer på det!

[Anonym bruker]

Tusen Takk for svar!

 

Hvordan er det i din familie, har din mor hatt brystkreft? Søster etc?

Fikk vite i går på timen hos genetikeren at genet ikke hopper over generasjoner, altså at det går fra mor til datter, far til datter/sønn. Ikke bestemor til barnebarn.

 

Jeg velger nok å følge rådene radium gir meg. De forsker jo tross alt på dette. Skader ikke å fjerne eggstokkene for min del når den tid kommer, men det er jo fortsatt en del år til, jeg er 28 år snart.

 

Mamma oppdaget kulen i brystet når hun var 47år i fjor.

[Anonym bruker]

Er det dette såkallte brystkreft genet? vi har mange som har hatt brystkreft i min familie, min mor, mormor, mormor mor og søster bl.a. men jeg fikk ikke teste før jeg var over 30-35 år, men legen min sa at om min mor har genet så har jeg også det, fordi det overføres gjennom vært ledd. hvis jeg får vite at jeg har genet så velger jeg å fjærne brystene mine for så å rekontruere nye med enten eget kroppsfett eller kunstig! men eggstokkene har jeg ikke hørt noe om. kanskje det ikke er det samme genet vi snakker om???

[Anonym bruker]

Min mor hadde brystkreft med spredning for 14 år siden og det har gått helt fint. Hun valgte å fjerne i underlivet i fjor eller året før. Tante døde av kreft som begynte som brystkreft, men første gangen hun fikk det fikk hun ikke noe behandling så det kan jo være årsak til at det kom igjen. Min far har hatt testikkelkreft og i tillegg har jeg to søskenbarn som har hatt lymfekreft. Men lymfekreft skal jo i utgangspunktet ikke ha noe med dette genet å gjøre. Min mormor ble 86 år og hadde ikke kreft! Ut fra det vi vet om min morfars familie så hadde ikke noen der kreft, så det er jo litt pussig. Min onkel på mammas side har ikke genet.

 

Det er riktig at genet ikke hopper over generasjoner. Dvs at hvis du ikke har det så kan ikke dine barn få det - forutsatt at ikke barnefar er bærer av genet, da er det 50 % sjanse for at de kan ha arvet ham.

 

Hadde jeg fått de barna jeg vil ha hadde jeg kanskje vurdert det anderledes enn jeg gjør i dag, men jeg er ikke sikker.

 

Gå for den løsningen som du føler deg tryggest med, for det er riktig for deg! Håper det går bra med din mamma!

[Anonym bruker]

Til 11.51:

Det finnes i hvert fall to slike gener som gir økt risiko for brystkreft.

Er det din fastlege som har sagt at du ikke kan teste deg før du er 30-35 år? Jeg har ikke hørt noen aldersgrense oppgitt fra Radiumhospitalet, og uansett så kan du få time der til genetisk veiledning hvis det har vært mange med kreft i familien din!

 

Hvis legen din har sagt at du må ha genet hvis din mor har genet, så tar han feil. Hvis din mor har genet så er det 50 % sjanse for at du har det - eller ikke har det.

 

Angående det med fjerning eggstokker så vet jeg bare at de anbefaler for bærere av BRCA2-genfeil å fjerne fordi dette visstnok vil redusere sjansen for å få brystkreft med 50 %. Hvordan det er med den (de?) andre genfeil-typene, vet jeg ikke.

 

De ulike typene genfeil har også ulike "egenskaper" hvor man med ett har mindre risiko for å utvikle kreft, men om man får kreft kan den være litt mer aggressiv enn andre typer. Den andre har betydelig høyere risiko, men er ikke så aggressiv. Fikk jeg i hvert fall opplyst på Radiumhospitalet. Jeg vet ikke hvor mange gener som evt kan gi brystkreft ved feil. Da jeg var der snakket de om to typer, men det kan ha vært i forhold til min familie siden det var før vi visste hvilket gen det var feil på. Det jeg har lest har vært mest om BRCA1 og BRCA2.

 

Du trenger ikke gå gjennom din fastlege for å få genetisk veiledning hos Radiumhospitalet. Ring dit og be om å få snakke med noen på avdeling for genetisk veiledning. Mener å huske at jeg da fikk tilsendt en del papirer som jeg måtte fylle ut og sende tilbake, angående hvem i familien som hadde hatt kreft, hvor gamle de var når de fikk det og hvilke krefttyper det var snakk om. Da vurderer de sannsynligheten for at det kan være snakk om en genfeil og det de da kommer frem til avgjør hva de tilbyr deg videre, tror jeg. Hvis det er snakk om en krefttype hos flere vet jeg at de tidligere foretrakk først å ta prøver av den som var yngst i familien når han/hun fikk kreft, hvis dette er mulig. Men tror ikke det er en absolutt regel. Ring direkte til dem, så slipper du å lure