Ganespalte

[krimsana]

Datteren vår ble født med komplett ganespalte, og er nå blitt 11 måneder. Selvfølgelig et lite sjokk å få et barn med åpen gane, men det har egentlig gått veldig bra med spising osv. Siden man ikke kan se spalten fra utsiden, "glemmer" jeg det nesten iblant :-) Men nå nærmer operasjonen seg veldig, og jeg som mor har masse tanker i hodet. Er det noen som har vært gjennom en slik operasjon og som vil dele sine opplevelser?? Jeg bekymrer meg veldig for hvordan matingen/drikking skal foregå siden hun ikke kan bruke flaske de første ukene etter operasjon. Vi trener på kopp, men det er ikke alltid så lett.... En annen ting er søvn. Datteren vår er veldig glad i smokken om natta. Dette må vi venne henne av med, siden smokk er forbudt de to første ukene etter operasjonen. Skjønner ikke hvordan hun skal få sove uten smokk... Trapper ned smokk-bruk på dagtid, og må gjøre tilsvarende på natta også.... Men jeg gruer meg til operasjonen og tiden etterpå, så vil gjerne høre fra likesinnede!

[bIomstre]

Hei!

 

Har selv en datter på snart 3 år med totalspalte. Vi fikk tips om at de får lov til å drikke av tutekopper med myk tut etter operasjonen, og fant en slik fra avent (tok ut ventilsystemet bare). Smokk har jeg ingen erfaring med, men man velger forskjellige løsninger. Noen avvender på forhånd, mens andre bare kjører rett på forbud etter operasjonen. Eneste vår jente hadde var en kveldsflaske med melk som hun da måtte kutte ut etter operasjon. Vi kjørte ikke noe avvenning i forkant.

 

Her gikk det veldig bra med mating etter operasjonen. Vi fant ganske raskt ut at hun ble uvel av morfinen dessverre, men så snart vi sluttet med den så ville hun gjerne spise. Pleierne var flinke til å friste med godaker som yoghurt, gelé og is. Må si hun viste overraskende lite tegn til smert etter det første døgnet var unnagjort. Når det gikk greit å få i henne mat så var hun også raskt på bena igjen.

 

Vårt største problem har vært at hun ikke har tålt morfin. Hun har fått veldig kløe i alle slimhinner (prøvde typisk å få hånda nedi bleia hele tiden uten at vi forstod....). Hun blir også kvalm, og kaster til slutt opp... Så den første natta på oppvåkningen har vært tøff. Nå er vi litt mer obs på signalene, så jeg er mer positiv til neste runde (hun har fremdeles kjeven igjen). Forhåpentligvis går dette fint for dere. Kun noen få som reagerer på morfinen, men det kan være greit å ha det i bakhodet hvis deres jente også skulle være veldig utilpass og morfinene ser ut til å gjøre det verre istedenfor bedre.

 

Et litt mer aktivt nettsted er facebook-gruppa Leppe- og ganespalte, der kan du få gode råd fra fler (over 600 medlemer nå!):

https://www.facebook.com/home.php#!/group.php?gid=54591630975

 

Lykke til med operasjon!

[krimsana]

Tusen takk for tilbakemelding, fint å høre litt om andres opplevelser. Jeg skal sjekke den facebook-siden også, sikkert et bra sted for å få flere tips og råd :-)

[Anonym bruker]

Hei

Har ei tulle med leppe- og kjevespalte (ikke ganen) som skal opereres nå snart og der var det også snakk om totalforbud med smokk (og flaske? husker ikke helt...) men det jeg vil frem til, og som vi trøster oss med, er at hun blir værende på sykehuset 5-7 dager etter operasjonen og da er det jo kun én uke igjen uten diverse

Vet ikke om det hjalp, men vi tar det som det kommer =)