Hydrocephalus - din historie

[Anonym bruker]

Hei!

 

Har en sønn på snart 8 måneder, født i oktober 2010. Han fikk hydrocephalus etter en hjerneblødning han hadde i løpet av de siste månedene i svangerskapet.

 

Han har kun utvidet ventrikkel på venstre side, og har blitt shuntoperert. Jeg kan skrive mer om utviklingen hans og alt annet senerere. Bare spør!

 

Jeg er interessert i å komme i kontakt med andre som er/har vært i en lignende situasjon, og å høre historiene til andre som har fått et barn med hydrocephalus.

[Anonym bruker]

Hei! Jeg har en datter på et år som ble født med hydrocephalus. Hun ble tatt med keisersnitt i svangerskapsuke 35, pga. hodeomkretsen da var for stor for vanlig fødsel. De utvidede ventriklene ble oppdaget allerede på rutineultralyd i uke 19, og vi fikk jevnlig oppfølging i hele svangerskapet. MR like etter fødselen viste at årsaken til hydocephalus var aquaduct stenose (trang kanal der cerebrospinalvæsken skal dreneres). Hun ble shuntoperert da hun var to dager gammel. Vi var innlagt på sykehus i 16 dager, mest for athun trengte litt hjelp til å spise i starten.

Etter dette har alt gått veldig fint! Shunten har fungert utmerket, ingen tegn til svikt eller infeksjon. Vi var selvsagt veldig spent på hvordan hun kom til å utvikle seg, og var blitt forespeilet at det va sannsynlig at hun ville få skade(-r) i større eller mindre omfang. Dette har gått over all forventing. Hun var naturligvis nok sen med å holde hodet sitt selv, da dette var unormalt tungt. Hodeomkretsen var 42 cm ved fødsel, men etter en uke var den 38 cm. Likevel var nok hodet hennes tyngre enn normalt en god stund. Nå ligger hun under gjennomsnittet når det gjelder hodeomkrets for sin alder ift. til høyde og vekt.

Hun har hele tiden vært litt sen motorisk, har hatt fysioterapi siden hun var 3 mnd. Hun rullet rundt da hun var 5 mnd (mage til rygg) og fra rygg til mage da hun var 7 mnd. Begynte å åle seg da hun var 9 mnd. Satte seg opp selv nå like før hun ble et år, og begynte nokså samtidig å reise seg opp etter ting. Merker at hun sliter mer med balanse enn andre, men øvelse gjør mester. Nå venter i på at hun skal knekke krabbekoden, men godt mulig hun hopper over dette og begynner å gå istedet;)

 

Da hun var 7 mnd var hun hos øyenlege pga. sjeling. Ble da også oppdaget langsynthet, og denne kombinasjonen kvalifiserte for brillebehanding. Dette gjør underverker for både synet hennes og sjeling (vi hadde lenge mistenkt at hun såg dårlig). Vi vil aldri få svar på om dette er pga. diagnosen hennes, selv om det er sannsynlig at det grunnen.

 

Mentalt virker hun helt frisk, så langt vi kan se. Hun elsker musikk og bøker. Er veldig oppvakt. Har siste mnd begynt å si noen ord, til vår store begeistring. Er jo ekstra spennende for oss med barn med Hydro når det gjelder utvikling!

 

Hvordan går det med gutten din? Veldig interessant å høre andres historier.

 

Ellers vil jeg sterkt anbefale deg å bli medlem av hydrocephalus Norge/Skandinavia på Facebook. Det finnes også en internasjonal side som heter Parents of children with hydrocephalus, her har jeg fått svar på mye jeg har lurt på, samt lest mange historier fra foreldre i samme situasjon som meg.

 

Mvh, mammaen til en liten prinsesse:)

[Anonym bruker]

Heisann! Veldig hyggelig at du tok deg tid til å svare

 

Jeg synes historien din var veldig interessant å lese, da jeg finner mange likhetstrekk mellom den og min egen.

 

Sønnen min ble også tatt med keisersnitt, men 8 dager på overtid. Vi oppdaget (heldigvis) de utvidede ventriklene på 7-dagers overtidskontroll på sykehuset. Han ble tatt med keisersnitt på Rikshospitalet dagen etterpå, grunnet stor hodeomkrets og at de ikke ville utsette hodet for mere trykk. Hodeomkretsen var 39,2 ved fødselen. Den økte til 43 cm på 12 dager, og han fikk da lagt inn shunt. Hodeomkretsen gikk fort ned til 40 cm. Til sammen var vi på Rikshospitalet i 18 dager. 

 

Etter 2 uker hjemme sviktet shunten. Legene ville vente og se før de opererte på nytt. Tror det var fordi han var så liten. Dessuten hadde han ikke noen av de klassiske tegnene på overtrykk i hodet (det har han aldri hatt). Hodeomkretsen begynte å øke, og innen 4 måneder hadde den økt til 48 cm. Da ble han operert igjen. Ble noen komplikasjoner etter operasjonen (ikke infeksjon), men etter mye om og men kunne vi ta med hjem en frisk baby. Etter dette har alt fungert kjempefint!

 

Vi fikk også beskjed om han kom til å få varige mén (etter hjerneblødningen). Dette kom vi kanskje ikke til å vite alt om før i 1-2 års alderen. Han var ganske sen med å holde hodet sitt selv, lærte dette helt i 4 måneders alder. Like etter dette begynte han å rulle fra rygg til mage. Det har han stort sett drevet med hele tiden siden, helt til i forgårs (snart 8 måneder gammel) da han plutselig bestemte seg for å rulle fra mage til rygg også. Da var vi veldig glade.

 

Sønnen min var også 7 måneder da vi tok han med til øyelegen grunnet sjeling. Vi fikk ikke noe svar på hvorfor han sjelte, men fikk henvisning til ortopedist. Vi fant imidlertid ut at han var langsynt, men øyelegen mente dette ikke påvirket synet hans.

 

Han har jo hatt en hjerneblødning i venstre hjernehalvdel, som sagt, og dette har ført til noen problemer for han, stakkar. Høyre arm og fot er tydelig påvirket av det som har skjedd og vi merker at han bruker disse betydelig mindre. Vi har gått til fysioterapeut på grunn av dette siden han var 4 måneder, og det går kjempefint.

 

I går var vi for første gang på lueshopping der luestørrelsen samsvarte med klesstørrelsen, så det tyder på at ting går i riktig retning. Gutten min er så blid og god og man skulle ikke tro at han er plaget av noe som helst. Sosialt utvikler han seg som alle andre babyer, og jeg er nesten sikker på at han ikke er skadet på det mentale. 

 

Tusen takk for anbefalinger, skal sjekke de ut. Ser virkelig frem til å høre hvordan det går med prinsessen din Håper det går bra med dere.

 

-C

[Ksenia & Anjem]

Hei. Jeg har en liten gutt på 3,5 år (født januar 2008) som ble henvist til Ullevål pga stadig voksende hodeomkrets da han var 7 mnd gammel. Han har aldri hatt noen tegn på dette bortsett fra hodeomkretsen, ikke solnedgangsblikk eller andre kjente tegn på hydrocephalus. Han ble operert i juni 2009 på Rikshospitalet.

 

Vet ikke hva operasjonen heter, men det ble ikke lagt inn shunt. De tok en sånn kikhullsoperasjon, kan det være det det hetes mon tro..? Gjorde hvertfall hullet i hodet hans større slik at det skulle bli bedre sirkulasjon i hodet..Operasjonen gikk veldig fint, men selvsagt jeg synes det var helt forferdelig og gråt omtrent hele tiden Han var på ny kontroll og MR i fjor og da så alt fint ut. Vi er på kontroll en gang i året og nå den 20 juni er det ny kontroll..Kjenner jeg gruer meg og håper så inderlig han ikke må opererer en gang til :/

[Ksenia & Anjem]

Kan jo også fortelle at han hele tiden har vært frisk og en helt normal fødsel og svangerskap Bortsett fra stort hode da selvsagt..målte hodeomkretsen i går og den var 57cm, så den har ikke vokst mye siden forrige kontroll...han kommer alltid til å ha stort hodet, men sålenge det ikke vokser ut av kontroll

[Anonym bruker]

Hei!

 

Hyggelig med flere erfaringer! Hvordan har det gått med utviklingen hans? Når lærte han å rulle/krabbe/sitte/gå?

 

Så bra at det går bra med han! Er planen å dra på kontroll en gang i året nå? Vi skal på kontroll når han er ett år gammel, og hvis alt er fint da, så blir det nok en gang i året vi må inn igjen.

 

Sønnen vår har heller aldri hatt noen klassiske tegn på trykk i hodet/hydrocephalus.

 

Blir spennende å høre hvordan det går på neste kontroll, for dere! Håper på oppdatering

 

-C

[Anonym bruker]

Da har jeg endelig vært på kontroll med han, eller rettere sagt fått svar på bildene. Ingen endring siden sist ) Juhuuu, dette var gode nyheter...Da slipper han hvertfall noe mere på ett år til neste kontroll..

 

Savret på spørsmålene dine over her: Han gikk og holdt seg rundt bordet fra han var 9 måneder gammel..Men det tok laaang tid før han slapp seg, hehe han var vel 13-14 mnd gammel. Husker dessverre ikke når han begynte å krabbe og slikt, men han var ikke noe sent ute.

 

Nå skal han begynne på storebarns avdelingen på mandag, blir litt trist..De ansatte på småbarnsavdelingen er fantastiske damer...Men det går greit det også, han er kjempeglad i barnehagen

 

Mamma til to stjerner

[sommerbebi]

Kopierer over det jeg skrev på et annet innlegg;

 

Jeg har en liten jente på 3 uker og 4 dager som nå venter på sin 2. shuntoperasjon. Alt var fint på UL i uke 28, men på UL i uke 35 ble det plutselig påvist hydrocephalus. Hun ble derfor tatt med keisersnitt dagen etter, uke 35+5, og fikk operert inn en shunt på St.Olavs Hospital allerede dagen etter der igjen. Hun var da 2980gram, 48cm, og hadde en hodeomkrets på 36,5cm. Dagen etter operasjonen var hodeomkretsen gått ned til 34,5cm. Vi kom hjem til Sørlandet etter 12 dager, men desverre hadde noen sting gått opp rundt shunten, uten at legene på sykehuset lokalt hadde sjekket det, og da måtte hun til Rikshospitalet og fjerne hele shunten pga faren for infeksjon. Hun ligger nå med et midlertidig dren og venter på ny shunt-operasjon.

Jeg vet ikke hvor mye jeg har bekymret meg og grått de siste ukene, og jeg håper bare ikke at hun får noen varige mén av alt sammen. Alt har gått så fort at jeg ikke helt har klart å følge med i svingene. Vi blir hele tiden beroliget med at det er svært mange "shunt-barn" som ikke har fått noen følger av å ha/ha hatt hydrocephalus, men bekymringen kommer vel alltid til å ligge der. Nå gleder jeg meg bare til å få henne hjem slik at vi kan få en nogenlunde vanlig hverdag igjen..