Leidens mutasjone...

[kreps32]

noen andre? FIkk vite det nå i uke 32, har 2 premature barn fra før der siste bare var 1900g når han kom i uke 35. Legen min sier eg ikke skal gå på blodfortynnende sia ingen i familien har hatt blodpropp. Men leser på nettet her at praksisen er veldig forskjellig.

 

[*Anna75* >Frida&Alfred<3]

Hei kreps32.

Jeg har ikke samme diagnose som deg, men jeg har protein S mangel, hvilket også er en blodsykdom (mangel på koagulager?) og som ligner på Leiden.

 

Dette er min andre graviditet med diagnosen. Min lege har rådført seg med Rikshospitalet begge gangene da det er de som sitter på spisskompetansen innen området. Du kan jo høre om legen din sjekket med dem, hvis du er usikker på beskjedet du fått?

 

Jeg har heller ikke noen historikk av blodpropp i familien, og har ikke hatt noen propp selv, så denne gangen skal jeg ikke begynne på blodførtynnende sprøyter før rett etter fødsel.

De veier økt blødningsrisk mot fare for blodpropp. Jeg fikk blodførtynnende de siste ukene før ks sist svangerskap, og jeg fikk store indre blødninger og måtte bli to uker på sykehus. Det kan hende at jeg hadde bløtt uansett, men antaklighvis bidrog medisinen til mengden blod.. Mener ikke å skremme deg altså, bare gi en mulig forklaring til hvorfor de kanskje er restriktive med blodfortynnende..

 

Jeg skjønner at du blir usikker når du leser masse på net.. Det står så utrolig mye forskjellig.. Selv blev jeg beroliget etter henvisningen til Rikshospitalet og samtale med dem.

 

Vet ikke om dette var til noen stor hjelp.. kan skrive mere sen, må hente datter nå. Og bare spør hvis du lurer på noe.

[Drømmen om 2 små oppfylt]

Tja, fant de noen grunn til at du fødte prematurt? Det er kanskje ikke noe som Leiden har ført til? Kan det være derfor?

 

Jeg har Leiden heterozygot (den mildeste formen). Hadde det i mitt første svangerskap også, men da visste vi ikke om det, så da gikk jeg ikke på blodfortynnende, og alt gikk bra, bortsett fra at gutten satt fast i bekkenet og det ble hastekeisersnitt 14 dager over termin. Ingen problemer verken for baby eller for mor i ettertid.

 

Har heller ikke blodpropp i familien, men Leiden er jo genetisk, så det er jo familien det kommer fra. Og etter 4 SA/MA etter fødsel nummer 1, har jeg gått på Fragminsprøyter daglig gjennom denne graviditeten. Har vært uproblematisk så langt, uke 34 nå. Men for alt jeg vet kunne det gått slik uten blodfortynnende også. Sånt vet man jo aldri. Uansett, jeg skal ha keisersnitt denne gangen også, og har fått beskjed om at Fragmin er helt uproblematisk i forbindelse med dette. Må bare ikke ha tatt noen blodfortynnende spøryte nærmere enn 12 timer før keisersnitt, pga spinalbedøvelsen.

 

Ønsker deg masse lykke til med fødselen!

[gravd igjen :)]

har også faktor 5 leiden mutasjon ( den milde varianten) fikk det påvist i uke 16 ca.

Tar fragmin sprøyter morgen og kveld, har fra før 2 barn, men da visste jeg ikke at jeg hadde sykdommen og gikk derfor ikke på blodfortynnende. begge de to var problemfrie svangerskap.

Men har skjønt det sånn at leiden forverrer svangerskapet jo eldre man blir.

Ellers blir jeg oppfulgt med 3 ekstra ultralyder i svangerskapet for å se på veksten, i tilfelle forsnevring på morkaken ( blodpropp).

Til dere andre men leiden mutasjon så lurer jeg på om dere får planlagt fødsel for å kunne slutte på fragmin i "tide" . Selv føder jeg på 3-4 timer så det er jo litt ekkelt å akkurat ha tatt en sprøyte fragmin da...

 

[lykketall3]

Hei

Jeg har og Leiden mutasjon. Fant ut dette når jeg gikk gravid med mitt barn nr 1. Hadde da hatt 4 spontan aborter på 1,5 år, så var på utdredning. Begynte da på klexane 40 mg og albyl-e.

 

Når vi planla nr 2 gikk jeg på albyl-e fra starten av prøvetiden. Når jeg ble gravid begynte jeg på klexane.

Nå i den 3 gaviditeten går jeg forsatt på klexane, har nettop sluttet på Albyl-e. Klexanen går jeg på 6 uker etter fødsel.

 

Har vært litt slitsomt med all den stikkingen hver dag

i 3 svangerskap.. men belønningen vi får når babyen kommer ut, det legger et slør over alle de mange hundre stikkene mine

 

Begynner å glede meg nå!! Har bare 25 dager igjen

[Endelig nr 2 på vei]

Hei.

Jeg har også Leiden V - men til forskjell fra de andre som svarer her har jeg hatt blodpropp i legg, lunge og arm (ikke i forbindelse med svangerskap). Jeg går på Klexane 100mg og Albyl-E 75 mg nå under svangerskapet.

 

Også jeg har hatt spontanaborter og det at jeg ble satt på Albyl-E var i forbindelse med dette. Blodfortynnende går jeg jo på likevel.

 

Jeg har hatt mange ekstra kontroller på fødepol. gjennom hele svangerskapet. Jeg har ikke fått andre beskjeder enn at jeg blir igangsatt på termindato (altså ingen overtid!). Ellers har jeg også fått beskjed om å ikke ta Klexanesprøyte om jeg mistenker at fødsel er i gang, at vannet går eller at jeg får blødninger. Legene på sykehuset forventer at knøttet skal komme litt før termin da det visstnok er uvanlig at man går fullgått svangerskap med de diagnosene jeg har (jeg har i tillegg antifosfilipidsyndrom).

 

Er du usikker på om du burde gått på blodfortynnende hadde jeg krevt at fastlegen tok en telefon inn til sykehuset eller til riksen. De fleste fastleger vet veldig lite om dette - og for min del har spesialistene på sykehuset blitt kontaktet flere ganger da legen min har vært usikker. Supert med en lege som tar ting på alvor!

 

Har du fått beskjed om at dine to premature barn kan ha kommet til verden før tiden med lav fødselsvekt pga Leiden? Ved siste kontroll var legen min veldig godt fornøyd etter å ha foretatt vektestimering. Hun lå "bare" 7% under. Er det slik at jeg kan forvente å få ei lita jente pga Leiden? Det har jeg ikke tenkt på før...

 

Lykke til med innspurten!

[ugangskraaka]

Hei! Har selv Leidenmutasjonen og har brukt blodfortynnende injeksjoner gjennom hele svangerskapet (29+1). Jeg tok selv kontakt med fastlegen min da jeg ble gravid fordi min mor fikk blodpropp da hun var gravid første gang, og har måtte brukt blodfortynnende under sine påfølgende svangerskap. Jeg ble henvist til hematologen på UNN, og har fått oppfølging derifra. Om jeg forsto legen der riktig er det sånn at Leidenmutasjonen alene ikke er nok til at man bør settes på blodfortynnende. Man måler derfor konsentrasjonen av protein S og protein C i tillegg. Konsentrasjonen av protein S ligger under normalverdien når man er gravid eller går på p-piller, så denne målingen må utføres uten at disse faktorene er til stede. Legen sa at hvis jeg hadde mutasjonen, samt lavt protein S og lavt protein C ville jeg garantert ha hatt en blodpropp for lenge siden. Siden jeg allerede er gravid er det for sent å måle konsentrasjonen av protein S, protein C ligger innenfor referanseområdet. Pga. min mors sykdomshistorie får jeg allikevel blodfortynnende for å forebygge en eventuell blodpropp, fordi sjangsen for at protein S er for lavt hos meg er ganske så stor.

 

Mitt råd til deg er å ikke stresse! Du har "overlevd" uten blodfortynnende i 32 uker, og klarer nok de åtte neste fint. Det er vel lite legen kan gjøre for deg, annet enn å kanskje måle konsentrasjonen av protein C. Kanskje er det gjort allerede? I tillegg kan det være lurt å måle konsentrasjonen av protein S noen mnd. etter fødselen. Dette går nok bra, men du kan dog være oppmerksom på tegn som kan tyde på en blodpropp. Om foten din blir blå, varm og hoven bør du få medisinsk hjelp raskt. (Det er blodpropp i foten/beinet du er mer utsatt for, ikke blodpropp i hjertet).

 

Vær glad du slipper å stikke deg selv i magen hver dag, og lykke til videre i svangerskapet

[Drømmen om 2 små oppfylt]

Hei er_faktisk_gravid,

 

Jeg skal ha planlagt fødsel i form av keisersnitt, men det er ikke pga Fragminsprøytene. Disse har jeg blitt fortalt at jeg skal fortsette med frem til 6 uker etter fødsel. Det eneste med Fragmin er iflge min lege at de ikke gir deg epidural dersom det er under 12 timer siden du satte sist Fragminsprøyte. Men hvis du har født uten epidural, så er jo ikke dette noe du må tenke på, vil jeg tro?

[kreps32]

Takk for svar jenter. Er mest sansynlig hetrozygot leidens eg har. Og ingen i familien har hatt blodpropp. Men dette kan jo vere ein tilfeldighet sia ingen av mine søstre har brukt p-piller(her er det tempratur under tunga som gjelder;)), ikke mamma heller. Ingen røyker og ingen er overvektige.

Så eg tenker jo og at sia det gikk heilt fint i dei 2 forrige svangerskapene ,går det nok fint nå.

Men begynner jo å lure på om det var derfor sistemann kom for tidlig og var så liten(ingen som fant ut noe). Kan jo vere at eg hadde små blodpropper i morkaka og han fikk for lite næring uten at morkaka blei sjekka godt nok etter fødselen. Hadde ei jordmor eg ikke var fornøyd med da, slurva på flere ting. MEn,men.

Blir jo fulgt opp på Ullevål pga 2 premature, så dei har fått beskjed om at det er påvist leidens mutasjon. Så da stoler eg på at dei tar dei riktige avgjørelsene. Men om eg var sløv med støttestrømpene før ,er eg ikke det nå.

 

[Drømmen om 2 små oppfylt]

Ja, dette går fint, skal du se. Jeg sogner også til Ullevål, og de kan sin Leiden.

 

Tenkte på det med at morkaken din fikk nedsatt funksjon, det er visst et klassisk Leiden-tegn, sa legen min. Derfor er jeg til hyppige kontroller nå mot slutten av svangerskapet, slik at vi kan ta baby ut dersom næringstilførselen skulle blir dårlig. Men legen min har også gjort meg obs på at Fragmin kan føre til nedsatt funksjon i morkaken, typisk etter uke 30. Så i så fall er man jo like langt både med og uten Fragmin. Viktigste er at du blir tett oppfulgt nå mot slutten.

 

Er forresten ikke sikkert søstrene dine har Leidens fordi om du har det. I min familie er det bare jeg som har det, arvet det fra faren min, som fikk det fra sin mor.

 

Masse lykke til!