Jeg venter ei jente med downs... Fikk nettopp svar.

[Anonym bruker]

 

Fikk beskjed på fostervannsprøven på fredag. Jenta vår har downs. Det kjenns helt uvirkelig. Tenk at det skulle skje akkurat oss.

 

De fikk mistanke på ordinær UL på grunn av en tarmfeil (innsnevring på tolvfingertarmen) og mistanke om hjertefeil. To dager senere fikk vi bekreftet at det var en såkalt AVSD hjertefeil som visstnok er vanlg på downs barn. Da ble det fostervannsprøve og resultatene er nå klare...

 

Her sitter vi helt i det uvisse. Vi har sagt det til foreldrene våre og noen få venner, men jeg orker ikke ut av huset denne helgen. De må ha vår avgjørelse cirka i løpet av uken. Noe fleksibilitet, men jeg er 20 uker på vei nå.

 

Har grått så mye at jeg ikke har flere tårer igjen. Griner fordi det ikke ble som jeg hadde trodd, ledd fordi jeg trodde at kjønn betydde noe, skreket fordi jeg synes det er urettferdig. Skjelver fordi jeg er usikker.

 

Det er helt vilt å få dette valget. Er det virkelig mitt valg? Skal jeg avslutte fordi hun ikke ble som vi hadde trodd? Skal JEG bestemme? Hva med storesøsken? Vi får så sykt dårlig informasjon!!

 

Vet ikke hva jeg vil med dette innlegget. Men nå er det sagt. Følelsene mine er helt ute av kurs.

 

 

[Anonym bruker]

Sender deg en varm klem.

[Anonym bruker]

Klem til deg. Håper du kommer dere kommer dere gjennom det, uansett hva dere velger å gjøre.

[Anonym bruker]

http://www.kellehampton.com/

[Anonym bruker]

Uff, ord blir fattige...

 

Men skjønner godt at dere har en tøff tid nå ha, en klem er det minste jeg kan sende og det gjør jeg. Dette kommer til å påvirke dere i lang lang tid uansett hva som skjer og hva dere velger.

 

Føler med dere.

[Anonym bruker]

Denne jenta har stått i akkurat det samme som deg - bare at de ikke visste det før babyen var født. LES!

 

(anbefaler deg å lesse nella cordelias birth story)

[Anonym bruker]

En klem fra meg også!! <3

 

[Anonym bruker]

For et forferdelig valg. All min sympati.

 

Husk at mennesker med Downs også kan leve et fullverdig liv, med skolegang, jobb og kjæreste..... og dere kommer til å elske henne uansett, selv om det er mye jobb, mye usikkerhet og mange bekymringer.

 

Lykke til.

[Anonym bruker]

Huff, jeg sender deg en stor klem HI! Det må være helt forferdelig å få et sånt valg. SÅ KLART dere vil elske denne jenta like mye som et friskt barn.

 

Jeg tenker at om jeg hadde fått et barn med en sånn sykdom, hadde jeg kommet til å ha evig dårlig samvittighet ovenfor dette barnet.

Men som noen sier over her; hun vil jo aller helst få et fullverdig liv. HUN vil ikke ha det vondt, det er heller dere som foreldre som må "slite".

 

Jeg har dessverre ingen råd å gi deg, og jeg håper du ikke synes innlegget mitt var frekt. Sender deg mine varmeste tanker! <3

[Gjest]

Hei!

Jeg har ei jente med DS.

Gjerne send meg en PM om du vil.

 

Klem!

[Anonym bruker]

jeg vet egentlig ikke helt hva jeg skal si... Det er klart at du er lei deg for det som ikke ble, men du skal også vite at det er noe fantastisk du får. Du vil elske henne like mye som du elsker dine evt andre barn.

 

En uke er en umenneskelig frist for å ta en så tung avgjørelse. Sykehuset burde være behjelpelig med informasjon.

 

Det er deres valg. Dere bestemmer om jenta deres har livets rett, eller om dere ikke kan takle det. Lykke til, uansett hva dere velger...

[Anonym bruker]

Dere må bestemme mn tenk dere godt om, jenten deres har hjerte og tar feil, kanskje også andre ting man først oppdager etter hun blir født.

 

Orker dere kampen med sykehus, leger, myndigheter osv for å få all hjelp hun trenger resten av livet og i tillegg ha overskudd til barnene dere (tydeligvis) har?

 

Det er fryktelig synd du måtte gå i 20 uker før du fant dette ut, når en UL i uke 12 kunne gitt dere denne informasjonen..

[Super-Mish]

22:26, denne fikk meg til å grine...

 

http://www.kellehampton.com/2010/01/nella-cordelia-birth-story.html

[Anonym bruker]

En ultralyd i uke 12 sier ingenting, med mindre man også tar andre prøver i tillegg..

Sykehuset er ikke noe man kjemper mot, man får all behandling som er nødvendig. Og man får oppfølging fra sosionom og helsesøster fra den dagen barnet er født.

[Anonym bruker]

Stemmer ikke det. Jeg tok ultralyd i uke 12 og fikk ikke svar på trippeltesten før uke 18. Fostervannsprøve i uke 19 og svaret kom i uke 20. Dette er vanlig sa legen.

[Anonym bruker]

umulig å gi råd. vet ikke hva jeg hadde gjort selv. mest sannsynelig behold fordi jeg er nysgjerrig, hadde ikke takla å ikke vist hvem hun hadde blitt.

 

jeg har heller ingen mål å bli lykkelig pensjonist i spania.

 

jobber med barn med DS, det er mye gøy og spennede. men helt forskjellig fra å være foreldre so klart.

 

samfunnet har blitt mer tollerant mot DS, de gjemmes ikke vekk lenger, men jeg mener at de har det best sammen med andre med Ds når de blir eldre, 10 +.

 

samfunnet vil også at vi skal kunne ta et valg fordi mennesker med DS koster penger.

 

Masse lykke til, ikke bestem deg før du MÅ.

snakk med foreldre som har DS, ikke hør på leger.

 

stor klem

[Anonym bruker]

Til deg over.. UL så tidlig trenger ikke si mye.. Jeg var på UL i uke 12 og 13..de sa alt var fint..

UL i uke 17+3 fortalte noe helt annet..

 

[Anonym bruker]

Jepp min ultralyd i uke 12 viste nakkefold på 0.9 mm. Men blodprøvene som ble tatt viste høy risiko for down' s syndrom.

[Anonym bruker]

Nå var det ikke Downs her da..men noe jeg ser på som verre, for mitt barn ville ikke kunne overleve utenfor livmoren pga Diafragma Hernia og jeg måtte sette meg til side og gjøre det som var det rette for den lille...

Ja, det er en kamp hver dag med barn med DS..ikke barna, men "systemet". En må kjempe som en helt for å få det en faktisk har krav på..har en lillebror på 13 med DS og har sett hvordan min mor har jobbet og styrt for å få igjennom ting..

Men de med DS kalles ikke for engler på jord for ingenting..herlige er de..

[Anonym bruker]

Ja, jeg vet det. Sikkert lest den 15 ganger. Denne her får meg til å gråte som et barn:

 

I held her and looked at her like she wasn't my baby and tried to take it in. And all I can remember of these moments is her face. I will never forget my daughter in my arms, opening her eyes over and over...she locked eyes with mine and stared...bore holes into my soul.

 

Love me. Love me. I'm not what you expected, but oh, please love me.

[Anonym bruker]

kan ikke råde deg til noe, men må si at som mamma til et hjertebarn, at det er tøft i seg selv å ha et barn med hjertefeil... i tillegg til DS og dette med tarmene tror jeg det kan bli tøft for dere.... det dukker gjerne opp flere ting etter fødsel også..

 

når vi ventet svar på vår fostervannsprøve fikk jeg følgende råd av min stefar; i denne situasjonen må man ta et valg og stå for det. og ikke tenke hva om. bestemmer man seg for å beholde må man stå for det, og ikke tenke "så mye lettere det hadde vært om vi hadde tatt abort", og motsatt...

 

personlig ville jeg tatt abort (jada, jeg vet jeg er grusom) fordi det hadde blitt for tøft i forhold til de andre barna vi har osv...

 

lykke til i valget... det er en grusom avgjørelse å ta.... men det er veldig viktig at dere tar avgjørelsen på bakgrunn av hva dere føler er riktig! dere må ikke tenke på hva "alle andre" skal tenke og mene om det valget dere gjør. det er ikke "de" som skal leve med valget! hvilken avgjørelse vil være "lettest" å leve med?

[*juble juble*]

Sender deg en klem, og ber deg se på alle flotte barn med downs som lever idag. En god gutt i klassen til sønnen min har denne diagnosen, og er en gledes-spreder uten like!!!!

 

Lykke til i en tung tid.. men det finnes verre ting... min beste venn fikk vite at hennes datter ikke ville kunne leve... hun valgte likevel å føde barnet da hun ikke ville bestemme når babyen hennes skulle dø. Vesle jenten fikk leve 1 time.... Så ett barn med downs, krevende ja.. men full av kjærlighet og liv...

 

 

[Topo]

Jeg har en liten gutt med DS, født med bla. hjertefeil. Om jeg kan være til hjelp på noen vis, eller om du har mange spørsmål du gjerne skulle ha svar på så må du bare ta kontakt )

 

Stor klem til deg og dine kjære!

[Anonym bruker]

Stakkars dere. For et valg å bli stilt ovenfor. Abort i uke 20 høres helt forferdelig vanskelig ut og jeg tror faktisk ikke jeg hadde greid det :-( Det er hårreisende at dere ikke får mer info når dere føler at dere trenger det. Kanskje dere kan finne noen svar her:

 

http://www.downsyndrom.no/om_down_syndrom/

 

Jeg er selv mamma til et barn med utviklingsforstyrrelse (antagligvis barneautisme). Det er slitsomt å måtte forholde seg til barnehage, kommune, ppt, fysioterapaut, sykehus, fastlege, helsestasjon og alt det andre av støtteapparat. Det er slitsomt med all hjemmetreningen. Det er ekstra mange bekymringer. Vil barnet mitt få venner? Vil han noen gang kunne leve et selvstendig liv? Hva skjer med ham om vi går bort og ingen lenger passer på og maser på at han får det han har krav på? Fordelen for dere er at dere vet om diagnosen på forhånd og kan forberede dere. Vi visste ikke at noe var galt med barnet vårt før i ca 1.5 års alderen.

[Anonym bruker]

Bare en varm trøsteklem fra meg. Ord blir for fattige i denne sammenheng.

Umenneskelig valg.