Føler oss glemt av sykehuset og vi sitter igjen med mange spørsmål

[Anonym bruker]

Plutselig helt ut av det blå faller min mann om å får et kraftig anfall en morgen som varer i 20 minutter, ambulanse blir tilkalt og de er på plass etter 10 minutter, kort tid etter de kommer begynner min mann å våkne til.

Men det er umulig å få kontakt med han og han forstår ikke det vi sier til han, snakker uforståelig.

 

Han blir kjørt til sykehuset og etter det jeg forklarer setter de en diagnose allerede da, uspesifisert epelepsi, de tar en EKG test og gir oss beskjed om at førerkortet blir inndratt og han må begynne på epelepsi medisiner. Refleksene ble også sjekket samme dag og de var fine.

 

Vi må komme tilbake for andre tester noen dager etter siden de ikke hadde tid når vi var der, da blir det tatt CT, MR, EEG (? litt usikker om det er rett skrevet, rett meg gjerne noen, men er ikke samme test som EKG), blodprøver og en stresstest.

Disse testene ga ingen svar og alt ser fint ut.

 

Vi blir sendt hjem uten noe svar og med samme diagnose, uspesifisert epelepsi. De sier det ikke er mer å gjøre.

 

Mannen sitter igjen med medisiner og er uten førerkort helt plutselig, dette er vanskelig for oss siden vi er redde og aner ikke hva som utløste anfallet og om det kan skje igjen.

 

Etter nesten 6 mnd får han tommel opp fra fastlegen om at han kan søke om å få førerkorte igjen, men rett etter søknaden er sendt så får han et nytt kraftig anfall som varer i 15-20 minutter.

Men denne gangen er det ikke tatt noen tester, han var kun til samtale hos fastlegen etter noen dager.

Mannen min blir litt deprimert, for nå må han vente nok en stund for å få førerkortet.

 

Vi er redde, spessielt jeg. Dette er en ny hverdag for oss, og vi har mange ubesvarte spørsmål.

Det meste har jeg lest meg fram på nett, de anfallene han har er så kraftige at de er farlige, leste at de kan føre til hjerneskade og hjertestopp, dette er skremmende og alvorlig.

 

Anfallet starter med uforståelig roping og så faller han om, har begge gangene slått seg kraftig. Rister kraftig, skummer ut av munnen og lager uforståelige lyder, hiver hodet bakover og ruller med øynene.

Første gangen slo han hodet i kanten på tvbenken og kastet opp da han våknet til, det gjorde han ikke da anfall nr 2 kom.

 

Jeg maser på mannen om at han må forlange flere tester og mer oppfølging. Hva kan vi be om? Kan vi forlange flere tester?

 

Han har aldri hatt anfall tidligere. Han har hele sitt liv vært et arbeidsjern, men har nå en jobb som er lite fysisk, men kan være stressende. Vi har snart 3 barn og lever et rolig liv. Vi er hjemmekjære og er så og si aldri på fester, i allefall ikke min mann, i de årene vi har vært sammen har han vært ute på byen to ganger. Men han kunne gjerne kose meg med en øl eller to i helgene og litt konjakk. Men siden anfallet har han ikke drukket alkohol.

 

Beklager lang innlegg, men håper noen kan svare. Er det så lite hjelp å få hvis noe slikt skjer, eller har mannen fått dårlig oppfølging?

[Anonym bruker]

Kommer disse anfallene rett etter at han har våknet? Har han tatt et søvndeprivert EEG, eller et døgn-EEG? Jeg ville ha mast iherdig på nærmeste nevrologiske avdeling, og om det ikke førte frem, så ville jeg ha kontaktet en privatpraktiserende nevrolog.

 

 

[Anonym bruker]

Er det MR av hjernen han har tatt?

 

 

[Anonym bruker]

Ja begge anfallene har kommet rett etter han har stått opp, begge nettene har det vært lite og uregelmnessig søvn.

 

Nei han har verken tatt søvndeprivert EEG eller døgn-EEG.

 

Vi har fått beskjed om at de vet ikke mer hva de skal gjøre så vi får bare se det ann. Det blir jo slik at vi går rundt å venter på et nytt anfall, føler hverdagen er anstrengt, jeg er livredd for at mannen skal overbelaste seg og gjør mye alene når det kommer til hus og barna.

Er minste urolig om natten som kan være ganske ofte til tider, er det alltid jeg som tar det. Jeg sover på nåler fordi jeg er redd mannen skal våkne å få for lite søvn.

 

Han står opp fem, halv seks om morgenen og jeg blir liggende i sengen å lytte etter et anfall, blir det for stille står jeg opp å sjekker at alt er i orden. Han må også sende melding om at han er trygt framme på jobb, han tar enten buss eller går.

Liker ikke at han går siden det er et stykke dit, er redd han skal falle om på veien og ingen finner han.

 

Jeg vil gjerne han tar seg en middagskvil etter jobb og jeg passer på at han legger seg helst før 23.

Han syns nok jeg bekymrer meg unødvendig. Og vil nok gjerne slippe unna litt hønemormas.

 

HI

[Anonym bruker]

Ja.

 

HI

[Anonym bruker]

Hei

 

Du må be mannen din gå til fastlegen og forklare at dere ønsker henvisning til sylehuset for ytterligere tester. En kommer ikke inn på sykehus uten henvisning fra fastlege så lenge det ikke er akutt.

 

Lykke til.

[Anonym bruker]

Han har vært to ganger å bedt om henvendelse, fikk etter anfall nr 2 beskjed fra sykehuset at de skulle ta han inn på kontroll i løpet av mars, men det har ikke skjedd og vi har purret på de.

Det var snakk om at det skulle komme en spesialist opp fra oslo å ta noen tester, men det ser ikke ut til å bli noe av da de mener det er unødvendig.

 

HI

[Anonym bruker]

http://www.epilepsi.no/

 

Anbefaler dere å melde dere inn, dere kan få masse råd og hjelp fra andre som er i samme situasjon.

 

Har selv en nevø med epilepsi, men han har en såpass alvorlig grad at han blir fulgt opp av SSE. Veldig synd at de har ventelister og for liten kapasitet til å følge opp alle epilepsipasienter på dette sykehuset for de er virkelig supre!

 

Epilepsi er dessverre en veldig uforutsigbar sykdom og jeg skjønner veldig godt hvordan du har det. Man skal balansere å se etter den syke og samtidig sørge for at den syke ikke skal føle seg overvåket, det er en vanskelig balansegang for oss som er glad i noen med epilepsi.

 

Jeg vet ikke om det går ann å ta kontakt med SSE selv, om ikke annet bare for å få litt informasjon og hjelp. Nevøen min ble henvist hit av sitt lokale sykehus da de følte de ikke kunne hjelpe han lenger.

 

Men meld dere ihvertfall inn i foreningen for epilepsi, der kan dere få råd og hjelp.

[Anonym bruker]

Hei

 

Jeg har svart deg på noen av trådene du har laget ang din mann tidligere og skjønner godt bekymringen/frustrasjonen din.

 

Ettersom din mann har hatt to uklassifiserte anfall antar nok legen at det er epilepsi han har. Epilepsi i seg selv er ingen diagnose, det er et symptom på noe annet. Derfor vil jeg anta at neste skritt for legene er å henvise til en (dyktig) nevrolog som kan utrede ham skikkelig slik at dere finne ut HVORFOR et symptom som epilepsi har oppstått. Det du kan gjøre her er å pushe på og be om en henvisning til SSE (epilepsisykehuset). Her har de mange fantastisk flinke nevrologer, og mye av ekspertisen finnes her. Sse er forøvrig underlagt rikshospitalet, men ligger i Bærum.

 

I hverdagen er det noen tiltak som kan settes inn nå, selv uten at dere har fått noen henvisning. Det er lurt at han har med seg mobil slik at han kan nåes eller gi beskjed om han trenger hjelp (går jo ikke om han er i anfall, men en trygghet uansett). Bading i basseng/store vann kan være lurt å være forsiktig med, å få anfall her er svært ugunstig da luften trekkes dypt inn rett etter at krampene i et anfall har gitt seg.

 

Etterhvert som dere ser hvordan utviklingen er finnes det også mange hjelpemidler som kan fås av hjelpemiddelsentralen, f.eks fallofon (varsler om han faller), en installering på ovnen og vannkokeren som gjør at de skrus av automatisk, alarm til hjemmesykepleier, sengealarm osv. Men dette er ting som vil komme etterhvert, når dere ser om det faktisk er bruk for det...

 

Det er nok også viktig at du lar din mann styre hverdagen sin selv. Å bli overbeskyttende vil neppe hjelpe noen av dere, men heller føre til mer frustrasjon. Forsøk å leve slik dere pleier og ikke vær redd for anfall (Ja, jeg VET at det er kjempevanskelig).

 

Og sist, få fastlegen deres til å skrive ut en resept på epistatus. Det er et anfallsokkuperende medikament som sprøytes inn i munnhulen ved krampeanfall som varer mer enn 4-5 minutter. Er veldig enkelt å bruke og MYE bedre enn f.eks stesolid som settes rektalt. Det er noe dyrere, men det mener jeg at ikke skal tas hensyn til. Mennesklige hensyn skal tas først! Og det er nok en stor trygghet for deg å ha med dette når dere er ute. da kan du tross alt gjøre "noe" dersom anfallet skulle komme.

 

Håper jeg ikke bekymrer deg mer med dette. Jeg er ingen ekspert, men jobber med mennesker med epilepsi. Lykke til videre

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar, visste ikke at epelepsi var et symptom på noe og ikke en diagnose. Vi har virkelig ikke fått noe særlig til informasjon eller hjelp på sykehuset eller fra fastlegen.

 

Da burde det være mulig å finne ut hva det er som gjør at han får disse anfallene? Kanskje ved å finne årsaken så kan han bli frisk?

Eller er det helt umulig å bli helt anfallfri etter å ha fått to anfall i voksen alder?

 

Jeg trodde epelepsi var noe man fikk som barn, så var et sjokk for oss at han plutselig får en slik sykdom i voksen alder.

Jeg har også lest at dette er noe som kan være arvelig og bekymrer meg såklart om våre barn.

 

Jeg syns det er skummelt når han er hjemme alene med barna, men har lært opp eldste i hva som skal gjøres hvis han får anfall og de er alene hjemme. Egen telefon til eldste er også kjøpt inn og ligger en fast plass.

 

HI

[Anonym bruker]

Det er ikke helt riktig at epilepsi er ingen sykdom. Selvfølgelig KAN det være et symptom for noe annet, f.eks. hjernesvulst (gjelder ikke din mann, han tok jo MR). Det finnes såkalte idiopatiske epilepsiformer, disse kan være pga genetisk disposisjon.

 

Selv syns jeg at oppfølging har vært dårlig. Finner man ikke noe enkel svar på MR burde alle andre undersøkelser bli utført. Det vil ikke nødvendigvis gi dere et svar da slett ikke alle epilepsipasienter har noe forklaring hvorfor de får anfall, men legene skal forsøke alt for å finne ut.

 

Jeg anbefaler mannen å ta kontakt med epilepsisentrum i Bærum (er en del av Rikshospitalet nå), er en selvfølge at eksperter i epilepsi er flinkere enn vanlig nevrolog.

[Anonym bruker]

Hei!

 

Jeg er i midten av 20-årene, og jeg kjenner meg helt igjen i det mannen din har opplevd. Jeg fikk først et kraftig anfall høsten 2010, og enda et kraftig anfall vinteren 2011. Har vært inne til tester etc, men ingenting konkret er funnet ut. Førerkortet er inndratt og begrenser hverdagen min MYE.

 

Det jeg har tenkt på selv er at jeg har angst, og at dette er en av grunnene til anfallene mine. Jeg kan selvsagt ikke vite det sikkert, men det virker logisk iom at jeg har hatt ekstremt mye å tenke på i tillegg til psykiske problemer tidligere som ligger i bakhodet mitt. Jeg mistet også mye av hukommelsen under anfallene, og det er flere perioder/hendelser som er helt slettet fra hukommelsen min.

 

Håper dere finner ut noe fornuftig ang. mannen din, men jeg kan si såpass at det er bare å slappe av. Anfallene KAN selvsagt være farlige, men man tjener ingenting på å stresse. Det kan i verste fall fremprovosere flere anfall

[Anonym bruker]

Helt riktig som 9.40 sier, det finnes også idiopatiske epilepsiformer. Men slik jeg har forstått det finnes det da også sannsyligvis en årsak, men man finner (dessverre) ikke ut hva årsaken er og får da ikke gjort noe med den.

 

De fleste med epilepsi lever anfallsfritt med riktige medisiner, og om ikke det skjer har de kommet utrolig langt med epilepsikirurgi nå også. Men igjen, dette er et stykke nedover veien. Nå gjelder det å komme seg til en nevrolog

 

Hilsen meg som jobber med mennesker med epilepsi

[Anonym bruker]

9:53:

Må bare si meg imponert i at du vurderer tanken om at det kan være psykogene anfall selv. De fleste jeg har møtt fornekter dessverre dette.

Håper du får den hjelpen du trenger iforhold til å takle det

[Anonym bruker]

Epilepsi er aldri en sykdom uansett om en ikke finner årsak.

 

Nå finnes det også en type pacemaker for mennesker med epilepsi, som kan hindre anfall, men dette gjelder nok mennesker med en mer uttalt sykehistorie enn mannen din sin. Men det kan jo være en trøst å ha i bakhodet, skulle det utvikle seg :-)

 

Synes du har fått mange flotte svar, men vil tilføye at jeg synes du er kjempeflink. Du fortjener en applaus! Husk å ta litt vare på deg selv også nå da! :-)

[Anonym bruker]

Jeg er heldigvis utstyrt med et fornuftig hode, og man kommer sjelden noe vei ved å fornekte ting, selv om jeg nok har gjort det tidligere.

 

Når det gjelder meg skulle man ikke tro at epileptiske anfall kunne komme av fortiden min siden jeg har gått jevnlig til psykolog osv, og de fleste (inkl. meg selv!) trodde vel egentlig at jeg hadde bearbeidet alt. Så kom det en periode der jeg endelig fikk slappet av, jeg var ikke alene om ansvaret for noen, og kroppen bare kollapset. Mest sannsynlig har jeg gått på en reservetank som har vært skrapa tom, og når muligheten bød seg bare sluttet jeg å virke. Det er vertfall slik jeg ser det selv, og mtp hukommelsen som er vekk tror jeg det er kroppen sin måte å kvitte seg med "hodefyll" og bekymringer. Vi var selvsagt veldig nervøse før jul, for vi lurte mye på om jeg kom til å få nye anfall (noe jeg jo fikk), og harddisken min slettet enda litt mer av hukommelsen. Noe har kommet tilbake, og jeg vet selvsagt godt hvem jeg er og hvem familien min og vennene mine er, men ekkelt er det uansett.

 

Vil også legge til at ingen i familien min har epilepsi verken før eller nå, så det underbygger bare tanken min om at dette er kroppen min som sier fra om at noe er galt.

 

9.53

[Anonym bruker]

Takk for gode svar og råd. Setter utrolig mye pris på det.

 

Vil nok tørre å påstå at min mann ikke har slitt med depresjoner. Men etter at førekorte ble inndratt og i hvertfall etter anfall nr 2 så har han nok vært litt små deprimert og fortvilt, for han var så nærme til å få det igjen. Han hadde en periode der han klandret meg også siden jeg hadde ringt ambulanse. Men heldigvis er vi kommet over den kneika og begynner å se lyst på framtiden. Har vært noen tøffe runder etter han fikk de anfallene. Er nok kanskje vanskeligere for voksne å godta at en slik sykdom dukker opp.

 

Vi skal mase enda mer om kontroller og prøver de kan ta, skal be han kontakte epelepsi forbundet. Får vi ikke hjelp så får vi ta fra egen lomme for å få utført de testene som ikke er tatt.

 

HI