Noen som har Bechterew her inne? Lute littt på hvordan deres hverdag er....

[Anonym bruker]

Hvor mye medisiner går dere på?

 

Hvor mye jobber dere?

 

Har dere mye smerter hele tiden.... Og jeg lurer på det meste.... Hadde vært veldig koselig om noen orket å svare meg!

 

Takk

[Anonym bruker]

Bare meg i dag....? .....

[Fjerteberte]

Neida, jeg er her også

 

Etter å ha kranglet med leger, fysioterapeuter og gud vet hva i ca 10 år fikk jeg ENDELIG diagnose for ca 4 år siden. Og bare det å ha en diagnose hjelper!

 

Har mine gode dager og dager som ikke er fullt så gode. På gode dager har jeg smerter, men de er til å leve med- ligger liksom bare å murrer i bakgrunnen. Dårlige dager er DÅRLIGE og vonde. Ingen dage r smertefri for å si det sånn- men man lærer seg jo til å leve med det også

 

Jobber 100%. Har en jobb som gjør at jeg kan veksle mellom å sitte og stå. Sjefene er også veldig forståelsesfulle og det er aldri noe problem hvis ryggen skulle streike en dag. Kjenner som regel at det bygger seg opp så gir de bare beskjed om å være forberedt på at noe er i gjære

 

Går på Metotrexathe og daglige doser med Ibux 600 mg. Er snakk om at jeg skal over på Remicade... Må bare somle meg til lungerøntgen først... :/

[Fjerteberte]

Har du forresten akkurat fått diagnosen?

[lillespire2011]

Hei

Har både leddgikt og bektherew.

[Anonym bruker]

Hei, og takk for svar.

 

Jeg la meg tidlig i går, så så ikke svarene deres før nå.

 

Jeg har fått diagnosen Bechterew nå i år, etter å ha hatt diagnosen fibromyalgi i mange år. Jeg følte ikke at denne diagnosen stemte (fibromyalgi) , så jeg fikk time hos ny raumatolog. Han tok MR av ryggsøyle og bekken, og fant stor utposninger rundt bekken, og mener derfor det er Bechterw jeg har, selv om det ikke vises på blodprøvene....

 

Jeg går nå på Voltaren 3 x 50 mg, og 50 mg tramadol på de værste nettene.

 

 

Lurer litt på hvordan hverdagen er for dere? Tenker på nattesøvnen, smerter. hvor har dere de værste smertene?

 

Jeg har mest i skuldrene, og i bekkenet. Det tyngste for meg er å gå på tyoisk kjøpesentergulv i timesvis, og det å være for stillesittende. Da stivner jeg helt, og har store smerter, som oftest starter i bekkenet.

 

Sist jeg var hos Raumatologen, fant han 5 betente ledd i kroppen min... derfor er det Voltaren han ville gi meg først, og håper at jeg ikke må over på noe sterkere....

 

Jeg jobber ca 50 %, men sliter med å finne et yrke som kan passe for meg.... Barnehage var for tungt. Nå jobber jeg på krisesenter, det er noe bedre.

Hi

[Anonym bruker]

Jeg fikk diagnosen tidig, og har prøvd det meste av medisiner. Bruker til vanlig Enbrel sprøyer. (Omtrent det samme som Remicade). Fungerer da veldig bra og jobber 100%. Stiv i ene lysken/hofte pga varige endringer der, men ikke vondt når jeg tar Enbrel.

Men: Er nå gravid og kan da ikke ta medisinene. Fugerer da veldig dårlig. Hatt mye vondt i tillegg til å være stiv. Leddvæske i hofteledd som må tappes, stiv og betennelser i mange ledd. Angrepet fra storetå og opp til øyet... Så takk og lov for bra medisiner jeg kan bruke til vanlig:)