Mono-mono tvillinger

[Carlis]

Hei!

 

Jeg er nye her på forumet, men har kikket endel innom de siste ukene. Syns det er fint å lese hvordan dere støtter og oppmuntrer hverandre!

 

Er det noen andre her inne som har fått beskjed om at de venter mono-mono-tvillinger, eller har fått? Jeg er gravid med to jenter (mest sannsynlig) og er i uke 18 nå. Alt er fint så langt, de vokser normalt og kvalmen min har for det meste gitt seg (var ganske så dårlig fra uke 6 til 14).

 

Men gruer meg litt til hva som venter meg med tanke på risiko for for tildig fødsel, transfusjonssyndrom og navlestrengkomplikasjoner. Godt jeg skal til kontroller hver uke fremover og er sykemeldt 100 %.

 

Vil gjerne høre tanker fra andre som har erfaring eller venter mono-mono tvillinger.

[Frøya79 - dobbel glede :-)]

Hei, og velkommen! Gratulerer med to jenter i magen! Jeg venter også to jenter i juli. Mine er også eneggede, og de deler morkake, men det er en tynn skillevegg mellom de, så jeg blir ikke fulgt opp så nøye som deg. Det går nok veldig bra med deg! Det er jo så sjeldent med mono-mono, har jeg skjønt, men mener at det er noen inne på www.tvillingforum.no som har erfaring med dette. Lykke til videre!

[chicomio]

Heihei Carlis:)

 

Jeg har også fått beskjed om at vi venter mono-mono tvillinger. Har fått veldig god oppfølging hittil. Vært på ultralyd på sykehuset hver 14 dag, og fått snakket med flere leger. Synes det er få som kan noe om det, så veldig godt at vi får komme til de på sykehuset som vet litt. Jeg er nå i uke 21 på søndag.

 

Hvilken informasjon har du fått? Og hvordan går det med deg ellers?

 

[Carlis]

Hei chicomio!

 

Jeg går foreløpig til privat klinikk, med egen gynekolog og to jordmødre, og føler meg godt ivaretatt der. Men som den ene jordmoren sa: Det er ingen leger i Norge som rekker å bli ekspert på mono-mono tvillinger, siden det er så sjelden. Man må bare følges nøye opp med kontroller av fostertilvekst, cervix-målinger og tror også de sjekker blodgjennomstrøning i navelstrengen.

 

Men det er fortsatt masse jeg lurer på, men har fått beskjed om at jeg ikke må lese for mye om det på internett (klarer ikke helt å la være men...), da det kan være misvisende, eller basert på gamle undersøkelser og bare gjøre meg enda mer urolig. Så foreløpig sier gynekolog/jordmor så lenge alt er bra på hver time, blir sannsynligheten bedre og bedre for at alt skal gå bra videre også. Det er jo godt å høre. Og har fått beskjed om å hvile mye, kose meg med forberedelser, ikke løfte tungt og ikke trene (annet enn gåturer, lett sykling, evnt svømming). Skal også ta kontakt så fort jeg kjenner noe unormalt som nedtrykk i livmoren eller blødning. Videre har jeg fått høre litt om det med for tidlig fødsel, men at jeg skal være veldig fornøyd om tvillingene klarer å holde seg i magen til uke 32, (det gjelder visst alle tvillinggravide), da er det stor sannsynlighet for at de klarer seg godt videre. Og tror de skal taes med keisersnitt, men vet ikke helt enda.

 

Hvordan stemmer det her med informasjon som du har fått? Vet du om du får gutter eller jenter?

 

Formen er ellers ganske bra, men hadde 2-3 måneder med mye oppkast, kvalme og trøtthet. Det er heldigvis iferd med å bedre seg nå, men tok lenger tid enn første trimester før det gav seg. Nå er jeg fortsatt endel trøtt, og blir fort andpusten av å bevege meg, men det er MYE bedre enn det har vært.

 

 

Og til Frøya 79- takk for tipset om tvillingforum.no:) har vært og kikka litt, og er noen få som vet litt om, selv om det er lenge siden de gikk gravide. Jeg har gått og håpet at det skulle dukke opp en fosterhinne til her og når jeg har vært på ultralydtimer, men det har det ikke gjort, så gynekologen er ganske så sikker på at det er mono-mono tvillinger. Ingenting å gjøre med det, annet enn å håpe det beste.

 

Håper det går bra med dere begge to! (Eller alle 6 blir det jo!)

 

Carlis

 

[Pie100]

Hei Carlis & Chicomio!

 

Velkommen til en svært sjelden klubb ("momo mamma"). Det er jo helt utrolig at dere er to stk som har lagt inn innlegg her på samme dag men tanke på hvor sjeldent denne type svangerskap forekommer.

 

Jeg fikk monoamniotic monochorionic tvillinggutter i desember 2010 og vet akkurat hvordan dere har det. Jeg anbefaler dere begge å bruke tvillingforum.com da det er bedre egnet for oss med tvillinger (generelt). Det er 2-3 aktive momo mammaer som har respondert på mine innlegg der (jeg har forøvrig et annet navn der og skal finne dere om dere legger inn et innlegg).

 

Over til mono tvillingsvangerskap. Det er for de fleste et svangerskap som preges av redsel for alle komplikasjoner som du nevner. Husk at dere bor i Norge og vi får fantastisk oppfølgning (jeg fikk det!). All statistikk som er tilgjengelig er ofte inkludert statistikk tilbake fra 70 og 80-tallet og derav skumle prognoser som ikke er realistiske i 2011 og med dagens moderne utstyr og oppfølgning på fostermedisinske avd på de ulike sykehusene. Det er et studie som tar for seg momo svangerskap fra de 8-10 siste årene og prognosene er helt annerledes enn hva du antageligvis har lest på nettet. MEN, prøv å ikke fokuser på dette.

 

Hvor bor dere og hvilke sykehus følger dere? Det er vanlig med oppfølgning hver 14 dag fra uke 18, og hver uke fra uke 26 og innleggelse fra ca uke 28. I tillegg cervix målinger og vanlige blodprøver, blodtrykk etc. Forløsning er hovedsakelig uke 32-33 i følge europeisk standard. Momo tvillinger kan ikke fødes vaginalt pga risiko mtp navlestrengene. I USA legges momo gravide inn i uke 24. dere bør forberede dere på opphold på nyfødt intensiven, men som jeg ble fortalt; momo tvillinger har dere bedre utenfor magen fra uke 32-33 enn inni magen...

 

Jeg bor i Oslo og ble fulgt av to leger på fostermedisin på Ullevål. Jeg er veldig fornøyd med oppfølgningen. Vi fant ut at det var tvillinger på vanlig UL i uke 18 og jordmor fant ingen skillevegg slik at vi ble sendt til overlegen samme dag. Litt av en dag, fulgt av totalt kaos da jeg innså hva dette egentlig innebar...men, jeg skjønte jo fort at det er ingen verdens ting jeg kan gjøre utover å ta det med ro og håpe at de to inni magen ikke lager "knuter på tråden". Det var en knute/tvinnet i løpet av de neste ukene, men blodtilførsler var hele tiden fint. De vokste og var identiske i str under hver sjekk så vi håpet dette var et godt tegn.

 

Jeg kan videre fortelle at jeg aldri var syk i løpet av svangerskapet. Veldig bra form hele veien. Jeg ble lagt inn da jeg gikk inn i uke 28 og var forberedt på 4-5 uker på sykehuset med CTG målinger og mye UL for å følge at guttene hadde det fint i magen. Og det hadde de - helt frem til midten av uke 29 da de ville ut! Fødselen startet med rier og det gikk veldig raskt fra legen skjønte hvor fort dette gikk til vi var på operasjonsstuen og guttene var ute. Guttene var 1200 gram og vi hadde nærmere 7 uker på nyfødt intensiven med de. Vi har vært heldige og alt er bra med guttene. Jeg må allikevel si at det var veldig tøft å ha barn på nyfødt intensiven.

 

Jeg har fått bilder av navlestrengene fra legen som forløste guttene. Navlestrengene var tvinnet ca 3 ganger før det var en nokså stor dobbelknute. Helt utrolig.

 

På Ullevål har det i gjennomsnittet et sett med momo tvillinger i året, men i 2010 var vi tre sett med momo tvillinger. Man skjønner hvorfor det er så lite kunnskap om dette. Visste dere at 75% av momo tvillinger er jenter? Og det sies at momo tvillinger blir ENDA mer like enn "vanlige" eneggede tvillinger....

 

Det kommer til å gå veldig bra med dere. Logg dere inn på tvillingforum og jeg og andre kan følge dere der! Videre er det en amerikansk side som heter monoamniotic.org som drives av momo foreldre. Jeg leste en del her og her er det mye oppdatert kunnskap (ikke les på forumene der folk har mistet tvillingene - jeg holdt meg unne disse postene under svangerskapet mitt).

 

LYKKE TIL! Jeg tenker på dere.

 

 

[chicomio]

Ja, har hørt at det er veldig sjelden, og synes derfor det var spennende å se et innlegg om det her inne. Legen sa til meg at det ble født ca 2-3 par monotvillinger i året. Spennede å følge andre i samme situasjon. Føler liksom at få har kunnskap om det, men som du sier Carlis, siden det er så sjelden, så er ikke legene så oppdatert på det de heller. Men jeg har vært heldige med de jeg har truffet på sykehuset, og de har svart på de fleste spørsmål jeg har hatt.

 

Vi oppdaget også tvillingene på ordinær ultralyd i uke 18:) Først ble det et sjokk over at det var tvillinger (er selv tvilling, så det er vel gode sjanser for det, men trodde det brukte å hoppe over 1 eller to ledd), og på slutten av ultralyden oppdaget de at de ikke fant noen hinne mellom de. Jeg skjønte ikke først alvoret i det, men ble sendt direkte til overlege. Ble en dag med mye kaos her også, og mye å ta innover seg. Tenker mye på det, men har funnet ut at det viktigste er å leve normalt, og håpe alt går bra. Har en gutt på 13 mnd hjemme, og er derfor også veldig spent på hvordan det blir med 3 stk ) I magen min ligger to gutter, så her blir det leven i huset!

 

Jeg har også fått beskjed om å ikke lese så mye på nett, og jeg har faktisk klart å holde meg unna. Akkurat fordi jeg er redd for alle de skrekk historiene. Føler jeg får nok svar av de på sykehuset, selv om jeg av og til føler de gir meg ulik informasjon (men det er da kanskje igjen for at de ikke er så oppdatert).

 

Jeg har også fått beskjed, slik som deg. At de blir senest forløst i uke 32, og at om de holder seg inne så lenge, så er det kjempefint! Så, som du sier Pie100, er jeg forberedt på en god stund på nyfødt intensiven. Kan ikke akkurat si jeg gleder meg, men bare alt går bra med de, så skal jeg klare meg. Er bare så "uvant" for meg, om jeg kan si det på den måten. Men gutten min hadde jeg et perfekt svangerskap, ingen plager, hadde den perfekte drømmefødselen, og hadde han hos meg fra første sekund etter han ble født. Alt blir så nydt og annerledes denne gangen, men jeg håper bare alt går bra. Og som dere sier begge to, vi er heldige som bor i Norge, og som får en så god oppfølging.

Men jeg kan heller ikke klage på dette svangerskapet! Var en del kvalm fra uke 5 og ut første trimester. Det som plager meg mest er at jeg er så veldig trøtt og sliten, og det er jeg enda. Men prøver å ta det med ro, og bare kose meg.

 

Men Pie100, du som har vært gjennom det, hvordan var det etter at de kom ut? På intensiven? Fikk du være med å stelle de? Holde de? Eller, de lå vel i kuvøse? Men fikk du liksom ta del i den første tiden. Og hva med amming? Jeg har fått beskjed om at jeg må pumpe, iallefall til uke 37, først da de kanskje kan lære seg å suge. Men er redd for at melka vil forsvinne bare med pumping.. Men det er vel kanskje det minste problemet.. Og, fikk du/dere være på sykehuset mens de lå på intensiven?

 

Jeg bor i Trondheim, og går til oppfølging på St. Olav. Der har de jo også fostermedisins avdeling, og jeg føler meg i trygge hender. Men som legen sa, du må være forberedt på at det kan gå galt. Og det er jeg jo, men prøver å tenke positivt, og gleder meg til vi blir en familie på 5:)

 

Lurer også veldig på når jeg skal begynne innkjøp. Hva tenker dere?

 

Men hva skjedde i uke 29 hos deg Pie100? Hadde du ultralyd, så fant de ut at det ikke var trygt for de å være inne lengre?

 

Tusen takk for informasjon. Synes det er "kjempegøy", og jeg kan si det på den måten, og "treffe" andre i samme situasjon. Håper vi kan følge hverandre. Stor klem, og massemasse lykke til )

 

 

[Carlis]

Enig, jeg syns også det er gøy å høre fra andre i samme situasjon!

 

Jeg bor i Tønsberg, skal på kontroller på Sykehuset i Vestfold etterhvert (fra senest uke 28), men går foreløpig privat på "Meg og Magen". Jeg fikk ikke beskjed om at jeg automatisk legges inn i uke 28, tror det skal vurderes underveis. Men det blir dobbelt opp med kontroll og ultralyd fra da av, både på sykehus og privat. Har fått høre at i verste fall, med tidlige komplikasjoner ift transfusjonssyndrom sendes jeg til St.Olav i Trondheim. Så Chicomio, tror du kan være i trygge hender der, de er visst veldig kompetente:)

Og fikk avklart nå, at det blir planlagt keisersnitt.

 

Når det gjelder innkjøp, så har jeg ikke gjort noen ting enda.... Men i tankene er jeg i full gang, og regner med å få handlet inn mye i løpet av april og mai, dvs at når jeg kommer til uke 28, så er det meste klart.

 

Terminen min er 22. august, og er førstegangsfødende. Var "prøver" i over et år, og var gjennom utredning og behandlinger med Pergotime. Så etter første forsøk med IVF-befruktning, satt egget og delte seg til og med i to, så føler meg veldig heldig på en måte! Selv om det er et risikosvangeskap med de bekymringer det medfølger...

 

Jeg heter Carlis på tvillingforum også, skal komme igang der og før eller siden.

 

[Pie100]

Hei igjen,

 

Det er ikke lett å vite hva som skjedde i uke 29, men fødselen startet - dvs med rier. Det antas at livmor var såpass tøyd at fødselen startet...men ikke helt greit å vite akkurat hvorfor. Jeg hadde rier en hel natt, men trodde først det var kynnere (vanlig ettersom det er tvillingsvangerskap). Jeg hadde hatt UL på kvelden før på sykehuset og alt så fint ut.

 

Jeg håper og regner med at dere begger legges inn senest i uke 28 fro observasjon. Da får dere tettest oppfølgning. TTS kan skje, men den statistikken jeg leste viste at TTS er sjeldent.

 

Oppholdet på nyfødt intensiven er tøft! Men man finner styrke til å komme seg gjennom det og sykepleiere og leger er fantastiske som tar seg av disse bittesmå barna og oss som foreldre! Jeg fikk holde en av mine gutter dagen etter keisersnittet (pappaen holdt broren). De legges over på brystet ditt med alle slanger og ledninger og babyene storkoser seg hos mamma (og pappa). Våre brukte CPAP i over en måned. De lå i kuvøser i ca 2,5 uke før de ble flyttet over i "åpen seng." Først i egen kuvøse, så i kuvøse sammen og deretter i seng sammen. De bor fremdeles i samme seng...

 

Vi var med å stelte fra dag 3 eller 4. Man skifter bleier og vasker de selv inne i kuvøsene. Over til amming ja...natuligvis tar det en stund før man begynner å amme barna. Jeg pumpet hver 3 time, hver eneste dag i nærmere 7 uker. Slitsomt, men jeg hadde nok melk (men var veldig lei meg og oppgitt over pumpingen i begynnelsen for jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle få nok til begge, men det hadde jeg!). Mot slutten av oppholdet startet ammetrening. Det har gått relativt ok for meg. Men slitsomt med amming av tvillinger (synes i alle fall jeg)!

[Pie100]

Vi gjorde svært få innkjøp før babyene ble født. Det eneste vi hadde skaffet var vogn og barneseter. Jeg var hele tiden redd og ønsket ikke å sitte med masse babyutstyr x 2 i tilfelle ting ikke skulle gå som planlagt.

 

Dere har tid mens dere er på NI til å kjøpe ting.

[chicomio]

Gratulerer så mye Carlis! Artig at det satt på første forsøk, og tenk at det ble tvillinger! Vi må nok bare prøve å glede oss over svangerskapet og det som venter, selv om det er stor risiko. Prøver selv å ikke tenke så mye på det, og forberede meg til tanken på 3 unger i hus:)

Er veldig spent på første tiden, og hvordan alt vil bli når vi kommer hjem fra sykehuset? Hvordan gjorde dere det Pie100? Var dere begge hjemme? Hvor lenge?

Jeg bekymret meg veldig for akkurat det der. Siden, jeg går sykepleien nå, og tenkte da å jobbe meg opp foreldrepenger før jeg går ut i permisjon, slik jeg gjorde med førstemann. Men siden jeg nå ble sykmeldt i uke 20 så har jeg ikke muligheten til det.. Og siden jeg da vil få engangsstønad, vil ikke pappaen ha krav på permisjon.

 

Ja, blir nok mye kontroller fremover. Er hver 14 dag nå, så blir det sikkert som du sier Carlis, enda oftere etter uke 28. Har heller ikke fått noe beskjed om at jeg blir lagt inn i uke 28, men tror nok det kan skje ja, iallefall siden jeg har en her hjemme som krever sitt også. Så da for å bare kunne slappe av, og at de kan følge med. Prata forresten med en lege på sykehuset om transfusjonsykdommer. Og hun sa det var liten sjans for det, og enda mindre når de lå i samme pose faktisk. Så det skulle jeg ikke bekymre meg for.

 

Godt å høre at dere tidlig fikk delta Pie100. Jeg har vært så redd for at vi skal bli litt skøvet bort.. Kan tenke meg det var slitsomt å pumpe hver tredje time, og spesielt slitsomt å amme tvillinger. Men håper jeg vil kunne få det til.

Hvor gamle er dine tvilliger nå? Alt bra med de?

[beccis'en]

Hei.

 

Jeg er nå 10+4 med tvillinger. Jeg var på tidlig UL på privat klinikk, og fikk da vite at det var tvillinger. Gynekologen fortalte meg at han ikke kunne se noen skillevegg mellom dem, og henviste meg videre til KK på Haukeland sykehus i Bergen. Der ringte de og gav meg time umiddelbart, noe som gjorde meg litt bekymret og forundret. Trodde det ville gå noen uker. På kontrollen bekreftet de at de delte morkake, og at det ikke var noen skillevegg mellom dem. De sa ikke noe mer enn dette, og gav meg ny time når jeg er i uke 15. Etter uke 20 sa de at jeg måtte komme på kontroll annen hver uke.

 

Jeg har ikke hørt om mono-mono tvillinger før, og de nevnte ingenting om dette. Er det det jeg også har? Har de prøvd å ikke gjøre meg bekymret?

 

 

[chicomio]

Hei beccis'en:)

 

Ja, da er du trolig med i gruppen du også) Velkommen skal du være. Som legen sa til meg; du er unik. For ja, det er visst ikke så veldig vanlig. Og derfor er det litt artig (om man kan si det på den måten) å se at vi nå er 3 stk som venter slike tvillinger.

 

Jeg begynte først å ane at det var noe når jordmoren sa hun ville sende meg videre til legen. Jeg skjønte jo ikke hva det betydde at hun ikke fant noen hinne.. Så ble en del å ta innover seg den dagen. Jeg spurte en god del, og var vel som alle kanskje er i en slik situasjon, både litt redd og fra meg. Så jeg fikk komme inn til en lege, der jeg fikk stilt noen spørsmål og han forklart litt.

Som sagt, man vil nok bli veldig godt oppfulgt med slike tvillinger, og det å vite at man er i gode hender hjelper mye. De tar vare på deg:))

 

Blir nok kontroll på deg annen hver uke etter uke 20 ja, og det er jo bare flott. Anbefaler også at du får en lege på avdeingen å prate med. Jeg synes iallefall det har vært veldig greit, siden jeg ikke følte at verken jordmoren min, eller fast legen kunne noe om det.

 

Masse lykke til:) Nå får vi bare følge med hverandre, og håpe at alt går bra;)

[Pie100]

Guttene våre er nå 4 mnd og alt står bra til med de. De er ca 6 uker korrigert og følger nok mest utviklingen i forhold til korrigert alder.

 

Den første tiden er tøff synes jeg. Jeg tror også at man er noe mer paranoid etter et opphold på NI og det kan virke skummelt å komme hjem etter at barna har hatt 24 timers overvåkning....men det går fint selv om det er svært lite søvn. SVÆRT LITE! Mannen min var hjemme de første 6 ukene. Jeg anbefaler at dere er to i begynnelsen. Når det er sagt klarer jeg meg veldig fint alene med guttene...jeg er nok ikke en person som stresser. Jeg tenker bare at man må ta en om gangen og man finner sine rutiner. Dobbeltammingen går også fint, selv om jeg er veldig lei....man er liksom lite mobil med to stk når man ammer.