Gallegangshypoplasi/ lever-gallegangssykdom

[Popsipus]

Lurer på om noen har vært borti denne diagnosen, og evt er villige til å dele erfaringer med meg. Vi har en gutt født i uke 29 som er operert for misdannelse på tarmen. Pga avbleket avføring og hyperbilirubinemi (forhøyet konjugert bilirubin) ble han i tillegg operert med mistanke om gallegangsatresi. Dette ble avkreftet, i stedet fant de ut etter en leverbiopsi at han har trange galleganger inne i selve leveren. Nå skal han settes på medisiner, vitaminer samt at han skal få en type melk som skal være mer skånsom for leveren. I mens skal de forsøke å finne ut årsaken til at gallegangene er trange. Forhåpentligvis kan medisiner/vitaminer og spesialmelk alene hjelpe til at leveren blir frisk igjen, hvis ikke kan det bli aktuelt med levertransplantasjon.

 

Ønsker veldig gjerne å komme i kontakt med noen som har vært borti liknende problemer/symptomer når det gjelder lever-galleblære. Som foreldre er vi naturligvis bekymret for hvordan dette skal gå, og hvilke prognoser den lille gutten vår har...

[Februar 11 & juli 13]

Vi har en datter på 5 uker som nå er under utredning på Rikshospitalet. De misstenker gallegangsatresi og vi skal ha gastroskopi i morgen og eventuelt en leverbiopsi. Om gallegangene er tette vil det bli operasjon. Hvordan går det med gutten deres? Har det hjulpet med vitaminer og spesial melk?