Hva feiler det barna deres?

[Anonym bruker]

Dere som har barn med en eller annen diagnose.

 

Hvordan preger det livet deres?

[Anonym bruker]

Diagnose; Bortskjemthet

 

De får alt for mye oppmerksomhet, evner ikke sitte to minutter aleine...

De får alltid viljen sin, bare de roper høyt nok......

De får leker, klær og anet før de rekker å ønske seg det..........

de løfter ikke en finger hjemme.............

De får alt for mye ukepenger......... for ingen ting jobb.........!

 

 

Huff

[Anonym bruker]

Barn 1:

Diagnose hypermobil, muligens EDS,

Sen utviklet motorisk, en god del besøk hos fysio osv, smerter etter mye aktivitet, forsiktig barn. Preges i den forstand at vi må tenke og fokusere mye på trening og riktig stimulering, og er strev etter å finne godt skotøy. Og pga smertene en god del oppvåkninger i løpet av natta i perioder.

Dren i ene øret, om det skulle være en diagnose,

Før dren utallige våken netter med intens skriking pga merter, etter dren bare kontroller nå og da, skaper mere fravær på jobben, ellers lite preg.

 

Barn 2:

Uspesifikk astma og atopisk eksem,

Medisinering hjemme, og i bhg ved behov. Smører mye fuktkrem og til tider kortison. Merker det mest når det er væromslag. Mye våken om nettene i perioder, men ellers lite preget. Bhg er fantastisk når det kommer til vurdering om han trenger medisinering og andre tiltak for å lette hans hverdag.

Lymesvulst,

Ikke fått noen diagnose enda, er i gang med utredning, oppdaget tilfeldig ved røntgen av lungene ifm astmautredningen.

Ventetiden er gruuuusom! Ellers ikke noe preget av det forløpig.....

 

[Anonym bruker]

Diagnose: ukjent

 

Under utredning, ligger etter på alle områder. Spesielt kognitiv utvikling og motorisk. Har svak muskulatur. Liten i vekst, veldig liten hodeomkrets, undervektig, urolig, mye frustrasjon, lærevansker, konsentrasjonsvansker, språkvansker, språkforståelsesproblemer, mye sykdom, dårlig søvn osv

 

 

Hvordan preger dette livet?

Det gjør at vi har måtte redusere min arbeidsprosent fra 100% til 60%. Vi har utvidet sykedager, vi har grunnstønad, vi har avlastning.

 

Ellers preger det veldig familielivet da barnet ikke forstår enkle beskjeder i en alder av 4,5 år. Barnet har mye frustrasjon som slår ut i utaggering. Storebroren må klare seg mye selv og har blitt tilsidesatt og veldig voksen etter han ble storebror pga lillebror krever enormt mye av oss voksne.

Alt vi gjør med minstemann er trening, vi trener på å gå i trapper hver gang han går opp eller ned en etasje, vi trener ved hvert måltid for å få han til å klare å spise selv Vi trener med hver av og påkledning for å få han interessert i å hjelpe til selv, vi trener dotrening (han bruker bleie), vi trener ord, vi trener forståelse for hva som kommer til å skje med å bruke bilder eller konkreter (har tatt bilde av alle middagene vi hadde i løpet av 6 mnn og har bilder vi henger på kjøleskapet slik at han kan lære seg forskjellen på middager). Vi planlegger dagene etter hans dagshumør, vi reiser alltid med 2 biler hvis vi skal på besøk slik at en kan reise hjem igjen med han hvis han slår seg vrang, vi har strenge rutiner (samme i barnehagen og hjemme) for det er trygghet for han og minsker frustrasjon. Vi har jevnlig møter i barnehagen (cirka 1 gang i måneden), vi har ellers møter med PPT, spesialpedagog og assistent ved behov. Jevnlig med legekontroller og sykehuskontroller, møter med habeliteringstjenesten. Vi organiserer papirene hans i 6 forskjellige permer og har snart fullt opp 3 av dem med papirer, søknader, vedtak osv. Han krever 1 voksen på seg fra han kommer hjem fra barnehagen til han legger seg, i tillegg våkner han et par ganger i løpet av natten.

 

Helgene er ekstra krevende da vi ofte må dele oss slik at eldstegutten kan få litt oppmerksomhet fra en voksen og gjøre noe kjekt uten at det ender med frustrasjon.

 

Vi begynner å komme inn i dette å ha et barn med spesielle behov, men det har tatt en stund og vi har vært helt utslitt. Det krever enormt mye tid hvis man skal få det man har krav på, det krever enormt mye stå-på-vilje og ikke minst ha troen på at man kjenner sitt eget barn best.

[Anonym bruker]

Ene barnet:

Fruktosemalabsorbsjon, laktoseintolerant, dysleksi (konsetrasjonsvansker), IgA mangel (nedsatt immunforsvar).

 

Andre barnet:

Alvorlig astma, eksem, allergi (bjørk, pollen, melk, kulde og vi utreder for mer), reflux (men er ikke påvirket i stor grad).

 

Tror det er det. Begge barna er tilknyttet barneavdelingen og blir fulgt opp. Får hjelpestønad 2 pga ekstraarbeid. Orker ikke nå å skrive hva det innebærer, men det er ekstra arbeid når man har barn med kronisk sykdom. Håper bare de kan vokse av seg noe. Likevel takknemlig for det ikke er værre, mange har det værre enn oss.

 

 

[Anonym bruker]

Glemte fysiotrening 2 ganger i uken, en gang i barnehagen og 1 gang på svømming med meg.

[Anonym bruker]

Har barnet skjev lillefinger og litt hengende øyelokk?

[Anonym bruker]

?

[Anonym bruker]

Var spm til 22:37 som har barn under utredning.

[Anonym bruker]

Nei, det har han ikke.