Har akkurat fått vite at jeg ikke tåler: melk, egg, gjær, sukker, gluten, hvete, rug, og spelt. Får ikke time til ernæringsfysiolog før om 1 mnd. så er litt matt akkurat nå. Noen som vet ?

[Simply]

Tusen takk til dere som ga meg tips om nettsider og mat jeg kan spise. Til dere andre som bare MÅ fortelle at dette sikkert er humbug, så kan jeg forteller dere at dette er ikke humbug. Hvorfor dere følte behovet for å fortelle meg det, vet jeg ikke ?

[Gjest Tale30]

Du kan jo ikke bli irritert fordi folk syns det høres merkelig ut at en person med så omfattende allergi blir overlatt til seg selv i en måned.

 

Hvis det er en klinikk som er spesialisert - i medisinsk forstand - på allergier, så er det jo helt greit. Men da syns jeg det er merkelig at de ikke har et nettverk til å fange opp dem som rammes så hardt som du. Så er det ikke til å skyve bak en stol at det er hundrevis av selvutnevnte eksperter som fråtser i desperate menneskers diagnosetrang. New age aktører skal man vokte seg litt for, er min erfaring, selv om man godt kan finne dem som kan faget sitt der også.

 

Jeg syns i alle fall du skal ta med epikrisen din til fastlegen på mandag og forklare problemet. De må hjelpe deg hvis disse aktørene som har gitt deg en diagnose er registrert som seriøse spesialister.

[Strandloppa og lillebror]

Jo, det skal jeg fortelle deg.

Jeg jobber i helsevesenet og har spesialisert meg innen kosthold og ernæring, så jeg føler dette er mitt felt.

Når du legger ut en problemstilling på et nettforum, må du også tåle svar du ikke er enig i. Jeg brukte ikke tid på å skrive svaret mitt til deg for å være ekkel, men fordi dette strider imot mye av det jeg har lært. Jeg personlig har aldri vært borti noen som har intoleranse for så mange forskjellige typer matvarer.

Derfor er jeg skeptisk til dette. Og det tok jeg meg den frihet å si til deg, fra et medmenneske til et annet.

Jeg er også enig med hun som sier at det er mange som er ute etter å tjene på andres problemer. Ikke sikkert denne klinikken er det, men av og til er det lurt å være litt skeptisk.

Jeg ønsker deg lykke til og håper du får hjelp med problemene dine!

[Simply]

Jeg har snakket med fastlege etter at jeg fikk resultatene. Jeg snakket med fastlegen min på fredag den 18.02.11. kl. 14.15 (sånn der fikk du detaljerte opplysninger).

Selvfølgelig blir jeg irritert når folk lurer på om dette kan være bløff, når jeg ikke har spurt dere.

Ting tar tid i det offentlige også skal jeg si deg, det burde jeg vite, som faktisk jobber på sykehus.

Nå var det kun egg, melk, gjær, sukker, poteter og gulrøtter jeg skulle kutte ut nå, gluten kommer seinere.

 

Dette er et legesenter, som har spesialisert seg på intoleranser, allergier, mage- og tarm problemer. De forsker spesielt på ME-pasienter og andre med kroniske tilstander. De har nær kontakt med forskere fra USA og Belgia. Ja, det koster, men det er fordi Helse-Norge ikke skjønner alvoret enda. Der betaler vi selv for alle tester som blir tatt av oss, ingen offentlig hjelp i det hele tatt. Vi får kopier av prøvesvarene, prøver som blir sendt til forskjellige sykehus i Norge samt i USA.

 

Hadde de kun vært ute etter å tjene penger så burde ernæringsfysiologen stått på trappa mi allerede i det sekundet prøvesvarene mine var inne!!

 

Er det noe mer jeg må bevise for dere nå ?

 

Blir ærlig talt irritert, ja. Man spør om et enkelt spørsmål her inne, så svarer flere at dette sikkert bare er tull. Det får vel være opp til meg å vurdere, og vurderingen min er at dette er helt seriøst.

 

[Simply]

Det er ikke allergi, det er intoleranse. Stor forskjell. Beklager hvis ikke det kom riktig ut i hovedinnlegget.

[Simply]

Ja, det er dine meninger og de skal du få ha. Men, når et menneske spør om det er noen som vet hva man kan spise som ikke inneholder de produktene jeg har nevnt ovenfor, så svarer man på det!

 

Ja, det er mange som er ute etter å tjene penger på desperate folk, men så har man Helse-Norge som ikke er så interessert i ny forskning. Dette er forsket på og servert Helse-Norge, men de er ikke interessert.

 

ME har blitt satt i en bås-kun psykisk.

 

De har funnet ut at ca 90 % av ME -pasientene i USA har et retrovirus kalt XMRV. I Norge har de funnet at over 90 % av de som har blitt testet har det. Retroviruset XMRV går under det samme som HIV. Som sikkert alle vet så tok det flere år før HIV-viruset ble godkjent, som veldig mange andre sykdommer.

 

Så når folk, som jobber i helsevesenet, sier at sånn og sånn er det, når forskere gang på gang prøver å fortelle fakta, så er det noe galt med de som ikke vil innse at det finnes andre forklaringer ?

Du jobber jo selv innen helsevesenet og sier du har spesialisert deg innenfor kosthold og ernæring, er det ikke din jobb å se litt utenfor de rammen dere har fått ??

 

Når de alle fleste ME-pasientene sliter med mageproblemer, utmattelse o.l. De får ikke hjelp av det offentlige. Nei, de har jo ME. ME er jo kun psykisk, så da er det jo det psykiske som gjør at man har slitt med magen i mange år. Nei, de får verken utvidet blodprøver, tester for intoleranser, gastroskopi fordi at man har feil diagnose.

 

Da går man til en privat helseklinikk som har leger, forskere, sykepleiere og legesekretærer som er interessert i å hjelpe folk, som klarer å se utenfor boksen, klarer å bruke hodet sitt litt, som er nysgjerrige. Der får man hjelp til å se hva som er galt, deretter blir man dyttet inn i det offentlige etter hvert som diagnosen forandrer seg, og gir deg muligheten til å få hjelp.

 

Du aner ikke hva helsesenteret og ME-senteret på Ullevål har klart på ett år. Det er faktisk bare et par mnd. siden Helse-Norge fikk opp øynene for at ME-pasienter ikke skal gi blod, etter at USA har servert forskningsresultater lang tid før det igjen.

 

Jobber selv i helsevesenet og har aldri vært så trangsynt.

[Heldig mamma til ♥to gutter♥]

Jeg synes dette høres drøyt ut. Ville fått en second opinion før jeg begynte å kutte ut alt dette...

 

Og 4 ulike tester som viser intoleranse for gluten når cøliakitesten er negativ, høres også rart ut..

 

Dersom man skal kutte ut såpass mange næringsstoffer/matvarer blir risikoen for feilernæring stor.. Skjønner at du føler deg helt lost!

[Simply]

Man kan ha glutenintoleranse uten å ha cøliaki. Nå er det heller ikke bekreftet at jeg ikke har cøliaki da gastroskopien ikke er tatt enda.

 

Ja, legen forklarte meg veldig nøye at sjansen for feilernæring er der, og de vil følge opp det. Intoleranse betyr heller ikke at det er for alltid.

 

Men, da legger vi denne tråden død. Har fått fine svar på det jeg lurte på, så får dere krangle dere i mellom om det er sant eller ikke.

[Strandloppa og lillebror]

Jeg må nesten få lov til å svare på den måten jeg vil.

Og igjen, jeg har ikke svart deg for å være ekkel, men fordi jeg skjønner at du er i en veldig fortvila situasjon, og er villig til å prøve mye for å bli frisk. Hvem ville vel ikke gjort det?

Men disse opplysningene du fikk var vage, og for meg virker det useriøst å gi en pasient en slik tilbakemelding uten å følge det opp med en gang. Det syns ikke jeg er bra nok. Men som du sier, det er mine meninger. Og du har dine.

[Gjest Tale30]

Ærlig talt. Jeg skjønner at du er frustrert over situasjonen, men du kan ikke bite hodet av folk som har null planer om å gå til angrep på deg. Det var et forsøk på å gi tips om å ikke stole blindt på alternativ medisin, da slike aktører ofte blandes inn ved diffuse plager (som allergier ofte er). Jeg kjenner selv mennesker som har blitt ruinert av slike behandlere, og sier derfor min mening når noen snakker om privatklinikker.

 

Lykke til

[tante grusom master of law]

Signerer Tale, gerd og de andre som har uttalt seg lignende. Det har vært flere artikler om slike klinikker, og omtalene er ikke gode. Det er da snakk om klinikker som finner ut om matintoleranse etter blodprøver som blir sendt til USA eller andre land. Folk får meget underlige beskjeder og betaler masse penger for prøvene. De hadde aldri fått samme resultat hos et universitetssykehus i Norge for eksempel.

 

Jeg kjenner en som gikk til en slik klinikk og fikk beskjed at hun ikke tålte banan og hvete. Noen år senere fikk hun full utredning på en ordentlig klinikk og resultatet var et helt annet.

 

Var jeg deg, ville jeg slutte å bruke penger på dette, og heller gå til en ordentlig lege.

 

Jeg gidder ikke å google frem artiklene, hvis du ikke tror meg kan du google selv.

[Simply]

OMG!! Det ER ordentlige leger. Hva er det med dere, da ???

 

Fritidsproblemer, kalles det.

 

Synes faktisk det er skremmende at det sitter folk som dere rundt omkring og slenger med kjeften om ting dere absolutt ikke har peiling på.

Dere aner ingenting om hvor jeg blir utredet så hvordan i all verden kan dere si at det bare er tull ??

 

Dere kan mene hva dere vil, men hvor i HI spurte jeg dere om hva dere mener om legen min ?.

 

IGJEN, takk til dere som gir meg kostholdsråd : )

 

 

[maeve er tobarnsmamma<3]

" Det er på en helseklinikk som spesialiserer seg på slikt. Det er en privat klinikk, ja. Har ME og går dit, der leter de etter alt for å finne ut av hvorfor man er syke.

 

Er det steder som er useriøse ? Og hvorfor skulle noen sagt at du har intoleranse for ting man ikke har, egentlig ? Ble litt nysgjerrig nå altså.

 

Simply "

 

Dette skriver du lengre oppe. ETTER at du har spurt om kostholdsråd ja, men allikevel. Og så blir du dritsur fordi folk skriver sine erfaringer med useriøse klinikker?? Uansett tror jeg folk bare ønsker det beste for deg, og derfor forteller det. For det ER mange useriøse klinikker der ute.

[Gjest UndrendeUllteppe]

Kjære HI!

 

Jeg regner med du har hatt et normalt kosthold frem til nå? Da er det vel neppe slik at du får anafylaktisk sjokk om du spiser noen av disse matvarene hvis du skal ut på restaurant i kveld eller lignende. Kanskje du skal vente litt med å kutte ut alt før du har snakket med ernæringsfysiologen, slik at du får litt hjelp til hva du kan spise og ikke spiser deg lei på kjøtt og grønnsaker frem til da.

 

Jeg skjønner at folk er skeptiske, fikk selv streng beskjed hos fysioterapeuten (hihi) min at jeg hadde en tilstand i magen som gjorde at det samlet seg vann i tarmene og at jeg ikke tålte mel, sukker og melk. Det viste seg i ettertid egentlig ikke å stemme. Men selvfølgelig, vi her inne vet jo ikke hvilken klinikk du har vært på, og kan dermed egentlig ikke uttale oss om dette. Men sånn generelt er det jo greit å være litt kritisk.

[Gjest UndrendeUllteppe]

Sorry, leste ikke hele tråden, dette var jo noen dager siden. Sånn går det når man er rask på avtrekkern.

 

Men sånn av ren nysgjerrighet, hva heter klinikken? Kan jo være greit å ha i bakhodet senere om noen skulle bli syke, samt at jeg har en venninne med ME. Som for øvrig nå er veldig fortvila pga dette med virusoppdagelsen, og hun har dermed lagt alle planer om familieforøkelse døde. Hun sier det kan ta årevis før de finner ut om hun bærer på viruset, men det høres jo ut som mange i Norge allerede er testet?

[Simply]

Hei UndrendeUllteppe

Klinikken heter Lillestrøm Helseklinikk.

http://www.lillestromhelseklinikk.no/

 

De tester for XMRV, men de anbefaler at folk venter til de vet litt mer om det. Viser det seg at man har viruset så er det veldig tøft for en syk person om det viser seg at man ikke kan få behandling før om noen år.

 

Det er en del i Norge som har blitt testet, ja, men det startet med at de ville ha inn noen prøvekandidater for å se i forhold til funnene i USA. Resten av de som har blitt testet har nok gjort det fordi de vil vite. Jeg fikk beskjed om at jeg skulle avvente testingen til de vet noe mer fordi det koster en del. Etter hvert som forskningen får frem mer så vil forhåpentligvis ME-pasientene få det dekket.

 

Det er så mange som har fått hjelp i Lillestrøm, mange som har ligget flere år i et mørkt rom alene uten lys og lyd, og som nå er blitt så bra at de kan fungere mer og mer.

Bare i løpet av fjoråret så fant forskerne ut av så mye i forhold til hva de har gjort tidligere, så jeg håper at dette året vil bli like bra : )

 

 

 

[Simply]

maeve ♥j09♥

 

Jeg blir ikke dritsur, men når folk blander seg inn i en tråd og svarer på helt andre ting enn det jeg spør om så blir jeg irritert.

 

Jeg vet at legene der er seriøse, ellers ville jeg aldri gått dit. Jeg har ventet i ett år på å begynne der, fordi jeg ville sjekke ut og vente å se hva de får til.

 

Hvorfor ikke bare godta at jeg vet hva jeg gjør ??

[Simply]

Vet selv at jeg reagerer på melk og gluten eller gjær (visste det var en av delene), det har jeg visst lenge, men har hatt en fastlege som ikke har tatt det på alvor.

Når man sitter på do etter hvert måltid med løs mage, så skjønner man at det er noe galt ?

 

Sukker har jeg sagt i mange år at jeg reagerer på, da jeg reagerer med kløe i ansiktet hver gang jeg spiser søtt ,spesielt smågodt.

Det har familien min visst om i mange, mange år.

 

Nå er det heller ikke allergi, men intoleranse, og når man har vært syk i over 7 år og har 2 små barn, så har man faktisk ingen tid å miste (for de som mener at noen dager fra eller til ikke spiller noen rolle)

 

[Gjest Tale30]

Dette så jo ut som en bra klinikk! Flott at du får hjelp Synd at du må vente så lenge på kostholdsråd.

 

Jeg kan skjønne at du er litt på vakt overfor "bedrevitende" personer i omgivelsene. Når jeg hører at du har ME, skjønner jeg det. Det er helt hårreisende at ME pasienter har blitt tatt så lite på alvor gjennom de siste årene. Som du sier, så blir det gjerne relatert til psyken, og folk rundt sier ting som "Hun har visst en eller annen diffus lidelse, men sosial - det kan hun være" Du har vel fått føle det på kroppen.

 

Grunnen til at jeg engasjerte meg, er som tidligere sagt at jeg har vært borti kronikere tidligere som ikke har blitt tatt alvorlig av legene sine, og som har gått rett i alternativmedisin-fella. Jeg mente ikke å insinuere at du ikke har en reell lidelse, men at du skulle være forsiktig med falske profeter. Nettopp en lidelse som ME fortjener seriøs behandling fra fagfolk.

 

Lykke til.

[maeve er tobarnsmamma<3]

Så d ble nysgjerrig på temaet om useriøse klinikker som gir folk falske positive svar på prøver de har tatt, men ønsker ikke å stille den nysgjerrigheten med svar fra folk som har erfaring med det? Da skulle du kanskje presisert det, for jeg forstod det ikke sånnt.

Ellers tviler jeg ikke på det du sier, ble bare litt satt ut av de krasse tilbakemeldingene dine til folk som kom med erfaringer om noe du ,ihvertfall som jeg forstod det, var nysgjerrig og lurte på.

[Simply]

Tale30.

 

Takk for det : )