Gå til innhold

Noen her inne som har Ulcerøs colitt eller Chrons? Evt. noe i den "gata"?


Anbefalte innlegg

Jeg har slitt med mageproblemer lenge, og har tegn på disse sukdommene... Men, har vært på coloskopi, og de mente å ikke finne tegn på ulcerøs colitt. Ok, neste undersøkelse var ct med kontrastvæske for å se om jeg kunne ha chrons. Prøvde å mase meg til mr men nei, det var for dyrt. Resultat:null og niks. De sa til meg at jeg hadde sikkert irritabel tarm, eller at det var stress. OK tenkte jeg, kanskje det er stress... Kunne absolutt være det. Hatet jobben min, utrolig dåelig miljø.. Så jeg var sykemeldt en god stund, til jeg fikk ny jobb. Jeg trives absolutt i min nye jobb. Men mageproblemene sliter jeg fremdeles med.. Masse vondt i magen, veldig oppblåst til tider. Magen er ofte usymetrisk. Har blod, og masse slim i avføringen. Kan faktisk ikke fise en gang uten å gå på do, for da er det masse masse slim, og ofte blod.. Og dette er jo ikke tegn på irritabel tarm!?!?!? Iallefall ikke det jeg har lest meg fram til. Jeg føler jeg ikke fungerer hverken hjemme elle rpå jobb til tider, og er redd dette skal ødelegge for meg i den nye jobben... Ha rså vindt i magen av og til at svetten renner og jeg får ikke konsentrert meg. Hvordan fikk dere diagnosen deres? (dere som har det jeg har tegn på) Og hva bør jeg gjøre videre??

Fortsetter under...

Jeg har Ulcerøs kolitt.

 

Jeg gikk med voldsomme magesnerter, diare og blødninger i en uke før jeg gikk til legen og ble sendt rett på sykehuset.

Var på sykehuset i en del dager der de tok tester og en kolonskopi. Fikk ikke diagnosen før 8 mnd senere.

 

Hadde diare 16 til 25 ganger i døgnet før jeg begynte på medisiner.

Har hatt dette i 9 år nå.

 

 

Hva sier fastlegen din?

 

Er du utredet for andre aktuelle sykdommer? Symptomene du nevner ses jo både ved f.eks melkeintoleranse og cøliaki. Jeg hadde ulcerøs colitt under hele svangerskapet, men har vært helt frisk etter fødselen. Jeg kan vel påregne å få nye anfall senere, men de siste sju åra har jeg iallefall vært helt anfallsfri. Diagnosen ble satt ved hjelp av avføringsprøver og coloscopi. Først trodde jeg at jeg hadde fått melkeintoleranse, for jeg tålte melk dårligere enn tidligere, så da kjøpte jeg noe som heter keru-tabs på apoteket som jeg tok hvis jeg spiste eller drakk noe som inneholdt melk. Det hjalp litt, men ikke nok.

Mannen min har chrons. Han ble innlagt med det de trodde var akutt blindtarmbetennelse, men dette stemte jo ikke. Han ble sendt hjem igjen uten noen diagnose, men ble ikke bedre. Det tok vel to måneder før han fikk diagnosen tror jeg?? Men mulig jeg husker feil. Han var da så dårlig at han var innlagt. Han har tatt prøver ved colonoskopi, og også ct. Tror ikke det er nødvendig med mr for å se chrons, men det er jeg selvfølgelig ikke helt sikker på.

 

Chrons er relatert til psyken din, så i perioder du f.eks er veldig stresset slår ofte Chrons ut. (Samlivsbrudd, mistrivsel på jobb, osv)

 

Fastlegen til mannen min KREVDE å få ham innlagt! Han bare visste at dette var Chrons, siden han hadde sett mange tilfeller tidligere.

 

Det har vel vært noen innlegg med Chrons her tidligere (lenge siden altså), så jeg ville søkt på Chrons eller ulcerøs colitt =)

Annonse

Det stemmer at mange tåler melk dårlig når man har denne sykdommen.

Jeg drikker ikke melk, men kan spise det i mat.

Like greit siden vi tar opp jern dårlig.

 

Jeg må gå fast på medisiner hele tiden og selv med det hadde jeg 3 større utbrudd i 2010. Så da jeg var på den årlige sjekken nå nettopp måtte jeg øke dosen på medisinene.

Jeg har også nå etter jul lagt om til lavkarbo siden jeg leser at mange andre er blitt bedre av det.

Vi får se hvordan det går.

Stakkar! Vet selv hvor inn i hampen vondt det er.

Selv fikk jeg diagnosen UC i 08 og har mer eller mindre klart meg gjennom disse to årene med et utall uhyggelige medisiner, før de omsider satte meg på remicade. Remicade har gitt meg et nytt liv:)

 

Jeg hadde gått vel en uke-10 dager med blodig KRAFTIG diare, men optimist som jeg er så sa jeg til meg selv at "det er bare omgangssyke". Av og til kan det være lurt å ikke være fullt så optimistisk, har jeg forstått.

Fastlegen min sendte meg rett på sykehus der jeg ble rundt en uke. Har hatt noen runder inn og ut på sykehus og mange samtaler med spesialister.

 

Stress er vel bortimot det eneste som er fellestrekk for alle med autoimmune sykdommer, ellers må en bare det som passer for en selv.

 

Du må mase på fastlegen din, tror jeg. Mas, mas, mas, mas, mas. Be om å få tatt opp igjen blodprøver, avføringsprøver, mas mas mas mas til du føler du er godt nok utredet. Du kjenner deg selv bedre enn hva legen din gjør, og det viktigste er at DU har det bra. Ikke at legen din mener at du har det bra.

 

Ønsker deg masse lykke til videre:) Og selv om jeg har hatt det ganske ille så er livet mitt tipp-topp når jeg er i gode perioder:D Jevnt over tror jeg at jeg har det over gjennomsnittet bra, for jeg vet hva det vil si å ha det (bokstavelig talt) crappy:D

Enig med siste avsnittet til kosetante.

 

Jeg fikk denne sykdommen før jeg fikk barn og følte meg veldig forberedt på fødselen ut fra at jeg hadde lært å takle store smerter gjennom denne sykdommen.

Må jo se noe positivt ved det:)

 

 

Jeg blir også som de andre påvirket av stress, og blir veldig syk når jeg får omgangssyke.

Uff,stakkars deg, jeg føler med deg....

 

jeg har en søster som har dette, og hun har vært ekstrem de siste 2 årene, da har det vært betent 20 cm opp i tarmen, og jeg ser at hun sliter veldig...

går på mye medisiner,men hva det vet jeg ikke.

hun går mye til legen, fotsoneterapi, og en til innen alternativ medisin, men det husker jeg ikke hva er....

 

men jeg vil i allefall ønske deg god bedring, og lykke til...ikke gi deg før du har fått en diagnose, for noe er det....

Hei alle sammen!

 

Jeg har hatt chrons i 12-13 år nå. Jeg var inn og ut av sykehus og tok utallige blodprøver før de fant ut at jeg hadde chrons gjennom kolonoskopi. Hva ligger crp`en din på? Den gir jo et lite hint om det er en betennelse i kroppen din. Jeg er inne i en dårlig periode nå, og crp`en min ligger på rundt 100. Den skal ligge mellom 0-10 for friske mennesker. På det verste var min oppe i 350!!! Da var jeg ikke spesielt høy i hatten....

 

 

 

KOSETANTE: Du skriver at du går på remicade og at det har gitt deg et nytt liv. Jeg er nå inne i en periode hvor legen min på Ullevål vil prøve meg på remicade. Jeg leser om mange som blir bedre, men samidig leser jeg om mange som får voldsomme bivirkninger som store hudproblemer, skikkelig hodepine og pustevansker både ved injeksjon og i ettertid. Har du opplevd noe av dette? Jeg blir kritisk når jeg leser om dette....

Jeg er også usikker om jeg er "ferdig" med barn. Har 2, men kunne kanskje tenke meg 3. Men samtidig lurer jeg jo på innimellom om jeg har helse til å ha 3 barn :-)

Etter det jeg har lest er vel ikke remicade forenlig med et evt svangerskap?!! Forresten er det fristende å bli gravid igjen da jeg har vært superfrisk under begge graviditetene og i ammeperioden. Men det er jo alt i alt en kort periode.

 

Har du noen tips og råd, bring it on! :-)

 

 

Lykke til HI!

Hvis de ikke finner noe så langt, anbefaler jeg deg å først få tatt en rekke allergitester i tillegg ber du om å få time hos klinisk ernæringsfysiolog som kanskje kan hjelpe deg med å finne ut av det om det skulle være noe i kostholdet.

 

Ikke gi deg før du finner ut!

 

 

Lykke til!

Annonse

Mannen min får også Remicade, og etter at han startet på det har han vært helt "frisk"! Han jobber 100%, og har ikke vært innlagt siden han begynte på denne medisinen.

 

Han har ingen bivirkninger som følge av Remicaden, men man blir fulgt godt opp. Spesielt i begynnelsen:)

 

Remicaden ga min mann et helt nytt liv!!! =)

Jeg har prøvd litt forskjellig, både legevitenskapens medisiner og alternativt.

Når jeg har vært skikkelig dårlig har jeg hatt flere runder med prednisolon og imurel. Det har hjulpet meg opp igjen mange ganger, men er jo ikke så bra å gå på i lengden(kortisonen).

Derfor vil ikke legen sette meg på det mer. JEg prøvde nå en kur på asacol først, uten virkning og etterpå imurel. Imurelen gjorde meg rett og slett 100 ganger dårligere, så måtte slutte.HAr tålt den før, men altså ikke nå. Nå er jeg derfor uten medisiner, da de ikke helt vet hva de skal sette meg på.....

Jeg har også gått på pentasa og entocort, men uten særlig virkning.

 

 

Jeg har alltid sluttet på medisiner når jeg har kommet meg opp igjen og har klart meg i lange perioder på riktig kosthold og alternative saker.

Jeg tar feks et pulver som inneholder guarana, div vitaminer etc. som jeg rett og slett er avhhengig av. Det gir meg energi i hverdagen :-)

Har drukket en dose med kolloidalt sølv daglig i snart 2 år i tillegg til et svovelpulver. Det har holdt meg utrolig frisk, helt til nå før jul. Det ble mye på jobb for meg (lærer 100 %) i tillegg til at mamma ble veldig sjuk. Da ble det litt mye for meg og chronsen sa "hei,hei" :-(

 

Er derfor sjukemeldt for tida og holder på å gå på veggene....syns det er så kjedelig! Men har jo ikke energi og mulighet til å jobbe når det står på som verst.

 

 

Tar du medisiner hele tiden?

Ja jeg går fast på medisiner hver dag.

Jeg må det og har fortsatt dårlige perioder og det liker ikke sykehuslegen min.

Derfor gikk jeg opp fra 800 mg*3 til 800mg*4 nå etter jul.

Han vil at jeg skal være symptomfri (om det er mulig).

 

Helt i begynnelsen hadde jeg kun en kur på ca. 6 uker. Da jeg allerede 2 mnd etter pilleslutt ble enda dårligere fant de ut at jeg måtte gå fast på de.

Da jeg begynte på Asacolen for andre gang brukte jeg lang tid før virkningen kom. Tror det var ca. 4 uker før jeg merket at den begynte å virke.

 

Hvor lenge prøvde du Asacol?

 

 

Kanskje du må bruke langvarig medisin for å holde det i sjakk.

 

Asacol skal også være forebyggende for tykktarmskreft.

Vi har jo en økt fare for det.

 

 

 

Jeg har vært på koloskopi, og ct, tatt avf. prøver, blodprøver... men hvet ikk ehvilke da... Testet for cøliaki og melkeintoleranse... Under coloskopien sa legen at jeg hadde irritabel tarm, han så dette fordi tarmen var overaktiv og veldig trang.. Men får man virkelig masse blod og slim i avføringen av dette da??

Jeg har ikke merket noe til dette. Sist jeg fikk satt jeg ved siden av ei som hadde problemer med massevis av bivirkninger. Det de gjorde da var at hun fikk det VEEEEEELDIG sakte.

På meg nesten kasta de det inn (1t på 300mg), og det gikk heldigvis helt bra:D

Om du er mye plaget så synes jeg du bare må prøve.

Jeg kan takle nesten alt i hele verden etter at jeg starta med det.. Jeg tåler MYE stress, eneste er at 4-dagersfylla tar litt hardt på, men DET tror jeg ikke er remicaden sin skyld:D

 

Legene sier det at du ikke skal gå på remicade om du planlegger barn. Siste injeksjon skal være gikk minimum et halvt år før svangerskap. Så det må være litt planlegging i bildet.

Tips: snakk MYE med fastlegen, snakk med legen din på ullevål ang bekymringene dine. Er du bekymret ta kontakt med fastlegen igjen og igjen og igjen helt til du ikke er i tvil lenger. Jeg kunne jo gjerne sagt "prøv remicade!!" fordi det funket for meg, men er så utrolig individuelt dette her at jeg ikke vil gjøre noe slikt.

Etter å ha lest om forsiktighetsreglene og bivirkningene til remicade på felleskatalogen blir jeg jo litt skremt, men søren heller..Jeg kan bli påkjørt i morgen og! Orker ikke bekymre meg over ting jeg kan få, fokuserer heller på å fikse det jeg har:)

 

Masse lykke til:D

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...