Noen som har barn med Silver Russel syndrom?

[Gjest Persille☠Kadalma]

Har endelig funnet ut hva som egentlig feiler jenta vår, snart 4,5 år..

Dumt at man må finne ut av diagnoser selv! ( idiotiske helsevesen )

 

Hadde vært fint å komme i kontakt med andre med barn med SR

[tvillingjenterimars]

Hei,

 

Ja vi har ei jente med SR, 2 år gammel. Fikk diagnosen ved 9 mnd. Har til tider hatt store problemer med spising, hun er liten og kort.

Hvordan er det med dere? Bruker jenta veksthormon?

[SilverRusselMor]

Jeg har nettop vært på kurs om Silver Russel og møtte 4 andre med barn som har samme diagnose. Min sønn er 13 år og har variant mUPD7 SRS

Vi vil gjerne lage en gruppe der den som vil kan ta kontakt.

Min mailadresse er [email protected] dersom dere ønsker kontakt.