Ei i slekta kommer til å miste barnet sitt, det er så trist, kjenner jeg holder på å spy bare jeg tenker på det.

[Anonym bruker]

Barnet er alvorligt sykt, en nydelig lita jente som blir tre år i år. Hun har et skjeldent syndrom med defekter og misdannelser på indre organ, inkludert en alvorlig hjertefeil.

Kanskje blir hun aldri tre, kanskje blir hun tretten. Ingen som vet, men det er helt usannsynlig at hun blir særlig gammel. De fleste dør før de blir ti, og av dem felsteparten før de er to. Så hun har greid seg fint så langt.

De hadde håpet hun ikke trengte flere operasjoner på en stund nå, de var fornøyd etter siste, men nå viser det seg at de må inn å fikse litt til. Siste var ikke fullt så vellykket som de først antok.

Hun har hatt transplantasjoner og operasjoner i fleng på sine første leveår.

 

Jeg tenker på foreldrene og hvordan de må ha det. Det må være alldeles forferdelig å leve med slik usikkerhet. De venter nå barn igjen, det er en viss risiko for at neste barn kan få misdannelser også, men ikke den største risiko, og sannsynlighetene for at det kommer til å være like alvorlig er ikke store.

[Anonym bruker]

Huff,så trist!

Helt ufattelig at små barn skal bli så syke..

 

Sender deg en klem,ikke lett for familie eller de rundt!

[Anonym bruker]

Veldig trist. Får håpe vesla har det godt så lenge hun får leve.

Nå når de venter nummer to, velger de å ikke ta en fostervannsdiastostinikk? (eller hva det heter).

Det er desssverre ikke alle barn som blir født friske. Pappa har det som yrke, han synes det er bekymringsfullt at man ikke får tidlig UL i Norge.

[Himmel og hav]

Vær så snill å ignorer anonym 11.29, som tydeligvis har en oppfatning om at alt her inne skal tilpasses henne. Ufølsomt og umodent!

 

Det må være utrolig tungt å være vitne til dette, og ikke kunne gjøre noe som helst. Noen ganger tenker jeg at det er ufattelig hva mennesker klarer når de må, men det er da godt at det er sånn også. At vi klarer de mest umenneskelige påkjenninger når det gjelder som mest. Håp er en fantastisk ting, og med håp og evnen til å ta en dag av gangen, så går det meste. Selv de tingene man aldri trodde at man skulle tåle eller klare.

 

 

[Anonym bruker]

De får ultralyd og de får også innvilget senabort om det skulle være noe galt. Det kan vises på ultralyd nå i uke 18 om det er noe galt, men det er ikke noe som vises på fostervann, så det har ikke noe for seg å ta fostervanssprøve. Det er ikke kromosomfreil, og barnet har en helt vanlig mental utvikling, det er kun fysisk det er misdannelser.

De er fantastiske foreldre som gjør livet til lille så bra de bare kan. De var lenge i tvil om de skulle ha flere barn, men han er veldig barnekjær og hadde alltid ønsket seg mange barn. Hun kommer også fra en veldig barnekjær familie og har nok ikke sett for seg et liv uten barn.

Det er bare så trist, måtte bare dele med noen.

[Anonym bruker]

Tanten og onkelen min hadde den samme uheldige sjebnen som dine slektninger. De fikk høre at det var 50 % sjanse for at det ble et friskt barn, men hver eneste gang måtte hun abortere fodi det var et barn som ikke kom til å leve mer enn 3 år. Har sikkert abortert 10 ganger.

 

De bar frem 2 barn - som de trodde var friske, men som viste seg å ha sykdommen da de kom ut. Den første døde den hun var nesten tre år, og den andre da hun var en dag gammel.

 

De har ikke barn nå og er midt i 60 årene.

Fryktelig trist.