Epelepsi anfall eller kan det være noe annet?

[Anonym bruker]

Mannen min har hatt to anfall på 6 mnd. Da han fikk det første hadde han jobbet ekstremt mye, men nå i det siste har vi både fått sovet godt og han har trappet ned på jobbingen og han tar epelepsi medisiner.

Men han fikk et til anfall i dag.

 

Sykehuset klarer ikke finne noe galt og har tatt flere prøver, men alle er normale. Han har fått utført alle de prøvene som taes når man mistenker noen for epelepsi. To ganger til og med.

 

Så de mente det første kunne komme av at han var sliten, men satte han på medisiner i tilfelle.

 

Men dette stoppet ikke et nytt anfall nå, jeg kjenner jeg er bekymret for mannen min, kan man virkelig få epelepsi i voksen alder sånn helt plutselig? Hvis ikke hva annet kan det være? Noen her inne som har fått det i voksen alder? Klarer dere å holde dere anfallsfri?

 

Dette forandrer livet vårt mye, han er mer eller mindre avhengig av bil i jobben og vi er ofte på bilturer/ferier. Men det er det jo brått slutt på. Bilen står, jeg har ikke lappen så må vel enten prøve å få tatt den eller selge bilen. Og på toppen av det hele har vi 3 barn.

[Anonym bruker]

Uff, trasig, men dere har vel egentlig ikke noe annet valg enn å stole på legene. Om de mistenker epilepsi, så må de ta fra han sertifikatet så lenge det er en sjanse for at han kan få anfall. Man kan godt få epilepsi som voksen.

 

Om det er epilepsi så kan det ta tid å finne den rette mengden eller kombinasjonen av medisiner som virker mest effektivt. Det er frustrerende, men ikke noe å gjøre noe med. Når han har vært anfallsfri i et år så kan han få sertifikat igjen, så om jeg var deg, så ville jeg kastet meg rundt og lært meg å kjøre bil.

[Anonym bruker]

Han har allerede vært uten sertifikatet i snart 6 mnd. Han ble friskmeldt av legene på sykehuset for ikke så lenge siden og kunne da søke om å få det tilbake, men nå er det igjen revet bort fra han.

 

Så vi kan håpe på at han blir helt anfallsfri med de rette medisinene? Syns det er så merkelig at det plutselig kan skje sånn helt uten vidre. Er skummelt, tør jeg la han være alene med barna?

 

Jeg kan ingenting om epelepsi da jeg verken vet om eller kjenner noe med det, så er mye jeg må sette meg inn i føler jeg. Jeg tenker på hvordan livet vårt vil bli framover. Vil dette påvirke oss mye?

 

Ja vi får finne en måte å skrape sammen penger på så jeg får tatt lappen, har egentlig ikke råd til det.

 

Takk for svar, HI

[Anonym bruker]

Uff, forstår godt at du synes dette er skummelt...

 

Jeg må bare spørre; er du sikker på at han har blitt sjekket på alle måter? Har han f.eks gjennomgått en 3dagers telemetri på SSE (epilepsisenteret i Sandvika)? Noen kan ha subdural aktivitet. Det vil si epileptisk aktivitet som sitter så dypt i hjernen at det ikke fremgår på "vanlige" tester.

 

Ang medisiner, så må i grunn de fleste jeg har hørt om prøve flere typer medisiner før de finner de rette for akkurat deres type epilepsi, uten at de har for alvorlige bivirkninger. Blir litt prøving og feiling her, spesielt siden han ikke har fått klarlagt OM det faktisk er epilepsi han har og da hvilken type (finnes massevis av typer). De fleste blir anfallsfrie når de får rett medisin

 

Håper dere får den hjelpen dere trenger. Er altfor lite kunnskap om epilepsi der ute, f.eks blant fastleger, så få kontakt med en dyktig nevrolog som vet hva som trengs...

 

Lykke til

[Anonym bruker]

Her kan du finne mye stoff om epilepsi. http://www.epilepsi.no/

 

Det er lurt å lese seg litt opp om emnet, og dere burde kanskje også bestille en time hos legen som utreder mannen din slik at dere kan få skikkelige svar på alt dere lurer på.

[Anonym bruker]

Epilepsi er dessverre en diagnose som får store konsekvenser ikke bare for den som får anfallet... Ja, det er fult mulig å få dette helt plutselig som voksen, og ja det kan være veldig vanskelig å bli korrekt diagnostisert.. Anbefaler HI å be om henvisning til Statens Senter for Epilepsi i Bærum slik at mannen kan bli utredet der.. Min mann har epilepsi som han har hatt fra han var liten, men han har vært heldig og blitt operert og er nå "frisk" i den forstand at han har vært anfallsfri i 1,5 år.. Hvorvidt du kan la ham være alene med barna kommer veldig an på hvilken type anfall han får - får han krampeanfall eller faller han bare bort? Må han få krampestillende medisin? Hvor lang tid tar det før han "er seg selv" etterpå?

Min mann levde et helt normalt liv på tross av sin epilepsi, de eneste begrensningene hans var at han ikke badet alene og ikke kunne kjøre bil. Ellers jobbet han helt som vanlig, og når vi fikk barn hadde vi lange diskusjoner om hvordan vi skulle gjøre det... Han hadde et sterkt ønske om å få lov til å være en mest mulig normal pappa, så han fikk ha pappaperm og stelle og passe gutten vår som enhver annen pappa.. Men jeg var alltid obs på lyder (falt han om nå?) eller om han ble lenge borte av gangen gikk jeg og leita etter ham.. Når jeg var på jobb ringte jeg flere ganger om dag og hørtge at alt var bra.. Han fikk heldigvis aldri anfall når han hadde gutten alene, men dette var vi forberedt på kunne skje.. Han hadde ikke krampeanfall men kunne falle bort i noen sekunder eller lengre tid, noen ganger falt han om på bakken/gulvet også... Men det tok ikke lang tid før han "var seg selv" og kunne ta vare på seg selv/gutten, men det tok tid før han kunne snakke etterpå, og han husket aldri helt hva som hadde skjedd..

Dere kan også ta kontakt med epilepsi foreningen og få hjelp og støtte der... Det finnes mange hjelpemidler man kan få, om f.eks mannen din er i stand til å føle at anfallet kommer kan han få mobiltelefon der han bare trenger å trykke en tast så sendes melding til din mobiltelefon om at han holder på å få anfall og hvor han er... Som sagt, få hjelp videre og be om utredning på SSE..

Det er tøft med en slik uforutsigbar sykdom, men med god kommunikasjon og god planlegging går det meste an...

Lykke til med sertifikatet HI!!

[Anonym bruker]

Hei takk for svar

Jeg starter med oppkjøringen den 15 februar. Så nå håper jeg at vi kan få et lån i banken på dette. Hvis ikke får vi finne en måte å skrape sammen penger på. Blir å koste 21 400 totalt.

 

De to gangene han har hatt anfall har de vært ganske dramatiske, han får store kramper, er borte opp til 20 minutter, lager rare lyder, roper og rister, det kommer skum ut av munnen og øynene ruller bakover. Er virkelig skummelt å oppleve at man må legge mannen i stabilt sideleie og se at han har de krampene.

 

Han har slått seg kraftig i begge fallene. nå har han et kutt under armen, blåveis på det ene øyet og et stort rødt merke i tinningen.

 

HI

[Anonym bruker]

Den type anfall du beskriver her heter GTK anfall (generaliserte-tonisk-klonisk anfall). Vet du hva du skal gjøre når han får slike anfall? Har du akuttmedisiner hjemme?

 

Ettersom du sier at de varer i 20minutter vil jeg anbefale deg å be legen om en resept på epistatus som er et anfallsokkuperende middel som er kjempeenkelt å bruke! Mye lettere enn f.eks å sette stesolid i rumpa. Man skal gi denne type medisin om anfallet(selve krampene altså) ikke har gitt seg etter 3-4minutter.

[Anonym bruker]

Glemte å nevne at man ikke får skikkelig kontakt med han etter en halvtime han våkner opp fra det. Og da er han fortsatt litt groggy. Han husker ingenting av anfallet.

I dag varte anfallet i 20 minutter, første gangen varte det lengre og det var kraftigere, da kastet han opp når han begynte oppvåkningen.

 

Skrev foresten feil i første innlegget, vi har snart 3 barn, jeg er gravid, så dette er egentlig et veldig upassende tidspunkt. Håper jeg rekker å ta lappen før jeg føder. Men de på førerskolen sa de fleste brukte mellom 2-4 mnd.

 

HI

[Anonym bruker]

Nei vi har ingen slike medisiner. Legene på sykehuset fant jo ikke noe galt med han sist, og siden han føler seg fin nå mente de på legekontoret han ikke trengte komme inn bare fortsette med medisinene.

 

Hva skal jeg gjøre? De på sykehuset har ikke gidd meg noe annen informasjon utenom at hvis det skulle skje igjen noe de tvilte sterkt på så skulle jeg legge han i stabilt sideleie og ringe fastlegen. Var ikke nødvendig å ringe 113 som jeg gjorde sist gang.

 

HI

[Anonym bruker]

Nei de har ikke utført en tredagers telemetri på han. Skal mase etter en slik.

 

Er så fortvilende å ikke vite hva som egentlig skjer. Regner med vi lærer å leve med dette også.

 

Hvis han holder seg anfallsfri, har han da muligheter til å få tilbake lappen igjen eller er den tapt for alltid siden han har hatt to anfall??

 

HI

[Anonym bruker]

Som ei over her sier så bør du kontakte epilepsiforeningen. De har fine nettsider også

 

Jeg jobber med mennesker med epilepsi og vi har et klart regime på hva vi skal gjøre når våre pasienter har anfall. Dette mener jeg du også bør ha, både for din egen og mannen din sin sikkerhet. Har han kramper i 20 minutter så er jo ikke dette bra og du skal absolutt kontakte ambulanse. Varer derimot selve krampene i noen få minutter, men det tar tid før han kommer seg (gjerne med snorkelyder, urinavgang ol) så er dette greit. Men selve krampene skal ikke vare lenger enn 3-4 min før han får medisiner. Dette er hvertfall det jeg forholder meg til, men vet det er litt ulik praksis.

 

Og be om en henvisning til SSE. Nevrologene der er kjempeflinke og du får en ordentlig utredning.

[Anonym bruker]

Om han er anfallsfri i ett år (med rette medisiner) kan han få tilbake lappen

 

Epilepsi er en vanskelig sykdom å forholde seg til, spesielt når man ikke kan så mye om den. Du gjør veldig lurt i å ta lappen og ta dette videre. Les deg opp, lån filmer ol.

[Anonym bruker]

Ja selve krampene varer i 20 minutter, jeg så på klokken, jeg leste litt om det nå og har fryktelig dårlig samvittighet over at jeg ikke ringte 113, det står jo at det er farlig med slike anfall. Nå er jeg redd.

Syns de ga oss lite informasjon på sykehuset, og det virket som om de ikke trodde på oss helt heller siden de gang på gang spurte om han hadde tatt narkotiske stoffer.

Hun spurte til og med er du sikker på det?

 

Etter krampene var ferdig tok det opp til 30 minutter før jeg fikk ordentlig kontakt med han, jeg måtte bære min mann i sengen, utrolig at jeg fikk det til.

 

Hvorfor ville ikke de ha oss inn til legen? Jeg maser på mannen om at vi må ringe direkte til sykehuset, men han nekter. Han er så vanskelig. Han mener siden det er over nå og han er oppegående og de ikke ville ha han inn på legekontoret så er han frisk. Han planlegger til og med å gå på jobb.

Hva er det mannfolk? Skulle ønske jeg kunne skru tilbake tiden, da hadde jeg ringt etter ambulanse!!

 

HI

[Anonym bruker]

Til HI:

 

Du sier at det er blitt tatt masse tester, men har dem også sjekket alle andre muligheter, og har dem utelukket absolutt alle andre ting som f eks fødselsskader, andre skader på hjernen/hjernestammen, hjernesvulster, hjerneslag eller "arr" pga tidligere infeksjoner?

 

Har dem også vurdert om det ikke er epilepsi? Ca 5% kan nemlig få epileptiske anfall en eller flere ganger i livet uten å ha en epilepsi. Disse menneskene har såkalte leilighetsanfall eller andre typer kramper.

 

Er alle andre "muligheter" utredet, og man konkluderer med at det er inget annet, og kun epilepsi, så har han mest sannsynlig også "kryptogen epilepsi", altså epilepsi hvor "årsak/skade" ikke kan identifiseres gjennom billeddiagnostikk.

 

Ellers så er "ro og orden" mer enn viktig i epilektikers liv.

Stress utløser anfall. Kaffe kan utløse anfall. Alkohol bør unngå mest mulig, helst helt. Noen kan oppleve at anfall utløses i spesielle situasjoner som for eksempel ved lysglimtstimulering, lyder, musikk, spill, pc og angst.

 

Og til slutt dagens dårlige nyhet: Masse nyere forskning viser at epilepsi er arvelig.

Og når babyer og barn får slik epilepsi "uten grunn" kalles dette idiopatisk epilepsi. Heller ikke her vil det bestandig være synlig aktivitet på "prøver".

 

 

 

 

[Anonym bruker]

Uff, ikke lett å hjelpe en som ikke vil ha hjelp. Man kan jo ikke tvinge han heller. Må også si at det ikke er uvanlig å fornekte dette, spesielt dersom man har levd "vanlig" frem til anfallene startet. Det er ett stort skritt å innse at man må legge om på hverdagen sin en periode og tenke annerledes (selv om man på de aller fleste områder skal/bør gjøre som før).

 

20 minutter med kramper er jo veldig lenge, så det er rart legene ikke tar det mer alvorlig. Men, som sagt, mange leger har veldig lite kunnskap om epilepsi. Om det blir noen neste gang så vet hvertfall du at du ringer ambulansen og sier hva som er på ferde. De vil gi ham medisiner som stopper krampene.

 

Skjønner også at du blir redd, men du kan ikke gjøre noe annet enn å beskytte ham mot skader og ringe etter hjelp.Er ikke lett å vite hva man skal gjøre de første gangene, så du må hvertfall ikke klandre deg selv nå i ettertid. Du kan også be fastlegen om resept på epistatus/stesolid slik at du har det ihus i tilfelle nye anfallsepisoder.

[Anonym bruker]

De tok EEG, CT, MR og når de tok EEG så hadde de et slags lysshow han måtte se på. Det ble også tatt EKG.

 

Jeg vet ikke da om de så etter svulster, skader eller arr på hjernen. Som sagt vi har fått veldig lite informasjon og hjelp fra sykehuset. Syns egentlig ikke han er skikkelig utredet.

 

HI

[Anonym bruker]

Jeg fikk også et skikkelig anfall for to år siden, og de vanligste sjekkene å ta er CT, MR, vanlig EEG og søvndeprivert EEG. På CT og MR ser de jo etter patologi i hjernen, dvs svulst, skader, blødninger osv. På EEG ser en etter unormal elektrisk aktivitet. Så han er helt sikkert sjekket for alt dette så lenge han har tatt disse testene. Når det er sagt, så kan ikke en EEG med 100% sikkerhet fastslå eller utelukke eplepsi. Det er snakk om ca 80% sikkerhet. Så jeg ble fortalt at selv om min EEG var negativ, så kunne de likevel ikke helt utelukke at jeg har eplepsi. Den usikkerheten må jeg bare leve med, og krysse fingrene for at det bare var et engangstilfelle som følge av stress.

 

Grunnen til at de spør om han bruker rusmidler er at abstinenser av disse kan gi stygge krampeanfall med fråde, bevissthetstap osv. Mange er flinke til å holde misbruket sitt skjult, så jeg syns ikke du skal reagere på at de spør flere ganger og spør om dere er helt sikre. Det er jo veldig viktig å utelukke slike ting for å få stillt den riktige diagnosen. De kjenner jo ikke dere, så det er helt riktig av dem å gjøre dette.

 

Å miste førerkortet kan gi store konsekvenser for en familie. Spesielt for dere der du heller ikke har førerkortet. Jeg føler virkelig med deg. Men som flere andre har sagt her, ville jeg tatt kontakt med eplepsiforeningen for å høre hvilke rettigheter dere har og om det er flere muligheter ang utredning for din mann.

 

Lykke til!

 

 

 

[Anonym bruker]

Ja jeg forstår de må spørre, men det var måten det ble spurt på. Er vanskelig å beskrive en situasjon på et nettsted, men vi ble behandlet med misstro. Ikke har vi fått skikkelig hjelp eller informasjon.

Og det virket som om de ikke trodde på det jeg/vi fortalte. De behandlet oss anderledes etter det ble kjent at vi hadde to barn sammen og var gift. Jeg ser veldig ung ut, legen trodde jeg var 19, men jeg er snart 30.

 

Jeg er veldig spent på hva som blir det endelige resultatet, jeg har fått mannen min mer på gli nå også, han er hjemme og ligger å sover på sofan. Pluss at han har bestilt seg time til legen.

Jeg føler han endelig ser alvoret. For jeg er livredd for å miste mannen min, vi har snart 3 barn sammen. Og vi trenger han.

 

Hvis han får et slikt anfall igjen ringer jeg 113 uten å nøle. For nå har jeg lest så mye om slike anfall han har og føler meg veldig heldig som fortsatt har han hos meg. Det kunne gått galt.

 

Takk til alle som har svart.

 

HI

[Anonym bruker]

Neste gang han får anfall, så tar du frem mobilen og filmer det, så blir det mye lettere for legene å se hvilken type anfall han får!

[Anonym bruker]

Det var lurt, men så skal man huske på det, når man er i en slik situasjon tenker man ikke så mye, man bare reagerer. Men skal prøve å huske å ha det i bakhodet. Filme med en telefon å ringe med en annen.

 

HI

[Niccoline *savner_kulemage*]

Hei HI.

 

Så leit å høre at mannen din plages av epilepsianfall

Samboeren min har også epilepsi, og får (veldig sjelden heldivis) slike anfall som det du beskriver. Han har takk og lov bare hatt et stort anfall med bevisstløshet de 10 årene jeg har kjent han.

 

Skjer et slikt anfall igjen og du er til stede ikke nøl med å ringe 113, de vil ta deg på alvor! De sendte ambulanse med blålys og sirener til oss, nettopp fordi anfallet varte over 5 minutter. De hadde t.o.m luftambulase klar over hodet vårt i tilfelle.

 

Mannen din bør dra til fastlegen å få tatt blodprøver for å sjekke mengden medisiner i blodet, og bli lagt inn til overvåknin på nevrologisk på sykehus.

 

Jeg skjønner veldig godt at du blir redd, epilepsianfall er veldig skremmende når det står på.

Har du registrert at han får noen slags "varsel", eller bare detter han om? Mange får kraftige, ufrivillige rykninger i kroppen som et varsel. Også sterk hodepine, summing i ørene, frysing og grettenhet kan være forvarsel.

 

Som en over her sa, vær forsiktig med kaffe, røyk/snus, da spesielt om morgenen før medisinene har gitt ordentlig virking, og før han har fått litt frokost i magen. Stress minst mulig, få nok søvn og han en regelmessig livsstil. Ikke for mye alkohol.

 

Ble mye dette her, men har du lyst, send meg en PM

 

 

[Anonym bruker]

Jeg har ikke vært tilstede de to gangene han har falt om, men jeg har hørt før han faller om at det er noe på fære siden han roper. Lager høye lyder. Og så kommer det et brak når mannen min går i bakken så lang som han er.

Og når jeg har kommet har han ligget på gulvet med spasmer i kroppen og han skummer fra munne og lager merkelig lyder.

 

I dag var det vanskelig å få sikret hode hans, siden han datt mellom databordet og veggen og selvsagt over støvsugeren, så slangen ble tvinnet rundt. For et styr det var å få mannen ut derfra å få lagt han i stabilt sideleie.

 

Hvorfor burde han bli lagt inn? De la han ikke inn sist gang, da fikk han komme hjem etter at de hadde tatt testene. Vi er jo veldig usikre på hva vi skal gjøre i en slik situasjon. Da dette er veldig nytt for oss. Når mennesker med epelepsi får anfall skal det meldes inn noen plass? Jeg tenker på de som får ha førerkort?

 

HI

 

Ja kanskje jeg sender deg en PM etterhvert, har jo en del spørsmål og hadde vært fint å snakket med noen med erfaring rundt det.

Er mannen din anfallsfri, får han kjøre bil?

[Anonym bruker]

siden han datt mellom databordet og veggen

---------------------

 

Satt han ved pc'en da han fikk anfall?

Satt han og spilte? Eller har han en eldre pc som flimrer?

Slike ting kan nemlig trigge et anfall!

[Anonym bruker]

Jeg fikk epilepsi når jeg var 27 år gammel, type grand-mal anfall. Jeg frykter at lappen ryker et helt år nå, 6 måneder er det når man vet grunnen hvorfor man fikk anfall (glemt medisin, søvnmangel osv). Er det uprovosert anfall er standard ventetid 1 år.

 

Det er godt mulig at årsaken for epilepsien er ukjent, da blir behandling gjerne litt mer vanskelig. Jeg har misdannelse i hjernen som utløser anfall (hvorfor det ikke skjedde før jeg var så gammel er mystisk), så jeg er heldig at jeg får veldig god behandling og har vært anfallsfri i 4 år nå.

 

Anbefaler at du tar lappen, godt mulig at mannen mister den oftere i løpet av tida. Helt enig at alt er veldig tungvindt, jeg håper at du støtter ham, det er vanskelig å få en slik sykdom som voksen.