Hemangiom - oppsprukken og veldig tørr hud og stadig småsår pga tynn hud og fukttap. Noen med erfaring (langt)

[miaitromsø]

Er det noen som opplever eller har vært i samme situasjon?

 

Jenta vår (3 mnd) ble altså født med hemangiom på venstre arm. Det dekker området fra andre ledd på fingrene ( sett fra neglene) og opp til mindt på overarmen, så gasnke stort. Det er ujevnt i både i farge og overflate, med forhøyninger i ytterkantene.

 

Merke i seg selv (kosmetisk) plager meg ikke (glad hun ikke fikk det i ansiktet). Men rundt tiden da hun ble 2 mnd så begynte hun å bli veldig tørr oppå handa, i området babyer vanligvis sutter mye (det gjorde også hun). Hun skiftet hud i det området annen hver dag. Men foreløbig såg det ikke ut til å plage ho i form av ubehag, så eg bare smurte handa veldig ofte. Brukte purilan da det er naturlig, men ble etter hvert tipset om aderma som brukes mot atopisk eksem, da ble ho verre. Jeg smurte 8-10 ganger om dagen, og det tørre området ble stadig større.

 

Da hun fikk sår mellom tommel og pekefinger forrige uke dro vi til lege og vi ble sendt på hud poliklinikk på Universitetssykehuset her i tromsø. Overlegen (sjefen på avd) mente det var et hemangiom som mest sannsynlig ville gå bort av seg selv iløpet av de 7 første årene. Eg fikk opplæring i behandlig av den tørre hånda blant annet kalium behandling og bandasjering av ei lita hånd. I løpet av den uka var vi tilbake to gang pga nye sår som oppstod. Og to nye overleger som hadde sine meninger, han siste mente det var et hemangiom, ja, men hans erfaring var at det ikke kom til å forsvinne av seg selv. Jaja, tenkte eg, hver lege har vel sin mening basert på sine erfaringer, men var glad han ikke mente vi måtte starte med noe laser behandling for å få evnt best mulig resultat (laser kan skape arr og det jo dumt og bruke det om det er sjanser for at det går vekk av seg sjøl) dessuten kan det jo hende at jente blir såpass "oppegående" at dette ikke vil plage henne ...

 

Uansett, probleme er jo huden, som er så tynn på små babyer, den klarer ikke å holde på fuktigheta da handa blir så varm pga de ekstra blodårene som ligger så langt opp under huden. Jenta er tydelig plaga av sårene (som ligger i hudfoldene ved fingrene) men også av det tørre, ho liker ikke at eg tar på handa hennes. Ho gråter selvfølgelig når eg rense for det svir jo, og det er så fælt og måtte gjøre ho "vondt", begynner jo nesten å gråte sjøl.

 

Så sitt vi her da, pappan og eg og lurer på kor lenge vi kan forvnete oss at det fortsetter slik. Legen sa det mest sannsynlig ville slutte og tørke så ut når huden blir tykkere. Og huden hennes blir vel tykkere for hver dag.

Er det noen som har hatt eller har de samme problemene? Men barna deres eller selvopplevd?

Det einaste eg kan gjøre no er å holde sårene rene og tørre og smøre smøre smøre! Har jo generelt ei positiv holdning om at dette går bra, men blir jo litt trist innimella når eg ser smerten i det lille nydelige ansiktet på jenta våres.

 

Er det forresten noen som har opplevd å ha så store hemangiomer som forsvinner av seg selv? Og er det noen som har noen gode tips mot denne oppsprekkinga? Har bandasje på hele dagen men på natta bare en vott, fordi eg tenke at huden også trenger luft, men da er den helt avflassende når vi står opp... Sykepleier sa eg måtte bare eksperimentere litt for å se hva som funket. Tester no ut kremen Essex, som eg fikk på syjhuset. Den er feit, men etter 3 dager testing utgjør den ikke noen forskjell.

[Mius]

Hei

 

Jeg kan nok ikke gi så mange råd ang sårstell og bandasjering som er bedre enn rådene du har fått på sykehuset.

Men jeg har selv hatt hemangiom på den ene overarmen min, så tenkte det kunne være kjekt å høre om det. Mitt var på størrelse med en 20-kroning, kanskje litt større. Den var ca 2,5 cm høy. Når jeg var liten var den lilla og så ganske fæl ut. Legene sa til mine foreldre at den ville forsvinne innen jeg var 7 år. Den forsvant aldri, men den har jevnet seg med resten av huden og fargen går i ett med huden rundt. Men man kan tydelig se omrisset der den har vært.

 

Det jevner seg og blir bra med tiden iallefall, det er det jeg kan si til trøst til dere. Og jeg kan aldri huske at det har vært vondt, så det blir nok bedre for den lilla snuppa deres også med tiden. Det virker som du gjør en kjempejobb.

 

Lykke til!

[sillyfilly og Olivia]

Men Purelan funket? Kanskje du skulle prøve å smøre på Ceridal kuldekrem. Med bandasje oppå. Den er ordentlig feit og uten vann. Beskytter huden. Ja huden må også ha luft. Kanskje du skulle prøve med noe mildere rensevann. Vet ikke hva du bruker, men hva med rent saltvann? Det er naturlig rensende.

[Tantrum]

Jeg vet ikke så mye om dette, men fant denne:

http://www.tidsskriftet.no/?seks_id=2016141

 

Nå var jo denne pasientens hemangiom i ansiktet, men siden et så stort område på barnets arm er berørt, vil jeg tro at det bør være mulig (og ønskelig, selv fra sykehusets side....) å gjøre noe mer enn å si "det vil gå vekk av seg selv"

 

Masse lykke til iallefall!